唇腭裂,就是我們老百姓常說的“兔唇”,是一種常見的先天性畸形。有關部門對新生兒的抽樣檢測結果顯示,差不多每700個嬰兒中就有1個是唇腭裂患兒,占到新生嬰兒的1.42%。而農村新生兒患病的比例更高。
這種畸形位于臉面中部,幾乎沒法遮擋,嚴重損害患者的形象,而且因為口鼻相通,口唇的畸形會直接影響發音,妨礙正常進食,還經常導致上呼吸道感染,并發中耳炎。此外,外貌的畸形還容易讓患者自卑、孤僻,年少時的學習,長大后的工作,都受到巨大的影響。有時,他們和家人還要遭受他人的非議與社會的歧視……所有這些,都讓唇腭裂患者承受著身心雙重的巨大傷痛。
唇腭裂其實是可以通過手術治愈至少是大大緩解的,費用也不算特別高。但仍有不少貧困家庭因為無法籌齊這筆錢而不得不放棄治療,造成孩子終生的痛苦,有些新生兒甚至因此被遺棄。
為了幫助這些不幸的患者,消除他們的病痛,幫助他們重拾尊嚴和自信,使他們健康快樂地成長,更好地投入生活,民政部與李嘉誠基金會合作,在全國范圍內啟動了大型公益項目“重生行動——全國貧困家庭唇腭裂兒童手術康復計劃”
(簡稱“重生行動”)。
2008年4月,以“重塑命運·愛助新生”為主題的“重生行動”項目正式啟動。第一期中,民政部從部本級福彩公益金中拿出5000萬元,李嘉誠基金會資助5000萬元,雙方共投入1億元用來為全國貧困家庭和分散供養的五保對象中的唇腭裂患者實施手術矯治和康復,主要是18歲以下的未成年人,貧困家庭中成年人符合救助條件的也酌情考慮。截至2010年4月項目一期結束時,共治愈患兒13609例。
“重生行動”是一項集高質量醫療、語音康復指導、預防教育、義工參與、補貼交通食宿費用于一體的全方位醫療救助項目,它不僅給貧困患兒帶去了健康、自信與未來,讓他們重新獲得了快樂與成功,還在各個方面體現著“一切為了患者”的人文理念。
項目在全國范圍精選了33家唇腭裂醫療水平一流的省級人民醫院或全國重點院校、醫科大學(學院)的附屬醫院,以保證受助患者獲得最好的治療。對于這些入選醫院,不僅要求它們有優良的醫療基礎設施、優秀的醫療技術人才隊伍和優質的醫療服務體系,還要求它們積極參與公益事業,為社會奉獻愛心,受到社會的廣泛好評。
手術固然重要,術后的康復同樣不可輕視。因為患者面部的缺陷還可能影響到其他生理問題,特別是年齡大一點兒的孩子,由于口唇畸形而錯過了學習語言的最佳時期,說話含混不清。手術只能修復畸形,為正常說話創造基礎,要真正做到說話清晰,還需要進行科學的語音訓練。為此,2008年10月,項目辦與首都醫科大學附屬北京口腔醫院聯合舉辦了以語訓康復為內容的培訓班,以建立“重生行動”的語訓工作標準,提高項目的語訓康復水平。培訓中,4位重量級語訓康復專家,為來自20家項目承辦醫院和多家非項目承辦醫療單位的學員提供了臨床實習與病例分析。首都醫科大學附屬北京口腔醫院唇腭裂治療中心的教授還專門編寫了《腭裂術后語音訓練手冊》,讓患者家長能夠借助它幫助孩子最大可能地恢復語音功能。
唇腭裂,不僅讓患者遭受巨大的病痛折磨,還使他們承受著沉重的精神壓力。患者往往在剛剛懂事時就要面對不懂事的小伙伴的嘲笑,甚至是社會的歧視,因此容易變得孤僻、自卑。多年積累形成的負面心理,很難因為一次成功的手術而自行消除,因此,進行心理干預,讓他們重塑自信,就成了這個公益項目的另一個重點,這被形象地稱為“縫補心上裂痕”。為此,除了依靠醫護人員的輔導、志愿者的參與以及家長的努力,2008年11月與2009年11月,項目組織者還在北京與成都舉行了兩次由社會科學、未成年人心理、兒童福利政策等相關領域的知名專家學者參與的研討會。這兩次研討會不僅為“重生行動”
的多元化發展奠定了理論基礎,探索了運行模式,更有助于中國唇腭裂治療事業的整體發展。
此外,考慮到相當多的貧困患者生活在偏遠地區,交通不便,距離項目承辦醫院所在城市路途遙遠,
“重生行動”不僅為患者支付了體檢、手術、康復所需的全部費用,還為每名患者及一名陪護人員提供了交通及食宿補貼。
“重生行動”是一項福彩公益金與李嘉誠基金合作進行的大型公益活動,活動中,志愿者的身影是一大亮點。這些志愿者,有的進行宣傳,讓貧困唇腭裂患者知道這個慈善項目的存在,然后去申請資助;有的在醫院里幫助患者辦理各種手續,在術前術后進行講解、慰問;有的幫助患者進行術后語音訓練和心理康復……福彩把大愛奉獻給了不幸的患者,這些志愿者則將愛的小溪匯成愛的海洋,溫暖患者的心,也為整個社會的和諧默默努力著。
2011年3月25日,“重生行動”第二期正式啟動,民政部再次投入福彩公益金5000萬元,李嘉誠基金會也再次捐資5000萬元。
有了一期工作積累的寶貴經驗與奠定的堅實基礎,有了醫護人員與志愿者的無私奉獻,尤其有了福彩人一如既往的資金支持,相信,第二期“重生行動”會讓更多的貧困患者擺脫病痛,重獲自信,帶著燦爛的笑容去迎接新的生