冰箱里的孩子

從玉華

18雙黑亮的眼睛，看上去與別的孩子的眼睛沒什么區(qū)別。可只有靜靜地凝望上好一會兒，你才能發(fā)現(xiàn)，他們眼睛里映出的是一個外人無法進入的世界。

這是一群身患被稱做“精神癌癥”的自閉癥的孩子。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。

因為眼神冷漠，沉浸在自己的世界里，他們被稱做“冰箱里的孩子”。在珠海“萬香文自閉癥康復(fù)中心”，18個孩子中最大的14歲，最小的只有18個月。

27歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排，在他看來，這些孩子的眼睛里映出的正是自己的過去。

他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后，他和媽媽一起，選擇成為萬香文自閉癥康復(fù)中心的老師。

“老師，什么是感情？”

身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”：燈泡、水管壞了，他上街買零件，運用中學(xué)里學(xué)的物理知識修好它們；他上銀行存錢、取錢，輸入密碼時，會用一只手把鍵盤罩著；他會看地圖，能坐公交車去很遠的地方買電腦內(nèi)存卡；他知道心疼媽媽，看到媽媽一頭汗，會去拿毛巾；他喜歡聽周立波的笑話，喜歡看“百家講壇”；他還是電腦游戲高手。

可跟他交談，只用花20分鐘，就能感覺出他的與眾不同：

他不愛接觸陌生人，不愛出門，幾乎沒有朋友。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西總是走固定的路線，去固定的店，買同樣的牌子甚至同樣的顏色。

他刻板地執(zhí)行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜，他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜，不管這個菜是8元一斤，還是5角一斤，他都跟人說：“我只要兩塊錢的。”

他很少流淚。最心疼他的姥爺去世時，他像個沒事人兒一樣，站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念，分不清“表兄”與“堂兄”的區(qū)別，也理解不了姨媽的孩子結(jié)婚，媽媽為什么要給紅包。他說：“這個世界上除了媽媽，誰死了我都不難過。”

魏卓大學(xué)里學(xué)的是美術(shù)，他最喜歡凡·高的“向日葵”，理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出凡·高的“向日葵”“像團火”，他面無表情地說：“那是你們正常人的感覺。”他的導(dǎo)師要他“把全部的感情融入畫里”，他問：“老師，什么是感情？”

他的媽媽、自閉癥康復(fù)中心的創(chuàng)建者萬香文覺得，經(jīng)過艱苦的訓(xùn)練，兒子看起來已經(jīng)正常許多，但“他就像一幅高明的贗品，只有對自閉癥有足夠經(jīng)驗的人，才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。

沒有人能說明病因是什么，也沒有完善的治療辦法。自閉癥，這種“廣泛性發(fā)育障礙”就像惡魔一樣，每20分鐘就伸出魔爪，從地球上抓走一個孩子。

萬香文是在兒子十幾歲的時候才知道自閉癥這個詞的，她在公共廁所看到的一份小廣告上描述的癥狀，正是魏卓小時候的癥狀。后來，她拜訪了許多醫(yī)生，確定了魏卓就是自閉癥患者。

他們不是精神病

“設(shè)想在你的世界里，每種聲音都像電鉆一樣刺耳，每束光線都如電火花般刺眼，身上的衣物好似砂紙，甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣描繪自閉癥患者的感覺。

溝通障礙、語言障礙、刻板的行為，是自閉癥的三大核心缺陷。

這里的絕大部分孩子到兩三歲時還不會說話，即使有語言，也很混亂，像來自火星的孩子。

他們對某些聲音格外敏感：有的享受揉搓塑料袋的聲音，有的喜歡聽兩個瓶子的撞擊聲，有的一聽到汽車防盜鎖“嗤”的一響就躁動不安。

他們對顏色的刻板選擇，到了令人難以想象的地步：吃飯時，有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚，魚做成紅燒的都不吃；有的孩子只喜歡吃黑的，米飯非要拌上醬油才吃；有的孩子只愿意喝一種顏色的瓶子裝的水。

他們動作重復(fù)、怪異：吃飯時，有的孩子吃一口青菜吐出來，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地重復(fù)這個動作；他們回家永遠走一條路，家里的東西只能按原樣擺放，稍有改變就會哭鬧。

他們傷心的父母，目前并不知道這些孩子將來的結(jié)局。在過去，一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局，是被家人拿鐵鏈拴起來，直至死去。直到最后，人們也不知道，他們是“死于自閉癥，而不是精神病”。

跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗

但萬香文并未輕易放棄自己的孩子，她一直在跟那個魔鬼戰(zhàn)斗。當時，她只是一個家庭主婦，不知道海馬體、杏仁體，也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖，但她決定用最原始的方法，打開孩子心靈的那扇窗戶。

為了改變兒子的刻板行為，她堅持將家里的家具每周都挪換地方。她養(yǎng)鴨子、養(yǎng)金魚、養(yǎng)小鳥，魏卓每天拿著棍子趕鴨子、打鳥、用手抓魚。她還讓他拿牙簽插水里泡過的黃豆，這無形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來——多年后，自閉癥治療專家把這種一對一的訓(xùn)練稱做“ABA”。

為了讓聽力不太好的魏卓開口說話，萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背，一次次地反復(fù)吹氣、發(fā)音。終于，到4歲時，魏卓喊了第一聲“媽媽”。

這些并不專業(yè)卻非常有效的辦法，在她后來開辦康復(fù)中心的時候也派上了用場。

曾被用這些方法訓(xùn)練過十幾年的魏卓，如今已成為康復(fù)中心里許多家長看得見的希望。

在萬香文的訓(xùn)練下，魏卓最終可以正常地上小學(xué)了。

他甚至在學(xué)校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝：有的自閉癥患者只要看一遍地圖，就能準確地畫出來；有的能背誦一本黃頁，記住上萬個電話號碼。

多數(shù)情況下，魏卓還算個乖學(xué)生，但有時上體育課，他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成數(shù)學(xué)課，他會沖出教室去辦公室找語文老師，哭鬧著一定要上語文課。

“自閉癥患者的每個腦區(qū)功能各搞各的，之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系，正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂，而他們的大腦就像即興演奏的爵士樂。”一名研究專家說。

萬香文和康復(fù)中心的老師們正在努力讓這場爵士樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。

牽一只蝸牛去散步

2009年，一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬香文決定讓魏卓來這里當老師。到目前為止，這個決定看上去是明智的。

在康復(fù)中心，魏卓給孩子們開了一課：學(xué)會花錢。

到考試的時候，他會給5個孩子每人一元錢，讓他們?nèi)ベI5角錢一根的冰棍。結(jié)果，兩個人半路把錢弄丟了，一個拿起冰棍就跑，一個給了一元錢，卻拿了3元一根的冰棍，只有一個買回來一根價格是5角的冰棍，還拿回了5角錢。

“父母走了，留下資產(chǎn)，他們不知道怎樣花出去！”這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉癥孩子困擾的家長來說，他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

“等我們老了，他們該去哪里呢？”在家長交流會上，幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們唯一的希望就是孩子今后能自食其力，這也是自閉癥患者家長最大的心病。

“多希望這是一場夢，有一天孩子突然對我說：媽媽，我裝了14年，從現(xiàn)在開始，我不玩這個游戲了！”一個媽媽流著眼淚說。

家長們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩鼓勵自己：上帝給我一個任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經(jīng)盡力在爬，每次只是往前挪那么一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：“人家已經(jīng)盡了全力！”走呀走呀，一路上我聞到花香，原來這邊有個花園。我感到微風(fēng)吹來，原來夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著！我聽到鳥叫，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。

（劉曉亮摘自《中國青年報》，本刊有刪節(jié)，王 青圖）