原發性肝癌病人的需求評估研究1)

段嬌博,付菊芳,宋漢歌,靳 雁,楊 艷,張 敏,孫 靜

據預測2008年—2030年全球新增癌癥病人人數將從每年的1 240萬增至2 640萬,中國平均每年約160萬人死于癌癥,在每年新增病例中,消化系統癌癥位居第2位[1]。原發性肝癌(hepatocellular carcinoma,HCC)在世界范圍內是第5位致死性惡性腫瘤[2]。全世界每年死于HCC的人數多達25萬人以上。中國屬于高發地區,且發病率有上升的趨勢[3]。HCC癥病人不僅承受著疾病和治療帶來的多種癥狀[4],更遭受著心理和精神的巨大摧殘[5],其在生理、心理、精神和社會方面的及需求的滿足程度與病人的生活質量密切相關[6],醫護人員需要對肝癌病人進行全面、準確、客觀、多維的評估,是提高其生活質量的前提。由于HCC惡性程度高,病情發展迅速,其病人的需求與其他癌癥病人不同[7]。目前缺少使用合適評估工具對其需求進行評估的研究。本研究采用“晚期癌癥病人需求評估量表”,對西安市西京醫院73例原發性肝癌病人進行問卷調查,分析其需求、需求滿足程度的現狀及影響因素,為臨終關懷提供進一步的研究基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2010年8月—2010年11月入住西安西京醫院的原發性病人。納入標準:癌癥病人,年齡>18歲,經病理或影像學確診為中晚期原發性肝癌。排除不愿參加調查或保護性醫療的病人。

1.2 研究工具 晚期癌癥病人需求評估表[8],共包含生理、心理、精神、社會4個維度,41個題目,2個開放性問題。評分為二維評分,分為需求和滿足情況兩部分。需求分為不需要、偶爾需要、經常需要、總是需要 4個程度級別,評分分別為0分、20分、60分和100分。滿足情況分為滿足、部分滿足、未滿足3個程度,需求程度分級標準采用高、中、低3級,項目均分≥60分為高度需求,均分40分～60分為中度,均分<40分為低度需求。本次應用未選用開放性題目,且選擇“不需要”選項的病人無需再選擇需求滿足程度[9]。

問卷的發放及回收均由作者完成,為了避免應答偏倚,作者在每次發放問卷后均經過2次或3次的巡訪,向病人講解,控制問卷回答的真實性,保證病人正確理解問題含義,對閱讀或書寫有困難的病人,由作者逐一提問,協助完成問卷。共發放問卷75份,收回有效問卷73份,2例病人由于身體虛弱未能完成問卷。

1.3 統計學方法 應用Epidata 3.0軟件建立數據庫,數據由雙路錄入檢驗,兩次錄入相隔時間大于1周。應用統計分析軟件SPSS 16.0對數據進行了描述性分析、相關分析以、t檢驗以及方差分析。

2 結果

2.1 一般資料不同病人的需求程度分析(見表1)

表1 一般資料不同病人的需求程度分析(n=73)

2.2 需求程度情況 73例肝癌癥病人需求總分0.60分～94.80分(50.35分±19.14分),需求由高到低排序為心理需求、精神需求、社會需求和生理需求,見表2。

表2 肝癌病人生理、心理、精神、社會及總需求程度(n=73)例(%)

2.3 需求影響因素 經Spearman相關分析可見診斷時間和住院次數與心理需求呈正相關,年齡和醫療形式與精神需求呈正相關,教育程度與社會需求顯著正相關,見表3。將各影響因素進行LDS-t檢驗得出個組間差異,少部分自理和完全不能自理的病人與完全自理和大部分自理的病人在精神需求面有差異;大學以上的病人與其他組病人在生理和社會需求上均有差異;診斷時間在1年～5年的病人與診斷3個月以下的病人在4個方面需求均有差異;住院1次的病人與住院3次以上的病人在生理和心理需求上有差異;60歲以上病人45歲以下的病人與在精神需求上有差異。

表3 需求程度影響因素相關分析

2.4 需求排序前5位和后5位項目需求程度和滿足程度比較(見表4)

表4 需求排序前5位和后5位項目需求程度和滿足程度比較 例(%)

3 討論

本研究73例肝癌癥病人需求總分0.60分～94.80分(50.35分±19.14分),需求在中、高水平,生理、心理、精神、社會4方面高需求分別為5.5%、32.9%、28.8%、26.0%,即肝癌病人生理高需求與其他3方向需求相比較低,心理需求較高,與文獻報道一致[11]。從對需求排序前5位和后5位題目需求程度和滿足程度比較中可以看到,需求程度排在前5位的的項目,滿足程度也較高,多為“總是需要且能夠滿足”,可知肝癌病人需求最高的為心理需求消除孤獨感、需要被肯定、被鼓勵。經調查,每例病人的照顧者均為直系親屬或配偶,在病人住院期間日夜陪伴,因此與家屬相關的項目滿足程度均較高。80%的病人均在性需求和護士撫觸一欄填寫“不需要”,75%的病人不需要醫生撫觸。作者在提問個別病人時發現,在談及性問題上,病人往往會很干脆地說“不需要”,原因之一是被調查者多是中老年病人,性需求下降,其二是既受文化影響,又涉及個人隱私,令其不愿公眾場合談及。須在今后的調查中適當改變方式,或委婉提及此方面問題。對于不需要醫生和護士撫觸以及陪伴的原因,調查員再訪談中了解到,病人都認為“醫生和護士都很辛苦,不便過多勞煩。”究其原因,其一是肝癌病人屬嚴重疾病病人,醫院要求每位病人至少留1位陪人,像洗頭、洗腳、撫觸等基礎護理家屬可以完成,病人也不希望護士來做。本次研究對象43.8%均為完全自理,因此多不需要協助進食、穿衣、洗漱。

與以往研究[10]結果不同的是,本次調查的肝癌病人的信息需求并不高,其項目排序均在10位之后,滿足情況在30位之后,也就是說至少24例以上不需要了解相關的治療信息。其原因也許與被試的教育程度有關,72.6%的病人教育程度在高中以下,對疾病的發病及治療的了解存在一定理解性的困難,問及是否需要該方面需求時,回答多是“聽醫生的”;另外一方面可能是由于病人不愿面對自己的病情,仍采取回避的方法,不肯面對現實。相關文獻顯示,癌癥病人的信息需求與多方面因素相關,其中男性低于女性,本研究男性占79.5%,也可能是造成信息需求低的原因[11]。

在研究中發現,需求排序在前 5位的題目中,第 1位“需要家人關愛”題目的統計結果中,50%以上病人的答案是“總是需要,部分滿足”,第4位、第5位的題目部分滿足的比例也較多。癌癥病人需要家人關愛是公認的,也是以往研究的結論,在家屬日夜陪伴的情況下,多數病人仍認為此項需求并未得到全部滿足,也許是因為病人與家屬之間缺少溝通。在訪談中得知,很少有人能坦然面對癌癥,病人和家屬總是避而不談:家屬陪伴著病人,為病人送飯、洗衣,卻為了避免雙方情緒激動而很少談病人的病情,并不知什么才是病人真正需要的,因此病人往往認為家屬只能同理,不能同感,達不到“關愛”的程度;同時,病人怕家人為自己擔心而隱瞞真正的心理需求,不忍心讓家人“同感”,有時甚至寧愿把心事說給一個陌生的護士。癌癥病人面對的殘酷現實是:最了解自己的人往往不理解自己,理解自己的卻是沒有溫度的科學。在未來的研究中,希望能夠注重照顧者的需求與生活質量,促進雙方的溝通與理解。

通過分析基本資料了解到,本次研究對象平均年齡為54歲,屬于中年人,其中43.8%診斷時間為3個月以下,39%的病人生活完全可以自理。多數病人還未完全完成從健康人到肝癌病人的角色轉換,多數還處于“否認期和憤怒期”,回避自己身患絕癥的事實,在“是否希望完成未完成的愿望”和“是否回憶一生的價值”一類面臨死亡方面的問題中表現出憤怒和回避,出現應答偏倚,建議今后的需求評估中,不僅要考慮到病人疾病的分期,而且要考慮病人心理階段的分期,以此劃分評估對象的層次。

本次研究的73例肝癌病人心理需求最高,生理需求最低。診斷時間和住院次數與心理需求呈正相關,年齡和醫療形式與精神需求呈正相關,教育程度與社會需求顯著正相關。健康教育的內容應該包含讓病人了解肝癌的發病、治療和護理,使病人了解什么是對病人真正有益的,使其正視基礎護理的重要性,抓住產生心理需求的3個因素:疾病因素、環境因素、治療因素進行心理輔導[12],并幫助其接受現實,正視死亡,快速度過否認期,主動向醫護人員反映問題[13,14]。本研究表明,健康教育也應考慮癌癥病人的心理階段,進而更確切的評估其需求。另外,本研究結果表明多數癌癥病人和家屬間缺乏溝通和相互的理解,其原因是雙方不愿談及病情,究竟病人和家屬雙方誰更適合作為“破冰溝通”的突破口需要今后的研究來證實,作者認為,其基礎是了解癌癥病人與照顧者雙方的需求與生活質量,本研究僅起到拋磚引玉的作用。

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