“心”之旅

[美]杰姬·克萊門茨·瑪蘭達

王啟國 編譯

丈夫湯姆辦完了退休手續，30年的房貸也終于還完了，我們為事業奔波、為家庭操勞、為孩子嘔心瀝血幾十年后，終于要過上安逸的晚年生活了。早就做好去歐洲旅行的各種準備，可女兒的一個電話讓我們的歐洲之旅無限期擱置了，而開啟了另一個完全無法預知的“旅行”，向自閉癥宣戰，因為唯一的外孫托馬斯被診斷患了“自閉癥”。

女兒未婚生子，作為單親媽媽，她一個人養育孩子已經很困難，但1歲4個月的托馬斯被發現不跟人交流，對周圍事物也沒有反應，我們帶托馬斯進行了一系列身體和心理的檢測。最后醫生診斷說，他有一定程度的自閉，有些孩子會一直封閉在自己的世界里，有一些孩子在成年后會漸漸趨向正常，只有等時間來告訴我們。

聽到醫生的診斷結果時，那種感覺是真正的痛徹心扉，整整一個星期我沒有出門，變得神經兮兮。為什么會這樣？我們的家族沒有自閉病史，不可能是遺傳。會是空氣或是飲用水有問題？女兒孕期是不是有什么問題沒有引起注意？食用了未煮熟的肉？吃了有農藥殘留的水果？還是食品添加劑？一個星期天的上午，我與一名妄下結論的禮拜者在教堂里吵了起來，她聲稱“上帝懲罰我女兒，因為她未婚生子”。

退休后的旅行計劃被擱置，湯姆找了份兼職工作，以便騰出更多時間陪伴托馬斯。我們的生活就是圍著每天到我們家為托馬斯做早期介入治療的醫師轉。我們盡一切可能為托馬斯創造與外界接觸的機會：帶他去海邊，下館子，參加自閉患兒聚會，看馬戲……

有一段時間，家里稍微有一點異響，比如鬧鈴都會讓托馬斯驚慌尖叫；走在大街上如果不緊緊抓住他，他會沖進車流里；今天對小汽車的恐懼消失了，明天他又會怕某種顏色的冰淇淋販賣車，并且一看見這種車，就會躲在被子里哭半天……謝天謝地，這些癥狀沒有重復出現。

4歲時，托馬斯的表現已經很令人欣喜了。他會自己上廁所，能和人交談，有時候記憶力比我還要好。由于他的年齡不再適合繼續在家里做介入治療，醫生建議他在一名治療師陪護下接受主流學前訓練，可是沒有一家主流學前機構愿意接收他。湯姆和我一道向對自閉癥一無所知的社會群體宣戰。寫投訴信，公開抗議——我們成了本地各種集會上最引人注目的存在，人們親切地稱我們為“孤獨大爺和自閉大媽”。

女兒需要工作一定年限才能達到醫療保險支付范圍，而托馬斯接受的某些治療又不在支付范圍內，我和湯姆的退休積蓄很快所剩無幾。最糟糕的是，我日益衰退的健康狀況讓人擔憂。長期的壓力給我的健康帶來隱患，但我必須挺住。我們相信，那一天終將來臨：成年了的托馬斯在某些指導下擁有一份工作，能夠獨立地生活。

歐洲之旅沒有成行，但我們走在另一個沒有終點的旅途，那就是走進自閉癥孩子的內心世界。每天，我們都走在完全陌生的異域，語言不通，我們邊走邊學；我們迷路，常常精疲力竭，但是每向前一步，我們都會欣喜不已。▲