患者在網上預先研究病情及獲取知識,是要為看病做更好的準備,以使自己在就醫過程中變得更加主動?!翱床‰y”這個特殊問題,也促使患者在求醫無門的時候轉而求助于網絡。
“‘自醫療’在醫療保健中所起的重要作用已經廣為接受。”——世界衛生組織
“有一種病叫做‘數碼恐病癥’,就是‘由于在讀取網上搜索結果或者有關資料,而造成的對普通癥狀的無厘頭的過度擔憂’?!薄④浾{查
“健康和醫療是有所區別的。健康資訊可以在網上查詢,而醫療是很復雜的,上網查病情只會越查越糊涂?!薄檎压饽悴×?,網總在那里
去年6月,34歲的鄧郁在懷孕第12周的時候去做第一次孕期檢查,結果發現“NT值”達3.1毫米。醫生看了看檢查結果,板著臉說,“這一項超出正常范圍了,你到第16周后要來做羊水穿刺?!?/p>
“對胎兒有什么影響嗎?”鄧郁焦急地問。可是醫生只板著臉回答一句,“你到時候來做檢查吧,等結果出來再說。”走出診室,鄧郁哭了。
“當時我被嚇得不行。頭一次孕檢就出現不正常,我整個人都蒙了。醫生的表情又那么嚴肅,根本不愿意多做解釋?!编囉艋貞浧甬敃r的情景:一邊哭一邊給丈夫打電話,讓他在辦公室趕快上網查一查,這個數值到底是什么意思。
鄧郁的丈夫在電話另一頭飛速上網搜索,很快就給她回話說,NT是指“胎兒頸項透明層的厚度”,如果超過2.5毫米,就意味著胎兒有患唐氏綜合征的風險。“但是只是有這個可能”,丈夫安慰她說,“網上有好多人像你這樣的,查出NT超標,但是她們都說沒事兒,生出來的孩子都好好的?!?/p>
丈夫在電話里“現場播報”的這一信息,及時止住了鄧郁的眼淚?;氐郊乙院?,她也上網搜了好幾次,看到的各種結果都與丈夫說的大致相同,她還反復看了有類似經歷的人的留言和討論。其中一個醫療網站說,“NT值只要不超過3毫米都屬正常,3.1毫米只是剛剛超過一點點而已,沒關系的”。看到這些分析,鄧郁那顆懸著的心也漸漸放了下來。直到最后,這個“NT值”帶來的疑惑才得到確切的答案——她生了一個健康的寶寶。
孕婦在懷孕期間越是小心,就越是小毛病不斷,“總不能一點兒點兒小事兒都要去醫院吧?”鄧郁說,她每次應付起來,都或多或少地依賴網絡。比如,她曾經咳嗽,到夜里咳得睡不著覺,只好去了離家不遠的一家醫院。醫生推薦她進行霧化治療,還開了霧化用的藥。拿著藥回到家,鄧郁覺得不放心,上網一搜,發現有人說“孕婦不能做霧化治療”。于是她就沒再敢在家做霧化,第二天去一家大醫院看,一位滿頭銀發的老醫生給她開了一種口服藥?;氐郊依?,她服藥之前又在網上進行一番搜索,不僅研究了這種藥的副作用,還看到有網友說懷孕期間吃過這種藥,她這才放心服了藥。
“如果沒有網絡,真不知道該如何熬過蟄個孕期?!编囉粽f,她甚至難以想象,在沒有互聯網的年代,孕婦都是怎么對付這些大大小小的麻煩的。
“在互聯網興起以前,醫院、專業書籍和傳統媒體是人們獲取健康信息的主要渠道,而互聯網的興起又為人們提供了新的健康信息獲取渠道?!鄙虾X斀洿髮W副教授王學成等人針對上海中心城區的居民進行了調查,他們在今年發表的“互聯網在健康傳播、病患醫療決策中的作用與影響研究”中分析說,現在,人們選擇使用互聯網獲取健康信息的原因是多方面的,這些原因按照調查對象選擇的重要程度可分為:操作方便、信息量大、匿名、成本低。
在美國,在網上檢索疾病知識,已經成為一種越來越普遍的現象。根據“皮尤互聯網和美國人生活項目”2008年的一項調查,61%的美國成年人通過互聯網獲取過健康信息,而在美國網民中,利用互聯網搜索健康信息的比例達80%。雖然目前還沒有對中國網民醫療健康信息使用的調查數據,但根據2008年中國互聯網的一項調查顯示,在包括政治、財經、體育、娛樂等資訊類信息瀏覽中,健康類信息的瀏覽數量在25歲及以上群體中位居第一。在王學成等人的調查中,曾經在網絡上獲取過健康信息的人數占總調查人數的39.2%。這個結果低于美國的數字。
今年6月,美國加利福利亞大學戴維斯分校對500多名病人進行了一項調查,發現他們在看病前都會上網檢索相關的疾病知識,其中有70%的人會就網上查到的信息與醫生交流,還有40%的患者會將網上查到的資料打印出來帶著去就診。
由于各國情況的不同,各種調查的數據也有差別,但互聯網已經延伸到社會生活的每一個角落,自然也會成為疾病診療過程中的一個重要角色,也是左右醫生與患者關系的新的因素。
早在2000年,世界衛生組織就在一份報告中指出:“自醫療”(在這份報告中,特指的是自己進行藥物治療)在醫療保健中所起的重要作用已經廣為接受。隨著人們教育程度、知識結構和社會經濟狀況的持續改善,在全世界范圍內,自醫療已經成功地融入很多醫療保健體系當中。
這份報告在分析了自醫療的“益處與風險”后也強調,在教育消費者進行負責任的自醫療的過程中,為其提供的信息的內容和質量,以及與其交流的模式,都是重要的因素。
自醫療的“糾結”
在上述加利福利亞大學戴維斯分校的研究中,主持此項調查的胡欣怡發現,患者喜歡在網上預先研究病情及獲取相關知識,這并不是因為他們不信任醫生,而是要為看病做更好的準備工作,以使自己在就醫過程中變得更加主動。
而鄧郁結合自己就醫的經歷,對利用網絡的自醫療行為頗有體會。她認為,是“看病難”這個特殊的問題,促使中國的患者在求醫無門的時候更多地轉而求助于網絡。“醫生工作起來很忙,不會向你解釋那么多。在他們看來,我這都是小問題,他們也不會重視。所以如果不是在網上查到有關的信息,醫生隨便撂下的一句話,真不知道LkL怎么熬過去那等待的一個月?!编囉粲窒肫鹱约寒敵踝鲈衅跈z查時候的遭遇。
私立的北京和睦家醫院全盤按照國外醫院的標準進行管理。在這里工作的眼科醫生陳雪很贊同鄧郁的這個說法。她認為,在國內公共醫療資源緊張的情況下,許多患者“不得不”學會更加有效地看病。而上網檢索醫療知識,的確是使自己成為一個合格病人的有效手段。
陳雪曾經是北京一家三甲醫院的醫生。她回憶說,在公立醫院工作時,平均每個上午要接待四五十個病人,平均每5分鐘就要看完一個病人?!霸谶@樣緊張的節奏下,根本沒有時間和病人細講有關疾病的知識?!倍∪巳绻谝娽t生之前,自己先上網查一查材料,就可以使自己具備與醫生更好溝通的基礎。
陳雪舉例說,比如眼睛結膜下出血,雖然眼睛血紅血紅的,看起來很可怕,其實并不需要治療,是一個自然現象。但她每天都要接待好多這樣不需要治療的病人,“實際上在公立醫院,前來就診的人中甚至有30%~40%的都是不需要治療的。如果他們通過各種渠道了解了相關的醫學知識,也許就會心里有數,對于有些輕微的病癥,自己可以先觀察一下病情變化,不用來醫院白跑一趟了?!标愌┯X得,互聯網當然是最有效的檢索疾病知識的途徑。
胡欣怡對美國病人的調查報告指出,當病人們感到苦惱沮喪時,會更加傾向于上網檢索病情。此外,慢性病病人也更多地喜歡在網上搜索各種相關的訊息。
實際上,疾病帶給人的痛苦是各種各樣的。比如,慢性病帶給人的身心煎熬非常人所能想象,“久病成良醫”這句俗話說的就是慢性病人通過自己長期的診療過程,而得到相關疾病的知識,算是對自醫療現象的一個通俗的解釋。疾病總是帶給人焦慮感,尤其是一些讓人“疑神疑鬼”的疾病,更加可能成為促使病人上網搜索、自我診療的一個因素。
和睦家醫院的皮膚科醫生袁姍曾接待過一個二十來歲的小伙子來看性病。根據他的自述,他近期有過一次婚外性行為,事后感到陰部疼痛。帶著緊張和愧疚感,于是就急著上網去查癥狀,然后自我診斷為“淋病”,來到醫院就要求做相關的化驗。袁姍憑經驗一看就知道沒事,但看到小伙子非常緊張,還是按他的要求,讓他去做了檢查。等化驗結果出來,果然顯示“陰性”。但病人不相信化驗結果,還是自己對照網上信息做出的“診斷”,堅信自己得了“淋病”。袁姍解釋了好半天,他才不大情愿地離開診室。等袁姍看完了當天所有的病人,一抬頭,竟看到那位小伙子又站在她面前?!澳翘煳仪昂蠡艘粋€多小時才勉強說服他,并勸他不要再上網查‘病情’,不要多想了。一個星期后,他給我打電話,很高興地說,已經沒有什么癥狀了。”
很多皮膚病的病情發展,都與情緒密切相關。幾乎超過一半的皮膚病病人,都伴有或輕或重的焦慮癥。袁姍說,對于某些人來說,根據網絡上的信息去胡亂猜疑自己的病情,反而會對病情以及醫患之間的互動帶來麻煩,因而她并不贊成頻繁地上網自查病情。
實際上,早在2008年,微軟公司的研究員瓦爾特和霍維茨就對用戶使用互聯網的情況做過一次大規模的調查研究,他們據此提出了一個叫做“數碼恐病癥”的概念,并將其定義為“由于在讀取網上搜索結果或者有關資料,而造成的對普通癥狀的無厘頭的過度擔憂”。美國哈里斯調查中心最新的調查結果顯示,隨著美國醫改政策爭論的升溫,利用網絡信息進行自診的人越來越多,全美“數碼恐病癥”的患者也由2009年的1.54億上升到2010年的1.75億。
醫患之間
但是,利用互聯網這個工具,讓自己做一個“有準備的病人”,畢竟在醫患雙方信息高度不對稱的情況下,讓患方多了一點參與的主動性。比如,在手術同意書上簽字,以往常常只是一個走過場的形式。但如今,當病人親屬掌握了更多的有關知識,就會擁有相對多一些的主動權。
心血管外科醫生郭欣曾接過一個病人家屬的咨詢電話。這位咨詢者的父親需要做心臟搭橋手術,但病人同時患有高血壓。家屬在網上查詢得知,高血壓患者不宜做心臟手術,便向郭欣核實。郭欣告訴他,由于手術后需要使用某種藥物,高血壓的確會增加術后動脈出血的風險,愿不愿意承擔這個風險,可以由家屬做出決定。后來,患者的親屬反復商量,做了權衡,最終沒有在手術同意書上簽字,手術也取消了。這種情況下,作為醫生的郭欣也覺得心里踏實。
和同事們一起吃飯時,畢靜(化名)仔細地將西蘭花、大白菜從碗里挑出來放在一邊。面對同事好奇的目光,她解釋說,“我有些甲減,網上說這些十字花科類蔬菜要少吃?!笔裁词羌诇p?她將自己在網上查到的情況告訴同事:甲減即甲狀腺功能減退,是一種慢性病。調查顯示,中國城市人群的甲減發病率已經超過甲亢,達到6.5%。甲減的主要癥狀就是嗜睡、怕冷、容易疲倦,因此常常會被誤認為是亞健康。如果是孕婦,未能很好控制的甲減還會影響胎兒的發育。
兩年前,畢靜是在孕前檢查時發現了甲減的。根據網上查到的結果,她發現如果吃藥控制病情,會有依賴性。她不想終生服藥,就根據網上查到的信息進行自然調節:加強鍛煉,不吃碘鹽,不吃海帶、帶魚等海產品,也不吃十字花科類的蔬菜瓜果。在畢靜的“科普”下,她的兩個女同事也覺得自己“疑似甲減”,去醫院一查,竟然真的“中招”。好在有畢靜傳授經驗,她們都及早地了解了很多有關甲減的知識,采取適當的措施,很從容地避免了這種病帶來的不良后果,比如有效控制病情,就避免了懷孕期間甲減可能給胎兒發育帶來的不良影響。畢靜很有感慨地說,“從前的人哪兒懂這些呀,真不知道有多少女人和孩子在不知不覺中就受了甲減的害!”
病人利用網絡資源進行自診的現象,其實已經引起了醫生的注意。很多醫生發現,現在的病人“不一樣了”。丁香園網站的用戶群主要是醫生與醫學科研人員,它在今年7月發起過一次關于“患者上網預查病情”的討論。在308個投票中,有70%的人認為是好事,因為患者預查病情可以提高認知,利于溝通,幫助醫生獲取更全面的病情,也有利于治療。但是,也有不到四分之一的人對此持負面態度,認為網絡信息魚龍混雜,容易誤導患者。同時,患者此舉可能是出于對醫生的不信任,加深醫患隔閡。有醫生在“丁香園”上建議說,“病人聽信網上亂七八糟的非專業意見讓人頭疼,希望有個權威一點的網站供查詢,這樣才有利于醫生跟病人的交流?!?/p>
北京安貞醫院的心血管專家洪昭光因長期致力于健康科普而為人所知。對于病人自醫療的現象,他對《中國新聞周刊》記者解釋說,“健康和醫療是有所區別的:健康促進與疾病預防屬于健康的概念;而疾病救助與康復則是醫療。健康資訊可以在網上查詢,而醫療是很復雜的,既涉及到很多臨床經驗,又牽涉到科技手段。同一種病,不同專家的診斷不一樣;同一個診斷,不同的醫生用藥也不一樣,所以上網查病情往往只會越查越糊涂?!焙檎压庹J為,對于真正的病人來說,上網檢索可能有幫助,但不能過度依賴網絡。
北京協和醫院骨科副教授余可誼醫生既玩微博,又寫博客,他還是“協和青年之家”的創始人。他認為,醫學是一門經驗積累的科學,并非隨便在網上看了點東西就可以給自己看病,在這一點上,患者不能挑戰醫生的專業性與權威性。然而,在現實中不可避免的現象是,越來越多的病人在網上預查病情,這也說明病人的素質在提高,那么。醫生也應當主動求變,提高服務水平,學會與患者良好的溝通,讓他們信服,而不能總是一副家長式的態度。
在“丁香園”調查的參與者中,鄭州的一位消化科醫生看到了自醫療的趨勢,他說,“50年前,人有了病只能首先去找醫生;今天,很多人有了病可能首先想到的,就是上網查資料,先來一個‘自我診斷’。再過50年,我相信人們將會首先檢查自己的基因型,查找自己的基因庫,甚至根據自己的遺傳信息實現‘自我治療’。技術的進步所帶來的社會生活方式的改變,你無法判斷,但是卻應該適應?!?/p>