走進“星星的孩子”

姜華

自閉癥孩子沉浸在自己的世界里，沒有負擔， 沒有欲望， 沒有恐懼，也沒有我們世人的煩惱。但自閉癥孩子成年后大多不能生活自理，社會需要更多的公益組織、愛心人士和志愿者的關注與關懷；而國家和政府也要有完善的法律法規和政策、措施來保障這類殘疾孩子在康復、受教育、參與社會以及養老等方面的權利。

風雨兼程 與愛同行

深圳今年的雨季比往年來得早，5月的一個周六，深圳暴雨，伴有電閃雷鳴。在通往歡樂谷門口的階梯上，一個特殊群體出現了，26位“紅馬甲”夾雜在20多位自閉、殘疾孩子們中間，他們幾人一組，合力抬起一個個輪椅，穩穩地走上樓梯；他們為輪椅上的孩子撐傘，把自己置于雨中；他們牽起需要攙扶的小手，用另一只手為特殊孩子們撐起一片片無雨的天空……

深圳市簕杜鵑特殊兒童關愛中心按計劃，從“寧水助教”、“蓮塘助殘”活動點，來到旅游景區華僑城歡樂谷。因為聯系一次景區、車輛不容易，加之孩子們早就期盼這一天了，于是，組織者決定對雨天忽略不計，在保證安全并根據孩子們的身體狀況，盡量選擇景區內的室內游玩項目，讓這些不常走出家門的孩子走出家門，享受生活享受快樂也享受“紅馬甲”們雨天的陪護。

“寧水助教”和“蓮塘助殘”，都是深圳市羅湖義工聯開展的針對特殊兒童的義務幫扶活動。多年來，義工們在轄區殘聯的協助下，定點開展每周一次的學習、心理輔導和智力游戲活動，讓同在一片藍天下的自閉癥殘疾孩子，感受來自社會的愛。

這些年來 ，義工們換了一茬又一茬，但助教的義務服務項目卻從未中斷，不僅如此，助教點更升級注冊為深圳市簕杜鵑特殊兒童關愛中心，這也是羅湖區義工聯成功孵化的第一例由義工組建的民間服務項目。

另類天使 別樣人生

星星看著彼此很近其實很遠，就像自閉癥孩子，明明近在咫尺，卻無法交流、無法心知。都說自閉癥孩子是星星的孩子，因為星星明白自閉癥孩子的喃喃耳語，懂得他們異于常人的想象與行為，所以，星星看著很遠，彼此卻從未遠離。

早在1983年，美國精神科醫生凱納觀察到一個名叫唐納德的奇特男孩，他記憶力驚人，兩歲半能流利背誦《圣經》以及美國歷屆正副總統的名字，但是，5歲時仍不能與人正常對話。經研究，他將這一病癥命名為“自閉癥”。

自閉癥是一個醫學名詞，又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

在寧水、蓮塘的助殘點，多數自閉癥孩子都伴有不同程度的殘障。這一天來歡樂谷游玩的培培，是一位完全沒有自理能力的自閉癥殘疾孩子。11歲了，他仍然不會用語言與人們交流，看著他坐在輪椅上的瘦小身子，和蹬在輪椅踏板上兩條細長僵硬的腿，讓人不由得痛惜。

但自閉癥孩子有他獨特的思維方式，他們的感受力很強，對圍繞在身邊的愛和友善，有著自己獨特的表達方式。當我蹲在他的輪椅旁，嘗試與孩子溝通時，站在一旁的媽媽教他叫阿姨。瘦瘦的孩子便張開蒼白的嘴，舌頭上下輕彈過后，發出一個清脆的聲音：“噠”。我笑了，拿過他的小手捏在手心里，輕輕地晃了晃。孩子明白這是一個鼓勵，是一種表揚，他有些得意地在我的手掌上“啪、啪”地拍著巴掌，我們便一起笑、一起享受這份特別的快樂。看著他，與他的眼神交流時，不難發現孩子的眉眼間掛著笑。此刻的他，是開心的快樂的。

我明白，清脆的聲音“噠”和眉眼間的笑，以及拍打在手掌上的啪啪聲，便是他獨特的表達方式，這是一個感情豐富的自閉癥殘障孩子。

很多游玩項目，盡管是在室內，但培培還是不能參與，雖然如此，他卻表現興奮，不停地在我的手掌上啪啪地拍出響聲。他媽媽說，孩子很喜歡到外面玩，也很喜歡義工助教點，他不喜歡待在家里，喜歡走出來。

看著輪椅上的培培，讓他笨拙而瘦弱的小手拍在自己的掌心，用心感受他此刻的快樂。原來，他的快樂這樣簡單，簡單到只要我們有時間，只要我們能帶他出來走走看看，就能讓他如此滿足。

走進“星星” 遠離歧視

同樣患有自閉癥的小杰比培培幸運多了，他是一個生活、學習基本上可以自理的孩子，而且他還有一個結實的身體；所不同的是，他缺乏與人交流的技巧，或者說他與人的交流方式會更直接，有時候，這種直接會嚇著別人。

15歲的小杰，正值少年，有著一般少年都會有的叛逆性格，而他突出的表現是自閉、與人溝通障礙重重，對女孩子則充滿好感與好奇。

有一次，小杰與媽媽一起走在大街上，看見迎面走來一個女孩子，讓他突然有種想認識她的強烈愿望，于是他直接走上前，拉著女孩子的手，用不清晰的語言說：你好。把女孩子嚇了一跳，先是甩開他的手，又甩給他一句：神經病！

媽媽趕緊賠禮道歉，說不好意思，他沒有惡意的。

女孩的反感與兒子的失望，讓媽媽的心很痛很痛。十五年來，為了培養和教育兒子像正常孩子那樣成長、生活和學習，她這樣痛過無數次。

兒子長到上小學的年齡時，媽媽費盡周折終于聯系上一家區級小學，但沒多久，在校長的強烈要求下，媽媽無奈地給兒子辦了退學手續。好在另有羅湖區東英小學從老師、班主任到校長無一例外地接納了他，并給了這位特殊學生許多的特別關照。小學時的小杰，成績還排在班級的中等水平，初中后，他的情緒不穩，學習也不如從前。畢竟他不同于平常孩子，所以，媽媽也不敢給他太大壓力，只想讓兒子健康、快樂地長大。

聽小杰媽媽談自己的兒子，談家有自閉癥孩子的艱辛，讓我深受觸動的是東英小學的老師、班主任和校長，在升學率是衡量一個學校重要標準的當下，竟還能坦然接納自閉癥殘障孩子，就這一點，僅有胸懷是不夠的，學校還需要勇氣，需要那種愛天下所有孩子的師德。羅媽媽說到此，心中已是萬分感激。

她又說，我們現在還好、還有能力照顧孩子，但我們之后，這孩子可怎么辦呢？

前不久，央視記者曾滿大街地問：“你幸福嗎？”我想，幸福因人而異。眼下，自閉癥孩子的父母百年后，有國家政策為他孩子今后的生活起居甚至學習、工作保駕護航，就是他們最大的幸福了。

當然，我們的社會需要更多的公益組織、愛心人士和志愿者去關注與關懷這些特殊孩子；而國家和政府也要有完善的法律法規和政策、措施來保障這類殘疾孩子在康復、受教育、參與社會以及養老等方面的權利。