求生三記

健康的人都是相似的，大病患者各有各的不幸和努力

他們家庭都不富裕，他們竭盡全力想活得好一些，他們平凡得就像每個人身邊的鄰居。

黃妮超。如果不是因為患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，有著一張娃娃臉的黃妮超應是無憂無慮。她出生在廣東梅州蕉嶺縣山村，2007年考上南方醫(yī)科大學公共管理學院，2011年又獲得了保送復旦讀研的資格。但是，從14歲起，黃妮超就不得不學會面對這種免疫系統(tǒng)病變對全身器官的持續(xù)傷害。

劉碧心。自從兩年前查出急性非淋巴細胞白血病，家住廣州的11歲客家女孩劉碧心就沒什么時間畫畫了。她經常發(fā)燒無力，總要去醫(yī)院看病，頭發(fā)因化療掉了許多。

大熊(網名)。30歲的大熊在北京當了兩年程序員，與26歲的女友小熊(網名)已經談婚論嫁。2012年3月，腦突發(fā)部膠質瘤驟然打亂了大熊甜蜜的生活節(jié)奏。

2012年初，這三個大病患者的故事通過微博先后廣為傳播。

黃妮超：“越是努力奮斗賺錢，病情越是加劇”

黃妮超的母親是農民。父親復員回家后，靠維修小家電養(yǎng)家糊口。黃妮超被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡時，沒有任何社會醫(yī)療保障和商業(yè)醫(yī)療保險，所有的診療費用都由家庭承擔。

她從小就知道看病要花很多錢。2001年，黃妮超的胞兄在讀大學一年級，家里開支緊張。除非“全身水腫、呼吸困難”，家人不會送她去看病。

紅斑狼瘡患者需要靜養(yǎng)，但為籌措看病的錢，黃妮超露宿過廣州天河客運站，撿過垃圾。2007年，母親因高血壓、糖尿病與腦中風偏癱在床，黃妮超自己打工籌措學費、生活費和治療費。

高中畢業(yè)的那個暑假，黃妮超曾一度日兼四份工：早上7點－10點做家教；10點－14點幫小吃店洗碗；14點－16點做家教；18點30分－次日2點30分做酒店服務員。

為了圓自己的大學夢，黃妮超曾央求體檢人員為她在高考報名體檢表上填寫“無病史”。入學后疾病史曝光，后來雖然保留了就讀資格，卻始終未能得到學校的相關醫(yī)療保障和救助。2009年，她曾到學校多個部門咨詢學生醫(yī)療保險情況，申請醫(yī)療救助，無果。

作為一個重病人，黃妮超每個月花銷卻控制在200元以內。她經常一天只吃兩個饅頭。

因缺乏系統(tǒng)治療和過于操勞，黃妮超的身體每況愈下。2011年，她的病程發(fā)展到腎衰竭。11月12日，黃妮超在“人人網”上發(fā)布了此后廣為流傳的“臨終日志”——《十年求醫(yī)路茫茫，生死頃刻輕生死》。黃妮超說：“越是努力奮斗賺錢，病情越是加劇，病情越嚴重看病的花費就越多，而花費越多導致家里越窮，越窮就激發(fā)自己能努力地打工賺錢，最后形成惡性循環(huán)。”

日志引發(fā)關注，網友為她募集了20萬元善款，但一切已經太遲。2012年3月18日凌晨，黃妮超再度陷入昏迷，這一次她再也沒有醒來。

小碧心：“最幸運的那一個”

與黃妮超不同，醫(yī)療保險和政府救助沒有把小碧心拒之門外，但這不夠。

小碧心有一個當理發(fā)師的父親，還有一個患重度癲癇的母親。2010年10月，小碧心被確診為急性非淋巴細胞白血病。到2012年1月，短短一年多花了70萬元治療。小碧心參保的學生醫(yī)保賠付13萬元，老師同學捐款30萬元，14萬元源于民政部門和慈善機構救助。其余11萬元是借款。

錢花光了，病卻沒有治好，醫(yī)院勸說其父劉任能放棄治療。

醫(yī)院找到了與小碧心匹配的骨髓，這燃起了父親的希望。劉任能辭掉理發(fā)店工作，決心自己干。骨髓移植加后期的各種費用，大約需要60萬元。劉任能希望靠手藝為孩子掙來手術費。他算了一筆賬，按剪一次頭發(fā)100元計算，剪6000次頭發(fā)，就能攢齊費用。

劉任能“有尊嚴受助”的態(tài)度引起了輿論關注。由廣州網友發(fā)起，2月12日，一場“全城義剪，十萬火急救助小碧心”的活動從當天早上9點舉行到下午4點半，2800多人進場捐款或剪發(fā)，近200名發(fā)型師義剪，籌集款項近60萬元，加上慈善機構另外籌得的30萬元，總籌款額已經超過90萬元。

小碧心治病的錢有了。但就在“全城義剪”活動上，一位中年男子沖到劉任能身旁失聲痛哭：“我今天到這里來就是要告訴你，你這次非常幸運，有那么多的媒體來幫助你，我很羨慕你!”他的女兒患上重病，已于100天前離開了人世。

劉任能知道，女兒是“最幸運的那一個”。這種幸運并不是每一位大病患者都可以復制的。

大熊和小熊：“原來我做到了”

2012年3月，程序員大熊查出患有腦部膠質瘤，在北京一家醫(yī)保定點腦科醫(yī)院手術治療。住院的費用一共60140.33元，其中醫(yī)保統(tǒng)籌支付16409.40元，其余部分自費。昂貴的化療還沒有開始。

根據北京市人社局規(guī)定，患惡性腫瘤需放射治療和化學治療的患者，屬于“門診特殊病”范疇，可由參保人自行選定一家定點醫(yī)療機構，通過行政審批后就醫(yī)，批準期限為360天。自審批后首次就醫(yī)開始計算，個人只需支付一次起付線1300元，門診發(fā)生費用則依照住院統(tǒng)籌比例，可報銷95％-97％。

手術后沒幾天，當小熊撥打勞保咨詢熱線12333查詢報銷事宜時，竟得知大熊的化療費用無法報銷，因為他“沒有北京戶口”。

電話花了一個小時才撥通，工作人員引用一份名為《關于基本醫(yī)療保險參保范圍等有關問題的通知》的文件，告訴她，如果是外地戶口，并且患有惡性腫瘤而進行放療化療的病人，不享受醫(yī)療保險的報銷。這位工作人員解釋，這是為了防止外地人來北京“騙保”，騙取北京的醫(yī)保報銷待遇。

“太不公平了!”小熊又致電北京市朝陽區(qū)醫(yī)保中心，得到相同的答復。她曾經試著和對方爭辯，畢竟他們來到這個城市兩年，并已經交了兩年的社保。“這還不能證明他不是騙保嗎?”小熊問。

4月5日，小熊將遭遇發(fā)布在微博上，向社會求助。她意識到，自己面對著“一整套不合理、不公平的制度”。

她寫道：“我始終覺得對社會公共事務的關注不是自作多情，而是一種本能……當自己被命運選中，聽到理想倒塌聲音時，我卻更加相信，良好社會秩序的建立有多重要，更多人自發(fā)的關注有多重要，撼動那個廟堂，讓他們真正切膚體會到百姓的苦樂有多重要。”

在媒體廣泛關注和輿論炮轟后，北京人社局公開解釋稱，上述規(guī)定針對的是患有惡性腫瘤等“特殊疾病”的外地來京人員。簡單而言，“先患病，再參保”是不可以的，而不是指“先參保，后患病”無法享受醫(yī)保報銷。這推翻了之前12333熱線的解釋。

北京市人社局也與小熊取得聯(lián)系，稱此前朝陽區(qū)醫(yī)保中心工作人員的解釋是誤讀，愿幫助大熊申請門診“特殊病”審批。

4月24日，擠在北京的地鐵里，小熊聽到了廣播中關于北京職工醫(yī)保規(guī)定的上述闡釋，她突然失聲痛哭。她在微博中寫道：“這些天為了老公的病在奔走，已經無暇顧及其他，今天才知道，原來我做到了……”

還要見證多少患者的掙扎，才能推動醫(yī)療保障制度更大的進步?(原載《新世紀周刊》)