敲開自閉癥女兒的心門

1996年8月中旬，外面驕陽似火，我的心卻如置冰窟，送走了與病魔斗爭4年的丈夫，看著身患重度自閉癥的女兒晶晶，我的心在滴血。

女兒兩歲多時(shí)，被醫(yī)院診斷為自閉癥（又稱孤獨(dú)癥）。因?yàn)楫?dāng)時(shí)丈夫生病需要我全身心的照顧，無可奈何，我們錯(cuò)過了女兒康復(fù)的最佳干預(yù)期（0-6周歲），致使7歲的晶晶成了重度自閉癥孩子。恰恰此時(shí)，單位面臨改制，自己即將下崗。三重壓力，讓我難以想象今后的生活會是什么樣？當(dāng)時(shí)我很茫然，看著女兒可愛的小臉，只能把所有的眼淚往肚子里咽。就在我無助痛苦的時(shí)候，溧陽婦聯(lián)娘家人給了我信心和力量。她們見我愛好看書和買書，家里還存放了許多書籍，便想方設(shè)法幫助我開了一家小書店，解決了我們母女倆的生活問題，并為我聯(lián)系周邊城市的康復(fù)中心，使女兒得到了最佳的康復(fù)煅煉指導(dǎo)。

緘默女兒，執(zhí)著媽媽

自閉癥孩子就像一顆遙遠(yuǎn)的星星，只按照自己的運(yùn)行軌跡運(yùn)動，他們不會表達(dá)自己的意愿，女兒晶晶也是如此，她沒有語言的主動性，平時(shí)只會自言自語，而且一般在清晨4點(diǎn)左右。我觀察發(fā)現(xiàn)，女兒的自言自語，基本上都是大人白天的對話內(nèi)容，原來女兒在模仿大人說話呀。為了鼓勵女兒說話，每當(dāng)她開始自言自語時(shí)，我就試著去接她的話。如果我接對了，她會朝我咯咯地笑；如果接錯(cuò)了，她則會停下來，過一會兒再接著自言自語。

于是，我每天都堅(jiān)持和女兒進(jìn)行兩三個(gè)小時(shí)的對話，一年的時(shí)間過去了，功夫不負(fù)有心人，女兒終于開始和我進(jìn)行語言交流了，她說的話我基本上都能明白。為了鍛煉女兒的語言表達(dá)能力，我常有意識地帶她到一些公眾場合，如兒童樂園、附近的居民活動室等，鼓勵她和別人交流對話。自閉癥兒童與人交流時(shí)，經(jīng)常會控制不住地亂說一氣，所以我盡量引導(dǎo)女兒順著常人的思路去說。如果她覺得厭煩或累了，我會示意她停止交流，給她一個(gè)休息、調(diào)整的空間。

就這樣，我們母女堅(jiān)持了十幾年的語言訓(xùn)練，晶晶和大家的交流越來越好，現(xiàn)在已經(jīng)能和親近的人進(jìn)行一些簡單的交流應(yīng)答，在家里會用正確的詞匯來表達(dá)她的想法。前段時(shí)間，她哥哥給她買了一臺DVD，我覺得她用不到，就把這個(gè)DVD作為禮物送給了我的外甥女，晶晶知道后非常不開心。她對我現(xiàn)在的愛人（晶晶叫他伯伯）說，自己想要一臺DVD。我愛人滿足了她這個(gè)小小的要求，拿到向往已久的DVD時(shí)，晶晶露出無比欣喜的神情：“伯伯最好，媽媽最壞，喜歡妹妹不喜歡晶晶。”看著女兒會用語言表達(dá)自己的喜怒哀樂，我難抑激動之情，因?yàn)槲医K于走進(jìn)了晶晶的世界，她不再是“星星的孩子”。

自理是收獲，鼓勵是動力

與正常兒童不同，自閉癥兒童基本的生活能力很難隨著年齡而增長，需要積極的教育訓(xùn)練來協(xié)助。

晶晶小時(shí)候，我就很注意對她進(jìn)行精細(xì)動作方面的訓(xùn)練，她的動手能力比其他自閉癥孩子要強(qiáng)，我對她的要求就是自己的事情自己做。做家務(wù)時(shí)，我會先和她一起做，當(dāng)她看著好奇想自己做時(shí)，我就放手讓她做。比如洗衣服，她會認(rèn)真地在水池里反復(fù)清洗；洗衣機(jī)用半自動的，告訴她先做什么后做什么。每次吃過飯后，我們母女倆一起收拾飯桌和碗筷，洗碗的事她包了。剛開始學(xué)洗碗時(shí)，因?yàn)樗恢佬⊥胍旁诖笸肜铮钥倳⑼氪蛩椋诎l(fā)生這種情況后，我沒有責(zé)怪她，而是讓她小心不要弄傷手指。并且耐心地講解，告訴她小碗小，大碗大，所以小碗應(yīng)該放在大碗里，這樣擺放就不會把碗摔碎了。然后指導(dǎo)她再重新做一遍，直到做對了為止。

每個(gè)周末，我們母女倆都會去農(nóng)貿(mào)市場買菜，晶晶很喜歡這個(gè)安排，總是提醒我買肉餡和餛飩皮，因?yàn)榫ЬQ飩，她要包給我們吃。在買菜的時(shí)候，我特意鼓勵她和賣菜的阿姨交流，也許是我們常去的緣故，那些阿姨都認(rèn)識晶晶，對晶晶也很友善。

看著晶晶在生活自理能力方面的提高，我對她更有信心了。

心理優(yōu)化，遠(yuǎn)離孤獨(dú)

我不想讓女兒做一個(gè)“星星世界”里的孤獨(dú)者，我利用一切外出的機(jī)會帶著女兒，教給她與人交往的禮儀，并及時(shí)制止她不合時(shí)宜的舉動；同時(shí)也婉轉(zhuǎn)地告訴別人關(guān)于女兒的病情及其特征，希望得到別人的諒解和幫助，不要刻意地疏遠(yuǎn)我們。我不想讓女兒覺得自己在他人眼里是個(gè)“特殊人”。

由于我的耐心和堅(jiān)持，女兒交到很多朋友。遇到認(rèn)識的人時(shí)，女兒會主動用自己的方式去打招呼，例如她會拍拍別人的肩膀，拉拉別人的衣服來向別人示好，或說幾句簡單的問候語等。晶晶對這種短暫的互動很向往，這也是女兒慢慢脫離自閉狀態(tài)的一種好現(xiàn)象。

自閉癥孩子的情緒是不穩(wěn)定的，所以我在生活中處處留意女兒的心理變化，發(fā)現(xiàn)問題時(shí)給予及時(shí)的糾正和疏導(dǎo)，避免加重病情。

因?yàn)榕畠簭男∈俏乙粋€(gè)人一手帶大的，我們母女倆相依為命，所以晶晶對我的依賴和信任超過了同齡的孩子。我意識到這是一個(gè)嚴(yán)重的問題，不利于她的健康成長，所以我決定對女兒實(shí)施心理斷奶。我請了一個(gè)專職阿姨來照顧晶晶，白天都由阿姨陪著她，我有意躲避，使她能漸漸與外人長時(shí)間相處。一開始，她很抵觸，比較鬧人，我和她約定，如果表現(xiàn)好就給她獎勵，例如去吃肯德基，去書店或買洋娃娃。經(jīng)過兩年左右的努力，晶晶終于慢慢地心理斷奶了。

自閉癥的孩子相對來說，心理承受能力都比較弱，因此我在對孩子嚴(yán)格要求時(shí)，始終以鼓勵教育為主，但是也堅(jiān)持原則。例如：晶晶現(xiàn)在所在的訓(xùn)練中心是全托，周末才能回家。晶晶開始很不樂意，不肯住在那里。我沒有批評她，而是和她商量，以退為進(jìn)：每天的晚飯可以回家吃，但是晚上不可以住在家里，否則以后晚飯都不能回家吃。在我的堅(jiān)持下，晶晶逐漸適應(yīng)了晚上住在訓(xùn)練中心。從今年開始，我又提出了新的要求：平時(shí)的晚飯不可以回家吃，但周末可以回家吃。

現(xiàn)在，晶晶正在不斷地康復(fù)、不斷地進(jìn)步。在婦聯(lián)等部門的關(guān)心下，我投資創(chuàng)辦的溧陽市首家民辦殘疾人康復(fù)中心———慧心康復(fù)中心，也正在幫助著一批殘障兒童學(xué)會生存、學(xué)會做人，使其能夠融入正常群體，回歸主流社會。我有信心，因?yàn)槲以谯`行母愛的真諦，因?yàn)槲疑砗笥袐D聯(lián)和各界愛心人士的傾心支持。只要有愛在，我一定能一步步成功敲開自閉癥孩子心靈世界的大門。

（作者曾獲常州市第三屆“十佳母親”、溧陽市“十佳道德模范”等榮譽(yù)稱號。）

（感謝溧陽市婦聯(lián)對本文的大力支持）

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編輯 朱璐zhulu83@126.com