徐偉：打造屬于自閉癥患者的“星球”

檔案：星兒計劃公益發展中心創始人

徐偉：打造屬于自閉癥患者的“星球”

檔案：星兒計劃公益發展中心創始人

在我們的身邊，有這樣一群“星星的孩子”：他們眼神澄澈卻從不與你對視，他們耳聰目明卻對呼喚置之不理；可愛卻沉默，聰慧卻木訥，這就是自閉癥兒童。據不完全統計，全國自閉癥兒童數量正在迅速增長，蘇州市區患兒就已超過3000人，而目前蘇州擁有的自閉癥康復訓練機構僅不到10家。

善的起點，為了生活在別處的他們

徐偉，蘇州星兒計劃公益發展中心創始人，年輕的他在大學的一次實踐課題中接觸到了自閉癥兒童，他發現這個亟需社會關注的群體，隱藏在社會的角角落落，他們缺少向外發聲的渠道，難被大眾認識和理解。“這些‘星星的孩子’的背后是無數個家庭難以承受的痛苦，因為這些孩子，多少個家庭分崩離析、陷入絕望。社會對于這類孩子的認識存在盲區、誤解，缺乏寬容，因此家長必須得承受外界異樣的眼光，周圍人的指責和謾罵，久而久之，他們不愿意把孩子帶出去，寧愿讓就讓他們呆在家里，與世隔絕。我想幫助他們，和他們背后的家庭。”徐偉堅定地說。

于是在周圍同樣有著赤誠之心的同學的鼓舞支持下，徐偉在2012年組織籌建了星兒關愛協會，這是江蘇省第一家專注于自閉癥兒童教育支持與志愿服務的大學生公益項目。目前組織由大學生和社會人士等300多名志愿者組成，服務于自閉癥兒童的康復訓練和社會救助。

知行合一，擁抱星星的孩子

“我們的‘星兒計劃’就像一個搬運工，將社會的善意和資源，更多地集中到自閉癥兒童的身邊。”徐偉向記者介紹道。“星兒計劃”主要針對為2-6歲最佳康復期和7-12歲學齡康復期的自閉癥兒童，為他們提供星兒家庭盒子、星兒服務魔方和星兒藝術空間三類服務，實現親子互動式康復訓練、融合教育和社會支持功能。其中，星兒家庭盒子是探索自閉癥兒童家庭康復治療的新體系，輔以藝術培養、家庭陪護、家長俱樂部等服務，幫助改善自閉癥兒童的生活困境，提高其社會融合能力。同時，協會還利用星兒儲蓄罐，開展了關愛自閉癥兒童主題公益活動，幫助更多貧困自閉癥兒童，為自閉癥患者的社會救助帶來新的轉機。

“值得高興的是，我們幫助的孩子們有些已經能夠進入普通學校隨班就讀，有些通過畫展已經成為蘇州地區小有名氣的‘星兒畫家’，不論癥狀還是家庭幸福感都得到了切實改善。”

一路走來，“星兒計劃”已惠及自閉癥兒童家庭500多個，康復訓練協助8000余人次，藝術空間總課時200余次，家庭陪護1200余人次，號召大學生志愿者參與志愿服務30000余人次，開展自閉癥知識普及講座40余場，家長俱樂部開展讀書會、講座、交流會等20余次，發放自閉癥知識宣傳單頁86000余份，宣傳覆蓋萬余人，并得到眾多媒體的廣泛關注與報道。

星空藍圖，讓星兒綻放星芒

星星的孩子和普通孩子一樣，有笑有淚，有溫情有辛酸，有接納有抗拒，有冷淡有溫暖。也許未來的某一天，自閉癥不再是難以攻克的頑疾。

徐偉相信通過自己的努力，哪怕只有微笑和擁抱，也一定能讓星兒感受到這份善良和溫情，給星爸星媽支持和動力，讓孤獨的家庭走出現實和病癥的桎梏，回到廣闊的生活中來。“我們一開始只是想著怎么幫助自閉癥兒童，希望他們今天會比昨天好一點，而如今更希望能支持到每個孩子背后的家庭，希望這群‘星星的孩子’會因為我們的幫助而得到改善。”

不過，徐偉也坦言，現在的公益組織面臨著缺錢、缺人才、缺社會各方支持的問題，星兒計劃也是如此，“但我們有信心，隨著公眾對自閉癥的了解，這些都會改變，會有更多人伸出援手來幫助這群可愛的孩子。”