策劃人小語
每個人都會老,只是親人沒有想到他們會以這樣的方式變“老”。他們慢慢失去記憶,直到連最親的人也不再認識,他們甚至想不起兒女的身影和老伴兒的模樣。有人說他們是提前變老,有些人則更愿意相信他們是返老還童,只是變成了孩子。他們就是阿爾茨海默病患者。
2012年9月,是全世界第一個阿爾茨海默病月。據世界衛生組織發布的一份報告指出:2010年,全世界有三千多萬阿爾茨海默病患者,每20年,這一數字將翻一倍;目前,全球每4秒鐘就新出現一例。在中國,大概有1000萬患者群體,之前大家以“老年癡呆”來稱呼他們。直到2012年,才正式更名為阿爾茨海默病,消除了歧視的味道。
2012年10月18日,央視新聞聯播發布了一則尋人啟事。走失的廣西桂林73歲老人周月英正是患有阿爾茨海默病。她的4個兒子開著貼有“尋母啟事”的車到處尋找,卻始終沒有找到母親。四兄弟尋母的事情讓人感動又心酸,還有很多阿爾茨海默病患者的家屬,他們所承受和面對的壓力和痛苦是無法言說的。
這種病之所以特殊,是因為一旦患病,曾經慈愛的父母,現在卻不知道你是誰;曾經恩愛的伴侶,卻將你視作陌生人,患者家屬承受的那種無力感也許比疾病本身更折磨人。美國前總統里根的妻子南希曾經痛苦感慨:“這可能是世界上最可怕的疾病……因為病人無法與人溝通和分享自己的感受。”
可即使這樣,很多家屬還是在充滿愛地付出著,他們將患病的伴侶當做孩子來呵護,或者像當年父母照顧自己一樣照顧患病父母,他們始終相信:即使伴侶或者父母不再記得最熟悉的人,但愛的付出,一定會抵達他們內心深處。
與此同時,還有很多醫院和組織對阿爾茨海默病患者家屬給予積極指導,并開展了患者家屬之間的互助會,幫助更多的家屬積極樂觀地面對疾病,指導他們如何精心照料和陪伴患者。
在中國,有很多患者家屬正在這個巨大的考驗中苦苦掙扎、探索,但是他們仍愿意心存美好:被親人遺忘的世界,不會將他們遺忘。
他是一位名人,卻也是一個阿爾茨海默病患者的兒子
蔡國慶知道:現在,他和媽媽的身份掉了個兒,母親變成了需要他悉心照顧的“孩子”。
蔡國慶:當母親變成“孩子”
黃依凡
蔡國慶給人的感覺永遠是陽光、快樂的,很多人都知道他是童星出身,很多人能隨口哼出他那些傳唱不息的歌。在這個很多明星主動或被動地與大眾分享自己家庭故事的時代,蔡國慶卻很少在公開場合談及自己的父母。曾經有許多媒體記者、編導都對蔡國慶說:“你能不能讓父母露個面?”他總是微笑著婉拒。
2012年9月,中央電視臺《新聞聯播》的一個編導再次找到他,因為這位編導很早就聽說蔡國慶的母親是阿爾茨海默病患者,所以希望他能講述一下對這種病情的看法,給很多有類似經歷的家庭以鼓勵和幫助。蔡國慶考慮良久才答應了他們的采訪,在節目中,首次談到他患阿爾茨海默病10年之久的母親。
節目播出后,蔡國慶對母親的愛和付出令人感動,卻也遭到了一些媒體不負責任的斷章取義,說“蔡國慶羞于啟齒母親的病情”。這樣的解讀,歪曲了蔡國慶上節目的本意。恰逢本刊做有關阿爾茨海默病的專題策劃,一向低調、從未在平面媒體上談及家庭的蔡國慶,同意接受本刊特約記者的專訪,愿意第二次、也是最后一次對媒體開口談自己的母親。
他的目的一如當初上央視那樣簡單,就是通過他和母親的經歷,給每個為人子女的人以啟示和思考:當某一天,那個我們生命中熟悉得不能再熟悉的人,突然不再認識你了,當他(她)突然從步態穩健、聲音溫柔的老人,變成了一個不諳世事的“孩子”,作為子女的我們應該用怎樣的行動去反哺……
每個母親都是孩子心中最美的女人
當有人夸贊蔡國慶英俊帥氣時,他總是說:“那是因為我有一個美麗的母親。”
蔡國慶的母親年輕時,是一位美麗且知書達理、心靈手巧的女人。蔡國慶兒時的記憶中,母親每天上班前,都會給他和弟弟每人煮一個雞蛋,沖一杯熱牛奶。但自己卻舍不得吃這兩種在當時堪稱奢侈品的東西。
蔡國慶7歲加入中央人民廣播電臺少兒合唱團,10歲出第一張唱片,小小年紀就到處演出。當時在“銀河少年藝術團”的時候,那里的孩子們在冬天幾乎每人都有一件棉猴兒(棉大衣),蔡國慶也非常希望自己能有一件,他央求母親去北京百貨大樓買一件,母親卻買來布料和棉花,親手為他縫了一件。乍一看,母親縫制的棉猴兒跟買來的差不多,但仔細一看,蔡國慶發現衣服外面都是線頭,他就不想穿這件棉衣出門,再次讓母親買新的。母親語重心長地告訴他,節約是最好的品質。
80年代中期,蔡國慶在歌壇成名后,每次出國或者去外地演出回來,都會為母親買新衣服。母親每次都會先看標簽,如果價格貴,就會埋怨他。后來,蔡國慶把衣服買回來之后,就趕緊把標簽撕掉。如今,日子過得更好了。他現在花1000塊錢買的衣服,他對母親說“500塊還打7折”。這時,母親就會心滿意足地穿上,還直夸“這衣服真不錯”。
在蔡國慶的記憶中,母親從未生過他的氣。因為在她眼中,兒子永遠都是最疼她的。
連續參加了20多屆中央電視臺的春節晚會,無論是90年代初騎自行車回家,還是后來開車回家,每年除夕演出結束回家,蔡國慶一進門,母親都會立刻端上熱騰騰的餃子。母親是算好了他演唱、卸妝、路上需要的時間,掐著點兒包好餃子煮熟了,等他一進家門,就能吃上剛出鍋的餃子。餃子吃在心里的熱乎和溫暖,一如母親愛他的那顆心。
成名后,每次外出演出之前,母親都會塞給蔡國慶100塊錢。后來他說:“媽,這錢我用不著,我現在有錢了……”母親說:“這錢你留著,萬一有事可以應急。”如果蔡國慶不要,她就會很失落。為了讓母親安心,他每次都會笑著接過媽媽遞來的100元錢。
“母親也會在我每次出門的時候,在我背上輕輕拍一下,這個習慣性動作,一直持續了20多年……”讓蔡國慶怎么都沒有想到的是,美麗、節儉、勤勞的母親,卻在2002年之后,慢慢地被家人發現記憶衰退,直到幾年之后才得知患的是阿爾茨海默病……
可是母親不認識我了
最初,蔡國慶和家人并不知道母親生病了,只是發現她變得越來越健忘,常常是燒了開水、忘了關燃氣就出門了。剛開始,蔡國慶和家人都沒放在心上。直到有一次,父親早上起床后,發現客廳和衛生間到處都是水。原來衛生間的水龍頭沒有關,父親一打聽,是母親半夜上廁所的時候開了水龍頭,上完廁所直接回房間睡覺了。蔡國慶記得,當時父親狠狠批評了母親,說她太健忘了。
健忘癥越來越嚴重時,母親連熟人都認不出,蔡國慶有了不好的預感:母親不會是患上了阿爾茨海默病吧?去醫院檢查時,他的猜測得到了印證,這讓蔡國慶一時難以接受。
熬過那段無法接受母親患病的痛苦時期后,蔡國慶知道:現在,他和媽媽的身份掉了個兒,母親變成了需要他悉心照顧的“孩子”。母親生病前,每次蔡國慶出門時,她都會說一句:“乖啊,聽話。”有一次,蔡國慶跟母親說:“媽,以后別再這么說了,被人家聽見多不好意思。我都這么大了,還是一個軍人!”但母親才不管呢,照舊笑嘻嘻地對他說:“乖啊,聽話……”
但母親患病后,再也不會那樣哄蔡國慶了,因為她自己變成了一個孩子。每次蔡國慶就會像哄孩子一樣對她說:“乖啊,聽話。”“乖啊,不要亂跑。”“乖啊,給你糖吃……”這時,母親就一如兒時的他,也乖乖的了。
母親生病后,不再像原來那樣在意衣服的價格和款式,但蔡國慶一如既往,每次外出演出回來后,都會給她買好看的衣服。有一次,蔡國慶自己穿上了要給母親的衣服,然后笑著問母親:“漂亮嗎?”母親愣了一下,開心地笑了。
蔡國慶說,盡管母親記不清很多人和事了,但節約依然是她根深蒂固的好習慣。有一次,母親拿著他買的新衣服,拉著他走到衣柜前讓他看。母親雖然什么都沒說,但蔡國慶知道,她是想告訴他:“兒子,我已經有很多衣服了,不用再買了。”
每次電視上有他的演出,蔡國慶都會指著電視跟母親說:“媽,你看,那個唱歌的人就是我。我是國慶,是您兒子!”然而母親沒有任何反應,她對陪在自己身邊以及在電視上表演的兒子都甚是陌生。蔡國慶感覺特別難過,以前,每當看到電視上有他的演出,母親就會放下手中的活兒,目不轉睛地盯著看完,看完后還一個勁兒夸他。可現在,無論蔡國慶的表演有多精彩,母親都不會關注了。
蔡國慶說:“我有時候會想,哪怕母親腿壞了、腰壞了,我都可以推著她、背著她,讓她聽我唱歌,讓她看山看水,讓她懂得兒子對她的疼愛。可現在,她不認識我了……”
陪伴,是最好的孝順
“她把我當成陌生人,我動她一下,她會打我一下,她覺得我是陌生人……”一段時間的傷心難過之后,蔡國慶知道,他必須接受這樣的現實:痛苦難過沒有用,抓緊時間陪伴和回饋才是最重要的。
母親生病后,蔡國慶把所有的閑暇時間,都花在陪伴母親上。母親莫名地變得愛看籃球,她每天都要看體育頻道,只要看到NBA就會非常高興和安靜。有一天,中央電視臺“體育頻道”正播放NBA比賽,而“文藝頻道”在播蔡國慶的演出。蔡爸爸想看兒子的節目,剛把遙控器調到文藝頻道,老伴兒起身就走了。他生氣地對她說:“這是咱兒子,你最疼愛的兒子!他在唱歌,你以前總是一次不落地看的啊!”但是誰能責怪這個“耍小脾氣”的老人呢,她連兒子都不認識了。
每當遇到父母為看自己的節目而爭遙控器時,蔡國慶都會站在母親這邊。在他看來,只要母親快樂,看不看他的節目無關緊要。他總是拿來巧克力、糖果,一邊喂母親一邊陪她看籃球。同時又安慰父親:“爸,只要我媽開心,就讓她看體育頻道吧。”
他何嘗不理解父親?母親生病這些年,父親陪伴照顧她的時間遠多于自己,辛苦是可以想象的,畢竟他已經80歲了。每當父親心情不好時,蔡國慶就幫他疏導情緒;照顧母親的時候,蔡國慶也不忘抽時間陪父親聊天。蔡國慶本來想在家里擺兩臺電視機的,這樣父母就不會爭遙控器了。但后來一想,如果放兩臺電視機的話,孩子一樣的母親就會長時間看電視,而且會把聲音開得很大,既影響她自己休息,還會影響到父親,所以最終放棄了這個想法。
蔡國慶在家的時候,總是不停地跟母親說話,不停地指著自己告訴母親:“我是您兒子,我叫蔡國慶。”他相信母子連心,相信母親的內心能感應到他的愛。
很多年前,蔡國慶在母親生日那天,發現她的頭發突然間白了很多,于是買來染發膏和工具,親自幫母親染發。此后,每一年,蔡國慶都會在母親生日時送來這份“驚喜的禮物”。后來,母親生病不認識自己了,但蔡國慶依然會在母親生日時幫她染發。但是兩年前,蔡國慶不再這么做了。他說:“我突然覺得,母親的滿頭銀發才是最有魅力的,是她這個年紀里最真實的表現,是天然的美。”在蔡國慶心中,不管母親臉上有多少皺紋、頭上有多少白發,她都永遠是最美麗、最善良的女人。
盡管為母親提供了很好的醫療保障,家里也請了24小時陪護的親屬,蔡國慶還是希望,國內能早一天建立針對特殊病人的養老院,從而讓這個特殊群體得到更專業更溫暖的照顧。
蔡國慶說,無論在哪里生活,老人愿意并喜歡才是最重要的。如果國內真的有一家針對阿爾茨海默病的養老院,蔡國慶會選擇讓母親生活在那里。他說:“就如同我們生病必須去醫院一樣,養老院有很多的老人,有很好的專業護理人員,可以讓母親得到更好的照料。當然,前提是我們做兒女的,有空就去那里探望,去陪老人說話,告訴他們我們有多愛他(她)。”
蔡國慶說,他這輩子從來沒羨慕過別人,無論別人有多么大成就,多么好的物質條件,他都沒有羨慕過。但現在他卻常常羨慕那些有一對健康父母的人,“因為,他們可以和子女分享各種成功喜悅,可以享受兒女帶給他們的種種感動和驕傲……”
母親患阿爾茨海默病近10年,蔡國慶經歷了從難以接受到慢慢接受,再到坦然面對的復雜心路歷程。這個過程中,他坦言自己比原來更加懂得擔當和付出,也變得越來越樂觀堅強。在他看來,母親雖然患了阿爾茨海默病,卻永遠是他心中最聰明、最漂亮和最讓他牽掛的人。蔡國慶坦言:“我很慶幸,在母親生病的這么多年里,我有能力承擔這一切,這讓我感覺特別欣慰。所謂事業上的成功,所謂名和利,我覺得都是為了讓我在今天有最好的條件去回報母親!”
常常有人問蔡國慶,照顧母親累嗎?他說:“沒有累,對父母的照顧從不覺得累。”頓了頓他又說,“但我有遺憾,是不能分享的遺憾。這個時候,如果母親能知道兒子是那么多人喜歡的歌唱家,而且他是那么正直而磊落地生活在這個世界上,母親該有多幸福多驕傲啊!每次想到這些,我的心就會隱隱作痛。但現在,我已經學會了化解和面對這種痛。在母親得病后的這10年里,我內心變得越來越堅強,我的心態也變得越來越豁達!”
蔡國慶說:“一個人最成功的地方,就是在家人需要的時候,有能力給予最好的照顧。今天,我唯一慶幸的是,在母親不幸患上阿爾茨海默病后,作為兒子的我,愿意花更多的時間來陪伴她,也愿意給予她最好的生活條件和照顧。”
在采訪最后,蔡國慶說,他希望通過自己的經歷,告訴那些和他一樣遭遇親人患阿爾茨海默病的朋友:“相信情感的付出和回報,就是治療這個病的良藥。因為,一份發自內心且充滿愛的付出,一定會直抵對方的內心深處,讓他(她)感到溫暖,變得堅強!即使你愛的那個人,沒有用言語和行動給予你回饋,即使這個病,沒有希望和結果,我們也一定要深信:這世界上的任何一件事,都可以放棄,唯一不能放棄的是心中的那份深愛。有愛就有一切!只要不放棄,只要那個人還在,我們的人生才有意義!”
讓“海默”的日子像花兒一樣幸福
她是一個阿爾茨海默病患者的妻子,也是一位有生活情趣、積極樂觀的女性
相濡以沫一輩子,原本應該是老來做伴的,但她怎么都沒有想到老伴卻患上了這種病,不僅有一天會忘了她,還會忘了全世界。她說,自己所能做的就是,讓更壞的結果來得晚一些。
賈方方
一年前,83歲的王叔叔開始漸漸忘事,從能記住一個星期的事,到能記住一天的事,再到后來轉眼就忘。2012年4月,王叔叔被確診患上了輕度的阿爾茨海默病。
王叔叔家的冰箱門上貼著一束玫瑰花,84歲的老伴劉阿姨說,那是小女兒買的,“我覺得好看,就把它粘在那兒了。每天早上,開冰箱做早飯,看到這花,美好的一天就開始啦!”
看到有陌生人來,正在收拾房間的王叔叔,微笑著跟我擺手:“歡迎歡迎。”我把脫下的外套隨手放在了沙發上。正跟劉阿姨聊天的空當兒,王叔叔從臥室拿了一個衣架,幫我把脫下來的外套掛到衣架上。
“生病之后,他就愛上了整理,可勤快了。有一次,我把盤子放在桌子上,剛準備盛菜,誰知轉眼盤子就不見了。你猜怎么著,是你王叔給收進櫥柜了!”劉阿姨說著,開心地笑了。
阿爾茨海默病患者,有很多都會不斷重復某些動作和行為,這些屬于“病態”的行為在劉阿姨看來,卻是一種愛的表達。“每天睡覺之前,他會幫我把床鋪好;去超市買菜,他會搶著幫我拿菜,你不知道我心里有多感動!”
王叔叔患病之后,劉阿姨的生活也做了相應的調整。
“他醒來之前的時間,就是我自己的時間。”劉阿姨每天六七點鐘起床,到公園散散步、練練氣功,逛逛早市,買好一天所需要的食物。劉阿姨喜歡看北京臺的《食全食美》,經常自個兒研究怎么能吃得更健康更營養。比如,把山藥蒸熟,打碎制成山藥泥,然后和枸杞子、燕麥一起放進牛奶,有時候再加個雞蛋,或者加個面包,因為王叔叔最喜歡吃烤面包。早飯做好了,劉阿姨就叫王叔叔起床。可王叔叔患病后像個孩子,愛賴床,得催上好幾次。王叔叔起床后并不吃飯,而是直奔廚房開始收拾,收拾完廚房,開始收拾客廳和臥室,完全忘記了吃飯這檔子事兒。
王叔叔生病以后,不太愿意和人交流,加上他有些耳背,又拒絕佩戴植入式耳蝸,日子一久,他就只生活在自己的小世界里。考慮到這樣會加重病情,劉阿姨就經常帶他出去散步。“他對玉淵潭有感情,我一說去玉淵潭,他就很高興。有人知道他得了這病,有時候會向我們投來異樣的眼光,可那有什么關系呢?能讓他呼吸到新鮮空氣、讓他的心曬曬太陽,這就是最重要的事。”
除了照顧王叔叔,劉阿姨常常會忙里偷閑搞點自己的業余愛好。
“我喜歡花,花是美好的事物,可以帶來很多美的感受。” 劉阿姨把不大的房間布置成了花的海洋。“你王叔叔生病之前,我學過那種將采集的鮮花壓干,再組合成新花的工藝。但他病了之后,我不能再出遠門了,就想著用鮮艷的顏色代替真花也是可以的,所以就學了水粉畫。你看,這些花是不是也很美?” 劉阿姨指著自己畫的那些作品,上面全是漂亮的花,有玫瑰、有菊花,還有郁金香……劉阿姨的作品,王叔叔也很喜歡。“他會經常給這些‘花’搬家,打亂了原來的層次,不過,被他重新‘布置’之后也挺好看的。”
“每天晚上,我都會把魚缸里的燈打開,和他一起看。他很喜歡,常常會說,這些魚真好看呀!這些魚都是他和我一起去花鳥市場買來的。”劉阿姨指著幾條綠色的魚說。“前兩天,我見別人用的多媒體音響很方便,輸入數字就可以聽音樂,我就買了一個。”說著,劉阿姨就輸入了數字127,這是《草原之夜》的代碼,也是王叔叔的最愛。音樂剛響起來,王叔叔就走了過來,笑著對劉阿姨說:“草原之夜。”劉阿姨笑笑說:“嗯,草原之夜。”然后扭頭跟我說:“你看,他很開心。”
王叔叔生病之后,劉阿姨推掉了所有的聚會。“我不能離開他太長時間,他一個人在家,我不放心。”王叔叔整理房間、打掃衛生,空下來時還看書,有時還邊看書邊查字典,同時拿支筆圈圈點點。王叔叔是極愛看書讀報的,每天晚飯前,他都會準時去樓下買報紙。“有時候,同一本書他會買好幾本。報亭的那個姑娘知道他有這個毛病,就會幫他注意著,避免他買重復了。”剛得病那會兒,每次看完報紙,王叔叔還會準時看看新聞。但現在,他慢慢地忘記這件事了。“我知道,他的病情開始惡化了,我能做的就是讓更壞的結果來得晚一些。”
當問起劉阿姨心里是不是有恐懼的時候,她說:“不怕的。我們都這么大年紀了,不就是要面對疾病和死亡嗎?真到出現最壞結果的時候,總還會有能面對的辦法。我經常對他說:我們現在能走、能自理,比起那些坐在輪椅上的老人,我們就是幸福的。說真的,我很知足。他現在還能動,就是我最大的幸福。我希望幸福每一天,就像冰箱上那朵玫瑰花。”
敬老院里,那些溫暖的瞬間
劉暢
敬老院里也有相當一部分老人是阿爾茨海默病患者。北京香泉環島東側的一個小院落,以一墻之隔,屏蔽了外界的喧囂,這里是千禾敬老院的所在地,目前,有20余位患阿爾茨海默病的老人生活在這里,他們的每一個下午都是這樣度過的……
時間:14:00/地點:小院兒里/人物:老王
大部分老人午睡還沒有起床的時候,老王就出來溜達了。他笑嘻嘻地朝敬老院大門走去,邊走,嘴里邊嘀咕:“皇城根兒!我去皇城根兒!”工作人員攔住老王:“大爺,您兒子來電話了,您接電話去吧!”老王聽后,便很聽話地轉身回去。
老王,82歲,患病后,記憶一直停留在幾十年前當過兵、開過飯館兒的往事中,至今也不清楚自己生活在敬老院里。因為家住在皇城根兒附近,所以老王幾乎每天都會到敬老院的大門口找“皇城根兒”。工作人員常常借“吃飯了和接電話”等簡單理由,很容易地將老王勸回。老王絕不會為子虛烏有的“電話”和“飯局”去糾纏工作人員,因為只走了十幾步,他便將幾分鐘前的對話忘得一干二凈。
放下“皇城根兒”的事之后,老王開始在院子里坐下來曬太陽。不一會兒,行動不便卻頭腦清晰的許大爺被推到他身邊。許大爺拿著一份頭版頭條是“莫言榮獲諾貝爾文學獎”的《參考消息》,試圖跟老王聊聊。可是老王連續3次將標題中的內容讀為“莫言榮”,令許大爺有些懊惱。在老王又滔滔不絕地談了10分鐘關于當年自己開飯館兒的事之后,許大爺讓護理人員把他推到遠點兒的地方“清靜”去了。許大爺離開后,老王繼續一個人悠閑地曬太陽。
時間:15:00/地點:走廊/人物:甄奶奶、程大姐
77歲的甄奶奶和攙扶著她的程大姐,午休后在散步。
甄奶奶患有重度阿爾茨海默病,伴有間歇性的狂躁表現,無法與人進行語言交流。甄奶奶煩躁時,會突然推打程大姐,還罵人;而一瞬間,她又會綻放出笑容,或者唱起歌來。
40多歲的程大姐是甄奶奶的一對一陪護者,5個多月以來,她幾乎24小時與甄奶奶生活在一起。剛來的時候,甄奶奶拒絕吃飯、大便困難、睡眠也沒有規律,身體的不適加劇了她精神的狂躁。針對甄奶奶的身體情況,程大姐從飲食、睡眠上對她進行了很多調理。
身體狀況的改善只能對老人的精神狀態起到一定的調節作用,無法治愈阿爾茨海默病本身。因此,甄奶奶打罵程大姐、摔碗丟飯等情緒狂躁的表現還是會經常出現。在照顧老人的過程中,程大姐有時也覺得委屈,可轉念一想,她覺得老人也可憐,畢竟他們是病人,連自己做了什么都不知道。
有一天晚上,看甄奶奶情緒比較好,程大姐就躺在她身邊,一邊拍她睡覺,一邊半開玩笑地對她說:“阿姨呀,您要再打我,我可要打你屁股了!”甄奶奶聽后,“嘿嘿”一笑。就是這“嘿嘿”一聲笑,讓程大姐溫暖得差點掉了眼淚……
時間:16:00/地點:用餐區/人物:老馬和老朱
離晚飯還有一個多小時,老馬和老朱就在一樓用餐區坐好了,等待他們一天中最重要的時刻之一—吃飯。
70歲的老馬和76歲的老朱都是輕度阿爾茨海默病患者,在敬老院里,他們是好朋友。老馬和老朱經常一起行動,比如老馬想遛個彎兒,就會拉上老朱到院子里轉幾圈;敬老院舉辦演出或講座活動,老馬和老朱也會結伴兒一起去聽,可到活動室沒一會兒,兩人就在后排的沙發上睡著了。兩個人看上去很親密,卻連對方叫什么名字也記不起來。
記者試圖跟老馬聊聊天,但幾個回合下來,老馬的回答總是“還行”“也行”“湊合”“一般”。很好奇老馬和老朱這對好朋友之間是怎么交流的?護理人員說:“他們倆沒有什么語言上的交流,但關系卻很好。”大概老馬和老朱是在用感覺溝通吧,這也許是最重要的溝通方式。
無論是老王,還是老馬和老朱,他們都在這院子里悠閑地過著日子,敬老院給了阿爾茨海默病患者無微不至的照顧,以及不求感謝的陪伴。這其中有沒有困難?千禾敬老院的院長說:“如果說困難,可能就是有些老人的子女,對阿爾茨海默病認識不足,或者出于保護家庭聲譽等原因,不愿承認父母的病情。這種回避的態度有時會給敬老院的工作帶來一定困擾。一是送老人入院時,子女沒有如實透露老人的身體和精神情況;二是阿爾茨海默病老人在記憶力方面存在缺陷,并有喜歡猜疑的心理,一時找不到自己的物品,就會懷疑工作人員或者其他老人。不能正確認識老人病情的子女,可能會聽信老人的一面之詞,在事情沒有澄清的時候產生誤會。目前,我們已經要求將患病老人攜帶入院的個人物品全部登記,由送養人確認簽字;并且不建議老人入院時攜帶貴重物品。”
如果您家里有患阿爾茨海默病的老人,該如何照顧?究竟哪些做法是對的,哪些做法是錯的?帶著這些疑問,本刊記者采訪了北京大學第六醫院記憶中心的王華麗教授,告訴你那些不知道的事兒。
《婚姻與家庭》:怎么判斷家里的老人是患了阿爾茨海默病,而不是因為歲數大糊涂了?
王教授:阿爾茨海默病的癥狀主要表現在三個方面:
一是認知功能減退。譬如老人記性差,丟三落四,出門的時候迷路,說話時含混嗦,判斷能力下降,如冬天的時候卻穿著單衣等。
二是精神行為癥狀。譬如焦慮、抑郁、淡漠、被動。懷疑自己被偷,懷疑老伴有外遇,把家人看成是別人,甚至會看到實際上不存在的人或者物等。
三是生活能力下降。以前熟悉的家務,現在卻不能勝任了;不會使用簡單的家電,不能照顧自己等。
正常人也有記性差的。他今天忘記打電話,明天你提醒一下,他就能回想起來。但是阿爾茨海默病的患者,連你提醒他打電話這個事也不會記得。如果發現家里的老人“糊涂”了,建議盡快帶老人到醫院進行“阿爾茨海默病”的專業評估。
《婚姻與家庭》:患者在心理上最需要什么呢?
王教授:患者最需要的是安全感。跟熟悉的人一起在熟悉的環境中生活,會讓他有安全感。在有安全感的前提下,他才會有滿足感,生活質量才能得到保證,然后才會有愉悅感和幸福感。
所以,當患者離開熟悉的環境(如被送到老人院或者搬家)時,他的癥狀會表現得特別明顯。我治療的一個病人就是這樣,搬到新家后非常不適應,每天都大喊大叫:“我要回家!這不是我的家!”孩子們都很苦惱。我教給他們一個小竅門:在老太太的臥室里放上她熟悉的物品,這樣,她就能有一些安全感,然后再慢慢熟悉這個新環境。后來,孩子們在老太太的臥室里,放了一個她用了幾十年的木頭箱子,老人就沒再大喊大叫了。
另外,家人的陪伴對患者也很重要。尤其是孩子,老人看見孩子,會非常開心。
《婚姻與家庭》:如何治療和緩解病情?
王教授:很遺憾,到目前為止,阿爾茨海默病無法根治,只能延緩病情。但是如果不進行有效的治療和干預,病情惡化是非常快的。藥物方面要注意對癥治療,目前主要使用兩大類:膽堿酯酶抑制劑和NMDA受體拮抗劑。除了藥物以外,要多讓老人鍛煉手和腦。譬如做手指操,既能鍛煉手指,也可以促進大腦的協調能力,還可以對老人進行記憶訓練,如看書、看報。需要注意的是:不要把讀書看報當成是老人自己的任務,派完活就不管了,照料者應在訓練中和老人進行互動。
《婚姻與家庭》:阿爾茨海默病可以提前預防嗎?
王教授:排除遺傳因素以外,可以通過減少該病的危險因素來預防。危險因素包括:肥胖、高血壓、心血管疾病、吸煙、抑郁情緒、缺乏活動等。保持健康的生活方式,注意合理飲食,增加體育鍛煉,可以在一定程度上降低發病風險。
《婚姻與家庭》:在患者的安全方面,需要注意什么?
王教授:在家里,一定要注意老人接觸水電時的安全,防止觸電。如果家里鋪著地毯,看看地毯的邊角有沒有翹,如果翹起來了,老人可能會被絆倒;如果鋪的是地板,濕了的時候,要防止老人走路打滑;最好別讓老人單獨留在家里,以免出現意外。
阿爾茨海默病患者非常容易走失。出門時,除了陪著老人,還要在老人身上放一張姓名卡,上面有姓名、電話和住址等信息,方便老人求救,但它容易遺失。我們最近在聯誼會上給患者和家屬免費發放了黃手環,手環內部能放入老人的求助信息,手環質地柔軟,系在老人手腕上不容易遺失。如果將來手環有GPS定位功能,身份信息用芯片存儲,以免信息外泄,那就更完善了。
《婚姻與家庭》:照料患者時,哪些做法是錯誤的呢?
王教授:我最常見到的,就是照料者“好心辦壞事”。我有一個患者是位老先生,老太太很注意給丈夫補充營養,每天早上都讓他喝一碗牛奶、吃一個雞蛋和兩塊面包。老先生患病后,不喜歡吃這種早餐了,可是老太太非要他吃。老先生不高興,自己又講不明白,就發了一通脾氣,還跟老太太吵了一架。
還有一個女患者,她的兒子非常孝順,把她照顧得無微不至。每天早上把她的洗臉水、牙膏準備好,吃飯的時候恨不得喂她,家里的活都不讓老人做。但這樣做的結果是,老人的能力得不到鍛煉,對病情一點兒好處都沒有。其實,老人雖然患病,但是還有很多生活能力,譬如拿碗盛飯等。
我還見過這樣一對老夫婦。丈夫患了阿爾茨海默病,妻子心里很著急。因為擔心丈夫聽不懂,就每天都跟丈夫說很多話,而且語速還特別快。她是希望自己講得清楚一些,這樣好讓丈夫明白自己的意思,但丈夫看她總是說個不停,而且說得那么快,就以為她是在跟自己吵架,于是經常發脾氣。
所以,在照料阿爾茨海默病的患者時,一定要尊重他們的需要,給他們安全感,不要好心辦壞事。
《婚姻與家庭》:怎么跟患者溝通呢?能不能介紹一些具體的方法?
王教授:方法是因人而異的,但我可以給大家介紹幾個原則。
一是要有愛心。患者在語言交流方面有障礙,如果沒有愛心,很難堅持下去。
二是要有耐心。一種溝通方法不行,就試試別的辦法。舉個例子:女兒想讓患病的媽媽去洗澡,然后硬邦邦地對她說:“媽,你該去洗澡了!”媽媽不搭理她,把女兒氣得夠嗆。女兒想了想,換了一個辦法:她握著媽媽的手,慢慢把她帶到浴室里,笑著對她說:“媽,咱倆一起洗澡好不好?”奇跡發生了,媽媽點點頭說:“好啊!”跟老人溝通,沒有一個方法是萬試萬靈的,要有耐心去嘗試。
三是要有信心。如果你對自己的方法沒有信心,那么你的臉上就會顯得惶恐不安,老人就會害怕,不敢配合你;如果你很自信,那么老人就會感到踏實、安全,會努力配合你。
另外,跟老人交流時,盡量使用他們熟悉的稱呼。語速要放慢、用簡單句、說話清晰,這樣老人更容易聽明白。
有一種力量來自聯誼會
北京大學精神衛生研究所(第六醫院)舉辦的阿爾茨海默病家屬聯誼會,是全國辦得最好的家屬聯誼會,至今已經堅持了12年。
付洋
當初舉辦聯誼會,是為了幫助患者及家屬早期認識并防治阿爾茨海默病,更好地照顧患者,減輕家屬的負擔,使他們能夠獲得有關的醫學教育知識,掌握更多照料保健技巧,分享彼此照料患者的感受。
2012年10月21日舉辦的這次聯誼會,一共有18個家庭參加了活動,有兩位家屬分享了自己照顧患者的感受。
一位是曹大姐。曹大姐說,當時做完核磁檢查,知道丈夫患了阿爾茨海默病,她感覺天都塌了,不知道自己該怎么辦。后來知道有聯誼會,她就過來參加。通過聯誼會,她了解到很多照顧丈夫的技巧以及護理知識。曹大姐說,她非常感謝這個聯誼會,也希望無助的家屬都能來參加這個活動,更多地了解阿爾茨海默病。
另一位是周大爺。他聲音洪亮、話語風趣,一上臺,就指著條幅上“與癡呆共舞”的字對大家說:“哎呀,得病就已經夠嗆了,還共舞?讓不讓人活啦?”大家哄堂大笑。周大爺接著說:“其實,我后來發現,我跟老伴確實是在‘共舞’啊。我在家里,她跟著我;我出門買菜,她就跟在我身后。我向左轉,她就向左轉;我向右轉,她就向右轉……可不就是像跳舞似的!”周大爺的老伴患病后,他成了24小時護士,可這護士不好當。最近讓他心驚肉跳的經歷是,老伴差點兒走失。那次,周大爺帶著老伴去參加單位的周年慶典,在賓館住了一夜。凌晨1點鐘的時候,周大爺突然發現老伴不見了,而房門開著。周大爺馬上跑出門尋找,結果在一樓發現了老伴。如果不是打不開賓館的大門,那一次,周大爺的老伴就可能走丟了。周大爺總想,如果有一種門,讓病人從里面打不開就好了。
防止病人走失的門還沒有,倒是有防止病人走失的“黃手環”。“黃手環”的設計者,自己也是阿爾茨海默病患者的家屬,“黃手環”的設計中也飽含著他對去世父親深深的愛。聯誼會上,工作人員為每一個患者和家屬系上了“黃手環”。護士長李霞還帶領大家做手指操,進行了逢7拍手等益智游戲。最后,聯誼會還給患者和家屬免費發放了魔方、拼圖等益智玩具。
每次參加聯誼會,家屬們都覺得不再孤單,心里更加溫暖和有力量了。