10歲“粘寶寶”我想

　　即使嬌嫩的身體像一個從核里開始壞掉的蘋果，
　　我也要向著陽光努力生長，
　　不辜負最初花開時的期望。
　　
　　“粘多糖”，一個看起來甜蜜的名字卻隱含著不幸的命運。粘多糖癥是種罕見遺傳病，患者由于身體缺乏分解糖分的酵素，多余糖分會在身體聚積，破壞內臟，令他們無法長高，更無法長大。目前，全國有300?400名孩子患上此病。
　　“我知道自己是一個罕見病孩子，也明白我再也長不高，眼睛的視力會越來越差，手指會越來越彎曲，就像其他粘寶寶一樣，漸漸會不能走路看不到東西聽不見聲音??身體就像一個從核里開始壞掉的蘋果。但我不怕，我會堅強會加油，讓自己的每一天都充滿歡樂?！边@是已經10歲、但身高只有1.17米的粘多糖寶貝李河言的心聲。
　　李河言用日記的方式記錄下自己的故事，在他開朗樂觀的講述中，有疼痛和淚水的回憶，更充滿了對未來的希望。疾病讓他變得格外成熟懂事，而這些仿佛從大人嘴里說出的話語，聽起來卻讓人分外心疼。
　　媽媽，請您別哭
　　
　　2010年里，媽媽仿佛把一生的淚都流盡了。
　　那年1月的北京真冷，穿著厚厚的羽絨服還是感到寒風如刀子一般刺骨。協和醫院的大夫說我可能是“粘多糖”后，媽媽和小姨的眼淚頓時就像水龍頭一樣嘩嘩流。那一刻，媽媽還緊緊地抱著我，讓我都有點兒喘不過氣來。我不就是個子矮點手指彎曲又不會死，為什么她們這么緊張呢？看著她們傷心疲憊的樣子，我也不好意思再提出去看鳥巢、水立方。因為我是男人，要照顧這兩個女人的情緒啊。
　　不過，媽媽還是帶我去鳥巢滑雪了，我玩得真開心呀！但我還是不太喜歡北京，因為媽媽和小姨在這個城市，天天躲著我哭。有時候，她們晚上也會躲在被子里偷偷哭，我假裝睡著了，用一只眼瞇一條縫悄悄看著她們，媽媽隱忍地哽咽，而小姨不停抹淚，我心里真的特別難受。
　　媽媽以前很少掉淚，她一直是樂呵呵的，笑瞇瞇的。我從小身體結實，很少生病，也多才多藝，喜歡下棋，愛好跆拳道，繪畫在全國得了幾次大獎。雖然4歲時，我因手指彎曲，被診斷為“先天性多關節攣縮癥”，媽媽也堅持給我按摩，讓我從不覺得自己和別的孩子有什么不同。
　　現在我怎么得了這個討厭的病呢？它奪走了媽媽的快樂！在我檢查完畢等待確診的那段時間，媽媽每天都十分憂慮，神情恍惚。有一次我忍不住對她吼道：“媽媽，你開心點！你為什么這樣不開心？”
　　最后，我被確診為粘多糖I型中的輕型，而不是嚴重的六型。媽媽又一次緊緊地摟著我，長長地舒了一口氣，這一次她笑了，但我卻分明看到她眼里有晶瑩的東西在閃爍。
　　媽媽通過各種渠道給我尋找治療方法。我自己也上網查詢，得知這個病在國內沒有治療藥物，而國外的治療藥物費用昂貴，一年需要100多萬元！并且藥物只能緩解病情，不能根治。
　　大多數的粘寶寶都長不大，10多歲就會變成折翼天使，再也飛不起來??
　　說實話，從心底里我真怕死?。〉覜]有掉一滴淚，而是積極配合媽媽，我想，一定會有一天，先進的醫療技術能將我的病治好。
　　2010年3月，頂著漫天黃沙，媽媽和我滿懷希望去了西安西京醫院，媽媽聽說可以用骨髓移植來緩解我的病。但找到醫生時，他卻說：“我們無能為力，你們還是回家再等等吧。等有了先進的醫術，再來治吧?！蔽铱匆妺寢尩难凵裣窦磳⑷急M的燭光一樣一點點暗淡下去。而我也在心里默默地想：叔叔，過幾年，過幾年我不知道自己還能不能活著啊??
　　在求醫治病的過程中，我們也結識了很多粘寶寶，他們的爸爸媽媽也為治療這個病在奔波。
　　2010年5月，媽媽帶我去香港參加了“香港粘多糖大會”。我和另一個粘寶寶張浩林成為好朋友。他的情況比較嚴重，眼睛已經失明，身體也無法站立。雖然已經9歲，身體卻像嬰兒般大小，整天坐在嬰兒車里，被父母推著前行。看到他時，我特別難過。如果我們的身體都健健康康，然后能在一起玩，該多好啊！
　　我拉著張浩林的手，問他：“弟弟，你想不想眼睛能再看見東西？你想不想變成一個正常的孩子？你想不想做一個超人？”他用盡了力氣說“想”，然后他又問我：“哥哥，你想不想變成一個超人？”我也大聲地回答：“我也想啊，這樣我們才能一起玩?！闭f完，我倆都“咯咯”笑起來了。但他的爸爸媽媽和我的媽媽，在一旁又悄悄掉淚了。這些大人，為什么動不動就流淚呢？
　　浩林弟弟怕我在旅館待著無聊，還特意把家里的筆記本電腦帶過來給我玩，每次分開的時候，我們倆都依依不舍。他一再說：“我還想跟龍哥哥玩?！彪x開深圳后，我們就沒有再相見，不知道他的身體現在怎么樣了。那雙黑亮卻什么都看不見的眼睛，那小小軀體上碩大的頭，讓我一想起來就會鼻子發酸。
　　
　　
　　媽媽，謝謝您給我的愛
　　
　　2010年7月，我們又一次來到充滿痛苦回憶的西安。媽媽找到可以減輕我痛苦的辦法，就是通過針灸和按摩改善我的身體狀況。減輕關節攣縮，身體就可以長高點，以后我就不會再被叫做“矮冬瓜”、“小兒麻痹”了。
　　媽媽請了半年的假，也為我在西安找了一所學校就讀。
　　針灸太疼了，像萬箭穿心。一到扎針前一天，我連飯都吃不下，晚上也睡不踏實，真希望時間能停留，我就不用承受那種痛苦。但如果不治療，就一點兒希望都沒有，這讓我很矛盾。就像媽媽經常對我說的那樣：痛苦與希望是并存的。
　　剛開始做針灸時，我忍不住大哭大鬧，媽媽和小姨也陪著一起哭。媽媽在一旁不停地安慰我、鼓勵我，我也很想忍住不哭，但真的太疼了，每一針都讓我覺得身體好像被四分五裂。全身扎400多針，扎一個小時后，還要電擊電療一個小時。后來，每次疼得受不了時，我就想象著有一天我長高長帥的樣子，手也可以伸直了，身體可以下蹲，能自由運動啦??一想到這些，我就仿佛有了超能量，忘記了疼痛。
　　為了配合針灸，我還要喝中藥。但每喝3次，我的身體就有排異反應，會忍不住吐一次。媽媽“生氣”地說完我后，就又鼓勵我繼續喝。晚上媽媽還要用藥水給我泡20分鐘的手。
　　有一天，我扎完針，感覺十分疲憊，上了公交車，沖到一個空座前就坐下。坐在旁邊的阿姨推了我一把，我沒有明白什么意思，她又推了我一把。原來她打算將這個座位占了給自己的兒子，于是我只好站了起來。媽媽很氣憤地說：“你推他干什么，尊老愛幼你不知道嗎？他和你的兒子哪個更應該坐這個位子？兒子你坐好。”車廂里的寂靜被媽媽的聲音打破了，那一刻，我嚇得不知道該坐下還是站著。那位阿姨本想和媽媽爭執，卻似乎被媽媽憤怒的樣子鎮住了，沒再作聲。
　　下車后我的心仍然在“怦怦”跳，我問媽媽：“您不是說，我們背井離鄉，凡事要小心，不能和別人吵架惹是生非嗎？”媽媽蹲下身來，認真地對我說：“兒子，媽媽的話沒錯，可是如果別人欺負你，媽媽會不顧一切地保護你！”我突然間覺得心不再那么緊張了，心里暖暖的。
　　媽媽其實是一個膽小的人，她連狗都害怕，但為了我卻什么都不怕。
　　記得2008年11月，我半夜犯咽炎，上不來氣（因為身體的原因，導致我嗓子也不好，會經常犯咽炎）。寒風中，媽媽連一件厚衣服都沒有來得及披，只穿著單薄的睡衣就抱我飛速下了五樓。院子里有很多野狗，平常媽媽都是繞著它們走。那天剛到樓下，一條野狗就沖到她身邊，但媽媽大聲將狗呵斥開，背著我趕緊走向路邊，準備打車。在路上，媽媽立即給醫院打電話，讓她的同事準備好器械。當時靠在媽媽身上，我覺得特別溫暖和安全。因為媽媽是學醫的，她知道怎樣將我的痛苦降到最低。
　　到醫院就診后，醫生說：“如果再晚來一點，孩子的生命可能就會有危險?！蹦羌潞?，媽媽讓別人幫著買了一個霧化吸入機，放在家里備用。媽媽也很細心，在飲食上特別注意，給我做清淡的食物，一旦我嗓子不舒服就及時帶我去輸液。
　　
　　除了照顧我的身體，媽媽在工作之余，周末還要帶我去參加各種興趣班。有一次，我正在畫畫，無意中瞥見媽媽坐在外面的椅子上，竟然頭靠著墻睡著了。媽媽像個孩子一樣睡得特別安詳，因為她太累了。
　　但到西安后，媽媽再沒有完整地睡一個覺。有時候我半夜醒來，媽媽還在熬藥。也許人心煩時，都會用電視來消磨時光。常常電視畫面一直在閃，但媽媽卻一動不動地坐在床上，呆呆地發愣。我趕緊過去關掉電視，然后拉著媽媽去睡覺。
　　我自己很少有睡不著的時候，常常一覺睡到天亮。但如果我從電視上看到別的生病孩子的報道后，就會一直牽掛著他們，怎么也睡不著。我知道生病有多難受，一點兒也不想讓別的孩子也生病，尤其是我這種罕見病。
　　
　　
　　我一定要活到那一天
　　
　　“每一次都在徘徊孤單中堅強/每一次就算很受傷也不閃淚光/我知道我一直有雙隱形的翅膀/帶我飛飛過絕望/我終于看到所有夢想都開花/追逐的年輕歌聲多嘹亮/我終于翱翔用心凝望不害怕/哪里會有風就飛多遠吧??”
　　這是我最喜歡的一首歌，我常常夢見自己真的擁有一雙翅膀，想飛多遠就多遠。那天，在給我泡手時，媽媽輕輕地說，有一個她曾經見過的粘寶寶，看著還很健康，但今天突然去了天堂。我的心頓時沉下去，為這個再也飛不起來的寶寶。
　　天堂一定是白色的，沒有爸爸媽媽，沒有那么多關心我的人。我喜歡活在人間，我要開心地活下去，因為我擁有了這么多的愛。
　　我常常得到別人的幫助，因為身體的原因，一些簡單的事對我而言卻比較困難。比如我是英語課代表，但抱作業本很費勁，同學們總是幫助我抱本子撿東西；上學的路上，總是有一位高年級的哥哥等在路口，幫我背書包，帶我過馬路。
　　對這些幫助過自己的人，我十分感恩，所以也會常常做些力所能及的事情去幫助別人。很多女生都覺得我熱情、能干，是我的“粉絲”呢！班里同學也都稱我為“神童”，因為我的成績一直是第一名。
　　我從來沒有因為自己生病而哭過，但有一次，體育課上我連累了大家，導致我們班沒有得到第一名，我偷偷地哭了一場。如果我能和正常孩子一樣，就不會拖大家的后腿了。
　　因為疾病的緣故，也使我得到了兩份母愛，小姨就像我的另一個媽媽，總是抽時間陪我看病。那天我和表弟坐在車后，聽見小姨問姨父：“老公，你能不能在我60歲的時候，送我一輛‘牧馬人’啊？”我當時就在心里默默許下愿望：等我長大，一定給小姨買一輛“牧馬人”汽車！小我4歲的表弟，最崇拜我，是我的跟屁蟲，雖然他的個頭已經比我高了。他常常幫我背書包，有一次還狠狠揍了一個嘲笑我的小男孩。
　　還有“老李”是我最崇拜的人。他是我爸爸，也是我的哥們兒。老李是一名武警軍官，因為在外地工作，每月只能回家一次。“咱們有病不怕，怕的是心理有?。　边@是老李常對我說的一句話。每次回來，他都給我買一大堆的玩具。“爸爸生活上不能照顧你，但爸爸一定給你買喜歡的東西，讓你玩得滿意?！崩侠钐卮蠓剑看谓o我很多零用錢，我倆約定好這事絕對不能告訴媽媽。他還帶我看大片，《阿凡達》就是我倆一起看的，他送我的高級PSP，讓同學們也十分羨慕。
　　2010年10月份，我再次來北京，參加中華慈善總會舉辦的罕見病聯誼會。在會場上，我表演了跆拳道，雖然身體的原因不能將一些動作做到位，但我依然練得很認真，獲得陣陣掌聲。
　　有一位大哥哥，他全身肌肉無力，連拿一雙筷子的力氣都沒有，卻用嘴叼著畫筆為大家作畫，我好佩服他。之后有一位已經上大學的哥哥代表我們罕見病患者發言，當他說到“我不知道自己還能活多久，我很想活下去”時，全場的人都哭了。我也好想上大學，我每天放學都要經過大學校園，每次看到校園里的哥哥姐姐拿著書本走在林陰小路上，談笑風生地去圖書館、去微機室??我真羨慕，他們可以自由自在地學習知識。如果我能活到18歲，我也一定要步入美麗的大學校園。
　　因為針灸的效果，半年來我長高了兩公分。目前，我的手指有一點兒彎曲，聽力也不太好。眼睛遠視，視網膜渾濁，很容易失明。無法下蹲，只能遠離我喜歡的自行車。但其他方面我都還正常，算是粘多糖患者里比較輕的。
　　我相信我會活到那一天，能等到粘寶寶有藥吃，能得到治療，吃再多苦受再多累，我都不怕?！袄邸边@個字在我心里就像一只螞蟻一樣渺小，“累”字上面不是有一個“田”字嗎，就是要努力才能有田種，田地才能長得好。
　　我相信奇跡是靠人創造出來的，用劉謙的話說就是：“請你們睜大雙眼，見證奇跡的時候到了。”我舍不得這個美麗的世界，我還想看看可愛的小表弟長大后是什么樣子呢！有一天，我要長得比他高，讓他繼續做我的小跟班。
　　
　　采訪手記
　　“新年即將到來，當別的父母都為孩子大了一歲而高興時，我卻高興不起來，因為孩子的病還是沒有治療的辦法，我怕時間過得太快！”結束半年針灸，即將帶李河言回甘肅的媽媽很無助也很無奈。他們一次次地給孩子鼓勵，又一次次地從孩子身上得到力量。對孩子的愛和孩子對生的渴求，支撐著他們，在一次次絕望后又重找希望。
　　記者在網上加入“粘多糖互助群”后，沒有看到家長們自怨自艾。他們坦然接受現實，并積極尋找出路，每天都會不斷交流信息，哪怕有一點兒希望，也會相互轉告。
　　9歲女孩甜甜的媽媽，為了孩子，從西安辭職，到北京四處求醫，聯絡臺灣和美國的“粘多糖互助組”，最后為女兒爭取到拜瑪林藥廠免費試藥一年的機會。而如果這個群體能加入基金會，大部分孩子就能得到國外藥廠提供的免費藥。群主浩軒的孩子已經雙目完全失明，但他也正努力嘗試著與基金會協商。
　　不拋棄，不放棄！所有的一切，只為了讓孩子的生命能多延續一天，再多一天，這是很多“粘寶寶”父母共同的心愿。