小兒難治性腎病綜合征的出院指導

廣西柳州鋼鐵 (集團)公司醫院，廣西 柳州 545002

小兒難治性腎病綜合征 (簡稱難治性腎病)是一種治療難度大、病情易反復發作的慢性疾病，該病于任何年齡均可發病，2～8歲為發病高峰年齡，男女發病比例為2∶1。由于病程長，一般治療到癥狀和體征消失，病情穩定后即可出院，而較長的治療過程則在家中渡過。因此，對患兒及家長進行系統規范化的出院指導，不僅是防止病情復發的有效措施之一，而且對促進患兒全面康復，預防疾病復發具有積極的作用。現在兒科護士所面對的不僅僅是患兒本身，還有家長，因此護士必須通過和藹的態度、過硬的技術、良好的語言溝通使眾多的家長都能理解并配合到護理工作中去，保證治療方案的完成，使患兒早日恢復健康。

1 臨床資料

1.1 一般資料

我科于2008年5月至2010年6月共收治難治性腎病18例，其中男12例，女6例，年齡2～13歲，病程＜1年7例，1～2年8例，2年以上3例。

1.2 診斷依據

本組18例患兒均根據《小兒難治性腎病、血尿專題座談會紀要》中將小兒原發性腎病中強的松初治8周耐藥(指無效和部分有效)者，初治8周有效但復發再治無效者，治療過程中頻繁復發 (指半年內復發2次，1年內復發3次)者或強的松依賴者、免疫抑制劑聯合治療無效者診為難治性腎病。

2 出院指導

2.1 生活指導 營造一個安靜、舒適的休養環境，房間每日定時通風，保持空氣新鮮，被服每日晾曬1次。患兒不宜勞累，因患兒的自我約束能力差，從醫院回到家會感到很新鮮，容易玩得過累，睡眠不足，家長要特別注意安排好合理的生活起居，可適當地進行活動和鍛煉，以不感到疲勞為宜，對學齡期兒童，病情緩解3～6個月可逐漸恢復上學，但應避免重體力勞動和劇烈運動。注意根據氣候變化增減衣服。不要到人多的商店、影院等公共場合，防止呼吸道感染。

2.2 飲食指導 合理的飲食是治療腎病的重要環節，指導家長根據患兒的病情制定合理的飲食，并經常調整食物的色香味和種類，滿足患兒的飲食習慣，鼓勵患兒積極配合，要少量多餐。腎病患兒常因使用大劑量的激素而食欲亢進，加上家長認為每日有大量的蛋白質從尿中丟失，必須“大補”，常給予高檔補品和高脂高蛋白飲食。因此，我們一定要耐心做好解釋工作，可適當多進生物價值高的蛋白質，但不能進高蛋白飲食，否則可造成或加重腎小球硬化的危害。尿量正常水腫消退后，切記不要過分限制食鹽，可低鹽飲食。同時要適當限制熱卡的攝入，以防止體重猛增或肝臟增大，必要時監測體重，最好每周測量1次，做好記錄，以便及時合理調整飲食。

2.3 皮膚護理 難治性腎病患兒長期使用糖皮質激素后呈向心性肥胖，皮下脂肪堆積，頸部、腋窩、髂窩等皮膚皺褶多，加上易出汗，這些都增加皮膚感染的機會，而感染常是誘發腎病復發原因。因此要做好皮膚護理，經常洗澡，保持皮膚清潔干燥，內衣要勤洗勤換。皮膚瘙癢時，要避免抓傷。要注意滅蚊、滅蠅及其它昆蟲，防其叮咬，把誘發因素消滅在萌芽之中。

2.4 心理指導 難治性腎病因其特殊的反復、久治不愈的特點，會使患兒大腦皮層高度緊張，而產生恐懼、害怕、煩躁等心理，這對疾病的治療和康復極為不利。加上在患兒復發期間，家長往往表現出著急、擔心、憂慮、不安等情緒，這樣就會使患兒形成一種消極的心理性誘發因素，認為這個病治不好，而拒絕治療，抗拒吃藥，導致病情加重和惡化。作為兒科護士，僅有良好的語言修養，精湛的護理技術是不夠的，還應該掌握和應用心理學知識，通過和藹親切的態度、柔和的語調、友善的言詞對不同年齡階段的兒童所具有的不同心理特點實施心理誘導。同時做好家長的思想工作，消除家長的思想顧慮，幫助家長克服不良的心理因素，啟發誘導正確認識疾病，了解腎病的基本知識，學會如何臨護的方法和自覺癥狀的識別，增加信心，只有這樣才能充分調動患兒和家長的積極性，讓他們主動參與到治療和護理中去，促進疾病康復。

2.5 用藥指導 難治性腎病的治療是一個長期的過程，需要家長和患兒的密切配合，才能堅持按醫囑完成療程，達到治療目的。因此對患兒及家長要詳細交代出院后繼續治療過程，要讓他們知道正確執行醫囑的重要性，從而自覺地正確服藥。服用激素的患兒，一定要在醫生的指導下，隨病情好轉，逐漸減量直至停藥。家長要督促患兒按時按量服藥，切不可隨意減量和停藥。如不按照治療方案認真地進行治療而自行調整劑量，或過早停藥或粗心大意造成錯服、漏服，都可導致疾病復發，甚至發生更為嚴重的“腎上腺危象”。服藥后督促患兒多用溫開水漱口，防止口腔潰瘍的發生。對呼吸道、口腔、泌尿道感染，家長不能自行給患兒服藥，以免使用對腎有毒性的藥物，造成腎進行性腎損害。

2.6 復診指導 患兒在經過正規的治療過程中，一定要堅持定期門診檢查。專科醫生才能根據患兒的具體情況調整治療方案，給予正確服藥治療，療程初期要求每周復診1次，堅持每月復查血常規，肝、腎功能及尿常規、24小時尿蛋白定量等，堅持每日晨尿自測尿蛋白定性，追蹤病情和觀察病情變化。在療程結束后可逐漸延長門診復診及血尿檢查時間，停藥1年后改為每3～6個月門診復診、隨訪1次。如遇病情變化，請不要驚慌，趕緊和專科醫生聯系，及時就診，及時治療，往往能重新獲得緩解。

總之，加強對患兒的出院指導，在將難治性腎病的知識介紹給患兒及家長的同時，還要把嚴格執行醫囑，正確服藥，定期復診，定期檢查的重要性告知患兒及家長，幫助家長總結經驗，樹立信心，減少患兒的復發次數，提高難治性腎病的治愈率。