順義區農村癲癇患者的診治和需求情況調查

北京市順義區張鎮衛生院（101307）王加強 李國慶

中國抗癲癇協會（100044）吳建中 李世綽

癲癇是一組由已知或未知病因所引起，腦部神經元高度同步化且常具自限性的異常放電所導致的綜合征[1]。流行病學調查表明, 我國約有活動性癲癇患者500～600萬[2]。癲癇不僅是一種單純的身體疾病，而且是一個嚴重的社會問題。癲癇病人的教育、就業、婚姻以及家庭等方面都應受到重視，WHO已把改善生活質量作為癲癇防治的目標之一。本研究通過調查北京市順義區張鎮癲癇患者的診治和需求等情況，為今后探索有效的、適合農村的癲癇治療和管理模式提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 北京市順義區張鎮農村長期居住, 具有常住農業戶口的癲癇患者和/或家屬。納入標準為WHO推薦的《癲癇流行病學調查問卷》并經神經科醫師復查確診的活動性癲癇（近一年內有發作）。

1.2 調查方法 從張鎮衛生院醫務人員中選出調查醫師進行培訓，統一調查程序和方法。調查醫師深入當地農村社區衛生服務站或農村衛生室預約訪問。聘請中國抗癲癇協會的神經科專家在調查過程中對其進行監督，并采用隨機復查問卷的方法進行質量控制。采用中國抗癲癇協會推薦的《癲癇患者需求調查表》進行問卷調查。內容包括：①患者的年齡、性別、教育程度、職業、月收入、婚姻狀況、主要照顧者、病程、過去一年的發病次數和每次的發作時間。②患者確診的醫院、近幾年診治的醫療機構、就診科室、就診醫生、依據、看病的方便程度以及不便的原因。③患者在診治過程中所做的檢查、用過的治療方法、最近一年主要的治療方法、服藥情況、獲得抗癲癇藥的方便程度、治療效果及愿意接受的治療方式。④患者對癲癇病知識的了解程度和途徑，并根據重要程度依次指出生活中的障礙和目前的需要。

1.3 統計學方法 對問卷內容中的定量資料統計描述, 根據數據分布以x±s或中位數（M）表示，定性資料則計算例數和構成比。采用Excel軟件進行數據輸入， SPSS17.0進行數據分析。

2 結果

2.1 一般情況（見附表1） 本研究調查了48例患者。患者年齡9～75歲，平均年齡為46.2±17.9歲，其中，男性23例，占47.9%。58.3%的患者的文化程度在初中以下，無業的患者占81.3%，月收入在500元以下者占25%。有43.7%的患者處于獨身狀態，22歲以上患者的單身率為33.3%。配偶和父母是照顧患者的主要力量，分別占52.1%和39.6%。癲癇的發作類型以全身性發作為主，另有患者既有全身性發作也有部分性發作。癲癇患者的病程范圍為2個月至58年，病程為20.5年。其中，56.3%的患者病程達20年以上。研究對象過去一年發作次數在12次以下的最多，占70.8%，發作時間最短為1分鐘，最長為2小時。

附表1 農村癲痛患者的一般情況

2.2 就診情況（見附表2） 癲癇患者中有58.3%是在市級醫院和癲癇專科醫院確診，選擇區域內區級醫院和地段醫院的達到10.4%和8.3%。近幾年仍有20.8%的患者到私人診所診治，6.3%的患者接受偏方治療。患者就診主要根據醫院的知名度和就近因素。47.9%的患者僅選擇神經科醫生或癲癇專科醫生，56.2%的患者認為看病困難，交通不便及費用太高是主要原因。2.3 治療情況（見附表3） 治療癲癇的過程中，62.5%的患者做過腦電圖檢查，但影像學檢查、血藥濃度和血生化檢查者均低于50%。有的患者曾經用抗癲癇的西藥治療, 亦有的患者使用過中藥治療。最近一年主要的治療方法中，采用祖傳秘方、針灸、埋線和割治的治療手段者達20.9%。72.9%的患者最近一年的主要治療方法是服用抗癲癇的西藥，其中，58.3%的患者能夠遵醫囑服用抗癲癇的西藥，經專家分析20.8%接受正規抗癲癇藥物治療，但治療效果很好或基本控制者僅占16.7%。大部分患者愿意被動接受醫生到社區或上門治療，其比例高達66.7%和16.7%。

2.4 對癲癇病知識的了解（見附表4）和需求（見附表5） 少部分患者表示對癲癇病知識“了解較多” 和“了解一些” , 而“不了解”癲癇病知識的占60.4%。了解知識的途徑主要為“與朋友或病友交流”和“醫生介紹”，沒有患者通過“上網查詢”了解知識。 癲癇患者主要的生活障礙是就業困難，人際交往困難和心理障礙。目前最主要的需求依次為有效的藥物、看病更方便和相對便宜的藥物。

3 討論

癲癇是常見的神經系統慢性疾病，在生物-心理-社會模式下，僅以控制發作來衡量干預效果的傳統模式正在向以改善患者生活質量為主的綜合管理模式轉變[3]。本研究報告了北京市順義區張鎮癲癇患者的診治和需求現狀。被調查的癲癇患者以中老年為主，文化程度低，失業、低收入和單身的比例較高，絕大部分需要家人的照顧。發作類型多樣，病程較長，發作頻次和持續時間都不盡相同。

絕大部分的癲癇患者近幾年在區級及以下醫療機構就診，58.3%患者經市級和專科醫院確診，這種現象一方面反映了患者對正規治療癲癇知識的匱乏和認識存在誤區, 另一方面也反映了癲癇患者愿意就近治療。此外，絕大多數患者認為就醫不方便，這與城區癲癇患者的原因[3]不同。

文獻報道[4]70%～80%的患者經過正規的內科抗癲癇藥物治療后發作可得到完全控制或顯著減少，20%～25%則難以控制而變成藥物難治性或頑固性癲癇。本組大多數患者在服用抗癲癇的西藥，但治療效果不理想, 這與調查對象正在接受規范治療的患者較少有關。本組患者治療不規范，病因檢查比例偏低，隨訪血藥濃度僅為14.6%，導致癲癇有效控制率低，病程延長。本組患者的癲癇知識大多通過朋友或病友交流獲得，因此其可靠性值得懷疑。因此要通過多種形式開展健康教育活動。本組有27.1%的患者認為自己存在心理障并到精神科就診，表明心理精神與患者生活質量緊密相關。抑郁和焦慮是癲癇患者常見的共患精神疾病，嚴重影響了癲癇患者的生活質量。積極控制發作、為癲癇患者提供更多的就業機會是改善癲癇患者生活質量的重要因素[5]。針對本次調查所反映的癲癇患者生活障礙，醫生要加強對患者的心理疏導，并動員社區適當提供就業和婚姻咨詢，力求幫助患者獲得社會認同感，提高生活質量。

附表2 農村癲癇患者的就診情況

附表3 癲癇患者的檢查和治療情況

續表3 癲癇患者的檢查和治療情況

與城市癲癇患者需求調查[3]結果“癲癇患者的自卑感和羞恥感使得他們更愿意自己去醫院看病”不同，本組絕大多數患者愿意接受醫生進社區或上門管理，希望得到像高血壓、糖尿病等其他慢性疾病的社區防治一樣的干預。

附表4 農村癲癇患者對癲癇知識的了解程度和途徑

附表5 農村癲癇患者的生活障礙和目前需要

本調查的結果尚不能代表順義區的平均水平，為制定適合本區區情的癲癇防治策略還需要更多鄉鎮參與協作、更科學詳細、大樣本的調查資料。