非黑色素性皮膚癌病人生命質量測評研究1）

史 巖，何 琨

皮膚癌在病理分型上包括皮膚基底細胞癌（basal cell carcinoma，BCC）、皮膚鱗狀細胞癌（squamous cell carcinoma，SCC）、惡性黑色素瘤（malignant melanoma）等，是皮膚常見的惡性腫瘤，BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌（non－melannoma skin carcinoma，NMSC）。生命質量（quality of life，QOL）是不同文化和價值體系中的個體對他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生活狀況的體驗。將QOL理論和醫學實踐結合就形成了健 康相關生命質量 （health－related quality of life，HRQOL）。國內現缺乏NMSC專有的QOL量表。現將相關研究進展綜述如下。

1 皮膚癌特點

1.1 皮膚癌的發病和分型 皮膚癌多發生于鼻部、頰部、眼瞼、上下唇皮膚等部位，多好發在歐美白種人。研究發現，美國1年平均增加130萬的皮膚癌病人。但隨著社會的發展、生活方式的改變、城市工業污染以及臭氧層破壞的日益嚴重，我國的皮膚癌發病率逐年增加。BCC和SCC稱作非黑色素性皮膚癌，占頭面部惡性腫瘤的80%。

1.2 非黑色素性皮膚癌治療 非黑色素性皮膚癌在臨床病例中大多可早期診斷。診斷的早晚直接影響預后，診斷越早生存率越高，診斷越晚生存率越低。由于皮膚癌生長慢，早期轉移率低，故早期做擴大根治［1］。目前手術為治療皮膚癌的首選方法。手術方式不同，可引發結果也不同，可造成病人明顯的面部缺陷，如眼瞼的閉合不全、口部的閉合障礙等。而其負面的影響不僅包括軀體功能的障礙還包括心理社會功能障礙，與病人的精神心理、婚姻等方面有關系。研究還發現，皮膚癌病人在以后幾年內復發或者再發黑色素瘤的幾率要比正常人高。皮膚癌的切除范圍，除完整切除腫瘤外，關于周邊及基底部清除深淺各家方法不一。汪良能等［2］認為，皮膚癌切除范圍包括一定的癌周正常皮膚，在基底細胞癌為5mm～20mm，鱗狀細胞癌為10min～20mm，但在面部五官聚集處可適當保守些。李光早等［3］提出，面部部分表情肌及深層組織一并切除，頭部達骨膜層將腫瘤切除，底部切除層次根據腫瘤向下浸潤情況而定。術中做冰凍病理檢查，可檢測腫瘤邊緣及基底是否切凈。切緣陽性者的處理：術中冰凍切片示切緣陽性，應立即行擴大切除或加深切除［4］。由于NMSC的病死率較低，并未得到人們的重視，但是它們多發生于顏面部等身體暴露的部位，特別是面部，鼻部區域占到25%，而手術治療是其最有效的辦法，手術有可能影響病人的容貌。

2 生命質量測評及其應用

2.1 生命質量概念 QOL是不同文化和價值體系中的個體對他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生活狀況的體驗。將QOL理論和醫學實踐結合就形成了HRQOL。HRQOL是在疾病、意外損傷以及醫療干預的影響下，測定與個人生活事件相聯系的健康狀態和主觀滿意度。他不同于生存率，也不同于社會學中的生活質量。HRQOL測評可以全面評價疾病以及治療疾病對病人造成的生理、心理、社會生活等方面的影響。它是反映各年齡段和各種疾病健康狀況的重要工具，以測定疾病或者治療干預對于病人的影響為重點。常用于對于癌癥和慢性病治療效果、干預效果以及病人生活質量的評價，廣泛地應用于臨床醫學、預防醫學、衛生管理和社會保險等方面。最常用的一般普通生命質量量表如簡明健康狀況調查問卷（SF－36）、歐洲五維健康量表（EuoQol－5Dquestionnaire，EQ－5D）以及世界衛生組織生命質量量表（WHOQOL－100）。另外，不同的疾病還有其特異性量表，如癌癥QOL量表、糖尿病QOL量表。不同疾病的專用量表可以反映不同疾病病人的全身狀況、心理感受和社會適應能力，也可以幫助醫護人員選擇適當的治療措施。目前國內并沒有針對皮膚癌的專用生命質量量表。

2.2 生命質量測評

2.2.1 皮膚癌病人生命質量測評

2.2.1.1 黑色素瘤病人生命質量測評 在皮膚癌領域QOL的研究最先開始于惡性黑色素瘤，特別是轉移性惡性黑色素瘤，用QOL量表來評估化療比如干擾素（IFN）給黑色素瘤病人帶來的影響［5］。一些研究發現，門診黑色素瘤病人有不同程度的焦慮。用SF－36對于黑色素瘤病人的生命質量進行測評，同時還評價其心理狀態、焦慮水平以及心理應對策略。調查發現有1／3的病人有很高水平的焦慮，抑郁病人表現為較低的生命質量和負面的心理應對策略，如逃避等。另外一些研究發現，接受手術的黑色素瘤病人的情感狀態和手術的切口以及術后瘢痕是否與術前期望一致等相關［6］。Dorota等［7］用 QOL－C30測定黑色素瘤病人根治性手術后用干擾素治療前后黑色素瘤病人的生命質量，發現用IFN－α－2b的治療明顯地影響了病人術后的身體狀態、精神健康以及社會生活。

2.2.1.2 非黑色素性皮膚癌病人的生命質量測評 Katz等［8］發現，女性頭面部皮膚癌的病人如果沒有很好的社會支持，或者將要接受會影響美觀的治療，出現心理社會功能障礙的幾率很高。用量表來測評NMSC的生命質量最早是Blackford等［9］用皮膚病生活指數量表（dermatology life quality index，DLQI）以及英國疾病影響量表（UK sickness impact profile，UKSIP），分別在初診、治療后1周和3個月時填寫問卷，發現生命質量和病損的大小沒有關系，所測得的QOL值比較低。John等［10］用DLQI測評了NMSC病人手術前后的QOL，并與Blackford等［9］的結果進行了對比。DLQI更適合于慢性疾病、良性的皮膚疾病，所以對于皮膚癌特異性不強，沒有更好地評估皮膚癌病人的瘢痕、缺陷以及對于復發的擔心。所以，John等［10］認為，NMSC病人需要專有的QOL量表。于是，John等［11］所在的實驗室進行了NMSC專有量表的開發，即FSCI（facial skin cancer index）并通過研究對其進行了信度、效度、敏感性的測定［12］。

2.2.2 相關癌癥病人的生命質量測評 國內對于皮膚癌的研究主要集中于治療方法，如切除的范圍、非手術治療等，以及癌基因等對于皮膚癌發生的作用等發病機制的研究。對于皮膚癌病人的心理社會功能卻很少關注，目前并沒有進行NMSC病人專有QOL量表的開發工作，當然進一步的影響因素以及干預研究也是空白。其他相近的癌癥QOL研究如頭頸癌進行的比較深入，研制與考評了中國頭頸癌生命質量測定量表QLICPHN［13］，并進行了 QLICP－HN 信度效度分析［14］；以及頭頸癌生命質量測定量表FACT－H＆N的信度與效度分析［15］。并且應用生命質量量表測定了手術前后的生活質量［16］。

3 非黑色素性皮膚癌病人生命質量測評的研究前景

國內的已經漢化的QOL量表很多，也有專門針對癌癥病人的專有量表，但是針對于非黑色素性皮膚癌沒有專有量表。國外的研究也表明，一般QOL量表雖然可以測量NMSC的生命質量，但是沒有特異性。由于NMSC的疾病特點不是慢性、惡性，其主要的評價指標也不應該是病死率和存活率，而很多癌癥量表主要針對惡性的腫瘤，不能夠從疾病給病人帶來的軀體及心理社會障礙上更好地說明NMSC病人的生命質量以及手術治療給病人帶來的影響。量表的主要內容也不是和皮膚癌的特點相關的，如瘢痕、美容缺陷以及心理社會功能等方面的條目［11］。國內目前尚無NMSC專有生命質量量表。通過對國外已經開發的面部皮膚癌QOL量表面部皮膚癌指數（facial skin cancer index，FSCI）進行翻譯，并檢測其漢化后各條目的信度、效度，可以測評我國非黑色素性皮膚癌病人的生命質量，并通過研究年齡、手術方式、非手術治療、性別、收入的相關性分析來探討NMSC病人的QOL的影響因素，可以為進一步進行皮膚癌病人護理干預、健康教育等干預性研究提供依據。

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