糖寶寶不哭

歸放 牧離

這個世界上有一群不幸的孩子：他們在懵懂的年紀便會發病，骨骼被侵蝕，智力受損害，臟器漸漸停止工作，他們告別這個世界的年齡一般不超過10歲。他們有一個美麗卻殘酷的名字——糖寶寶。而鄭芋的女兒，正是其中之一。

幸福媽媽“天黑了”

2004年7月6日之前，鄭芋根本不知道世界上有一種殘酷的病叫粘多糖病。那天，她和丈夫顧輝站在西安市兒童醫院的辦公室，聽醫生嘴里吐出一個個令他們膽戰心驚的字眼：“生長遲緩，骨骼畸型，麻痹型截癱……患者壽命很難超過10歲，沒有特效藥?！泵總€字都像一把尖刀戳在夫妻倆的心上，鄭芋先是靠在丈夫的肩頭，然后又癱倒在了地上……

鄭芋從小生活在和諧幸福的家庭中，大學畢業后便與校友顧輝踏上了婚姻的紅毯?；楹螅煽谂c公公婆婆住在一起，大家像寵公主一樣寵著鄭芋，家務事從來不讓她插手。

1999年10月31日，鄭芋生下了女兒甜甜。女兒出生后，因為擔心鄭芋太勞累，顧輝讓她辭職當了全職太太。甜甜很聽話，鄭芋每天在家澆澆花，看看電視劇，日子過得慵懶愜意。

2004年6月的一天，鄭芋陪甜甜上舞蹈課，另一個媽媽提醒鄭芋說，甜甜的雙腿動作好像很僵硬，但當時她沒有在意。過了幾天，甜甜的動作異常越來越明顯，經常摔倒，一家人急忙把甜甜帶到西安市兒童醫院，醫生仔細看了她的CT拍片和化驗結果后，便說出了前面那番話……

顧輝不甘心，當天下午帶著女兒到另一家醫院檢查，得到了同樣的結論。隨后，他又把女兒帶到北京協和醫院和北京兒童醫院復診，結果跟以前一樣。

從醫生們專業晦澀的敘述中，夫妻倆漸漸明白了粘多糖病有多可怕：人體每天都會代謝出各種粘多糖，正常情況下，它們會被人體內的生物酶分解并帶走，然而患有粘多糖病的孩子偏偏缺少這種酶。這些本該被排走的“糖”便在孩子的體內堆積，不斷侵蝕他們的骨骼、肌肉和臟器，因此他們漸漸不再生長，任由可惡的“糖”蛀空幼小的身體……

在西醫一次次給女兒判了“死刑”后，丈夫打聽到中醫針炙對治療女兒的病可能有效，便找到西安的一個老中醫，定期帶女兒去扎針。每扎一針，女兒便慘叫一聲，而每次治療都要扎300針～500針。女兒凄厲的叫聲讓鄭芋崩潰，每次都是母女倆一起哭，丈夫手忙腳亂不知該安慰誰。

直到一個月后的一天，女兒扎完針回家的路上，突然有些羞澀地說：“媽媽，對不起。今天我真的忍不住，太疼了……下次我一定勇敢些，不再把你惹哭了！”女兒的話像重錘一樣敲在鄭芋心上：女兒承受這么大的痛苦，最需要的是母親的鼓勵和安慰，可自己卻比女兒還要脆弱，竟反過來讓她安慰！鄭芋不敢與女兒純真的眼神對視，只好緊緊地抱住她說：“甜甜，媽媽會勇敢的，相信我……”

為女兒出征京城

雖然全家人做了種種努力，但甜甜的病情仍然不可遏制地惡化。鄭芋有個在北京某報社工作的朋友對她說：“西安的治療手段和信息都比較落后，如果想救孩子，最好能來北京?！迸笥焉踔链饝?，如果她愿意來北京，可以向報社領導推薦她來就職。

當鄭芋向家人提出帶甜甜去北京治病時，遭到了全家人的反對。所有人都認為她是異想天開：顧輝在銀行工作無法調動，父母、公婆都沒有退休，而她剛畢業不久就結婚生子，工作時間還不到兩年，怎么可能在北京生存下來？

面對種種困難，鄭芋還是覺得去北京才能為女兒帶來一線生機。2005年9月，鄭芋開始了此生最大的冒險——她帶著女兒不辭而別，獨自踏上了在異鄉的打拼之路。

到了北京，鄭芋先是替女兒找了家借讀的學校，然后跟著朋友來到了報社。報社領導看在朋友的面子上收留了她，但只能以實習生的身份上崗，沒有基本工資，三個月內發三篇小稿或一篇大稿才能被正式錄用。

把女兒安頓好后，鄭芋便開始了實習生生涯。那年她32歲，是整個新聞部最老的實習生。

不是新聞專業出身，又沒有任何與媒體相關的工作經驗，鄭芋跟著實習老師整整跑了兩個月，依然一頭霧水。見她這么久都不出稿子，主編向她發出了警告。走出主編辦公室，鄭芋欲哭無淚。

鄭芋背負著巨大的心理壓力，孤獨而無望地努力著，每天除了上網學習最新鮮的行業資訊，增加新聞敏感度，就是抱著同事們的新聞作品，從中學習寫作技巧。剩下的時間不多了，為了爭分奪秒，她只能徹夜不眠。

功夫不負有心人，就在實習期滿的前三天，鄭芋發現了一條不錯的線索，采訪稿最終被采用了，看到自己的辛苦成果變成鉛字出現在報紙上，她的眼淚像斷了線的珠子一樣。識字不多的女兒把那篇新聞讀了一遍又一遍，不斷地說：“媽媽，你太偉大了！”

因為這篇稿件，鄭芋得以留在報社。在那之后，她終于找到了感覺，又連續發表了幾篇有影響的新聞報道。

工作之余，鄭芋成了北京數十家醫院的?？?，她一家一家地詢問，然而希望是那樣渺茫，直到2005年最后一頁日歷翻過，她依然一無所獲。

2006年10月，甜甜的胯骨出現了脫位，連腳都抬不動了，鄭芋不得不每天背她上學放學。更要命的是，甜甜的手也開始麻木，寫字、畫畫都很困難。女兒的身體每況愈下，鄭芋倍感死神的猙獰：必須加快步伐與死神賽跑，不讓死神奪走心愛的女兒！

為糖寶寶爭取試藥機會

2007年3月，鄭芋通過朋友介紹，認識了美國的粘多糖病患者莫楓。莫楓告訴鄭芋，現在世界上已經有藥廠研制出專門針對粘多糖病的藥物，只是價格非常昂貴，每年的費用大約在300萬元左右。得知鄭芋沒有能力拿出這筆錢后，莫楓便鼓勵她去爭取免費試藥的機會。

在莫楓的介紹下，鄭芋認識了臺灣粘多糖病協會會長蔡瓊瑋女士。2009年9月，鄭芋得知美國一家名為拜瑪琳的藥廠生產了一種專門針對粘多糖的新藥，準備在包括臺灣在內的部分亞洲國家和地區提供一批免費試藥的名額。鄭芋馬上聯系了蔡會長，卻被婉拒：“這次試藥是臺灣地區粘多糖病協會數十個家庭多年來共同努力的結果，名額非常有限?！辈虝L提醒她說，“如果大陸患者想獲得試藥機會，就要靠自己的力量去爭取?！?/p>

蔡會長的話讓鄭芋第一次意識到，糖寶寶不是一個單獨的個體，而是一個無助的群體，只有大家團結起來，才能讓更多的人關注和幫助這個群體。回到北京后，鄭芋開始在網上聯絡情況相似的糖寶寶家庭。她了解到，大陸只有300多名粘多糖病患者，因為極為罕見，這個群體一直被忽視。世界上有一些知名藥廠生產治療粘多糖病的特效藥，大陸的患者從沒有成功申請到免費試藥機會！

這個現狀讓鄭芋既驚訝又擔憂，很快，她便組建了一個QQ群，建立了全國首個糖寶寶網站，吸納了一百多個糖寶寶家庭。2010年1月，鄭芋在深圳注冊成立了糖寶寶公益基金會，并出任會長。

2010年3月，世界粘多糖病協會在澳大利亞舉行活動。鄭芋得知這次活動中將會產生新一批免費試藥者名單，便用攢了幾個月的工資買了機票，帶著甜甜飛到了澳大利亞。蔡會長被她鍥而不舍的精神打動，破例為甜甜爭取到了一個免費試藥名額。

2010年12月，鄭芋帶甜甜去臺灣做了身體檢查，甜甜的情況還不是太糟，骨髓未被嚴重破壞，符合試藥的要求。

然而命運弄人，2011年6月，甜甜被藥廠取消了試藥的資格！蔡會長抱歉地告訴鄭芋：“拜瑪琳藥廠生產的這種藥，試藥機會只有兩年，兩年之后用藥必須付費。而中國大陸沒有將粘多糖病納入國家醫保范疇，以你家的經濟實力無法承擔高昂的藥費，于是，藥廠最終決定取消給甜甜試藥的機會！”

聽到這個消息，鄭芋再也無法控制情緒，在電話里放聲大哭。待平靜一些后，蔡會長說：“當務之急，是要推動國家醫保政策的調整，將粘多糖病納入國家醫保范疇，藥廠才會考慮把這種藥品給中國大陸患兒試用……”以一己之力推動國家政策的改變，換作以前的鄭芋，連想都不敢想，但如今，她必須這樣做。

鄭芋聯合病友及家屬，利用自己在媒體工作的便利，不斷通過網絡和紙媒等各種平臺，呼吁社會關注罕見病，關注這群在黑暗中等待光明的糖寶寶們。同時，她給國家人力資源與社會保障部寫了多封言辭懇切的信，從各個方面深入分析了將罕見病納入國家醫保范疇的必要性和重要性。

在等待有關部門做出回應的同時，鄭芋牽頭成立了中國粘多糖病協會，從此，中國粘多糖病患者有了一個溫暖的大家庭。

鄭芋的不懈努力，終于得到了美國拜瑪琳藥廠的關注和支持。2012年年初，拜瑪琳藥廠派研究部負責人文森特先生專程來到中國，他承諾一旦中國政府在醫療保障制度上有所行動，就會首先把免費試藥的機會留給中國的粘多糖病患兒。

2012年7月，北京醫學會罕見病專科分會籌備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫療學術及政策研討會”公開宣布：中國人力資源和社會保障部醫療保險司將于2013年進行醫保目錄調整，屆時，包括粘多糖病在內的18種罕見病將被納入醫保名單！

文森特先生親自給鄭芋打來了電話，他熱情洋溢地說：“鄭芋女士，2013年，我們在美國等著您和您的女兒，您是位了不起的媽媽！”握著話筒，鄭芋激動得說不出一句話。甜甜依偎在她身邊，幸福地問：“媽媽，我吃了藥是不是就可以長高了？我可以上體育課了嗎？可以刷公交卡了嗎……”女兒的問題像汩汩的泉水冒了出來，鄭芋滿眼淚光，把女兒摟在懷里，哽咽地答道：“能，所有的糖寶寶都能……”

編輯 鐘健 12497681@163.com