癌癥患者家屬對癌因性疲乏的認知和應對方式調(diào)查

武曉紅 張國華 李紅梅

1979年Haylock＆Hard提出癌癥患者有癌因性疲乏(cancer related fatigue，CRF)［1］。2000 年美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(NCCN)將癌因性疲乏定義為一種擾亂機體正常功能的非同尋常的、持久的、主觀的勞累感，與癌癥或癌癥治療有關［2］。王婷等［3］研究顯示，CRF 在癌癥患者中具有很高的發(fā)生率，90%的患者在放療期間會出現(xiàn)疲乏感，而75%～100%的患者在化療期間會產(chǎn)生嚴重疲乏感［3］。CRF的臨床表現(xiàn)涉及身體、心理、情緒、精神等多方面，呈現(xiàn)為主觀性的多維癥狀［4］。因此，醫(yī)護人員或家屬只有通過患者本人的充分表達才能了解病情，進而實施有效的評估與干預。癌癥的診斷以及癌癥本身與癌癥治療造成的不適、對日常生活質(zhì)量及活動能力的影響，對患者造成極大的創(chuàng)傷，產(chǎn)生一定程度的心理問題，表現(xiàn)一些負性情緒，如煩躁、焦慮、抑郁、低沉、失落無望、不愿與人交流等。這時心理社會支持就尤為重要，特別是家人的支持與理解，能夠幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，調(diào)節(jié)情緒，有利于患者建立積極正確的應對方式［4］。為了解癌癥患者家屬對CRF的認知狀況和應對方式，以期患者家屬建立正確的認知觀念和應對方式，給予患者更多的社會心理支持，我們對143名癌癥患者家屬進行了調(diào)查，現(xiàn)將調(diào)查結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用主觀抽樣的方法，抽取2011年12月～2012年12月在本市某三級甲等醫(yī)院腫瘤科和普外科住院的癌癥患者直系家屬(包括配偶、子女、父母)150名進行調(diào)查。其中男79名，女71名。年齡30～57歲。調(diào)查對象入選標準:(1)其家屬經(jīng)病理學等檢查已明確診斷為癌癥，且已明確治療方案，如手術、放療、化療等。(2)目前和已往無精神疾病和認知障礙，言語表達清楚，可完成問卷調(diào)查。(3)患者知情同意，自愿參加調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 測量工具 本研究采用自制問卷進行調(diào)查，內(nèi)容包括一般資料(被調(diào)查者的社會人口統(tǒng)計學資料、與患者關系、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、社會支持等)、疲乏認知情況和疲乏應對方式3方面。對疲乏認知情況的調(diào)查設計為封閉式問題，內(nèi)容包括:有無聽說過CRF;您有否觀察到癌癥患者出現(xiàn)疲乏;您認為癌癥患者出現(xiàn)疲乏是否屬于正?，F(xiàn)象;您認為這種疲乏癥有否有必要通知醫(yī)師采取治療措施;您認為疲乏是否主要由癌癥或手術、化療、放療等治療引起;您認為這種疲乏癥狀能否緩解;您認為疲乏是否會使患者病情加重。在疲乏應對方式方面，采用“當患者告知您感到疲乏時，您會采取何種措施來幫助其緩解?”這個開放式問題進行調(diào)查。問卷設計好后，分別經(jīng)5位護理專家和腫瘤科主任醫(yī)師的評議，一致認為問卷具有良好的內(nèi)容效度。

1.2.2 資料收集 調(diào)查前由受過專門培訓的護士對調(diào)查者進行集中統(tǒng)一培訓，采用統(tǒng)一指導語，發(fā)放問卷調(diào)查，由家屬當場填寫。在填寫過程中，若家屬對問卷內(nèi)容有任何疑問，調(diào)查人員現(xiàn)場答疑指導其完成問卷，但嚴禁給予誘導和暗示。發(fā)出問卷150份，收回146份，其中4名未能完成問卷填寫，3名問卷選擇單一選項，視為無效，收回有效問卷143份，回收有效率為94%。

2 結果

2.1 一般資料 本組143名癌癥患者家屬，男75名，女68名。年齡29～57歲，平均(38.2±9.3)歲。學歷:小學及以下20名，中學66名，大專及以上57名。與患者的關系:子女95名，配偶34名，父母14名。感覺醫(yī)療費用負擔較重者95名，沒有醫(yī)療費用擔憂者18名，在可承受范圍者30名。社會支持方面感覺不良者56名，一般者68名，良好者19名。

2.2 癌癥患者家屬對CRF認知狀況調(diào)查結果(表1)

表1 癌癥患者家屬對CRF認知狀況調(diào)查結果 名(%)

2.3 癌因性疲乏的應對方式 本研究調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，131名(91.61%)的患者家屬都認為CRF與正常人日常生活中感受的疲乏一樣，可通過休息、增加睡眠得到緩解。134名(93.71%)認為CRF主要由放化療引起惡心、嘔吐等副作用導致，待治療結束后疲乏癥狀自然會消失，無需進行干預。只有9名(6.29%)患者家屬會選擇尋求醫(yī)護人員的幫助。

3 討論

3.1 癌癥患者家屬對CRF存在認知錯誤和應對不良CRF作為癌癥患者最常見的癥狀之一，不同于一般性疲乏，其發(fā)生快、程度重、持續(xù)時間長，不能通過休息緩解［5］，不僅影響患者的自我照護能力、功能狀態(tài)、生活質(zhì)量，還能導致病情加重，成為終止化療的直接原因［6］。但其病因與發(fā)病機制尚不明確，臨床上尚無理想的治療手段與護理方案［4］。近年來CRF已被公認為是癌癥患者“最重要卻無法治療的癥狀”［7］。目前普遍接受CRF是腫瘤直接影響、癌癥治療、癌癥或癌癥治療合并癥、慢性合并癥、心理社會因素等多因素共同作用的結果［8］。基于以上認識，目前CFR的干預措施包括健康教育、運動干預、飲食指導、睡眠調(diào)節(jié)、藥物干預、心理行為干預、視覺影像法干預等，其中活動鍛煉是有證據(jù)證實的唯一有效的CRF干預措施［9］。同時CRF表現(xiàn)為主觀性的多維癥狀，只有通過患者本人充分表述自己的癥狀，醫(yī)護人員與患者家屬才能了解患者病情。早在2007年美國國家癌癥網(wǎng)在發(fā)表的《癌因性疲乏實踐指南》中就指出，對腫瘤患者和(或)家屬進行健康教育和咨詢，使之認識CRF的發(fā)生規(guī)律，消除他們對CRF的錯誤認識，促進他們對疲乏的程度進行自我監(jiān)測［10］。本研究中94.41%的患者家屬未聽說過 CRF，95.10%的患者家屬認為CRF是癌癥患者治療中必須要承受的，只要放化療結束，疲乏的癥狀就會緩解，無需干預與告知醫(yī)師。89.51%的家屬認為CRF對患者病情不會造成影響?？梢?，癌癥患者家屬對CRF的認知存在嚴重不足與錯誤，進而導致應對方式不良。

3.2 癌癥患者家屬對CRF認知錯誤與應對不良的原因分析

3.2.1 體制方面 2002年美國國立衛(wèi)生研究院達成共識，將疼痛、抑郁和疲乏納入癌癥患者癥狀管理［11］，但疼痛是目前唯一在臨床實踐中被評估、記錄和管理的癥狀。絕大多數(shù)醫(yī)院沒有將CRF的監(jiān)測納入常規(guī)工作中，導致CRF的健康宣教環(huán)節(jié)的缺失。

3.2.2 醫(yī)護人員方面 其一，缺乏CRF管理的相關知識和技能。當醫(yī)護人員不能為患者提供有效緩解疲乏的治療或干預方法時，他們更不愿意與患者討論疲乏的相關問題。其二，嚴重低估疲乏的發(fā)生率。其三，錯誤認識，認為CRF與普通人感受到的疲乏一樣，不會給患者帶來嚴重影響［12］。

3.2.3 患者方面 癌癥患者本身對CRF存在重視不夠，認知錯誤，報告不足［13］。例如有些患者認為如果疲乏很重要，醫(yī)護人員會主動詢問或者認為對于疲乏醫(yī)護人員也沒有有效的緩解方法［12］。有些患者擔心向醫(yī)師匯報疲乏，會分散醫(yī)師的注意力，影響癌癥的治療。有些患者擔心增加家屬負擔，覺得自己患病已經(jīng)給家人帶來很大麻煩，認為疲乏是癌癥治療過程中不可避免的，無需小題大做。

4 小結

總之，隨著現(xiàn)代醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，人們對待健康的關注程度不斷提高，癌癥患者不僅僅只尋求控制癥狀、延長生存時間，更重要的是追求帶病生存期更高的生活質(zhì)量。CRF普遍存在于癌癥患者，對患者的生活及其病情變化造成了嚴重影響，應受到醫(yī)護人員與患者家屬的高度重視。社會支持是建立在社會網(wǎng)絡機構上的各種社會關系對個體的主觀和/或客觀的影響力。研究顯示，社會支持是影響癌癥患者生活質(zhì)量的重要因素之一，它具有減輕應激反應的作用，能明顯改善癌癥患者社會心理狀況，提高癌癥患者的生活質(zhì)量［14］。家庭支持作為社會支持最基本的形式，在癌癥患者的抗癌治療及其康復過程中起著不可忽視的作用。本研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)癌癥患者家屬對CRF存在認知錯誤與應對不良，沒有參與到癌癥患者CRF的干預。醫(yī)護人員應在健康宣教的基礎上，給予正確引導，督促癌癥患者家屬與患者協(xié)同積極對抗CRF，將CRF對患者生活的影響降至最低，不斷提高患者的生活質(zhì)量。

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