走近“星星的孩子”

作為常年來致力于社會公益事業(yè)的領(lǐng)路人，青島福彩中心發(fā)起了此次愛心志愿活動，旨在通過廣泛宣傳自閉癥這一病癥并零距離關(guān)愛自閉癥兒童，讓這些“星星兒”感受到社會的溫暖，不再獨(dú)自閃爍，也使福彩“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的宗旨在城市間流動。

有這樣一群特殊的兒童，在西方被稱為“星星的孩子”——他們像星星一樣，孤獨(dú)地閃爍在另一個世界。他們目光澄亮，卻對人視而不見；聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；發(fā)聲正常，卻難與他人交流；他們或被認(rèn)為智障，卻在部分領(lǐng)域能力超常……他們是自閉癥兒童。4月28日，記者有機(jī)會跟隨青島福彩中心組織的愛心志愿者團(tuán)隊(duì)一同走進(jìn)城陽圣之愛自閉癥兒童康復(fù)中心，走近“星星的孩子”們。

58個家庭的明天

“帽，帽子……帽子……”在城陽圣之愛自閉癥兒童康復(fù)中心“個授課”教室，張海琳老師正在給12歲的自閉癥患兒小新（化名）進(jìn)行一對一的康復(fù)課訓(xùn)練。不足20平方米的小教室里，老師的聲音被無限放大，但語速卻慢得出奇，她用溫暖而又專注的眼神想要抓住孩子游蕩在另外一個世界的心緒。

“帽……子……”小新吃力地將兩個字清晰吐出。對于一個“星星兒”，說、指、拿、給等常人看來極為簡單的動作，需要在老師的引導(dǎo)下練習(xí)千百遍。

自閉癥兒童的訓(xùn)練是長期的、系統(tǒng)的干預(yù)工程，無論是訓(xùn)練者、陪同訓(xùn)練者、指導(dǎo)訓(xùn)練者都需要有豐富的經(jīng)驗(yàn)和極大的耐心和毅力。

“有些孩子剛來的時候是沒有任何語言能力的。”26歲的張海琳老師已經(jīng)在這所康復(fù)中心工作2年了，一開始的時候周圍的人都不理解她為什么要選擇這樣一份工作，而每當(dāng)這些特殊的學(xué)生能有一丁點(diǎn)進(jìn)步，都會讓她覺得特別開心。“因?yàn)樗麄兲貏e需要幫助。”她說。

自閉癥的不可治愈性，使得康復(fù)和教育成了星星兒們從一個世界走入另外一個世界的唯一希望。據(jù)資料調(diào)查，自閉癥兒童在接受專業(yè)康復(fù)與教育后，約有10%能夠回歸主流學(xué)校，成年后能夠獨(dú)立生活和工作；約有40%可在輔助下就讀主流學(xué)校或獨(dú)立就讀特殊學(xué)校，生活可以自理，難自主找到工作；另有約40%在輔助下可就讀特殊學(xué)校，日常生活需要家人協(xié)助；而僅僅約有10%生活不能自理。

“對于自閉癥的孩子，最佳的康復(fù)時間應(yīng)該是在7歲以前，這個孩子11歲開始康復(fù)訓(xùn)練，用一年時間將語言能力恢復(fù)到現(xiàn)在的狀態(tài)，也算是一個奇跡了。”走出“個授課”教室，院長胡琴波這樣告訴記者。

在胡琴波辦公室外的墻上有一個信息欄，那里除了有多個相關(guān)醫(yī)學(xué)專家的信息之外，還提到了幾個專業(yè)律師的名字。他們常年為這個星星兒的家做法律顧問，幫助康復(fù)中心或者星星兒的父母打官司。“因?yàn)楹⒆拥奶厥猓蚤]兒童康復(fù)中心要背負(fù)的壓力和風(fēng)險(xiǎn)比一般教育機(jī)構(gòu)要大得多。”

“但是你看這些孩子多可憐，他和正常孩子完全不一樣，他長得很漂亮，但他不會說話，行為也很怪。如果我們不管，誰來管他們？”胡琴波說，2004年是她從杭州來到青島第4年，那一年她建立了這間自閉癥兒童康復(fù)中心，并且一干就是9年。

今天老師們的一字一句，孩子們的一點(diǎn)一滴，是康復(fù)中心里58個星星兒、58個家庭的明天。

可憐父母心

走廊盡頭的一間大教室，門口擺放著大大小小的鞋子，花花綠綠的童鞋讓人在瞬間就聯(lián)想到關(guān)于童年的種種美好，更忍不住要走進(jìn)去一探究竟。可是當(dāng)我真正走進(jìn)這間教室之后，不得不又立刻退了出來：那是一問寬敞的教室，自閉癥兒童的家長見到陌生人的到來，集體圍坐在大教室的一個角落，背對著門口，把星星兒們包圍起來，將自己骨肉與任何外界的干擾和傷害隔離開來。

“自閉癥兒童的家長真很困難。”在教室門外，胡琴波當(dāng)著我的面嘆了一口氣，在過去的9年里，她和她的康復(fù)中心幾次搬家，里里外外看到了太多的無助、沮喪、絕望，也看到了許多來自家長們的勇氣、信心和巨大努力。“有些家長從剛開始的不敢面對，到孩子好了，他們突然感覺還有明天，又更加不敢面對。”她舉了幾個例子，有個孩子在恢復(fù)到一定程度后，家長要讓孩子正常上學(xué)，便刪掉了孩子在這個康復(fù)院里所有的過去；還有個孩子在康復(fù)院恢復(fù)得很好，很乖很聽話，但鄰居知道了他是個自閉癥兒童之后，便不再允許自己的孩子再和他一起玩，孩子的爸爸知道之后，去找鄰居說理，結(jié)果被鄰居打傷……

這個康復(fù)院里，既有星星兒的歡笑，也有“星爸爸星媽媽”太多的淚水。

胡琴波和老師們會定期對家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)。“只要孩子進(jìn)了門，家呀，孩子呀，甚至夫妻關(guān)系，婆媳關(guān)系都要攙和。”她說，因?yàn)楹⒆拥慕逃绞礁淖兞耍瑏碜约彝サ慕逃涂赡芨簧希运麄兊墓ぷ鞒３Ｐ枰浅Ｏ到y(tǒng)全面。

在康復(fù)中心的門口，我見到了特地從煙臺帶孩子來接受康復(fù)訓(xùn)練的母親蔣春梅，她懷中兩歲半的女兒對周圍的人沒有明顯的興趣，卻對媽媽百般依戀，把大大的眼睛里全部的淚水肆無忌憚地灑在母親的肩上——兩年多以前她來到這個世界，已經(jīng)歷過兩次大的腦部手術(shù)。如果她已經(jīng)體味到了這個世界的殘酷，那么母愛一定是她對這個世界唯一的依戀。

“房子也還沒找到，是住在康復(fù)中心臨時安排的地方。”蔣春梅幾周前從齊魯電視臺的新聞報(bào)道上知道這里，便孤身一人帶著孩子來了。“家里其他人也要工作。來了這，有時想找個說話的人都沒有。”

許多人走進(jìn)星星兒的家，會為孩子和家長的遭遇而感到同情、悲傷和恐懼，一個正在擁有健康的人，他能留下的愛心有時也只是一時的熱情，捐出的錢和物會幫助他從悲傷和恐懼中迅速逃離出來。能真正為星星兒做些事情的，是少數(shù)人中的極少數(shù)。

所以，真正能和蔣春梅說說話的，或許只有其他星爸星媽和像胡琴波、張海琳這樣把星星兒康復(fù)當(dāng)做事業(yè)的人。

誰來為星星們安家？

三年前，在青島拍攝的電影《海洋天堂》全國熱映，電影里李連杰飾演的絕癥父親在即將離世之際，面對自閉癥兒子大福無奈地說出一句：“我怎么能放心呢？”

誠如電影所描述，當(dāng)自閉癥兒童長大，星爸星媽們老去，誰來守護(hù)這些墜落在我們這個世界的星星？這成了拋給所有人的一個問題。

作為常年來致力于社會公益事業(yè)的領(lǐng)路人，青島福彩中心發(fā)起了此次愛心志愿活動，旨在通過廣泛宣傳自閉癥這一病癥并零距離關(guān)愛自閉癥兒童，讓這些“星星兒”感受到社會的溫暖，不再獨(dú)自閃爍，也使福彩“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的宗旨在城市間流動。在接受記者采訪時，福彩中心工會主席李豐年這樣說：“每次的活動都不應(yīng)該是一個結(jié)束，而是一個新的開始。我們架起愛心人士關(guān)愛自閉癥兒童的橋梁，讓這些星星兒家庭感受到了社會的關(guān)愛和希望。同時感染和影響更多的人們共同關(guān)注這些孩子，匯集我們點(diǎn)滴的愛心與力量，去努力改變他們的人生。”在此之前，青島福彩已經(jīng)在青島延吉路萬達(dá)廣場舉辦了青島福彩·愛與星星在一起——關(guān)愛自閉癥兒童愛心公益活動，并開展了自閉癥兒童畫展、自閉癥知識宣傳展示和愛心義賣活動，引起了市民的廣泛關(guān)注與參與，也促使更多人了解星星兒和他們的家庭。

他們這樣說

在采訪過后，因?yàn)橐疹櫟阶蚤]癥兒童的隱私，太多的話想說時已是無言，我只能把更多的關(guān)注聚焦在那些富有耐心和恒心。守護(hù)在孩子身旁，伴隨、教育他們成長的老師們身上。在“圣之愛”自閉癥兒童康復(fù)中心的網(wǎng)站上，翻看著教學(xué)心得和康復(fù)對比，感受著一群從事自閉癥兒童教育工作者的平凡和偉大。

誠實(shí)地講，我不知道我可以做這一行多久，但是我知道我喜歡這一行，我喜歡和孩子們相處，我喜歡看著他們從最初的問題多多，到之后的進(jìn)步點(diǎn)點(diǎn)，我喜歡看見家長們的欣慰笑容。我希望可以在未來的某一天，我教的孩子們可以和我正常交談，可以主動告訴我他們在想什么，他們希望得到什么，他們可以做到什么，太多太多希望……

——教師魏新華

在感統(tǒng)室里面看著孩子們進(jìn)步、成長是我最開心的事情。雖然孩子們有時候會很不乖，也會哭鬧，但那也只是一時的。孩子們會想辦法來抵抗我們，這個時候我們不會讓孩子們有機(jī)會錯下去。面對孩子的撒嬌、淘氣和他們無心的話語，我會感覺一身輕松。我愿意為孩子們付出更多，只是希望孩子們健康快樂地成長。

——教師孫肖笛

年后自己開始帶學(xué)生，一下子感覺忙碌起來，所有的時間、精力都放到了兩個孩子身上。每天想著在課上如何和他們一起玩，讓他們對我的課既感興趣又能學(xué)到東西。每天把他們課上的表現(xiàn)和遇到的問題帶回來研究、突破，總想著讓他們能改掉不好的地方，慢慢好起來，為了這個方向我在努力著。感覺自己越來越有擔(dān)當(dāng)，孩子讓我越來越成熟，感謝孩子們。

大學(xué)畢業(yè)前總在想自己以后會過什么樣的生活。是每天打拼在工作的第一線爭強(qiáng)好勝？還是碌碌無為地在公司做一名小職員每天朝九晚五地?cái)?shù)日子？還是會做一個自由的行者行走在大江南北？還是自己開一家小店為生計(jì)而每天忙碌？卻從沒曾想過會投身教育行業(yè)中來，而且還是特殊教育。很多人不理解我的選擇，但我熱愛我的工作，熱愛我的團(tuán)隊(duì)，更愛我的孩子們。也許很多人不了解我每天帶著好心情到學(xué)校和孩子們一起玩，每天見證著他們的進(jìn)步、他們的成長，然后帶著好心情下班的感覺。那是一種發(fā)自內(nèi)心的美好，彷佛整個世界都融化在孩子們的笑容里。

——教師韓玉萌

跟孩子相處是一件非常愉快的事情，不管是什么樣的孩子，都有他們最可愛的一面。作為老師，所要做到的不是母親的角色，而是心靈的溝通者。只有跟孩子相愛、相知，他們才會把心扉向你打開。在看到孩子信任地抱著你，拉著你的手，跟著你一字一字地學(xué)說話時，我會感到非常的滿足。更有信心做好這樣一份特殊的工作。

——教師張海琳