趙金嶺 ,張淑香
運動生理學是研究人體在體育運動影響下身體機能變化規(guī)律的科學,是人體生理學的一個重要分支。研究表明,運動生理學最早起源于人體解剖學和人體生理學。無論是古代希臘人體形態(tài)結構與機能的研究,還是15世紀后半葉、“文藝復興”時期人體解剖學的建立,始終都與當時的道德倫理糾結在一起。在思想比較自由的“文藝復興”時期,近代人體解剖學的創(chuàng)始人安德烈·維薩里(A.Vesalius,1514~1564)也多次受到傳統(tǒng)道德倫理觀念、習慣勢力的沖擊,乃至宗教勢力的抵制與迫害[1]。其后,《基督教復興》一書的作者,西班牙的米凱爾·塞爾維特(M·Serveto,1511~1553),由于其著作被視為“異端邪說”,“有煽動性的書”,所以被冠以“傳播危險異教”的罪名,在1553年10月27日被活活燒死在日內瓦[2]。
隨著時代的發(fā)展與科學的進步,現(xiàn)代運動生理學研究工作中大量借鑒和引入醫(yī)學等相關學科的研究方法,研究領域大大拓寬,研究內容亦愈加豐富。運動生理學的研究終于擺脫了愚昧、落后的道德倫理羈絆。與此同時,這也引發(fā)了一系列新的道德倫理問題。特別是20世紀90年代后,運動生理學領域分子生物學研究技術(包括核酸分子探針的標記,核酸分子雜交、基因克隆等)在運動員科學選材方面的廣泛應用所引起的道德倫理問題,更是受到許多人的詬病。面對我們運動生理學和醫(yī)學研究工作者遇到的諸多困境,從生命倫理學視閾對我國運動生理學研究中的道德倫理與困境等問題進行研究與探討,已經成為我國體育學人必須擔當?shù)纳鐣熑巍?/p>
20世紀以來,由于醫(yī)學的研究領域不斷向縱深發(fā)展,其研究范圍不斷擴大,研究技術和手段也不斷更新,致使醫(yī)學對社會擔負的道德責任也越來越多。盡管以前各國都制定了許多醫(yī)德規(guī)范,但已遠遠不能適應醫(yī)學發(fā)展及國際交流的需要。于是,制定世界各國相關人員共同遵守的國際性醫(yī)德規(guī)范就顯得十分必要。
1947年8月,紐倫堡國際軍事法庭頒布了著名的《紐倫堡法典》,制定了關于人體實驗的基本原則,即:一是必須有利于社會;二是應該符合倫理道德和法律觀點。[3]1948年,世界醫(yī)學協(xié)會出版了經過修改的《希波克拉底誓言》,并匯編成《醫(yī)學倫理學日內瓦協(xié)議法》,它標志著現(xiàn)代醫(yī)學倫理學的誕生[4]。1964年,在芬蘭赫爾辛基召開的第十八屆世界醫(yī)學大會上通過了《赫爾辛基宣言》,制定了關于指導人體實驗研究的重要原則。此文獻于1974年又作過重要修改,強調了人體實驗要貫徹知情同意原則[5]。以上這些文件,都從不同方面對醫(yī)務人員及運動生理學研究工作者提出了國際性的醫(yī)學道德原則。與此同時,各個國家相繼制定了全國性的醫(yī)德法規(guī)與文件。如1963年英國醫(yī)學會制定了《人體實驗研究》的道德法規(guī);1974年英國國家科學院(NAS)發(fā)布了基因工程研究工作的規(guī)定; 1973年美國醫(yī)院聯(lián)合會提出了《病人權利法案》;而法國則頒布了長達90條的《醫(yī)學倫理學法規(guī)》[6]。上述國家制定的法律、法規(guī)對后來其他國家相關法律、法規(guī)的制定起到了重要的影響作用。
隨著關于人體實驗研究、醫(yī)學倫理學等相關法規(guī)的問世,1971年美國人波特(Potter VR)在其《生命倫理學通往未來的橋梁》一書中首次使用“生命倫理學”一詞,并認為它是用生命科學來改善生命的質量,是“爭取生存的科學”。1976的“昆蘭案件”(QuinlanCase)不僅對美國生命倫理學的產生與發(fā)展產生了重大影響,而且還影響了世界各國的醫(yī)學和法律,促進了全球生命倫理學的迅速發(fā)展。1978年,美國肯尼迪生命倫理學研究所編寫的《生命倫理學百科全書》,將生命倫理學定義為:“是根據(jù)道德價值和原則對生命科學和衛(wèi)生保健領域內的人類行為進行系統(tǒng)研究的一門科學。”[7]其具體內容涵蓋了衛(wèi)生事業(yè)提出的倫理學問題、生物醫(yī)學和行為的研究、醫(yī)學面臨的廣泛的社會問題、醫(yī)學高技術中的醫(yī)德難題以及提高改善生命質量和人的發(fā)展?jié)摿Φ戎T多問題。從20世紀90年代開始,國際上每兩年召開一次生命倫理學學術大會,為各國專家、學者提供對生命倫理學熱點問題進行探討與交流的機會與平臺。
人類進入到21世紀的今天,由于社會的發(fā)展及生活水平的提高,人們對生活質量和健康狀況愈加重視。健康及與其相關的道德倫理不僅是醫(yī)學倫理學需要研究的重要課題,而且也是運動生理學研究與發(fā)展必須面對的重要問題。國際生命倫理學會主席Danie Wikler,提出了“人口健康倫理”的新理念,其目標是“人人享有保健”。世界衛(wèi)生組織總干事G·H·布倫特則精辟地指出:“21世紀是改革所有年齡人口生命質量的世紀,人的生命質量其核心是身體健康,不僅是個人,而且要面向全體人群?!盵8]上述認識的產生,標志著醫(yī)學倫理學已步入了生命與健康倫理學嶄新的階段。
迄今為止,生命倫理學的概念引入我國已經有30年的歷史。在20世紀80年代初,我國醫(yī)學倫理學會成立。隨后,許多分會和相關期刊雜志相繼問世。事實證明,國內生命倫理學的每一次發(fā)展,都與發(fā)生在我國的一些案例有著密切的關系。1986年的“漢中案件”將國內生命倫理學的研究推向了一個高潮。此后每一個重大生命倫理案例,均會引起社會的關注,并加深人們對生命倫理學這一概念的認識。正是這些現(xiàn)實實踐活動的推動作用,使得國內專家、學者對生命倫理學本身的內涵和性質的認識,達到了一定的深度和高度。
2.2.1生命倫理學概念的界定生命倫理學是20世紀60年代發(fā)端于美國,隨后在歐洲產生發(fā)展起來的一門新學科,也是迄今為止世界上發(fā)展最為迅速、最有生命力的交叉學科[9]。生命倫理學中的生命主要指人類生命,但不局限于人類生命,它有時也涉及到動物生命和植物生命以至生態(tài)。倫理學則是對人類行為的規(guī)范性研究。二者具有不同的內涵。
關于生命倫理學概念,在我國經歷過較長時期的爭論。目前學者們仍無一致的看法。本文整合國內外的研究中的主流觀點,將生命倫理學定義為:生命倫理學是運用倫理學的理論和方法,在跨學科跨文化的情境中,對生命科學和醫(yī)療保健的倫理學等方面(包括決定、行動、政策、法律)進行系統(tǒng)研究的一門學科。該定義表明,生命倫理學是人們研究生命科學與醫(yī)療衛(wèi)生保健領域內人類行為的道德哲學和倫理規(guī)范,它為我們指明了生命倫理學的根本宗旨,即指導人類的道德判斷與行為選擇。
2.2.2生命倫理學的屬性分析生命倫理學的發(fā)展史表明,生命倫理學是關于醫(yī)療與衛(wèi)生服務,以及生命科學領域人類活動的道德思考,道德哲學則是其賴以生存的基礎。國內學者將生命倫理學看做是應用倫理學的一個分支學科。我們還必須注意到,生命倫理學還有許多的定義規(guī)定了其學科屬性。一個最具有代表性的觀點是:生命倫理學是跨學科與多學科交叉性質的學科。關于生命倫理學與醫(yī)學倫理學研究方法的著作《醫(yī)學倫理學方法》一書的作者Jeremy Sugarman和Daniel P·Sulmasy,在其著作中就肯定了生命倫理學或醫(yī)學倫理學方法的多學科屬性?!夺t(yī)學倫理學方法》一書除了介紹道德哲學方法外,主要探討了非哲學的各種方法,如神學與宗教、歷史學、流行病學、法學,乃至經濟學等[10]。此外,在研究方法上,除了借助各種人文學的定性研究方法之外,生命倫理學還有調查與定量研究,甚至實驗研究的方法。這表明,僅僅從道德哲學角度來認識生命倫理學是不夠的,還必須從多學科角度來把握生命倫理學。
從生命倫理學發(fā)展趨勢來看,無論是對道德本質的追問、對道德基本問題的思考,還是對醫(yī)學中相關現(xiàn)象的倫理判斷和倫理抉擇的理論探索,都是生命倫理學研究的重要內容。生命倫理學不是純粹的道德哲學抑或倫理學,而是以倫理學理論為基礎的多學科交叉的應用倫理學,這是生命倫理學的一個最基本特征。正是這一特征,才決定了生命倫理學在運動生理學研究中的適用性。
隨著現(xiàn)代競技體育的發(fā)展,運動員選材已經成為制約競技運動水平提高的重要因素之一。早期依據(jù)運動成績和教練員的經驗進行選材的做法已經遠遠不能滿足實際的需要。于是,運動生理學研究人員開始運用各種先進的科學手段(包括醫(yī)學手段)從生理學、遺傳學等方面進行深入的研究與探討,以期選拔出非常優(yōu)秀的競技體育人才。尤其是20世紀90年代以來,運動員科學選材的研究已經深入到分子遺傳學領域,由單一學科和單一指標的研究演變?yōu)榕c醫(yī)學等學科緊密結合的跨學科的、多指標的綜合性研究。在此語境下,以人體作為研究對象的運動生理學研究工作便引發(fā)了諸多新的問題,生命倫理問題便是其中之一。
在進入21世紀的今天,對運動員進行基因等分子遺傳學方面的研究時,遺傳信息的“獲知權”和臨床遺傳檢測的“知情權”等問題已經成為我國運動生理學研究人員必須面對和破解的重大難題?!妒澜缛祟惢蚪M與人權宣言》規(guī)定,每個人均有權決定是否要知道遺傳學檢測結果及其影響。對于正常運動員或其他受檢者而言,滿足他們的“獲知權”和臨床遺傳檢測的“知情權”也許沒有什么道德倫理等方面的棘手問題,但對于患有遺傳疾病的運動員或其他受檢者來講,運動生理學研究人員就會陷入兩難的境地。在目前絕大多數(shù)遺傳疾病尚無有效治療方法的境況下,確診為陽性的受檢者無疑會產生心理陰影。不僅如此,由于基因的遺傳性,其相關親屬的心理也會產生不良影響。這樣,每一種或每一次對運動員或其他受檢者遺傳方面的診斷或檢驗勢必會關聯(lián)到眾多人員。鑒于此,我們不得不面對這樣一個問題:在基因檢測結果并不能改變受檢者的現(xiàn)狀境況下,如果需要進行基因檢測, 運動生理學研究人員是否有必要基于道德倫理的考量,將利害關系告知受檢者,由受檢者來權衡利弊,并最終作出決定。
2003年4月14日,中、美、日、德、法、英等六國科學家宣布人類基因組序列圖繪制成功,人類基因組計劃(HGP)的所有目標全部實現(xiàn)。隨著人類基因組計劃的完成,越來越多的疾病與遺傳易感性之間的關系被揭示,預測性醫(yī)學得到迅速發(fā)展[11]。這就有可能使得運動生理學研究人員在普通鍛煉者潛在疾病發(fā)生之前許多年預測出受檢者患某種疾病(如肥胖癥、癌癥、糖尿病、高血壓、心臟病等)的可能性。這一技術給受檢者帶來了福音,但同時也讓運動生理學的研究人員陷入了道德困境。臨床實踐表明,某些遺傳病通過診斷和治療可以使患者獲得新生,但更多的遺傳病卻讓人們束手無策,確診為陽性的檢驗結果意味著提前宣判某些普通鍛煉者“死刑”。對于未成年人鍛煉者來講,基因診斷對于其后的心理發(fā)育所產生的負面影響更是不可估量。從道義上來講,受檢者一旦得知自己有某種遺傳病,有告知其他家族成員的責任。但如果受檢者希望保護隱私,研究人員是否需要尊重其保護隱私的要求而不告知其他家族成員[12]?面對這一問題,運動生理學研究人員必須做出抉擇,盡管做出抉擇的過程非常痛苦,甚至有些殘忍。
隨著人類基因組測序的完成和約八萬個基因功能的揭示,人類對自身遺傳物質的干預能力大增。我國全基因組篩查在內地雖然尚未用于臨床,但其中涉及到的倫理問題不容忽視?;蜓芯繉⒚媾R人類尊嚴的挑戰(zhàn),即:如何合理界定基因組圖譜信息的使用范圍?如果處理不當就可能會造成人類社會權利的損失?;驔Q定論還是非決定論?是否存在優(yōu)劣基因?這些問題在社會學界和醫(yī)學界都有爭議,在運動生理學界同樣存在爭議。此外,臨床遺傳學檢測在明確診斷的同時,就已經將基因劃分為“致病基因”(“有害基因”)和“正?;颉?“有益基因”)兩種,運動員和普通鍛煉者等受檢者是不是具有對其基因的“甄選權”呢?如果有的話,“甄選” 標準又是什么?諸如此類的道德倫理問題必然會擺在我國運動生理學研究人員的面前,這不僅是對他們的道德的考驗,也是對21世紀人類智慧和道德倫理體系的嚴峻挑戰(zhàn)。
自主性(autonomy)一詞是由古希臘語“autos”和“nomos”組合而成?!癆uto”意為“自我”,Nomy則指“管理或支配”。該詞的原始涵義是自我管理、自己作主,而其現(xiàn)代含義則是指堅持個人的思想和活動是其自己的意志,而不是由無法控制的外部因素所左右。從實質意義上講,理性人性是人的自主性的思想前提。
在生命倫理學的語境中,自主性原來被認為是生命倫理學的首要原則。根據(jù)密爾的觀點,任何人在涉及到自己時,他的獨立性在權利上是絕對的?!皩τ谝粋€人自己,對于他自己的身和心,個人乃是最高主權者。”世界衛(wèi)生組織(WHO)在《日內瓦協(xié)議》中的規(guī)定要求醫(yī)務工作者:“……凡是信托于我的秘密,我均予以尊重?!边@一規(guī)定同樣適合于我國運動生理學的研究人員[13]。盡管我國在近30年的社會發(fā)展中才開始培植起自主意識,但在生命科學技術應用于臨床后,人們這方面的權利意識日益增強。據(jù)此,作為一名運動生理學研究人員,在進行檢查或測試工作時,他有義務如實地用受檢者能夠明白的語言告知其面臨的情境,以便受檢者在完全知情的基礎上,自主、自愿、理性地做出負責的承諾。同樣,一旦受檢者想放棄治療或試驗,他可以隨時放棄、終止或改變其承諾。對于運動生理學研究人員來說,尊重受檢者的自主權利是最基本的道德要求,這也是生命倫理學的最高價值追求。
在生命倫理學中,康德和密爾的“自主性原則”被引申為“尊重、知情同意、保密和隱私權”。所以,尊重受檢者的知情同意權是運動生理學研究人員必須履行的又一項義務。
必須注意的是,原則上運動生理學研究人員應該堅持尊重受檢者的知情同意權。因為尊重受檢者的自主選擇權,是知情同意的核心問題。但這并不意味著排除“家庭協(xié)助下的受檢者個人同意”。因為家族同意是對受檢者個人自主選擇權的有益補充,盡管它不能替代受檢者個人的自主選擇權利。就受檢者個人而言,在沒有外力因素(如引誘、恐嚇等)的影響下,尋求利益最大化并做出自己認為最好的選擇,充分實現(xiàn)受檢者個人的自主選擇權是完全有可能的。大量的事實也證明,在家系遺傳學研究中,多數(shù)情況下家族的整體利益與受檢者個人的利益取向基本一致,家族同意有助于受檢者個人同意[14]。
現(xiàn)代運動生理學的發(fā)展歷程表明,在進行運動員選材和制定運動處方等活動時,運動生理學研究人員不可避免地會涉及到家系遺傳學方面的問題。家系遺傳學的研究對象既是個人,也是與個體密切相關的家族。《國際人類基因組織》(HUGO)倫理學委員會認為:“家庭是種種(法律的、道德的、社會的以及生物學的)關系的核心,不管家庭的法律界定以及家庭的不同社會和文化構型如何,遺傳研究可產生的遺傳信息對直系親屬十分重要”[15]。
由此可見,家族同意在個體知情同意權實現(xiàn)中起著非常重要的作用。尊重受檢者的知情同意權,就意味著也必須尊重受檢者家族的同意權。也正因為如此,我國《人類遺傳資源管理暫行辦法》才明確規(guī)定:“人類遺傳資源提供者及其親屬的知情同意證明材料”是申請和立項的必備材料[16]。
保密權是指權利主體對于自己的基因信息進行保密的權利。在生命倫理學的視閾中,不為他人所知的權利未經權利人的許可是不能公開的。知情權則是指權利主體對自己的基因信息知情同意的權利。因此,知情權亦被稱為知情同意權。保密權與知情權各自代表不同方面的精神利益,是相互對立的兩種權利,所以它們之間的沖突,往往是個人利益間的沖突[17]。在家族中,彼此之間由于血緣關系、婚姻關系等相互交織,致使利益關系更為密切,而各成員之間的基因保密權沖突亦愈加激烈。調查發(fā)現(xiàn),在我國現(xiàn)代運動生理學研究中最為常見的沖突,就是檢測個體基因隱私的保密權與其他成員知情權的沖突。
1997年,聯(lián)合國教科文組織發(fā)表了《世界人類基因組與人權宣言》,其中規(guī)定:“人類基因組研究應充分尊重人的尊嚴、自由與人權,禁止基于遺傳特征的一切形式歧視”。為保護個人的基因信息隱私,反對基因歧視,世界各國也在著手制定保護基因保密權的立法,將其作為保密權法的補充性規(guī)定[18]。受此影響,我國法學界也借用了基因保密權等國際上比較通行的保密形式。
毋庸諱言,基因隱私的知情權、保密權是基因保密權的基本內容,它決定著主體對自己的基因檢測有知曉及向他人保密的權利。但由于個人利益與其他成員利益的關聯(lián)性,導致基因隱私的保密權與知情權經常相互沖突。這就要求運動生理學研究人員在保護個人基因保密權的同時,還要兼顧家族其他成員的利益,努力采取各種措施,做到基因保密權與受檢者知情同意權保持平衡。
在人們日益關注生命質量、更加追求身體健康的訴求下,我國運動生理學的研究工作范圍,不僅僅局限于運動員選材、為制定受檢個體的運動處方提供依據(jù),它還涉及到許多疾病與體育運動之間關系的問題之研究。在這些研究結束之后,通過個案分析,然后將科研成果公布于眾,使許多人分享并惠益。這樣就產生了三方利益相關者,即:受檢者及其家族、運動生理學研究人員及其他受益者(包括運動生理學研究人員所在單位、協(xié)作的醫(yī)療單位、運動員及其他普通民眾等)。其中,運動生理學研究人員是整個利益鏈中的關鍵環(huán)節(jié),他在很大程度上決定著惠益分享的公平與公正。
公平合理地分享利用遺傳資源而產生的惠益是CBD確立的三大目標之一。2002年《公約》第六次締約方會議(COP6)通過了《關于獲取遺傳資源并公正和公平分享通過其利用所產生惠益的波恩準則》(又稱《波恩準則》),該準則是幫助締約方和利益相關方履行《公約》獲取與惠益分享條款的規(guī)范文件[19]。澳大利亞、新西蘭等國在落實“遺傳資源惠益共享”方面已經制定了操作性較強的相關政策。這些政策要求各方在“簽署合同、協(xié)議”時,必須考慮“共同意愿的商定條件”,以確保雙方或各方利益分配的公平與公正[16]。盡管世界各國至今沒有對該準則達成共識,但它對于我國運動生理學研究人員公平合理地參與惠益分享,保護基因提供者及其家族的利益,無疑具有積極的指導意義和重要的參考價值。我國運動生理學的研究人員在相關的研究工作中也應該平等地對待每一個家族及家族成員,給他們應得到或賦予的利益或權利。在具體操作中,可以考慮由非利益第三方或公證機關協(xié)助進行利益的分配,并對利益分配的過程、分配方案及個人及家族的實際收益施予監(jiān)督。只有這樣才能做到補償公正、程序公正與分配公正。
目前,我國的生態(tài)環(huán)境已經遭到嚴重破壞,造成的惡果之一就是我國國民的身體素質近十年來持續(xù)下降。除了一些傳統(tǒng)的基因遺傳性疾病之外,高血壓、心臟病、糖尿病等現(xiàn)代文明病也成為我國國民的生命殺手。因此,除了就遺傳資源保護進行立法或施予行政保護之外,還須我國運動生理學研究人員通過基因研究來增強我國國民的身體素質,提高我國運動員的競技水平。20世紀90年代,我國開始了疾病家系遺傳資源庫的建設工作;2001年我國又建立了針對高血壓、心臟病等常見病的數(shù)據(jù)庫,并已初步形成一批采集和儲存基地;2005年上海市糖尿病研究所建立了國際上最大數(shù)量的“中國人糖尿病家系庫”[20]。這些遺傳庫的建立為中國遺傳病的分布、保種及病機研究提供了重要的試驗標本。因此,與這些結構或組織建立良好的合作關系,形成完善的合作機制,無疑可以為我國運動生理學的研究工作提供極大的便利,最終推動我國運動生理學的科學發(fā)展。
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