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“我不能失去他們中的任何一個”

2012-04-29 07:56:30吳敏
大眾健康 2012年11期
關鍵詞:手術

吳敏

巨大的苦難可以孕育出偉大的靈魂。

——獻給兩位“換肝救子“的年輕母親

“我當然知道自己的肝臟捐給自己的孩子(團團),他的術后排斥反應會相對較小。但如果能夠多挽救一個孩子,我愿意把我的肝臟捐給哲哲,讓哲哲媽來拯救團團。同為母親,只有我能真正體會到哲哲媽無法挽救兒子的那種痛苦。”

——團團媽:尹春林

“我特別感激團團媽,因為她特別偉大。我也割肝救子,但她更加無私,為了哲哲能夠得到最佳手術治療,她同意換肝救子。”

——哲哲媽:羅丹

這是兩個同樣命運悲戚的母親。團團媽尹春林和哲哲媽羅丹,相繼面對身患重癥、命若游絲的兒子。

這是兩個同樣偉大堅強的母親。她們為了挽救兒子的生命,情愿割下自己三分之一的肝臟。

這是一份感天動地的情懷。為了達到最佳的手術治療效果,兩位母親換肝救子,為生命垂危的孩子鑄造起重生的天堂。

2012年9月14日,我國首例交換活體肝移植手術在武警總醫院順利實施,患先天性膽道閉鎖癥的團團和哲哲,成功走出了死神的魔掌。

來自兩個家庭的難兄難弟

團團和哲哲是一對不幸中萬幸的難兄難弟,不幸的是他們呱呱落地,就罹患重病;萬幸的是,他們都有偉大的母親。

哲哲出生在2011年底。母親羅丹1989出生,父親劉祥是90后,湖北恩施人。哲哲出生一個月后,被診斷患有膽道閉鎖,曾在天津兒童醫院做過肝門膽腸吻合術,但術后效果不佳。最后只能接受肝臟移植。由于哲哲為 O 型血,而父親劉祥為A型血,母親羅丹為 B型血,所以哲哲的父母都不是哲哲肝移植的最佳選擇。2012年5月,羅丹帶著哲哲住進武警總醫院,等待合適的肝源。

團團于2012年 1月 11日出生。父親羅開志和尹春林在云南相識,結婚后尹春林回到重慶,生下了可愛的團團。3月底,團團在重慶一家醫院確診患有先天性膽道閉鎖,被告知只有肝移植才能挽救團團。因為父親羅開志的肝臟有問題,而O 型血的母親尹春林是團團重獲新生的希望。但是,數十萬的手術費用成為他們遲遲無法進行手術的最大障礙。羅開志是一位汽車修理工,他一邊拼命工作,一邊想方設法籌錢湊手術費。

武警總醫院器官移植研究所李威副主任醫師介紹,先天性膽道閉鎖是一種新生兒疾病,發病率約為1∶8000~1∶14000,自然死亡率為100%。患兒如果在出生后12周內做葛西手術(肝門空腸吻合術)的話,5年生存率可以達到39%,但遠期效果難以讓人滿意。

膽道閉鎖是良性疾病。通過肝移植手術,患兒將會獲得100%的正常壽命和生活質量。美國的第一例活體肝移植是1990年為一例患有膽道閉鎖的小女孩實施的,目前,這個小女孩已經大學畢業,她也是親體肝移植存活時間最長的世界紀錄保持者。

原則上說,只要血型相同或相融就可以進行肝移植。但尸體供肝來源緊缺,孩子經不起漫長的等待。而活體肝移植只要做好術前配型等準備,可以馬上手術。父母肝臟和孩子肝臟的兼容性高,是最理想的供肝來源。

年齡非常小的患兒對外來肝臟的接受能力強,如果供肝來自于父母,隨著年歲的增長,孩子體內的免疫系統有可能會完全認同外來的肝臟。有資料顯示,約有20%的活體肝移植患兒可以擺脫免疫抑制劑,無須終生服藥。

Q群偶遇,約定“換肝救子”

在等待肝源的漫長日子里,羅丹在“膽道閉鎖互助QQ群”上尋求幫助,偶遇團團媽尹春林。兩個年輕的母親一邊交流治療經驗,一邊相互安慰。在交談中,羅丹發現尹春林與自己的兒子哲哲同為O 型血,而自己與尹春林的兒子團團同為B型血。

“能不能交叉換肝?”羅丹似乎看到了一絲生的希望。但尹春林是O 型血,她本身是可以為自己的孩子團團供肝的,她會答應羅丹這個看似不切實際的請求嗎?

羅丹惴惴不安地向尹春林發出請求,并講述了自己曾和另外一家約定交叉換肝,但對方很快反悔的經歷。眼看哲哲的全身狀態越來越差,羅丹想要抓住眼前的任何機會。

讓羅丹萬萬沒有想到的是,尹春林幾乎沒有猶豫就答應了羅丹。兩位偉大的母親約定——“換肝救子 ”。

2012年8月底,尹春林、羅開志帶著團團來到武警總醫院。同時,他們爭取到天使媽媽基金的資金援助,“換肝救子”手術預定在9月。

偉大親情逾越倫理鴻溝

然而,這場備受媒體和社會關注的“換肝救子”手術,卻面臨一道難以逾越的醫學倫理的鴻溝。

活體器官捐獻,即使在發達國家,也面臨諸多倫理上的爭議,歐洲一些國家開始禁止“活體移植”。

據武警總醫院肝移植研究所主任醫師陳新國介紹,“我國是肝病大國,需要肝臟移植的患者數量每年都在大量遞增,1個供體有150個人在等。”由于極端旺盛的需求、有限的器官供給和巨額利益驅動,中國活體器官黑市在各地涌現。

2007年5月1日,我國《人體器官移植條例》(下稱《條例》)正式實施。如果嚴格按照《條例》的相關規定,這次手術很可能被武警總醫院倫理委員會叫停,甚至會驚動衛生部。

《條例》規定,活體器官的接受人限于活體器官捐獻人的配偶、直系血親或者三代以內旁系血親,或者有證據證明與活體器官捐獻人存在因幫扶等形成親情關系的人員。因幫扶等形成親情關系的人員,僅僅限于養父母、繼子女之類。

2008年,一例非血緣交換腎移植手術被廣州一家醫院倫理委員會叫停,之后引起衛生部門介入調查。

然而,在“膽道閉鎖互助QQ群”聯系之前,羅丹和尹春林素不相識,兩家并無任何血親關系。

兩位母親偉大的親情能否逾越規定?

8月底的一個周二下午,武警總醫院器官移植研究所9樓會議室里,專家們針對羅丹、尹春林互為對方兒子“換肝”的手術方案,討論得十分激烈。醫生們都十分擔心,這個手術可能無法通過倫理委員會審批。但是哲哲和團團的病情已經日漸危重,如果不能盡快手術,兩個孩子都有可能錯失手術時機。武警總醫院器官移植研究所的專家們一致決定提交倫理委員會審定。

9月3日下午,倫理委員會就3例肝臟移植手術和2例腎臟移植手術申請進行審核。尹春林和羅丹的“換肝救子”手術被安排在第一個。

按照《條例》規定,人體器官移植技術臨床應用與倫理委員會需由醫學、法學、倫理學等方面專家組成,其中從事人體器官移植的醫學專家不超過委員人數的1/4,當天共有7名委員參會。

參會委員并不都是外科專家。哲哲、團團的主管醫生首先向大家詳細介紹了配型結果、手術禁忌癥和適應癥等基本情況。羅丹、尹春林兩家的身份證明材料和“不會進行器官交易保證書”等書面資料,也現場經過律師審核。

“是否自愿捐肝?”“是否涉及器官買賣?”會議主持人和委員們向羅丹、尹春林當面提出一個個問題。羅丹和尹春林誠實而真摯地回答每一個問題,但并不能消除所有委員的疑慮。

這時,一位肝移植專家講述了兩條重要的理由。其一,交換捐獻肝臟雖然在我國尚未有相關報道,但在國外并非罕事。在規定所有肝臟移植手術均采取活體器官捐獻的韓國,交叉捐肝為急需肝源的重癥患者提供了更多的獲救幾率。其二,2008年,衛生部人體器官移植技術臨床應用委員會第四次會議作出決定,“兩個患者家庭之間交叉供腎是合法的。”

然而,依然有一名參會委員不愿意簽字。

倫理委員會實行“一票否決制”,只要有一人持懷疑態度而不同意簽字,移植手術將無法進行。

這名在醫院從事行政管理工作的委員,比移植科醫生更加擔心手術安全問題帶來的后果。他的疑問是:首先,如果兩例手術同時成功,雙方家庭當然都很高興。但是,如果手術出現意外,或者只有一個孩子手術成功,誰能面對失敗的后果?怎么跟人家媽媽交代?其次,一般來說,一天只安排一對母子的“換肝”手術。如果一個媽媽看到自己的兒子前一天手術成功,第二天她就決定不捐肝了,怎么辦?“現在說得挺好,如果一旦出現反悔,難道能把供肝者綁上手術臺?”

經過周密的手術討論,倫理委員會決定參考該委員的意見,定于9月14日當天,交叉、同時進行4臺手術,手術由我國著名肝移植專家,武警總醫院器官移植研究所沈中陽所長親自主刀。

面對如此大的肝源缺口,此次“換肝救子”手術能否給類似病例提供一種新的解決途徑呢?

武警總醫院肝移植研究所副主任醫師李威說:“據國外文獻統計,‘非血緣交換肝移植或可增加10%的肝源,這將給多少亟待肝源的重癥患者帶來新生啊!”

40小時成就生命涅盤

2012年9月14日早上7點,團團和哲哲在各自母親的懷里等待手術。哲哲不停地哭鬧,而團團則被家人逗得“咯咯”笑。

我問身材嬌小的羅丹:“你怕嗎?”羅丹說:“怕啊!”隨即她眨著美麗的大眼睛,不好意思地笑著說:“我怕疼。不過,只要為了哲哲和團團,我會勇敢的。”

我又問瘦弱蒼白的尹春林:“你怕嗎?”這個長著一頭飄逸長發的媽媽,坦然看著我說:“我不怕。我相信手術醫生是全中國最好的肝移植專家,手術一定十分順利,團團哲哲一定能獲救。”

上手術臺前,羅丹和尹春林抱著孩子,在病房外照了一張合影。

8時 30分,羅丹和尹春林被分別從病房里推出,同時乘上了通往手術室的電梯。電梯里,尹春林忍不住落了淚,躺在一旁的羅丹輕輕伸出手臂,用手輕拍著尹春林的肩膀,眼睛也濕潤了。據相關資料報道,0.05%活體肝移植器官捐獻者會發生死亡。

手術室外,哲哲爸爸劉祥和團團爸爸羅開志在簽署手術相關協議。這兩個身高相近的男人,要一起面對妻子和兒子同時手術的巨大風險。羅開志暗暗握緊了拳頭,低聲說:“我不能失去他們中的任何一個。”

對不滿周歲的團團和哲哲來說,所需的肝臟分量不大。由于肝臟術后仍可代償性增生,供肝對兩位母親未來的生活影響并不很大。順利的話,她們術后2~3天即可下床活動。

羅丹和尹春林被全身麻醉后,醫生用超聲刀切除她們的部分左肝外葉。根據兩個孩子所需要的供肝大小,羅丹被切除230克左肝外葉,而尹春林則被切除300余克。

隨后,醫護人員緊急利用器官保存液灌注供肝,然后對其中的血管、膽道等進行適當修整,作好了移植進團團和哲哲體內的最后準備。

上午10時30分,團團和哲哲大聲哭著,被抱進手術室。醫生首先對兩個孩子的病肝進行游移處理,隨后,將供肝植入受體體內,進行肝靜脈、門靜脈和肝動脈吻合,并進行膽腸吻合。

下午3點58分,羅丹率先結束手術,被推入ICU病房,約3個小時后,尹春林也完成手術,同樣被推入ICU病房。晚上9點23分,團團也結束手術。第二日凌晨0點40分,哲哲的手術也順利完成。院方統計,四臺手術加起來共耗時近40小時,前后約四十名醫護人員參與了手術。

據武警總醫院器官移植研究所所長沈中陽教授介紹,就手術技術難度而言,與其他肝移植手術并無太大差異,難點在于供體血管較短且細,而受體相應管徑也很細小,所以操作在放大鏡和顯微鏡下進行,以達到精準吻合,避免造成血管狹窄,引起血栓。

資料統計,武警總醫院器官移植研究所親體肝臟移植手術做了一百多例,患兒一年生存率達到了90%,五年生存率能達到80%以上。全世界第一例小兒的肝臟移植已經活了四十多年。

主刀醫生坦言,要面對較大的情感壓力:“如果其中有一個孩子恢復不好,而另外一個孩子手術后恢復較好,可能會給其中一個家庭帶來壓力,就世界而言,這已經超越醫學范疇,是倫理學以及社會學關注的內容。”

團團和哲哲由于各自的血管纖細,術后面臨的最大問題是血管栓塞,除此之外,術后可能會出現不同階段的并發癥,如早期的出血、膽漏并發癥和晚期的感染、排斥并發癥,但醫護人員針對每種并發癥都進行了嚴密監測。

哲哲和團團術后需要服用免疫抑制劑。隨著時間的延長,他們需要的免疫抑制劑劑量就會逐步減少,最后維持一個很低劑量的水平。

9月15日,羅丹、尹春林轉入同一普通病房,香甜地喝下手術后第一碗小米粥。

9月26日,哲哲和團團的抗排斥藥物達到目標濃度,肝功能恢復順利。在偉大母愛鑄造的天堂里,他們將像同齡孩子一樣健康成長。

10月中旬,哲哲和團團跟著父母出院,分別回到湖北和四川。

專家簡介:

李威,副主任醫師,醫學博士后。博士后工作期間在我國著名外科專家張金哲院士指導下,從事兒童肝臟移植研究,全程參與了北京兒童醫院首例兒童肝移植手術和術后康復過程。博士后出站后,到武警總醫院肝移植研究所,在我國著名肝移植專家沈中陽教授指導下從事臨床肝移植工作,前后參與上千例肝移植手術。目前已經獨立完成肝移植近百例,其中主管的72歲美籍華人(2003年2月手術)和4個月的膽道閉鎖患兒(2005年4月手術)分別是國內目前年齡最大和最小的女性肝移植患者,目前均已順利康復。目前主要負責兒童親體肝移植,是北京地區唯一同時具備器官移植和小兒外科醫師資格證書的醫生。

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