濟寧農村地區出生缺陷患兒致家庭負擔的相關性研究*

高 立 孫海婭 潘興麗 武艷群

濟寧農村地區出生缺陷患兒致家庭負擔的相關性研究*

高 立1，2孫海婭1潘興麗1武艷群1

目的 了解濟寧農村地區出生缺陷患兒致家庭負擔的情況。方法 對濟寧農村地區153名出生缺陷患兒家庭進行一般調查，結合癥狀自評量表(SCL-90)及生活質量綜合問卷(GQOLI)調查，對出生缺陷患兒致家庭負擔的情況進行綜合研究。結果 所有家庭用于對患兒的醫療支出均超過家庭收入的70%以上，不少患兒的醫療支出甚至超過家庭收入;出生缺陷患兒家庭成員在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通農村人口，且在強迫、人際關系、抑郁、焦慮和精神病性5個因子得分差異有統計學意義(P＜0.05);出生缺陷患兒家庭成員在GQOLI量表的總分及物質生活維度、軀體健康維度、心理健康維度、社會功能維度4個方面得分均低于普通農村人口，差異均有統計學意義(P＜0.05)。結論出生缺陷患兒給農村家庭造成沉重的經濟和精神負擔，更影響家庭成員的生活質量。

農村地區 出生缺陷 家庭負擔

1．濟寧醫學院(272067)

2．山東省高校人文社會科學研究基地行為與健康研究基地

根據最新統計顯示〔1〕:我國每年新增出生缺陷患兒80～120萬，約占當年出生人口總數的4% ～6%，尤其在偏遠農村地區，以先天性心臟病、唇腭裂、神經管畸形、染色體異常為主的各種出生缺陷已成為導致農村地區兒童患病、傷殘、乃至死亡的重要原因。各種出生缺陷患兒不僅給家庭帶來沉重的經濟負擔，更給家庭成員精神上帶來嚴重的壓力，進一步影響家庭成員的生活質量。本研究對濟寧農村地區出生缺陷患兒家庭成員經濟、心理情況進行相關調查，旨在對出生缺陷患兒致家庭負擔的情況進行綜合研究。

對象與方法

1.研究對象

(1)出生缺陷患兒組 在2011年3月至2012年3月期間，對濟寧市周邊農村地區153個出生缺陷患兒(先天性心臟病52人，唇腭裂35人，染色體異常48人，先天性聾啞11人，肢體異常2人，其他5人)家庭情況進行調查研究。在簽訂知情同意書后，由專業人員進行講解，能夠完成全部問卷調查者共359人，其中:患兒父母191人，祖父母125人，兄弟姐妹43人。家庭成員每天用于照顧患兒的平均時間(6.61±3.24)小時，照顧患兒的平均年限為(15.30±6.11)月。

(2)對照組 在濟寧周邊農村地區參與調查家庭所在村莊，隨機選取無出生缺陷患兒家庭成員400人為對照組，性別、年齡均與實驗組相仿，在簽訂知情同意書后，完成與實驗組相同問卷調查，共收回有效問卷322人，占發放問卷的80.50%。

2.調查方法

(1)一般情況調查 包括家庭成員性別、年齡、職業、收入、出生缺陷種類等情況。

(2)癥狀自評量表(SCL-90)〔2〕該量表有較高的信度和效度，能較好的反應被測人群心理健康狀況及變化，目前已廣泛應用于各種心理健康狀況檢測。評分標準采用5級分級法，分別以1～5分表示為沒有、很輕、中等、偏重、嚴重5種不同程度，并計算軀體化、強迫等9個因子癥狀的嚴重程度分值，以單因子≥3分說明該因子有問題，得分越高，則說明心理健康水平越低，心理問題越大。

(3)生活質量綜合問卷(generic quality of lifeinventory，GQOLI)〔3〕該問卷包括軀體功能、心理健康維度、社會功能和物質生活狀態四個維度16個因子共64個條目，每個因子包括客觀指標和主觀指標。統計分析指標包括總分、維度分、因子分3個方面，均以正向計分的結果參與分析，即評分越高，生活質量越好。

(4)統計學處理所有數據均以ˉx±s表示，采用SPSS13.0進行方差分析和t檢驗，α取0.05。

結果與討論

1.農村地區出生缺陷患兒致家庭經濟負擔情況研究

通過對農村地區出生缺陷患兒家庭收入和支出情況調查發現:最近一年來，所有家庭用于對患兒的醫療支出均超過家庭收入的70%，不少患兒的醫療支出甚至超過了家庭總收入，且家庭收入越低，治療費用占家庭收入的比例越高(表1)。

2.農村地區出生缺陷患兒致家庭精神負擔情況研究

通過將出生缺陷患兒家庭成員與普通農村人口SCL-90結果進行分析，發現:出生缺陷患兒家庭成員在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通農村人口，且在強迫、人際關系、抑郁、焦慮和精神病性5個因子得分差異有統計學意義(P＜0.05)(表2)。

3.農村地區出生缺陷患兒家庭成員生活質量調查

通過將出生缺陷患兒家庭成員與一般人群GQOLI結果進行分析，發現:出生缺陷患兒家庭成員在GQOLI的總分及物質生活維度、軀體健康維度、心理健康維度、社會功能維度4個方面得分均低于普通農村人口，差異均有統計學意義(P＜0.05)(表3)。

表1 農村地區出生缺陷患兒家庭收入與治療支出情況

表2 農村地區出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結果比較(±s)

表2 農村地區出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結果比較(±s)

SCL-90因子 實驗組(n=359)對照組(n=322)t P軀體化 1．34 ±0．35 1．33 ±0．39 0．35 0．72強迫 1．62 ±0．38 1．54 ±0．33 2．91 0．00人際關系 1．90 ±0．53 1．79 ±0．37 3．11 0．00抑郁 1．93 ±0．45 1．56 ±0．48 10．38 0．00焦慮 1．65 ±0．42 1．42 ±0．31 8．05 0．00敵對性 1．60 ±0．36 1．58 ±0．40 0．69 0．49恐怖 1．63 ±0．34 1．60 ±0．32 1．18 0．24偏執 1．48 ±0．53 1．47 ±0．29 0．13 0．89精神病性 1．77 ±0．32 1．49 ±0．44 9．56 0．00

表3 農村地區出生缺陷患兒家庭成員生活質量調查結果比較(±s)

表3 農村地區出生缺陷患兒家庭成員生活質量調查結果比較(±s)

項目 實驗組(n=359)對照組(n=322)t P GQOLI總分 201．05 ±23．82 238．31 ±26．45 19．34 0．00物質生活維度 49．67 ±7．39 53．21 ±7．24 6．30 0．00軀體健康維度 46．40 ±7．86 57．63 ±8．46 17．95 0．00心理健康維度 50．37 ±8．43 65．22 ±7．95 23．58 0．00社會功能維度 54．61 ±7．13 62．25 ±7．02 14．06 0．00

討 論

疾病經濟負擔〔4〕是指由于各種疾病、失能(殘疾)和早死給患者本人及家庭和社會帶來的經濟損失，以及為防治疾病而消耗的各種人力資源和衛生經濟資源，它針對人群由于疾病所引起的經濟耗費或經濟損失進行測算和分析，進而從經濟的層面上研究或比較不同疾病對人群健康的影響。本研究顯示:農村地區出生缺陷患兒會給家庭帶來巨大的經濟負擔，家庭用于患兒的治療支出均超過家庭當年收入的70%，且部分家庭(37.25%)的全年收入不能滿足患者當年的各種醫療支出，家庭需要通過其他成員資助或借款的方式才能為患兒進行必要治療，這均在很大程度上說明了出生缺陷患兒對家庭造成嚴重的經濟負擔。

出生缺陷患兒家庭成員SCL-90結果與普通農村人口的差異則在很大程度上說明了患兒家庭成員的心理壓力較大，其心理健康程度與患兒密切相關:一方面，患兒家屬會在心理上難以接受，精神壓力較大;另一方面，在日常生活中，對患兒進行照顧無疑會耗費大量的精力，對患兒健康的擔心及治療效果，這一系列問題均影響患兒家庭成員的心理健康情況。SCL-90結果顯示出生缺陷患兒家庭成員的精神狀況總體比普通農村人口數，這也說明了出生缺陷患兒會對家庭成員的精神健康狀況造成影響〔5－6〕。通過GQOLI調查出生缺陷患兒家庭成員生活質量，發現其家庭成員的生活質量遠低于普通農村人口，且在心理健康維度及軀體健康維度方面的差異最大，這在很大程度上反映了出生缺陷患兒造成的負擔會嚴重影響家庭成員的身心健康〔7〕，帶來各種負擔，進一步影響生活質量。

隨著國家對出生缺陷重視程度不斷加強，政府也相繼頒布了一系列法律、法規及政策性文件，為預防及控制出生缺陷營造了良好的政策環境〔8－9〕。同時隨著醫學的發展、心理社會干預及治療水平的不斷提高，將會有助于提高患兒的治療效果及預后，從而一定程度上減輕農村地區出生缺陷患兒庭成員的各種負擔，進而提高生活質量。

1．張穎，丁輝．出生缺陷患兒保健狀況及保健需求分析．中國兒童保健雜志，2011，19(1):80-82．

2．張作記．癥狀自評量表(SCL-90)．行為醫學量表手冊．北京:中華醫學電子音像出版社，2005:64-67．

3．汪向東．心理衛生評定手冊．中國心理衛生雜志(增刊)，1993:88-100．

4．程曉明．衛生經濟學北京:人民衛生出版社，2007:10-52．

5．趙婉文，陳潔，黃輝．出生缺陷兒母親抑郁及應付方式調查．中國婦幼保健，2012，27(5):717-718．

6．黃廣文，杜其云，劉智昱．出生缺陷兒母親心理健康狀況調查研究．中華疾病控制雜志，2012，16(2):124-126．

7．高立．農村地區21三體綜合征致家庭負擔調查研究．中國優生與遺傳雜志，2012，20(4):55-56．

8．祝軻，任榕娜．出生缺陷相關因素的研究進展及干預措施．醫學綜述，2011，17(1):116-118．

9．王軍，殷里平，張照．湖州市1999—2008年出生缺陷監測結果分析及干預措施思考．中國衛生統計，2011，28(2):63-65．

2011-2012年度山東省醫藥衛生科技發展項目《農村地區出生缺陷患兒致家庭負擔的相關性研究》(課題編號:2011QW005);山東省2012年科學發展計劃(政策引導類)醫藥衛生項目《出生缺陷患兒致家庭負擔的相關性研究》(課題編號:2012YD18047)

(責任編輯:劉 壯)