血液系統疾病的中醫網絡隨訪模式構建*

張翔 周郁鴻 浙江中醫藥大學附屬第一醫院

患者隨訪是醫療活動的重要組成部分，通過隨訪不僅可以對患者的身體狀況負責，還可以積累醫療原始資料，為臨床和科研服務，以更好地攻克疾病。由于現在網絡技術日趨發達和網絡應用普及，我們根據此理念構建了“中醫網絡隨訪系統”并完成了測試[1]，獲得了寶貴的實踐經驗，并試圖根據實踐經驗構建以“中醫網絡隨訪系統”為核心的血液系統疾病中醫網絡隨訪模式，以備同道參考。

模式構建緣由

現在已經進入了網絡時代，網絡系統應用于醫療隨訪活動是未來的一個重要趨勢，網絡隨訪將和電話隨訪、門診隨訪一起成為最重要的隨訪方式，通過這三者的有機結合，能夠更好地完成臨床和科研活動，故網絡隨訪模式的探索十分必要。

現在我國采取中西醫結合的醫學模式，長期的實踐證明，中西醫各有所長，可取長補短，不可有所偏廢，故網絡隨訪的內容也需要符合中西醫結合的理念，并且突出中醫特色，關注各種基本檢驗指標的同時，更加細致地關注患者的癥狀。

血液系統疾病不論是簡單的缺鐵性貧血，還是惡性程度高的白血病、淋巴瘤，都需要通過長期治療才可以取得良好的效果，故一貫的對病人關注和治療是十分重要的，適當的隨訪交流是保證患者依從性和取得療效的保證。且我院在中醫治療血液系統疾病如再障等頗有特色和療效，故血液系統疾病的中醫網絡隨訪模式構建是大有裨益的，也是符合臨床實踐需要的一個課題。

模式具體構建

我們在浙江省中醫院血液科對中醫網絡隨訪系統進行了實際測試。疾病選擇為患病年齡傾向于年輕人的再障、免疫性血小板減少、急性白血病三類疾病。在科室老師及相關專家的指導下，制作完成一份包括中醫癥狀和西醫檢驗指標的單選問卷并錄入中醫網絡隨訪系統，同時完成一份系統的介紹資料和操作指導，并分配患者用戶名和密碼，以便患者實際操作。實際操作過程中，我們選擇符合年齡在40歲以下，確診為這三類疾病，經常使用網絡，需要長期治療和隨訪的病人。通過隨訪系統和患者進行交流，并通過問卷了解患者的疾病情況并適時給出合理的建議，最后做好意見和建議反饋工作。通過實踐，我們認為血液系統疾病的中醫網絡隨訪模式構建包括中醫網絡系統，人員和工作機制三部分。

系統要求 為了適應血液系統疾病的隨訪工作，隨訪系統的硬件和軟件方面要求也必須提高。

硬件主要指隨訪系統，其必須包括兩塊主要內容，一是隨訪功能，二是患者資料管理功能。隨訪功能可以延續“中醫隨訪網”的三塊功能分類，即患者功能、醫生功能、管理員功能[1]?；颊咧饕菂⑴c隨訪，獲取醫生的建議以及一些基本的疾病資料；醫生主要是對患者隨訪的情況進行反饋和指導；管理員主要統管一切隨訪事務，更新資料、錄入問卷、醫院醫生和患者管理等等。隨訪系統結構見圖1?；颊哔Y料管理穿插于隨訪功能，又有相對獨立的部分，主要應該包括患者的基本資料管理和疾病資料管理。重點在于疾病資料管理，需要根據血液系統疾病的特性進行專門設計。目前我們隨訪的三個疾病，各有特點。再障，ITP除一般常規外，還必須有骨髓常規、活檢資料，免疫學資料；急性白血病現在的診斷模式為MICM模式，即細胞形態學、細胞化學染色、免疫學、細胞遺傳學、分子生物學模式，這些資料必須齊全，且骨髓常規、活檢資料等也必須包括。疾病資料輸入必須實現與院內系統對接，這是系統技術的一個難點，我方系統尚未實現。

軟件最主要包括問卷設計和疾病資料搜集。問卷設計必須有針對性，單種疾病專門設計問卷，根據其臨床癥候學特點和診斷要點進行問題的設計，抓住要點，兼顧一般情況，如面容、飲食、體重、睡眠、大小便等，各個問題不論中西醫，選項都必須做出程度分級，中醫分級為癥狀輕重分級，如我們設計再障問卷時將神疲乏力分為無、有、偶爾感覺、可以正常工作四個等級；西醫分級為檢驗指標分級，多參考診療標準以及指標的正常范圍等，并重視前后的對比。我們在設計再障問卷時所根據的思路是中醫在辨治再障時從腎論治，臨床上以腎陰虛、腎陽虛、腎陰陽兩虛三類證型較為多見，故我們根據再障的主癥，結合三種證型的常見臨床表現，再涵蓋一些一般情況內容，三者綜合完成癥候學方面的問卷設計。檢驗指標方面，選擇再障的診斷標準中的RET，WBC，PLT三個，而骨髓、免疫因為檢驗頻次不可能太高，且比較復雜，在隨訪中不選擇使用。疾病資料必須簡潔易懂，具有實際可操作性和普及性，方便患者理解和運用。

人員構成 網絡隨訪系統的參與人員構成為患者，醫務人員，管理員。

通過實踐發現，我院臨床工作者臨床事務比較繁忙，并且需要承擔大量的科研任務，無暇顧及隨訪工作，只能簡單對各項隨訪問題進行處理，故管理員必須和醫務人員獨立開來，由不同的人群進行管理和操作。網絡隨訪系統如要正式投入使用，必須組建專門的工作團隊，專門從事網絡隨訪工作，并且負責管理員版塊，成為患者和醫務人員之間的紐帶。通過工作人員可以將隨訪信息進行統一的管理并且以最精簡的方式報告給醫務人員，在一定時間內由醫務人員統一處理，而醫務人員的具體建議也可由隨訪工作人員進行輸入，這樣可以緩解醫生的工作壓力，并且提高隨訪的效率。

隨訪患者需要符合疾病已被確診，并由醫院確定為隨訪對象，患者具有使用網絡技能，自愿參與等條件，并且需要經過專門的說明，讓患者對系統的實際意義和操作方法有所了解。醫生需要對系統的使用進行簡單的培訓，能夠對系統進行一般操作。管理員需要對系統進行統籌管理，要求較高。作為專門的隨訪工作人員，必須擁有一定的醫學知識，最好是醫學專業出身，能夠熟練使用隨訪計算機系統，?？茖Ｈ耍芴幚碓摽频囊话汶S訪事務。在正式工作之前需要進行醫學專業知識等全面的培訓，如在血液科，必須熟悉血液科的工作方式，醫療資料的種類，疾病的基本種類等，能夠解決血液科的一般隨訪問題。

工作機制 合理的工作機制是提高隨訪效率的關鍵，我們擬定了如下的工作流程：第一步，針對前來就診的患者，如已經確診為何種血液系統疾病，經常使用網絡，就將其納入網絡隨訪計劃，并配給用戶賬號和密碼。如果患者疾病沒有被確診，采取門診隨訪或收住院做進一步的檢查，一旦疾病確診后，符合網絡隨訪條件，也將其納入網絡隨訪計劃。第二步，在管理員的協助下完成基本資料和相關疾病資料的錄入，同時向其介紹隨訪目的、有利于患者疾病更好的治療、系統操作流程以及將來的醫患交流方式等，并發放相關資料和操作指導手冊。第三步，患者登陸系統完成隨訪問卷，獲取相關的疾病資料。第四步，待患者將病情反饋給院方后，隨訪工作人員將反饋信息進行總結，匯總成一張簡明的信息表，反饋給主治醫生，由主治醫生在一定時間內統一處理。原則上每天定時處理，處理后將信息交給工作人員，由工作人員輸入系統，反饋給病人。對于隨訪工作人員難以處理的患者病情，及時向醫生說明，由醫生直接和患者進行交流。第五步，病人根據反饋建議，或繼續保持原有的治療模式，或對治療策略、起居飲食習慣做出一定改變，或在當地醫院進行檢查，或前來本醫院就診。隨訪流程見圖2。

中醫網絡隨訪系統評價

中醫網絡隨訪系統[1]集醫學知識宣傳和網絡隨訪系統于一身，可以承擔各種一般隨訪和專業隨訪任務，同時可以對各種隨訪原始資料進行保存，為醫療和科研積累資料和經驗。依據我們構建的隨訪模式，我們認為本系統工作機制設計符合隨訪模式的構建理念，可以實現患者在家中參與醫院隨訪的目的，通過隨訪系統和患者進行交流，完成醫生對患者的管理。

系統軟件和硬件基本達到血液系統疾病專業隨訪的要求，可以很好地通過問卷反饋患者的實際情況，以便醫生做出判斷?；颊咭部梢詮南到y中獲得更多的醫學信息。但是本系統與醫院系統的信息交互實現比較困難，比較專業的醫療資料共享尚難實現。還有，由于隨訪工作人員比較缺乏，目前隨訪系統還是依靠課題組人員進行管理。

結束語

我們設計的網絡隨訪系統離正式投入使用還有一定距離，要讓其在血液系統疾病臨床工作方面發揮更重要的作用，有以下幾點還需要提高：（1)目前的隨訪模式還不是十分成熟，需要政策的支持，提高醫生、患者接受度和可行性。（2）在系統技術上要進行改進、完善和提高，尤其是疾病資料方面，要針對血液系統疾病的診療特性進行專門的數據結構設計，包含一切重點資料，尤其是骨髓、MICM等方面資料。(3）全力保障網絡安全，提高網絡安全技術，實現和醫院系統的對接。（4）培養專門的工作人員，完善工作機制。相信完成上述幾點的飛躍，那么網絡隨訪應用于血液系統疾病的隨訪將成為現實。

1 張翔，邵林軍，龐培杰，等.患者中醫網絡隨訪系統的建立和實踐[J].中醫藥管理雜志，2011,19(2):168-170