孤獨癥兒童的生存質量及其影響因素研究

彭 麗，謝 輝，梅文秀，白 毅，石利娟，周 勇，冉文卓，管茶香

兒童孤獨癥 (autism)又稱孤獨性障礙或自閉癥，是一種嚴重影響兒童身心健康的廣泛神經發育障礙性疾病。孤獨癥兒童認知特異，情感淡漠，主要表現為“凱納三聯征”，即社交障礙、語言發育障礙、興趣和行為刻板［1］。孤獨癥兒童預后差，生活不能自理，即使接受良好的治療和訓練也很難達到同齡正常兒童的發育水平，絕大多數到成年期同樣是精神殘疾者，給家庭和社會帶來沉重負擔［2］。近年來孤獨癥發病率日益升高［3－4］，其致殘率和矯治難度在兒童精神疾病中所占比例最大［4］。研究表明個體在高度應激狀態下，若缺乏良好的社會支持，心理損害的危險度可高達43.3%，是普通人群的2倍［5］。而良好的社會支持可有效提高患兒父母的生活質量，進而改善患兒的生存質量［6－8］。因此，本研究針對孤獨癥兒童健康相關生存質量的影響因素展開研究。采用問卷調查的方式，實地調研長沙7所孤獨癥培訓學校以及訪談家長、老師和醫生，了解患兒的疾病狀態、社會支持、經濟與環境以及照顧者等因素對生存質量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究病例組所選取的孤獨癥兒童來源于長沙市內星苑自閉癥培訓機構、啟航智培中心等7所孤獨癥培訓中心，共計99例。納入標準:(1)被診斷為孤獨癥，確診符合美國《精神障礙診斷與統計手冊》第4版修訂版(DSM－IV－TR)孤獨癥譜系障礙診斷標準;(2)年齡3～8歲;(3)可獲得患者主要照顧者的知情同意。排除標準:(1)診斷不明確;(2)伴有嚴重的器質性疾病 (如面癱);(3)伴有其他精神疾病 (如小兒多動癥);(4)不愿參與調查者。對照組選自長沙市岳麓幼兒教育集團第二幼兒園和博美幼兒園等長沙地區同一年齡段的無孤獨癥且未發現明顯的軀體疾病、精神疾病及發育障礙的健康兒童。簡單隨機抽樣152例作為對照組。

1.2 研究方法 2012年7—10月，課題組采用橫斷面的調查設計方法，通過世界衛生組織生存質量調查表簡表(WHOQOL － BREF)［9］及肖水源［10］編制的社會支持評定量表(SSRS)對病例組與對照組兒童的監護人分別進行詢問，以獲得兩組兒童的相關數據，所有調查內容均一次完成。本次調查病例組發放問卷120份，回收有效問卷99份，有效率為82.5%;對照組發放160份，回收有效問卷152份，有效率為95.0%。

1.3 統計學方法 采用EpiData 3.1軟件雙人錄入，建立數據庫;所有數據采用SPSS 18.0軟件進行統計學分析。計數資料以百分比表示，組間比較采用χ2檢驗;計量資料以 (±s)表示，組間比較采用t檢驗，相關性分析采用Spearman相關分析，影響因素分析采用多因素的線性相關分析，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料分析

2.1.1 兒童的相關人口學特征 對照組與病例組的年齡差異無統計學意義 (P＞0.05)。病例組與對照組的性別差異有統計學意義 (P＜0.05，見表1)。

表1 健康兒童與孤獨癥兒童的相關人口學特征比較Table 1 Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children

2.1.2 兒童主要照顧者的相關人口學特征 對照組與病例組照顧者的年齡差異無統計學意義 (P＞0.05);兩組性別差異有統計學意義 (P＜0.05);兩組主要照顧者戶籍差異有統計學意義 (P＜0.05，見表2)。

表2 健康兒童與孤獨癥兒童的主要照顧者相關人口學特征比較Table 2 Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children major caregivers

2.2 社會支持評分和健康相關生存質量評分

2.2.1 兒童家庭的社會支持評分 兩組兒童的客觀支持、主觀支持、對社會支持利用度的評分以及社會支持總評分的差異均有統計學意義 (P＜0.05，見表3)。

2.2.2 健康相關生存質量評分 與對照組兒童相比，病例組兒童健康相關生存質量的客觀標準評分、主觀評分差異均有統計學意義 (P＜0.05，見表4)。

表3 健康兒童與孤獨癥兒童家庭的社會支持評分比較 (x ±s，分)Table 3 Comparison of the scores of social support between healthy and autistic children

表4 健康兒童與孤獨癥兒童的健康相關生存質量評分比較(x ±s，分)Table 4 Comparison of the scores of health related quality of life between healthy and autistic children

2.3 生存質量的影響因素分析

2.3.1 疾病影響因素 (1)疾病嚴重程度:將孤獨癥兒童的疾病嚴重程度分為:輕度、輕到中度、中度、中到重度和重度5個等級，其例數分別為:22(占 22.22%)、23(占23.23%)、30(占 30.30%)、19(占 19.19%)和 5(占5.06%)，采用Spearman相關性分析得出:孤獨癥的健康相關生存質量與疾病嚴重程度的相關系數為－0.317(P=0.00)。(2)孤獨癥的健康相關生存質量與哮喘的相關系數為0.05(P=0.63)，孤獨癥的健康相關生存質量與哮喘無相關性。

2.3.2 社會環境因素 以孤獨癥兒童健康相關生存質量的客觀評分為因變量，以社會支持總評分、是否有兄弟姐妹、戶籍類型 (城市或農村)、父母婚姻狀態、家庭每月最高收入、用于孩子的費用、父親學歷、母親學歷、孩子出生時母親年齡、父親職業、母親職業、每天陪伴孩子時間等為自變量，采用Stepwise的方法，設定α入=0.05、α出=0.10，進行多元線性回歸分析。

社會支持總評分 (β=0.25)、家庭每月最高收入 (β=0.14)、母親學歷 (β=0.15)、孩子出生時母親年齡 (β=0.30)和每天陪伴孩子時間 (β=0.21)是孤獨癥兒童健康相關生存質量的影響因素 (P＜0.05，見表5)。

3 討論

本次簡單隨機抽樣得到健康兒童男女比例接近于1∶1，而孤獨癥兒童男女比例為4.5∶1，性別差異與孤獨癥男女患病率比例為 (4～6)∶1［4］的報道一致。與健康兒童的主要照顧者相比，孤獨癥兒童的主要照顧者更多是女性，可能由于孤獨癥兒童生活不能自理，需要家人的悉心照顧，家庭中的母親、祖母和外祖母等女性往往承擔這一照顧角色，尤其是母親甚至不得不辭職全力照顧孩子。孤獨癥兒童較健康兒童更多來自農村，該差異可能與取樣的群體有關，病例組取樣于接受來自農村和城市孤獨癥兒童的孤獨癥培訓機構;而對照組取樣于幼兒園，兒童基本來自城市。

表5 孤獨癥兒童健康相關生存質量的影響因素Table 5 The influencing factors of health related quality of life with autistic children

健康相關生存質量是由個人或群體所感受到的軀體、心理、社會各方面適應狀態的綜合測量，是一種能夠全面反映人體健康水平的多維結構［11－12］，其由主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態等因素構成［13］，良好的心理狀態則是生活質量滿意的體現［14］。文獻報道孤獨癥及孤獨癥譜系障礙兒童主要照顧者的生存質量較低［6，15］，但孤獨癥兒童的生存質量研究甚少。孤獨癥的健康相關生存質量與疾病嚴重程度的相關系數為－0.317，孤獨癥的健康相關生存質量與疾病嚴重程度呈負相關，即疾病越嚴重，健康相關生存質量越低。文獻報道孤獨癥及哮喘患者的發病機制中同時存在Th1與Th2細胞因子網絡的失衡［16］，提示孤獨癥與哮喘可能有著一定的關系，但本研究顯示孤獨癥的健康相關生存質量與哮喘的相關系數為0.05(P=0.63)，認為孤獨癥的健康相關生存質量與哮喘可能無相關性。此外，本次研究發現:孤獨癥兒童健康相關生存質量的客觀標準評分、主觀評分均比健康兒童低，其與孤獨癥本身的疾病嚴重程度、社會支持、家庭每月最高收入、母親學歷、孩子出生時母親年齡、每天陪伴孩子時間等有關。具體為疾病越不嚴重，社會支持越多，家庭每月最高收入越高，母親學歷越高，孩子出生時母親年齡相對越小，每天陪伴孩子的時間越長，則孤獨癥兒童健康相關生存質量越高。據此，為提高孤獨癥兒童的健康相關生存質量，本研究提出如下對策。

3.1 早期干預 自1943年發現第一例孤獨癥［17］以來，對孤獨癥半個多世紀的研究表明，早期孤獨癥的可塑性更強，2～7歲是孤獨癥訓練康復的最佳時期，早期干預對孤獨癥的預后極為重要［18］。因此，可在早期通過了解孤獨癥兒童的發育行為特征篩查出可疑孤獨癥兒童。

3.2 加強科普宣傳，提高全民意識 通過對孤獨癥家長訪談得知，民眾對孤獨癥相關的科普知識極為欠缺，在孩子診斷為孤獨癥之前，父母幾乎完全缺乏孤獨癥的相關知識，從而失去早期干預的最佳時機。因此，應加大孤獨癥科普知識的宣傳力度，推動全民對孤獨癥的認識。主要可從三個方面進行孤獨癥的科普宣傳:(1)明確各級兒童保健機構的責任，將孤獨癥的預防與康復治療納入各級兒童保健機構的工作范疇。 (2)設立孤獨癥專項經費，完善對孤獨癥研究和治療的投入機制。如加強孤獨癥康復專業人才的培養，提供一定經費支持醫學生開展孤獨癥宣傳等科普活動，鼓勵孤獨癥組織/協會開展公益活動。(3)加強孤獨癥科普知識的普及，提高全民防范孤獨癥的意識。舉辦各類相關主題活動，開設專門的孤獨癥熱線提供咨詢和幫助等。

3.3 提倡適齡婚育，多花時間陪孩子 高齡生育不僅母體難產率和死亡率增大，孤獨癥等疾病的患病風險也大大增加，孤獨癥兒童的生存質量也更低，因此更有理由實施適齡婚育。此外，孤獨癥兒童所需費用大，父母為了孩子更好的生活，拼命在外奔波，陪孩子的時間越來越少，殊不知每天陪伴孩子的時間顯著影響孤獨癥的健康相關生存質量。家庭教育是孩子一生的起步教育，家長們一定要多花時間陪孩子。

3.4 提高孤獨癥的社會支持網絡 社會支持是指社會網絡運用一定的物質和精神手段對社會弱勢群體進行無償幫助的行為總和［19－20］。結果表明社會支持與生存質量呈正相關關系，即患兒獲得的社會支持越多，則其健康相關生存質量越好。提高孤獨癥社會支持的途徑有:(1)發揮醫務人員在社會支持中的主力軍作用，醫務人員可通過提供支持、信息和反饋等來幫助孤獨癥家庭;(2)增強孤獨癥家庭戰勝疾病的信心，使其積極配合治療;(3)同事、鄰居、朋友等通過鼓勵和疏導來緩解孤獨癥家庭的精神壓力;(4)建立良好的社會支持體系。可完善社會保障機制，由政府或者社會依法給予物質上的幫助，以保障基本生活需要及醫療需求。可成立專門的孤獨癥社會支持公益團體，來增加孤獨癥的社會支持，尤其是醫院和社區醫院定期舉行專業的孤獨癥講座和學習班，讓孤獨癥家庭獲得相關的干預和訓練知識，而且家長們還可以相互交流經驗，在共患難中得到彼此的心靈安慰，也是對孤獨癥家庭的一種心理支持。

3.5 融入主流教育，逐步實現其社會化 孤獨癥兒童接受義務教育是對當今教育體制的重大挑戰，但大部分孤獨癥兒童融入主流教育可能是將來的必然趨勢［21－22］。針對孤獨癥兒童制定教育計劃并付諸實踐應是未來教育體系的責任和義務之一，開設孤獨癥兒童的特殊學校，就像特殊的聾啞學校一樣，提供適合孤獨癥者的就業崗位，幫助他們逐步融入社會。

主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態構成健康相關生存質量，而良好的心理狀態則是生活質量滿意的體現。孤獨癥兒童健康相關生存質量遠低于健康兒童。提示早期干預，加強科普宣傳，提高全民意識，提高孤獨癥的社會支持網絡，幫助其融入主流教育，逐步實現其社會化均有利于孤獨癥兒童健康相關生存質量的提高。此外，采取有效的心理干預，重視孤獨癥的家庭因素，爭取社會支持，以積極的態度面對疾病，樹立信心，進而提高其健康相關生存質量。

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