顱腦創傷患者照護者感受與應對方式的現狀分析

周玉蘭

（湖南省懷化市第三人民醫院，湖南 懷化 418000）

創傷性顱腦損傷（traumatic brain injury,TBI）在世界范圍內的致死率、致殘率均較高，據統計，我國以交通意外為TBI的主要致病類型，占60.31%〔1〕。TBI存活者常伴有不同程度的功能殘障，而扮演照護者角色的家屬將面臨巨大的壓力，長期照護負擔可引起系列不良結局，如抑郁、焦慮、負擔加重、社會適應能力降低、吸毒、酗酒等現象發生率增加等，漸漸步入“隱身病人”群體〔2〕，但照護過程中亦可伴隨積極感受的產生。個體的應對方式是在壓力情境中所采取的認知和行為的手段或策略，決定著個體的應激結局。本研究旨在了解TBI照護者的心理感受與應對方式的現狀及兩者間的關系，以利于實施個體化的健康指導。現將結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 調查對象 按便利抽樣法選取自2007年6月至2010年5月在湖南省懷化市第三人民醫院門診或住院治療的TBI患者照護者216例進行調查。照護者納入標準：照護對象明確診斷為TBI；年齡≥18歲；有一定的閱讀和理解能力；患者的主要照護者；照護時間≥6個月；自愿參加本調查。篩除標準：專業或付費照護者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 自行編制，包括患者的年齡、性別、疾病嚴重程度；照護者的年齡、性別、與患者關系、教育程度、婚姻狀況、患者受傷年數等項。

1.2.2 照顧者負擔問卷〔3〕（CaregiverBurdenInterview,CBI） CBI用于測定照護者的負擔，信效度較高，Cronbach α系數為0.92，重測效度為0.93。包括24個條目，分為5個因子，即社交性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、情感性負擔和時間依賴性負擔。采用5級評分法，每個條目得分為0～4分，總分0分～96分，分值越高代表照護者的負擔越重。由于各維度的條目數不同，為了使分數有可比性，本研究采用因子分進行比較，即因子分=維度平均數／條目數。

1.2.3 照護者積極感受量表〔4〕（Positive Aspects of Care-giving,PAC）該量表共9個條目，分為自我肯定和生活展望2個維度，用于評估照顧者在照護過程中獲得的積極感受，其Cronbach α系數為0.90，采用Likert5級評分，得分越高照顧者積極感受的程度越高。

1.2.4 醫學應對方式問卷 (medical coping modes questionnaire,MCMQ)該問卷包括面對、回避和屈服3個因子，共20個條目，每個條目得分1～4分，相應方式總分越高，代表照護者越傾向于選擇該應對方式。

1.3 調查方法 調查者向患者介紹調查目的及填寫方法，并統一發放問卷。對于不能自行完成問卷者，調查人員協助完成，所有問卷當場收回。

1.4 統計學方法 應用SPSS13.0統計軟件進行數據處理，統計描述采用均數±標準差、率進行統計描述，對各項連續指標不符合正態性檢驗者，應用Spearman等級秩相關分析方法，當P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般情況 本研究共發放問卷216份，回收率100%。患者平均年齡（32.21±11.42）歲，以女性為主 124（60%）例，重度損傷者132（61.6%）例。照護者中男 56（25.9%）例，女 160（74.1%）例；平均年齡（53.12±12.01）歲；與患者的關系，父母 112（51.9%）例，配偶64（29.6%），其它（18.5%）；116（53.7%）例有穩定職業；受傷時間（3.24±1.78）年。

2.2 照護者的負擔水平、積極感受和應對方式的水平（分別見表1和表 2）。

表 1 TBI照護者負擔水平（±s）

表 1 TBI照護者負擔水平（±s）

表2 TBI照護者積極感受和應對方式水平

2.3 照護者心理感受與應對方式的相關分析 照護者的負擔和積極感受與其面對方式呈正相關，照護者負擔與回避方式呈負相關，而照護者積極感受總水平與其回避方式呈正相關（見表 3）。

表3 TBI照護者心理感受與應對方式的相關分析（r值）

3 討論

3.1 照護者的負擔、積極感受的狀況 照護者負擔指照護者在照護患者的過程中所承受的壓力感或心理上的不快感，其中時間依賴性負擔主要是照護者被依賴感程度和照顧患者所耗費的時間等，而發展受限性負擔指個人生活所受的影響及內心的情緒反應等。近幾年，國內外學者開始積極探索TBI患者照護者的心理感受及有效的干預方法〔5〕。 研究發現〔6〕TBI患者的精神行為障礙、社會交往功能喪失、家庭結構的改變、照護者角色改變等是照護者心理感受的影響因素。本研究結果顯示，TBI照護者的時間依賴性負擔最高，其次為身體性負擔和發展受限性負擔，總分略高于國外的研究〔2〕。分析原因：①國外醫療服務體制較健全，醫療水平較高，社會支持資源豐富，如照護中心、疾病相關咨詢機構及社區服務機構等。②中國家庭的經濟、傳統觀念等原因，多數患者的康復過程在家度過，照護者不但要承受患者日常生活相關的體力勞動、處理患者的異常行為問題，還要兼顧其工作，導致其社交活動明顯減少，時間依賴和發展性負擔增加。本研究發現在其他負擔水平很高的情況下，照護者的社交性負擔很低，說明中國人家庭觀念比較強，當出現問題時，家人主動承擔起照護責任，且照顧者的負擔主要來源是TBI患者本身，與家庭矛盾關系不大；另外，照護者很難將對親人的不滿或討厭的真實感受表達出來，這有違中國的道德理念。

積極感受是照護者在照護過程中產生的對自我的肯定和積極的評價，如成就感、被需要感、自我價值等。Bacon〔7〕等報道積極感受可以促進照護信心、提高應對能力及加強家庭功能，從而促進其生活質量。本研究中，照護者的生活展望得分較低，3種應對方式與生活展望水平相關，但差異均無統計學意義（P＞0.05）。主要與疾病變化及家庭結構的改變有關，照護者對未來的發展產生不確定感，如疾病的進展和康復程度等；雖然照護者自我肯定得分較高，但很少有人會“感激”這種苦難的生活，從而導致生活展望因子的得分較低。

3.2 照護者應對方式以面對方式為主 壓力-應對理論認為應對是個體評估某種應激危害其健康或超越其應對能力、應對資源的程度大小，而個體的心理應對和評估系統之間保持持續性的相互影響，促使個體做出相應的認知或行為活動，即應對方式，它是壓力和應激相關結局的重要調節因素。本研究照護者應對方式中得分最高的是面對因子（3.01±0.32），而屈服因子得分最低（2.55±0.39），說明照護者更傾向于選擇積極面對方式，這與林彩霞〔8〕等的結果一致。

3.3 照護者心理感受與應對方式的關系 相關分析顯示，照護者面對因子與照護者總負擔和積極感受呈正相關，尤其與時間依賴性負擔和發展受限性負擔呈正相關（P＜0.01），而陳麗莉〔9〕提出患者家屬的積極應對水平越高，其照護壓力越低，特別是發展性和軀體性方面的壓力，與本研究結果有所矛盾，但國外一項研究〔2〕支持了本研究的結果。分析原因，當選擇積極面對時，照護者將以積極的心態和行動試圖找出緩解或消除應激壓力的辦法，如密切配合醫生的治療方案、合理的計劃、積極獲得疾病的相關知識、花費更長的時間照顧患者，以改善患者的狀況，此時照護者自信能掌控全局，對患者的康復充滿期望。然而TBI患者的康復是一個長期的過程，并非一蹴而就，當照護者努力的結果遠遠達不到所期望的程度時（如親人重獲獨立的能力），照護者將承受更大的心理壓力和挫折感，從而增加了其負擔。

照護者的屈服因子與負擔水平之間無相關性，與積極感受總分成正比（P＜0.05）；而回避因子與照護者負擔和積極感受呈負相關。屈服應對方式是一種消極的面對方式，以接受和適應現存的狀況為主，通過感覺改變來處理壓力源，以維持情感平衡，在照護過程中仍有機會去感受積極的情感。相反，照護者的回避因子與其負擔和積極感受水平呈負相關，但在情感性負擔和生活展望方面差異無統計學意義（P＞0.05）。當照護者選擇回避時，就會相應回避患者存在的疾病問題、減少對患者的照護，這些都會導致其負擔的降低，照護者不但不能有所收獲，家庭關系會更加惡化。

4 結論

雖然照護者的應對方式與照護者負擔、某些積極感受呈相關，但相關系數普遍不大，且多數呈弱相關關系（r＜0.6），說明照護者的負擔受多因素的影響，在臨床實踐中需綜合考慮。研究證實〔9〕積極的面對方式能降低照護者的心理負性情緒，降低其負擔，但當照護者的期望超越實際效果時，反而在一定程度上增加了其負擔和心理壓力；而回避方式不利于患者疾病的轉歸，雖然降低了其負擔，但對其積極感受會產生負性影響。提示醫務人員應指導照護者在應激狀態下做出恰當的效能期望，適時地與屈服應對方式結合，最大程度地減少回避應對方式，以有效降低其負擔，增加其積極感受，從而促進其生活質量。

〔1〕 李冰，李宗敏，郭建欣，等.6496例顱腦損傷的流行病學特征〔J〕.中華神經外科雜志，2005，21（4）：197-199

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〔3〕 岳鵬，付藝，尚少梅，等.照顧者負擔問卷的信度和效度檢驗〔J〕.中國心理衛生雜志，2006，20（8）：562-564

〔4〕 張睿，李崢.中文版照顧者積極感受量表的信效度研究〔J〕.中華護理雜志，2007，42（12）：1068-1071

〔5〕 K Boschena， J Gargaroa， C Gan，et al.Family interventions after acquir-ed brain injury and other chronic conditions：A critical appraisal of the quality of the evidence ［J］.NeuroRehabilitation，2007，22 （1）：19-41

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〔7〕 E Bacon， DL Milne， AI Sheikh，et al.Positive Experiences in Caregivers：An exploratory Case Series［J］.Behavioural and Cognitive Psychotherapy，2009，37：95-114

〔8〕 林彩霞，林上清，梁潔敏.顱腦損傷患者的應對方式及自我效能干預對其綜合功能的影響［J］.廣東醫學院學報，2010，28（2）：155-156

〔9〕 陳麗莉，張美芬，吳仙蓉，等.晚期肝癌患者家屬照顧者承受壓力與應對方式的相關性研究［J］.解放軍護理雜志，2006，23（3）：22-24

（2010-10-19收稿，2011-02-28修回）