食管癌患者的疾病不確定感及其與社會支持的相關性研究

李金萍

（天津醫科大學附屬腫瘤醫院，天津 300060）

我國是世界上食管癌高發區之一，據70年代全國惡性腫瘤死亡回顧調查統計，病死率約為16.70/10萬人口，僅次于胃癌居第2位〔1〕。食管癌患者面臨著進食困難和被診斷為食管癌的雙重打擊〔2〕，一旦患了癌癥，就表現出消極、恐懼甚至絕望的情緒，可能導致他們缺乏確定與疾病有關事物的能力，使其心理上產生強烈的不確定感。疾病不確定感是指患者缺乏確定與疾病有關的事物的能力，易在其無法對一事物給予一個特定價值且不能準確預測該事件結果時產生〔3〕。一旦疾病不確定感產生，它所帶來的負性情緒不僅會干擾患者尋求與疾病有關的信息的能力〔4〕，而且會造成行為的退化和治療的中斷，給臨床護理工作帶來負面影響。社會支持是指個體與社會各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會人以及家庭、單位、黨團、工會所產生的精神上和物質上的聯系程度〔5〕。本文探討食管癌患者的疾病不確定感水平和社會支持程度，研究二者相關性，旨在臨床開展健康教育提供方向。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，調查2007年2至10月在本科行食管癌切除術，在知情同意原則下同意參加本研究的患者96例，所有患者均明確診斷并具有一定的理解溝通能力。其中行食管癌根治術20例，食管癌兩切口術60例，食管癌三切口術16例；男 78 例，女 18 例；年齡 42～85 歲，平均（56.72±8.43）歲，42～60歲72例，61～85歲24例;88例為已婚而且有配偶，8例為單身,包括喪偶和未婚；文化程度：文盲和小學32例，初中26例，高中23例，大學15例。所有患者均無合并其他系統的嚴重疾病。

1.2 測量指標與調查工具

1.2.1 研究對象的一般情況問卷 由研究者自行設計，包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業等。

1.2.2 研究對象的疾病不確定感狀況 采用中文版的Mishel疾病不確定感量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale，MUIS）〔6〕。 量表分復雜性因素和不明確性因素2個維度共25個條目。量表從非常不同意、不同意、無意見、同意到非常同意采用Likert 5級評分，總分為 25～125 分。 根據得分分為低水平（25～57.3 分）、中水平（57.4～92.5分）、高水平（92.6～125 分），得分越高疾病不確定感越高〔6〕。該量表的內容效度為 0.92，信度系數 Cronbach’sα 值為 0.856〔6〕。

1.2.3 社會支持狀況 患者的社會支持狀況采用肖水源設計的社會支持評定量表（SSS）〔7〕，含有客觀支持、主觀支持和對支持利用度3個維度共10個條目。總分8～55分，分值越高獲得的社會支持越多。 其中客觀支持（第 2、6、7 條）1～22 分，主觀支持（第 1、3、4、5 條）4～21 分，對支持利用度（第 8、9、10 條）3～12 分。

1.3 資料的收集 由研究者承擔本調查的主要調查過程，采用任意抽樣法選擇符合條件的患者進行問卷調查，患者均在入院后第2天接受調查。首先向患者說明研究目的和方法，征得同意后，分別用一般狀況調查問卷、MUIS和社會支持量表SSS對其進行一對一的問卷調查。由患者自行填寫，對文化水平低者由研究者本人逐條定式詢問、記錄。共發放問卷96份，回收96份，有效回收率100%。

1.4 統計分析 將原始數據輸入電腦，用SPSS13.0數據軟件包進行統計學處理，結果用±s表示；將疾病不確定感與社會支持進行Pearson相關分析。

2 結果

2.1 96 例食管癌患者疾病不確定感狀況 本組研究對象的疾病不確定感得分 47～99 分，平均（72.73±13.92）分，每題得分為 2.94±0.48 分。其中處于高水平者 16 例（17%），得分 93～99（95.16±1.87）分；中等水平者 62 例（65%），得分 58～92（74.53±9.18）分；低水平者 18 例（18%），得分 47～57（54.16±2.50）分。研究對象在 2 個維度上均存在著不同程度的疾病不確定感，復雜性維度得分（25.78±5.56）分，不明確性維度得分（46.15±8.78）分。研究對象的疾病不確定感量表中得分最高的5個條目為：我無法預測我的病情會發生什么樣的變化；因為治療的緣故，使得我可以做和不可以做的事情總在改變；我不知道還有什么事情將要發生；我不曉得我會不舒服到什么程度；我所接受的治療是不是有效，還沒有確定。食管癌患者疾病不確定感各因子的得分情況見表1。

表1 96例食管癌患者疾病不確定感量表得分情況

2.2 患者的社會支持狀況 客觀支持 （20.84±0.97）分，主觀支持（19.56±1.03）分，對支持利用度 （10.49±0.87）分，社會支持總分（45.21±8.19）分，與常模總分（34.56±3.73）〔8〕比較，差異有統計學意義（t=4.68，P＜0.01），說明研究對象的社會支持得分高于一般常模。

2.3 疾病不確定感與社會支持的相關性 將研究對象入院時的疾病不確定感和社會支持的數據經相關分析，表明疾病不確定感的2個維度與社會支持的3個維度之間存在著負相關，見表2。

表2 食管癌患者疾病不確定感與社會支持的相關分析

3 討論

3.1 食管癌患者疾病不確定感的狀況及來源 本研究顯示，食管癌患者普遍存在著疾病不確定感，與李美云〔9〕等對腫瘤患者疾病不確定感的研究結果一致。65%的食管癌患者疾病不確定感得分為58～92分，表明食管癌患者疾病不確定感的總體水平為中等。疾病不確定感量表中得分最高的5個條目表明食管癌患者疾病不確定感的產生主要源于：①不明確的疾病診斷：醫護人員和家屬可能因保護性醫療觀念而沒有及時告訴患者疾病的診斷；②復雜的治療和護理：食管腫瘤一經發現，患者要經歷手術、多次化療或（和）放療等復雜的治療和相應的護理，且整個治療過程較長，一般要1年甚至2年以上。

3.2 食管癌患者的社會支持狀況 本研究結果顯示，食管癌患者的社會支持總分高于常模，其中又以客觀支持得分最高，表明家庭和社會給予食管癌患者較多的社會支持，減輕了因恐懼癌癥而產生的焦慮、抑郁心理。

3.3 食管癌患者疾病不確定感與社會支持的相關性 食管癌患者的疾病不確定感與社會支持間存在顯著負相關關系，即社會支持越多，疾病不確定感越低。Mishel理論中社會支持是“提供幫助”的一個重要組成部分，其可通過幫助患者對刺激框架的建立間接的降低疾病不確定感〔7〕。社會支持直接或間接地影響疾病不確定感，直接影響的結果是影響不確定感因子中的不明確性和復雜性，間接影響是促使患者評估疾病的癥狀從而幫助建立刺激框架。

本組資料顯示，疾病不確定感與客觀支持的相關性最大，說明患者得到的客觀支持越高，疾病不確定感越低。食管癌患者治療持續時間長，加上本組研究對象以壯年為主（42～60歲72例，占75%）,是家庭中主要成員和主要經濟來源，患病使患者及其家庭承受巨大的經濟壓力，因此客觀支持大的患者將會有較少的后顧之憂，能夠有更大的信心應付未來可能出現的問題，因此患者的疾病不確定感較低。

表2還顯示，社會支持的對支持利用度維度與疾病不確定感的不明確性維度存在顯著的負相關（r=-0.41,P＜0.05）,說明患者對社會支持的利用度對疾病的不明確性影響很大。患者主動利用能夠獲得的社會支持，如向醫生、護士詢問疾病信息，利用書籍、網絡等了解疾病知識，以及同病友良好的關系和經常交流，將幫助患者對不明確的癥狀進行有效的識別，從而降低患者的不明確性。

3.4護理策略 根據上述研究結果，在對食管癌患者進行臨床護理時建議針對食管癌患者疾病不確定感與社會支持呈負相關這一客觀實際，在具體護理工作中應注意以下幾方面。加強食管癌科普知識的宣傳，使患者對疾病的發生、發展尤其是伴隨治療活動可能出現的病情變化有較為清楚的認識和了解，以盡可能消除其不確定感，增強防治信心，更好的配合醫護人員進行診療。注意心理護理，鼓勵其積極參加社會交往，努力構建和諧的人際關系，從而獲得更多的社會支持。強化與患者家屬及朋友的溝通交流，通過多種渠道使其了解食管癌的疾病知識，增加其對患者的理解和支持，以便使患者獲得更可能多的社會支持，在疾病不確定感與社會支持方面步入良性循環。

4 小結

本研究證實食管癌患者中存在著中等程度的疾病不確定感，對疾病不確定感的條目及2個維度進行了詳細的分析，并且證實食管癌患者的疾病不確定感與社會支持之間存在負相關。在臨床護理工作中，護理人員應將患者的家庭成員及重要社會支持系統納入到護理計劃中，有系統地提供各種社會支持來幫助患者在最短的時間內最大程度的降低疾病不確定感。

（本研究得到姜永親副主任護師和李惠霞主管護師的指導與幫助，特此致謝！）

〔1〕 趙錫江，張熙曾，王鳳明，等.食管癌診斷與治療［M］.天津：天津科技翻譯出版公司，2006.97

〔2〕 陳耀明，許金良.胸部腫瘤外科學［M］.鄭州：河南醫科大學出版社，2005.208

〔3〕 王艷華，閻成美.疾病不確定感理論在臨床實踐中的應用現狀［J］.護理研究，2006,20（7）：1801

〔4〕 吳航洲，李崢，金維佳.乳腺癌患者的疾病不確定感及其與社會支持的相關性研究［J］.中華護理雜志，2006，41（2）：101

〔5〕 鄧露，李樂之.癌癥患者疾病不確定感的研究進展及護理對策［J］.現代護理，2007,13（4）：371-372

〔6〕 洪震，許勤.乳腺癌化療患者疾病不確定感與化療不良反應的相關性研究［J］.護理學報，2008,15（9）：8-9

〔7〕 孫玉嬌，貢浩凌，趙海劍，等.慢性阻塞性肺病患者疾病不確定感與社會支持的相關性分析 ［J］.中華護理雜志，2007，42（12）：1106-1107

〔8〕 范育英，何艷，肖彩瓊，等.鼻咽癌患者疾病不確定感與社會支持及生活質量的相關性研究［J］.護理學報，2008，15（9）：80-82

〔9〕 佘喜云，張美芬.婦科惡性腫瘤病人疾病不確定感與應對方式的相關性研究［J］.現代臨床護理，2007,6（4）：7-10

（2010-06-22收稿，2010-12-21修回）