非典十年
2013-12-28 00:00:00吳琦
南方人物周刊 2013年4期
對他們來說，非典是一場飛來橫禍，但不是惟一的傷痛，悲劇的車轍在身上反復碾壓。十年來，他們的長發剪短，短發留長，生活卻沒有太大的改變
從北京市區前往小湯山醫院的路上并不擁堵，公交車內人也不多，路旁散落著各種酒店、別墅、溫泉山莊，沒什么人煙。郊區的節奏很慢，慢得就像大城市的一聲嘆息。
2003年非典爆發，這里是北京市抗擊疫情的根據地，在醫院東北邊的圍墻之外，人們用7天7夜蓋起了一座臨時傳染病醫院。那一年，有672名患者從這里康復出院，8人死亡，全部1383名醫護人員無一感染。
如今在住院部二層，一些當年的非典病人又住了回來，他們患上了不同程度的后遺癥——肺功能障礙、肝腎功能障礙、骨質疏松和股骨頭缺血性壞死以及常見的心理疾病——這是衛生部在2003年10月10日頒發的286號通知中對于非典后遺癥做出的界定。
我們在這里見到了武震，她因在人民醫院急診科實習而感染非典，現患有多處骨壞死，已經置換了左髖關節。
像她這樣在小湯山醫院進行療養的都是當年感染非典并患有后遺癥的醫護人員，大概有150多位。2003年8月，非典疫情剛剛平息，北京市就開始組織醫務人員進行后遺癥篩查。武震說，2006年，市政府出臺了針對醫護人員的治療方案，將他們的醫療開銷與工傷保險接軌，還可以報銷工傷保險范圍之外的特殊用藥、輪椅等必要費用，也承諾根據同級職工的平均水平由各單位發放工資，在住房、職稱方面都有照顧。
執行情況卻因人而異，比如武震自己，一度和單位鬧得不太愉快。以前逢年過節單位還會派人來慰問，現在就不再那么通融，甚至有老同事冷語相對：“你們不上班還拿錢，多好啊。”
但她已經比其他非因公感染非典的病友幸運了一些。針對后者的官方篩查始于2004年初，據今年上半年的統計，北京市衛生局登記在冊的共有152名患者。他們的醫療費用也能通過醫保報銷，但除此之外沒有其他保障。病友們，終于在北京奧運會之前得到了一個答復，市信訪辦承諾給失業的病患提供每年8000元的生活困難補助，有工作的人每年補助4000元。這被病友們稱為“7。28方案”。
2
我們在望京醫院探望方渤，他是非因公感染非典的民意代表。
望京醫院是北京市公費治療非典后遺癥的定點醫院之一，這里的陳衛衡大夫以治療股骨頭壞死見長，主要通過使用中藥來控制病情惡化，延緩置換人工關節的時間——這對年輕的患者尤其重要，因為人工關節的使用年限一般是15-20年。
時值冬天，病友們紛紛趕來這里報到，他們的病情會在冬天加重，這時住院的人少，床位也比較寬裕。理療、烤燈、牽引、注射、動脈灌注中藥，這些都是家常便飯。
方渤一度非常易怒，連病友都怕他，每次媒體來訪，總是他第一個開口說話。他病床旁的柜子里裝著一大袋材料，里面有他們搜集的各種文件，還有他們寫給總理的信。
2010年之前，他們的上訪只是叫苦，陳述病友們生活的不易。后來他們發現了84號文件——2003年4月8日，衛生部就將非典列入了《中華人民共和國傳染病防治法》的適用范圍，而大部分病友都是在4月中旬因為去醫院看病或陪護病人而感染，也就是說，當時的醫院隔離防護措施不到位，并且瞞報疫情，這是造成大面積感染的原因之一。
治療中大劑量使用激素是另一個爭議點，這是引發后遺癥的直接原因。時任非典后遺癥治療小組副組長的陳衛衡解釋，這在當時是保命之舉，“眼看病人的呼吸就沒了”，只能使用這個辦法。尤其，疫情在北京屬于集中爆發，急重病人較多，盡管與廣州同行使用同樣的救治方案，激素用量的確相對較高。
在陳衛衡的病人中，有些人恢復較好，可以正常工作和生活，還有一些人盡管病得不輕，卻不愿加入公費醫療也不愿去拿補貼，寧可自費來看病，他們想盡可能地回歸正常，遠離非典的標簽。而苦苦上訪的這群人，由于年齡、職業、收入等原因，是“境況最差的那一部分”。
方渤也知道自己“沒完沒了”，可是多發性骨壞死、免疫力下降，的確將這些人的生命質量拖向了一個黑洞。去年，一家不愿透露名字的企業終于幫他們建立了一個基金，現在每月捐助3萬塊錢，已經持續了4個月。但他們依然希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養老問題和死亡撫恤。
如今只有李桂菊夫妻倆還住在這個院子里，公婆的遺像就放在她家，以前上訪時會帶著，她說公婆病時，她盡心盡力，問心無愧。
非典后遺癥并不是這個家庭唯一的心病。在一份心理健康的體檢報告上，我們看到，李朝東在強迫狀態、人際關系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖和偏執等指標上都是重度甚至極重。為了守著房子，兩人現在都不敢去醫院治療，只能忍著身體上的傷痛，這總好過無家可歸。
她在東直門醫院找了一位中醫老大夫調理身體，效果還不錯，每到看病這一天，她就會盯著表，數著時間，盼著能夠再健康一點。她說，她最想要的就是“有尊嚴的生活”。
這是張金萍1981年結婚時的自建房子，在北京海運倉，12平米。非典治愈之后，張金萍開始受各種疾病的困擾，幾乎一直住院——股骨頭壞死、干燥綜合癥（眼睛干疼、視力下降）、高血壓、腦梗、哮喘等。有3年的時間，她幾乎不能下地，一直是丈夫背著她四處看病。2004年，張金萍的女兒又被檢查出腦部有一個良性纖維瘤，可是手術并不成功，落下了偏癱的后遺癥，只能待業在家。
張金萍曾經試圖自殺，至今保留著100片安眠藥，她說：“我的命會在我自己手里，有一天我瞎了，不會給別人添麻煩。”但她并不是一直沉浸在這種悲痛之中，她還是想把眼睛治好，想給女兒找份工作。
2003年，輦秀蘭家里一共有6口人感染非典，父母因病去世。當時她一共住院39天，出院時發了一張紙，上面寫著：臨床治愈。10年之后，由于股骨頭壞死，她于1月17日剛剛接受了右髖關節置換手術。
現在全家的主要經濟來源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補助。丈夫是司機，平時很難請假，輦秀蘭常常一個人在家，開著電視，換不同的姿勢坐著。她家住在9層，但電梯只能上到8層，所以她盡量不出門，以前每逢周三她會跟大伙兒去上訪，現在不了，這最后的一層樓對她來說，越來越艱難。
3
對于他們來說，非典是一場飛來橫禍，因為長年患病，男朋友離開了女朋友，夫妻不得不為了領取低保而假離婚，年輕的醫學博士從此告別手術臺，努力通過專升本考試的護士也難以保住自己的飯碗，已過不惑之年卻還在自學法律的中年女人只能不甘心地接受天命。
10年來，他們的長發剪短，短發留長，生活卻沒有太大的改變。
“這么多年也不能老生活在埋怨當中，得盡快適應這個狀態，給自己找一個新的起點，再找出路吧。”之前學內科的武震想過轉行，做心理咨詢，或者學中醫，“最重要的還是趕緊治病，把病治好了，掙自己的錢，花著也舒心。”
她帶著我們重回非典的戰場。一堵矮墻上打開了一個缺口，當年的非典病人就是沿著這條小道推進去，而當年的病區里，只剩下雜草和土堆，圍墻北面，一大片歐式別墅拔地而起。
“我特別喜歡這里的蘆葦。”武震說。此時已是北京的嚴冬，湖面上結著冰，樹都光禿禿的，落葉都埋在雪里，武震覺得特別美，而且安靜，“根本不像有些人說的死氣沉沉。”
