家有病孩兒,父母要過的三道關

有人說，殘疾或患有疾病的孩子，是上帝最喜歡的蘋果，正因為喜歡，所以多咬了一口。上帝把這些最寵愛的天使降到人間，為要成全出最完美的父母之愛。豈知，這“化了妝的祝福”卻成了人間父母最大的煩惱。

面對上帝的考驗，父母又要過哪些關，才能成長為有真愛、有智慧、帶給孩子希望的父母呢？

錢！錢！錢！

最難過的關

當家有患兒，對于很多父母來說，傾家蕩產、付出所有也要救他們心愛的孩子。然而，在現實的經濟條件下，最大的難關擺在他們面前，錢從哪里來？

在中國，有很多病孩子的父母沒有選擇像孫文輝那樣采取極端的行為去救自己的孩子。他們只能靠賣房賣地賣家產、拼命打工兼職，或者伸手向親朋好友求救。都說年關難過，可對于籌錢救孩子命的父母來說，窮，仿佛是一種罪過，更如同惡性循環的噩夢。

14歲的劉艷麗出生在山西省五臺神西鄉劉家褰村。窮困，是對這個家最準確的描述。全村上下，唯獨這個家至今還住在窯洞里。10多年來，家里吃肉的次數艷麗清晰地記得只有3次。每天早晚兩頓飯，很少能有青菜吃，大多數情況都是吃咸菜吃饅頭。長期的營養不良，導致家人的身體都不太好，媽媽早就是多病加身。可她萬萬沒想到，恰恰是貧窮把自己也推向了絕路。

5年前，劉艷麗突然因為關節疼痛不能走路。去醫院檢查，醫生對母親強調要在飲食上加以改善，因為艷麗身體缺的東西太多，參照正常人體的營養標準，艷麗都是負值，連最基本的維生素、鈣都是負數。從此，母親帶著艷麗四處求醫，卻無法確診到底是什么病。但每到一家醫院，醫生都會跟艷麗的母親說：“這真是窮人得了富貴病！”

為了給女兒治病，全家20年積蓄的5萬元存款花得精光，父親帶病打工也掙不了多少錢，家里的破窯更是沒有賣的價值。然而女兒腿部的狀況一天比一天惡化，在看病的第三年，醫院建議母親盡早送女兒到北京的醫院，這樣可以控制艷麗的病情。誰不想讓女兒早點康復，可一貧如洗的家里再拿不出一分錢了。母親面對難過的“錢關”，只能放棄去北京治療。

而正是這樣無奈的放棄，也導致了后來無法挽回的后果。2010年，小艷麗的兩條腿已經完全不能動彈和正常伸展了，并且瘦得只剩下皮包骨。這一刻，媽媽知道再不去北京，可能就會失去女兒了。因為此前，周圍的親朋好友鄰居已經解囊相助，母親實在不好意思再向人張口。但是得知消息的村民，還是善良地出手相助，賣糧食賣種子，最終湊了1萬元，他們終于可以去北京了。

2011年4月3日，媽媽和艷麗的姐姐帶著艷麗來到北京市兒童醫院就診。這次，艷麗的病終于得以確診：幼兒類風濕關節炎、強直性脊椎炎。專家看著片子連連搖頭：“你為什么現在才送過來，如果是一犯病就及時醫治，現在也不至于惡化。”艷麗的病情已經到了晚期，如果不及時醫治，將會惡化到頸部、背部，最后會成為不能動彈但有意識的木頭人……而艷麗現在的情況必須打進口的針劑，國內的針劑效果不大。

當得知一支進口針劑要1萬多元時，母親好容易燃起的希望被澆滅了。巨額的醫藥費，如深深的溝壑攔住了他們求救的腳步。打不起好藥，母親就買差一點的藥，半支半支地打。母親看著日漸消瘦的女兒，自責的情緒一天比一天強烈，她一直后悔三年前沒有帶女兒來北京看病，否則也不會是現在這種結果。當母親這樣哭訴時，姐姐就會在一邊勸說：“媽，不是你的錯，如果家里有錢，咱們能不給妹妹看病嗎？還是咱沒錢啊，您已經盡力了……”每當這時，三人總會一起抱頭痛哭。

住院期間，為了省下錢給女兒治病，母親要計算著每天的消費。每天晚上母親都是在病床邊趴著睡會兒。艷麗的姐姐有脊椎炎，就在醫院附近找了一個最便宜的小旅館，租30元一晚的床位。母親和姐姐每天只吃兩頓飯，早晨兩個6毛錢的燒餅，晚飯是煮面條。這樣下來，每天只花32.2元錢。

在醫院待了一個多星期，1萬塊錢僅僅剩下了300塊，這就意味著第二天必須出院。走進病房看見女兒的那一刻，母親又落淚了，她實在不知如何跟女兒解釋。艷麗看媽媽哭了似乎預感到什么，突然就大哭了起來：“姐姐，我的病是不是治不好了，是不是我就要成木頭人了……”艷麗一邊哭喊一邊抓著姐姐的胳膊。這時，整個病房都安靜了。

如今，一家三口住在小旅館里，姐姐和艷麗合睡一個30元的床位，媽媽就在椅子上將就著。媽媽對本刊記者說，她不會放棄治療的，準備再籌錢去看中醫喝湯藥，希望能以此延長女兒的生命。

正像醫生所說，強直性脊椎炎，并非是無藥可治的絕癥。同樣，還有很多小兒疾病，只要治療及時到位并不至于喪命。但是，得此類病的孩子往往死于一種叫“沒錢”的絕癥。跟艷麗同病房的小病友，大多來自農村，家境都不富裕。而病情比艷麗嚴重的還有很多，因為沒錢進行系統的治療，孩子們的病情每天都在惡化。當記者在病房和艷麗媽媽聊天時，無數雙眼睛盯著我們，眼神里有羨慕、有嫉妒、有祈求，也有渴望。護士說，如果記者能幫著艷麗解決藥費的問題，其他孩子的家長都會找來，把記者當做救命稻草。

這些病孩子父母們每一天都在為籌錢而煎熬，籌到一筆錢，就等于闖過一小關，孩子又能延續一段時間的生命。只是，父母們面對巨額的醫療費用，總顯得那么無力。我們只能呼喚更多的人、社會團體和相關部門，能為每一個孩子盡一份力，一起來守護他們寶貴的生命。

如何接納孩子的病，

與痛苦和平相處

當父母發現孩子患有重大疾病，特別是先天殘疾或智障、腦癱等疾病時，困擾他們的不僅僅是金錢的問題，還有一些父母始終無法面對自己的孩子身有殘疾，或是終生都在痛苦折磨中度過、生不如死的現實。甚至，有些父母會想到放棄救治孩子，讓他們凄慘地死去。

2010年6月上，本刊刊登了一篇名為《瘋狂大救援—天津無肛女嬰救助者自述》的文章。一名患有先天性肛門閉鎖的女嬰出生后不久，因家人拒絕進行醫治而被送進臨終關懷醫院等死。在網上得到消息的幾位愛心媽媽，趕赴天津成功將孩子送到北京的醫院進行救治。然而，聞訊趕來的女嬰的父親和大伯再一次拒絕治療，并要求帶走女嬰。

雖然醫生反復解釋病情，肛門閉鎖只是一種常見病，雖然治療的流程較長，需要多次手術，但是完全可以治療，趕來的慈善機構也表示會承擔所有費用，但是孩子的大伯仍堅持：“這不是錢不錢的問題，我們覺得孩子即使手術后活下來了，也會痛苦。所以，我們還是想讓她沒有痛苦地安靜地死去。”最終，在志愿者反復做工作后，家屬終于簽字同意女嬰做造瘺手術，暫時脫離了生命危險。

類似父母放棄給孩子治療的故事很多。在救還是不救的艱難抉擇中，胡軍這對夫婦經過痛苦地熬煉，卻做出了不一樣的選擇。

胡軍和妻子都是北京某縣屬企業的職工。他們的兒子胡小力出生不到一個月就患上了小兒癲癇。你無法想象那是一個怎樣的場景，當一家人圍繞著還不到一個月大的可愛孩子歡聲笑語時，孩子突然兩眼翻白、口吐白沫、渾身僵硬、不停地抖動。大約持續了十幾秒鐘，孩子癱軟在胡軍的臂肘上，不省人事。仍沉浸在初為父母喜悅中的胡軍夫婦，從此便活在噩夢中。

因為小兒癲癇在那個年代并沒有更多更有效的治療方法，只能多休息，再觀察情況。醫生說如果情況一直無法好轉，孩子最多活到十三四歲。然而，今年胡小力17歲了，堅守這個奇跡的代價是一般人想象不到的。而當初，一念之間的猶豫，差點讓胡小力的生命定格在4歲。

每每孩子發病時，胡軍都會推開妻子，一個人緊緊地抱著孩子僵硬、抖動的身體，躲到另一個房間，插上門，奮力地拍打孩子的后背，使孩子不因口水進入氣管而窒息。而當癲癇過后，胡軍看著面色蒼白、嘴唇黑紫、一身虛汗的孩子，仿佛自己也死過一回。最使胡軍受不了的是，有時孩子抽搐過后會十分疲憊地依偎在父親的懷里，一滴滴淚水滴濕他的胸膛。看著孩子空洞的雙眼，仿佛流露出一絲哀求與怨恨。

“當時，家人和同事都勸我們：‘孩子這樣太受罪了，還不如讓孩子安靜地走了，你們再要一個吧。’”胡軍回憶說，“確實，與其如此痛苦地維持還不如讓孩子安靜地離開。但是，每每看著依偎在懷里的孩子，看他那揮舞著的稚嫩的小手，如何舍得結束這鮮活的生命呢？然而，當面對孩子越來越頻繁的痛苦抽搐時，真是不忍心看到鮮活的生命被折磨得死去活來。”胡軍夫婦在長哭一夜之后，最終下了決心：結束孩子的痛苦吧。

在孩子過完4歲生日的第二天，癲癇又一次發作了。胡軍沒有像往常一樣守候在孩子身邊，他和妻子鎖上防盜門，丟掉了鑰匙，跑到樓下，兩人蹲在地上壓抑地哭泣。一分鐘過去了，兩分鐘過去了……夫妻倆咬破了嘴唇，心痛得要死，心里喊著：孩子，忍忍吧，從此以后你再也不用遭受一次次的痛苦折磨了！

耳邊仿佛能聽到時鐘“滴滴答答”的響聲，而此刻那響聲卻如重錘般砸在夫妻倆的心上，讓他們痛到窒息。終于，胡軍和妻子同時跳起來，哭喊著跑上樓，奮力砸著鐵門，哭號著：“寶寶別哭，爸爸媽媽來救你了！爸爸媽媽對不起你！”鄰居們被驚動了，趕緊叫來開鎖公司和救護車。打開房門后，發現孩子癱軟在床上。

“妻子當時就暈了過去。我抱著妻子，救護人員開始給孩子做急救。孩子只是暫時性休克，還好搶救及時沒有生命危險。”胡軍回憶當初的那一幕，眼睛還是忍不住紅了，“從此，無論有多大痛苦，我們也要和小力在一起，小力也希望和我們在一起。”

如今，小力17歲了。雖然癲癇的長期折磨使得孩子身體上落下了殘疾，智力也有缺陷，但是，他能理解父母，能夠理解生活的美好，激動時也會哭，高興時就會揮手。

同樣飽受17年折磨的胡軍夫婦，此刻卻很平靜。他們說：“每次孩子發病的時候，就當他做了一次時空穿越吧。如果哪一天孩子真的穿越到另一個世界不再回來，那就祝福他。只要他還能夠堅持，我們就陪伴他走到最后。”

“陪他走到最后。”聽起來如此心酸、如此無奈的話語，卻是這對父母最偉大、最有分量的承諾。

父母把孩子帶到這個世界上，沒有權利因為他們身體上的缺陷就結束他們的生命。一切苦痛都不是沒有價值的，通過接納痛苦、戰勝痛苦，無論是孩子還是父母的人生都變得厚重而有力量。

因此，我們要贊美那些選擇堅守的父母，因為他們的堅守與努力，能讓那些受難的孩子們有機會成為霍金或海倫·凱勒那樣的人。

是絕望地等待，

還是積極地活著？

記者在醫院采訪時見過太多患病的孩子和他們的父母，臉上沒有一絲笑容，掛滿絕望。不僅僅是因為沒錢治病，更多的是被疾病本身的殘酷打敗了。難以承受的病痛、每一次治療時孩子尖銳的哭泣以及漸漸逼近的死亡，都讓人無法承受。

誰能笑著面對死神，誰能把病床上的日子過得如童話般美好？柳紅、子尤這對母子做到了。他們的事跡曾經被廣泛報道。盡管子尤活在世上的時間是短暫的，但是每一天，他都活在媽媽為他營造的，充滿愛、希望與光明的世界中。而柳紅，在痛苦中破繭成蝶，領悟了人生最奇妙的啟示，完成了自我的救贖。

2004年3月24日，柳紅向朋友們發出了第一封《柳紅急告》的電郵：“親愛的朋友們，今日子尤在學校出現險情，我趕到時幾乎看到的是一個生命垂危的兒子，其慘狀難以言喻。120急救車將我們送至醫院，經查，子尤胸腔長一巨大腫瘤，使呼吸困難，可能一兩日內做手術。大家都要保重！”

子尤被確診為惡性縱隔腫瘤，是極為罕見的畸胎瘤。6月26日，他在解放軍301醫院接受了手術。此后，子尤每次出現異常，柳紅都要給朋友發一封電郵，從《柳紅急告》到《柳紅二告》、《柳紅三告》……

柳紅曾經在報紙上發表過一篇《癌癥，讓我們說出來》的文章，她在文中寫道：“我也經歷了許多口未開淚先流的傷痛場面，這總使我心里鼓涌著沖動—癌癥，讓我們說出來！隱瞞使患者不得不獨自承受身體和精神之痛，而孤獨是人生最大的不幸，我們要讓他時刻感受到快樂。”

“單親媽媽”柳紅確實是這么做的。她沒有向兒子隱瞞病情，她跟兒子談論癌癥就像談論流感一樣自然。

對于一個掙扎在死亡線上的人來說，回到正常生活中應該是他最大的愿望。柳紅深知這一點，便在子尤發病的第二天，給他帶來了劉寶瑞的相聲。之后，柳紅每天都給子尤帶去鼓鼓囊囊一口袋的書和碟片。于是，生病的日子里，子尤并不是無所事事，而是“百般忙碌”，閱讀書籍、觀摩影碟、寫作，占用了他住院的全部時光。即使在子尤不能動筆的日子，也會讓媽媽幫助他記錄下自己的思想片斷。

化療之后，柳紅給愛美的子尤預備了十幾塊頭巾，每一塊都是明亮美麗的顏色。等子尤的頭發慢慢長出來了，兩個人又商量著，干脆讓頭發長得長長的，“學校不讓做的事，咱現在可以做一做了！”

子尤生病之后，柳紅自己每天都堅持換新衣服，甚至連絲巾和頭飾都不含糊。“我要讓兒子每天看見的媽媽都是新的。兒子動手術的那天，朋友都說我是‘一身盛裝’。我不能讓兒子覺得我沒有精神，我是他的支柱。”

兩年零七個月之后，子尤走了。柳紅和子尤應該不會有遺憾，因為他們都曾努力過。子尤走的那個晚上，柳紅寫下這樣的文字：“你散落一地的珍珠，我要一顆一粒拾起、串連。還有那些只可意會不可言傳，只有我知道的寶貝，我也會一一拾起、珍藏，還要讓更多的人讀到你15歲以后的妙筆文章。”

那一天之后，愛著子尤的人們發現，在他的博客中還能看見子尤頷首微笑的照片、他洋洋灑灑的美文以及朋友們發往天堂的祝福。那背后，是柳紅的用心和堅持。

子尤的博客吸引了很多人，通過每天的留言和跟帖，柳紅認識了很多人。有人把她當作精神家園，有人把她當作心靈的寄托，還有些跟子尤年齡相仿的孩子跟她說著悄悄話……在那里，人們彼此傳遞和分享著美好的情感。

一位喪子的媽媽對柳紅說：我沒有你堅強，我每天都要哭。柳紅告訴她：自己也哭，但哭并不是不堅強，流著淚向前走，為了孩子也要好好地活。

子尤離開兩周年的時候，柳紅在一篇“寫在兩周年的話”中寫道：“寶子，我最想告訴你的是這一年我的進步：思想的進步，學習的進步，身體的進步。在我進步的每一個時刻，我都想著能和你分享。是為了你，也是為了對得起自己的生命，其實也是想身體力行，證明生命的潛力。如果我的努力可以影響到身邊一個人、兩個人、三個人也好。

“很多人隨著生命的延續和翻新，對于親人的紀念會越來越形式化，但媽媽和你永遠不會，因為它永遠不止于紀念，這是一個媽媽要向你報告的日子，是媽媽要得到鞭策、鼓勵的日子。當然想你，無窮無盡的思念；當然傷心，無窮無盡的眼淚。但是，還有更深的內容，因為我面對的是你，是你啊—我親愛的子尤……”

子尤說，腫瘤是上天給他的禮物；柳紅說，子尤是上天給她的禮物。因這“禮物”，他們都曾努力生活過。