白血病患兒對護士的期望1)

韓 靜,劉均娥,馬岳紅,鄭曉蕾,肖 倩

白血病在兒童期腫瘤中占第一位,占惡性腫瘤的35%左右[1],是5歲以上小兒死亡的主要原因之一,我國每年有15 000左右15歲以下的兒童發生白血病,且白血病的發病率有逐年上升的趨勢[2]。隨著臨床經驗積累與化療方案的不斷改進,臨床治療效果顯著提高,急性淋巴細胞白血病(ALL)誘導緩解率達到99%,長期無事件生存率(EFS)已達75%～80%[3,4];急性髓細胞白血病(AML)的5年完全緩解率從過去的10%增加到40%,其骨髓移植治療后的 5年無病生存率達到55%～75%[5]。隨著緩解率的提高,越來越多的白血病患兒處于緩解期,需要經歷較長時間的住院治療[6,7]。根據皮亞杰認知發展理論,學齡期患兒處于具體運算期或形式運算期,他們的認知得到了發展,具有一定的邏輯推理能力[8]。同時他們的語言和溝通技能也有所發展,具有較強的表達能力,能夠進行較好的自我評估[9]。了解患兒在住院期間對護理的需求和對護士的期望,有助于護士更好地開展護理工作,如護患溝通、心理護理,從而促進患兒的心理調適以及對疾病和生活方式的適應。但是,目前國內外關于白血病患兒護理方面的研究多為經驗性的總結,將白血病患兒作為研究對象,針對患兒對護士的期望的研究較少。本研究探討我國白血病患兒對護士的期望,旨在為醫護人員選擇恰當心理護理、護患溝通內容提供參考。現將結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2008年10月—2009年7月,在北京兩家三級甲等綜合性醫院的兒科病房對白血病患兒進行訪談。本研究希望探討白血病患兒對護士的期望,故采用目的抽樣的方法選擇了處于急性白血病緩解期的學齡期患兒作為研究對象。在選擇訪談對象時注意選擇那些具有不同性別、年齡、疾病類型、病程、教育程度的患兒,使訪談對象的差異達到最大化,從而最大限度地獲取所需要的信息。患兒由熟悉他們的病房護士長推薦,研究者在護士辦公室或床旁對患兒進行面對面的半結構式個體化訪談,直到資料達到飽和,最終訪談了29例白血病患兒,其中男16例 ,女13例 ;年齡7歲 ～ 14歲 ;ALL26例 ,AML 3例 ,這些患兒均處于緩解期。具體資料見表1。

表1 患兒的一般資料(n=29)

1.2 研究方法與工具 本研究采用質性研究中的個體化深入訪談法,采用半結構式的開放性訪談問卷收集資料,并對訪談的內容進行同步錄音。訪談問卷由研究者根據研究目的和文獻檢索資料初步制定,征求了4位具有豐富經驗的兒科血液病護理專家的修改意見,并對8例白血病患兒進行了初步訪談,根據專家意見和預實驗結果修訂訪談提綱并最終確定。訪談人員經過了專業的《質性研究》課程的學習和訪談技巧的培訓,具有良好的質性研究的理論基礎和一定的訪談技巧。訪談前先向患兒及其陪護家長介紹研究的目的、意義、所需時間,并就錄音問題征得他們的同意,訪談時間15 min～25 min,平均20 min。為保護患兒的隱私,研究結果采用匿名的方式,姓名以編號代替。

1.3 資料分析 采用質性資料的內容分析法分析資料,步驟如下:文字轉錄,尋找分析單位,編碼,分類,提取主題,驗證主題。在整個資料的收集和分析過程中,采取寫備忘錄和筆記的形式來記錄并保存已經形成的想法[10]。兩位研究者獨立進行閱讀、編碼、分類,并從中提煉主題,然后通過小組定期討論,與專家共同合作,比較和討論資料分析的結果,編碼和分類之間的相似性和差異性被檢視,相同的概念被合并,不同的意見通過討論和反思達成共識。最后,通過收集新資料、回訪等方式對重要的結論進行再次確認。

2 結果

白血病患兒對護士的期望主要包括3方面:技術支持(動作穩、穿刺準、操作輕、速度快等)、情感支持(主動、開朗、溫和、有共同語言等)、信息支持(解答疑問、告知疾病知識恰當等)。

2.1 實踐技能強 它是指護士的各種護理操作技術較強,動作穩、準、輕、快,能夠盡可能減少各種侵入性操作給患兒帶來的身體不適與心理負擔。訪談的29例患兒都指出更加信任技術好的護士,將它作為衡量是否喜歡和信任護士的首要標準。“我信任經驗豐富的,技術比較好的,動作麻利,扎針不疼的,給我少扎幾次針,一針能扎上。反正我就不喜歡扎不上的。一看到新面孔就害怕。”“就希望她們下次扎針的時候不要多扎我一針就行了。我知道我的血管不太好找,所以那些阿姨每次扎我都感到很抱歉,就希望下次不要再挨兩針了。這樣阿姨很不好意思,我也很不好受。”“就是希望她們來的時候比較快一點,比如說就是換液的時候。不喜歡扎針非常疼的,針還沒拔出來就已經很用力地摁住了,然后非常疼。”

2.2 能給予情感支持 指患兒從護士的積極主動、態度溫和、性格開朗、討論共同話題中得到情感支持。多數患兒表示在長期的住院過程中希望與護士和諧相處,并且能得到護士的情感支持,希望她們成為可以信任的親人或朋友。

2.2.1 積極主動 指護士在工作中主動與患兒溝通、主動關心、了解和親近患兒。①主動溝通:是指護士在患兒身體不適、護理操作及工作閑暇時主動與患兒溝通,詢問他們的身體和心理狀況。“我感覺,多問候一下,就問問最近身體怎么樣,心情好不好,能多進病房,主動跟孩子說話的護士就很好。有的換完液就走,感覺一般。”“我喜歡能跟我聊天的,上藥的時候不能出去,阿姨來了能跟我聊幾句,我也愛說話,特別想跟阿姨聊天,說說我的情況,聊聊上學時候的事情,還有愛好。”“因為護士阿姨都比較忙,沒時間下來跟我們玩。有時候想跟護士阿姨聊天,一看她們忙就走了。”②主動關心患兒:指護士能夠主動給予患兒生活照護,及時了解患兒的狀況,并且提供情感支持,如安慰、鼓勵。“晚上我們都困了,阿姨就主動幫忙看著液體,怕走空了,比較主動的關心咱們。就是有時候早晨屋里比較干燥,她們就讓我把窗戶開開通通風。問寒問暖的,成天問咋樣了,每天得來幾遍。”“希望她們沒事過來聊聊,待一會兒。看看每天的上藥情況,看看有沒有心里邊不舒服,有情緒方面的。希望能多進病房,經常跟孩子一起,鼓勵鼓勵我們,我們還是比較聽阿姨的話,信任她們。”③主動了解患兒:指護士及時了解患兒的一般情況,進而取得患兒的信任。“在這兒沒住幾天,這兒的護士每個孩子的名字都能叫出來,而且對每個孩子特別了解。下次再來的時候,一看就知道叫什么名字,都不用去查什么的。我們就比較放心,這么了解我的護士肯定值得信任。”④主動親近患兒:指護士通過語言、行為等方式主動與患兒拉近關系,取得患兒的信任和依賴。“這兒的護士啊,醫生啊叫我們就說`兒子,阿姨抱。兒子,你好了嗎?讓阿姨看看?'都是叫我們乖乖、寶寶,比較親切,感覺特溫暖。我們叫她們有的叫姐姐,幾個結婚年齡大的叫阿姨。”“有時候阿姨沒事的時候就來病房,拿我的玩具玩,或者聊會天,跟我們打成一片了。”

2.2.2 態度溫和 是指護士以良好的態度進行工作,并且在護理操作中能夠及時與患兒溝通,緩解患兒緊張的心情。“這里的1位護士阿姨我印象特別深,她進來總是面帶微笑,我一下子就記住她了。護士阿姨面帶微笑讓我們覺得心情好,感覺放松,她那種笑就好像給人一種安慰,好像她們的好心情能夠傳染給我。”“我當然喜歡態度好,溫柔的阿姨嘍。比如扎針的時候我說輕一點啊,醫生護士就跟我說`孩子、寶貝,輕輕扎,輕輕扎'。說話的時候就扎上針了,不是那種來了就扎針。”

2.2.3 性格開朗 指護士以良好的心情工作,并且能把良好的情緒傳染給患兒,從而增進與患兒的關系,促進病房的積極樂觀的氛圍的建立。“我最喜歡小王阿姨,因為我看見她走路蹦蹦跳跳的,感覺很好玩,很活潑,她的快樂感染了我。我喜歡跟她說話。”“我比較喜歡星星姐姐,不過她調走了。因為她像小孩,比較開朗,愛笑,能帶給我們快樂,態度也好。我希望護士阿姨都穿成小動物的服裝,或者穿點彩色的衣服。”“我喜歡的那兩位阿姨比較開朗,來的時候跟我說兩句,愛開玩笑,比較幽默,很容易親近。”

2.2.4 有共同語言 指護士能夠了解患兒的興趣愛好,并與患兒及時溝通,成為患兒生活中的朋友。“我喜歡應該是剛畢業的,年齡比較輕的,有共同語言,能在一起能玩游戲,一起聊聊喜歡的東西,比如流行的電視啊。”“主要就是共同語言,我們小孩子喜歡的她知道點。如果能一起玩就更好了。”

2.3 提供信息支持 指護士告知患兒部分疾病信息,解釋在治療過程中的一些疑問。有4位患兒希望護士能夠主動告訴他們信息。“我一般都想就是怎么病快點好了,我該怎么做?想跟阿姨聊一些關于這些疾病的知識,就說這病,還有要再治多久啊,跟護士阿姨聊聊我的情況。”“有時候問一下護士阿姨我不知道的問題。我比較喜歡問問題,就是為什么要扎針啊,輸的什么藥啊之類的。”

3 討論

3.1 技術水平是樹立護士形象的關鍵 訪談發現29例患兒都將扎針等各種侵入性操作技術作為衡量護士是否優秀的首要標準。Hart等[11]發現醫療操作是兒童住院期間最為恐懼的內容,如“扎針”“扎手指取血”,且這種醫療恐懼與患兒的住院經歷無關。由于化療對血管有較大刺激,長期多次的化療通常導致白血病患兒的血管條件較差[12],因此對侵入性操作的技術要求較高。同時,各種檢查治療如骨髓穿刺、腰椎穿刺、靜脈穿刺等帶來的疼痛常使患兒形成一種條件反射的惡性循環,導致他們面對侵入性操作時心理狀態不良[13]。因此兒科病房的護士應提高自己的操作技能,并在操作時做好解釋工作,患兒的配合,以扎實的操作技術取得患兒的信任。

3.2 情感支持是建立和諧護患關系的基礎 在訪談中,患兒在強調護士的實踐技術的同時,強調護士積極主動、溫和、樂觀的態度是良好的護患關系和溝通的關鍵。護士積極主動地誘導病人說話可以取得病人好感和信任[14],而樂觀自信、熱情飽滿的護士在治療性的溝通中能更好地開導病人,促進護患間良好的情緒交流[15]。在患病初期,由于生活環境和方式的改變,患兒多存在焦慮、抑郁、退縮等心理、行為問題[16],護士主動去了解、親近、關心患兒,能夠給予患兒情感支持。在患病中后期,患兒熟悉了住院環境和治療的部分信息,他們有更多的精力去關注周圍。護士在這個時期應該在日常工作中主動與患兒溝通,尋找與患兒的共同話題,建立和諧、信任的護患關系,促進患兒更好地適應長期的住院生活。

3.3 信息支持是增加患兒信心的有效途徑 研究還發現有4例患兒希望護士告知疾病的相關信息,這些信息多為一般性的治療信息,如療程的長短、藥物的作用、疾病注意事項。這支持了癌癥病人希望得到護士的技術、情感和信息3方面支持的這一理論[17]。在我國,關于白血病患兒的疾病告知情況,多數患兒家長考慮到疾病的嚴重性通常不與孩子溝通疾病,而且會要求醫護人員向患兒隱瞞病情[18,19],這會導致患兒與醫護人員或家長討論疾病的機會減少。因此,在告知患兒疾病信息時,醫護人員應與家長達成共識,做到不回避、不轉移患兒的問題,選擇性地告訴患兒部分疾病信息,如患兒的身體狀況、治療的新進展,使患兒從獲知的疾病信息中得到戰勝疾病的信心[20]。

本研究描述了兒科血液病病房護士在護理工作中的關愛,白血病患兒期望護士能夠給予技術、情感、信息3方面的支持。護士應運用較強的操作技能樹立良好的護士形象,取得患兒的信任;適時地給予患兒情感支持,進行心理護理,促進和諧護患關系的建立;同時提供恰當的信息支持,促進有效的護患溝通的進行。

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