瓷娃娃的婚禮

一席紅色的裙子，被挑染過的頭發，漂亮的新娘妝。瓷娃娃（成骨不全癥患者）蔡玉梅坐在小小的玫瑰色輪椅上，新郎薛志紅（血友病患者）拄著拐站在她的旁側，這一刻玉梅等了許多年。

玉梅說，她出生后，因為她的病情家里本不想要她，是奶奶把她養大，從此后，藥酒、紗布、夾板陪伴了她39年。“以前媽媽還能照顧我一下，現在媽媽的身體越來越不好。”成骨不全癥嚴重影響他們的生活自理能力。根據瓷娃娃中心調研，成年患者主要依靠父母照顧與父母共同居住的情況較為普遍，其中74%的成年被訪者未婚。

幸運的玉梅在一年前的第二屆瓷娃娃大會上與薛志紅第一次從網絡走到線下見面。漂亮能干的玉梅徹底征服了薛志紅的心，但倔強的玉梅堅決要求得到薛志紅父母的祝福才同意和他在一起。玉梅回憶道，薛志紅的父母初次看到她這么小，又不能走路，心里挺不是滋味。“但我不在意。”

在一年中最寒冷的季節里，老實巴交的薛志紅說動了父母，南下來到玉梅的身邊。說到薛志紅的到來，玉梅滿臉的幸福：“以前我一個人的時候，燈一關，黑漆漆的睡不著，自從他來，精神上一下子有了依靠，每天躺下就睡著了。”

玉梅在云南大理的村子里開了一問小網吧，薛志紅一來就開始幫她規劃這片小產業，玉梅心里甜甜的，“感覺特踏實，覺得他不會走了”。從20歲起，玉梅就靠自己開小賣店養活自己，“那時上貨時得雇小保姆抱著我去，現在八百也雇不來一個人啊！”于是玉梅改行干起了網吧。

《2013中國成骨不全癥患者生存狀況調查報告》顯示，在19歲及以上的被訪者中，僅有32.8%有工作。可以說，近年來網絡的發展，給成骨不全癥患者帶來了新的就業機會，但也給玉梅帶來了煩惱，“我們那以不再辦理開辦網吧的許可證為由，一直不給我辦理相關證件。”

“每次去辦理，我都得花一百元雇人抱我去。每次去，辦證單位不是以開會就是以領導不在把我打發了。”從當地殘聯到公安局、文化局等相關部門，玉梅被踢了一圈皮球，在毫無結果的情況下，玉梅的網吧，卻被以“黑網吧”的名義兩年里查辦了不下四次。“我現在最擔心的是把我的電腦都收了。我一個月就60元的低保，怎么辦？”

玉梅的網吧現在是她和薛志紅醫療費用的主要來源。特別是薛志紅的血友病，需要第八因子（抗血友病球蛋白）來維持。據市場價，一支第八因子約1475元。“我不想給社會和國家添麻煩，我只想能給我點自力更生的空間。”玉梅越說越郁悶，“國家政策挺好，但辦事的人不積極！”

盡管生活里充滿了不如意，但每每談及和薛志紅在一起的日子，玉梅總會開心回憶幸福的點滴。“談的最多的是吃。他總說我不會吃，下載食譜讓我做。做的最多的是土豆絲！”玉梅笑起來的樣子很陽光。在她的敘述中，我的眼前浮現出一幅景象：薛志紅騎著三輪車帶著玉梅穿過大街小巷去買菜。廚房中薛志紅負責切萊，玉梅負責炒菜。一個來自河北張家口，一個長在云南大理。

“都是四十歲的人了，能過一年算一年吧。”玉梅擺弄著婆婆送的鐲子。他們都不知道生命的終點會在哪里，但他們相信，從此后，生命的寬度將是一個無限值。