腦癱患兒家長常見心理問題及干預對策的研究現狀

李林

小兒腦性癱瘓(腦癱)是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為運動障礙及姿勢異常，強調了腦癱腦源性、腦損傷非進行性、癥狀在嬰兒期出現，可有諸多伴發癥和應當排除進行性疾病所致中樞性運動障礙及正常兒童暫時性運動發育遲緩[1]。兒童患有腦癱對其父母是一種負性生活事件，也是一種較強的心理應激源[2]，會導致父母的諸多心理問題；反之，腦癱患兒父母的心理問題，常常也會對患兒的心理產生負面影響。因此，對患兒父母進行心理干預，使其能給患兒良好的心理支持，對患兒的康復及預后非常有益。

1 常見心理問題

腦癱患兒的出生給其父母帶來沉重的經濟與心理負擔，如對子女未來的擔心、長期的照顧負擔，來自社會上的歧視、焦慮、緊張、抑郁、自卑與依賴心理等。這些心理問題不僅影響患兒父母的生活質量，還直接影響患兒的身心發育和康復效果。腦癱患兒家長常見心理問題主要有以下幾個方面。

1.1 心理壓力 腦癱患兒父母所面臨的壓力源一般有以下7種：①情緒反應：腦癱兒童一經確診，對父母是一個很大的應激源，患兒父母會產生非常強烈的情緒反應，大多數父母會對這個結果感到震驚和失落，多表現為懷疑、無能為力和自責；②腦癱至今尚沒有特效康復方法，患兒很難達到正常兒童的標準；③長時間就醫令腦癱患兒父母感到身心疲憊；④經濟負擔過重：治療造成的經濟負擔令腦癱患兒父母感到難以承受，并且這種經濟負擔將持續存在；⑤心理負擔加重，患兒家長巨大的心理矛盾沖突，悲哀、絕望、有一種生不如死的精神折磨；⑥擔心患兒生活質量降低，擔心患兒以后的上學和就業問題；⑦社會上的歧視讓腦癱患兒的家庭承受很大的精神負擔。這些壓力源的存在，影響腦癱患兒父母的生活質量[3-5]。

大多數父母在接受自己的孩子是殘疾兒童這一不幸事實時，心理上都經歷了以下5個不同時期的發展，即震驚期、拒絕期、絕望期、內疚期和接受期[6-7]。

國內王瑛琳等的調查結果顯示，盡管100%的家長在知道生了腦癱患兒后感到沮喪或難過，但是75.8%的家長能控制，84.9%的家長特別同情或愛護患兒，90.9%的家長對患兒關切并尋求新的康復方法，72.7%的家庭能夠同舟共濟承擔起家庭責任；而15.1%的家長討厭腦癱患兒，9.1%的家長對治療采取順其自然的消極態度，15.1%的家長對腦癱患兒的行為感到習慣(該組18例家長均為文化程度較低的農民)，30.4%的家長沒有及時帶孩子就醫，27.2%的家庭不和睦[8]。

1.2 心理壓力的應對方式 當人們面對某種壓力時總要采用多種方式來緩解自身壓力感[9]。應對方式分為積極應對和消極應對：積極應對主要著重于改變現存的人與環境的關系，個體針對已覺察的問題采取積極的努力，尋求解決問題的措施；消極應對著重于調節和控制應激時的情緒反應，從而降低煩惱并維持一個適當的內部狀態，以便更好地處理各種信息[10]。

腦癱患兒父母的心理壓力與其采取的積極應對方式呈負相關，與其采取的消極應對方式呈正相關[4，11-13]。在與腦癱患兒父母的心理壓力相關的13種應對方式中，8種為積極應對方式，5種為消極應對方式。8種積極應對方式多為腦癱患兒父母“經常采取”和“有時采取”的應對方式，而5種消極應對方式多為“偶爾采取”和“有時采取”的應對方式。腦癱患兒父母采取的積極應對方式越多，其心理壓力水平越低；采取的消極應對方式越多，其心理壓力水平越高。而在腦癱患兒父母采取的應對方式中，積極應對方式發揮的作用更大[13]。

1.3 腦癱患兒家長常見的心理問題分析

1.3.1 焦慮 焦慮情緒屬于不愉快的情緒體驗，是機體適應環境過程中的一種反應，這種情緒對家長的身心健康十分不利。國外報道，腦癱患兒家長焦慮發生率為14.8%～25%，遠遠超過一般人群[14]。國內張寶蓮等報道，34.7%腦癱患兒家長存在不同程度的焦慮癥狀[15]。余文玉等采用焦慮自評量表對60例腦癱患兒家長進行調查，發現腦癱患兒家長普遍存在著明顯的焦慮情緒[16]。

腦癱患兒家長焦慮情緒主要與以下因素有關：①懷孕期間，父母對未來的寶寶充滿了希望，當孩子被診斷為腦癱時，這種理想孩子的形象遭到破壞，父母因此而焦慮痛苦[17]；②腦癱患兒父母對腦癱疾病知識不了解，在康復訓練過程中，患兒因患呼吸道感染等疾病而停止治療，以及擔心患兒身心發育，以后上學、就業、生活自理和情感等問題，更加重了父母的焦慮[18]；③經濟問題也是焦慮的原因，由于患兒年幼，父母不得不放棄學習和工作，陪護患兒治療，同時還要參與康復訓練的全過程；因為腦癱病程長，高昂的醫療費用會給收入不高的家庭帶來沉重負擔；若放棄治療又不忍心，它涉及病情、社會關系、文化水平、道德倫理等諸多方面因素，可能經歷長時間的心理沖突，長期的心理沖突會導致慢性焦慮[19]。

1.3.2 抑郁 據有關對腦癱患兒家長進行心理調查資料顯示，在所有腦癱患兒父母中，焦慮、抑郁心理占前兩位[4]。腦癱患兒的康復訓練是一個漫長過程，患兒家長要長期面對一個生病的孩子，因此必然產生抑郁情緒，表現為愁眉苦臉、唉聲嘆氣、傷心落淚，對治療患兒的疾病缺乏信心，甚至放棄對患兒的康復[16，20]。敖美卿等采用自行設計腦癱患兒父母的心理狀況調查表、焦慮自評量表和抑郁量表測評患兒父母的心理狀態，結果表明，在腦癱患兒父母中，焦慮占80%，抑郁占71%，恐懼占34%，敵意占23%，偏執占14%，人際敏感占18%，軀體化癥狀占57%[21]。

1.3.3 自卑 相當一部分患兒家長因為自己生了一個腦癱的孩子而產生自卑心理，擔心別人的嘲諷譏笑，除了帶孩子到醫院治療外，總是讓孩子呆在家里，很少讓其接觸社會，不讓患兒與正常兒童交流，使患兒失去了與外界的聯系，造成孤僻、內向的性格而不能適應社會環境；同時家長的異常心態極易影響患兒，患兒也產生自卑心理而喪失生活的信心[20]。曾愛華等的研究結果顯示，文化程度低(小學及文盲)的腦癱患兒家長大多數疾病知識缺乏，對康復治療信心不足[22]。

1.3.4 溺愛 由于孩子殘疾，父母認為都是自己的錯或認為這是“上天”的懲罰，所以對孩子特別溺愛，一味遷就、忍讓；只要孩子提出的問題，父母一律照辦。若這種現象長期存在，會造成患兒任性、自私，以自我為中心，將來不能適應集體生活，不能適應社會。這種心理在腦癱家長中比較常見[20，23-24]。高健等以中日兩國5～6歲腦癱患兒及其父母為研究對象，應用田研氏親子關系檢查表測定了父母的養育態度，結果表明，過度保護養育態度是中日兩國腦癱患兒父母共同的特征性態度，是父母對孩子身體殘障狀況的反應；但是我國腦癱患兒父母過保護態度比日本更明顯，這與我國腦癱患兒中獨生子女和散居兒童比例大有關[25]。

1.3.5 依賴 在腦癱康復工作中經常見到這樣的家長，他們對自己缺乏信心，認為患兒的康復必須依靠專業人員訓練，家長本身只要做好患兒的生活護理就足夠了[26]。

1.3.6 期望過高 這是所有腦癱患兒家長普遍共有的心態。每位家長都希望通過治療，自己的孩子能與正常孩子一樣，能夠抱著進來，走著出去。但事實卻是只有部分腦癱孩子經過早期康復能夠正常化，大多數患兒仍與正常兒童有一定的差距[25]。

1.3.7 其他 文香淑等對腦癱患兒父母的心理健康狀況進行調查，結果顯示患兒家長的癥狀自評量表得分顯著高于全國常模，可能是調查對象均為首次接受治療的患兒家長，其心理狀態尚處于最初的反應階段，對腦癱認識甚少，對治療沒有信心[27]。而侍孝娟等采用癥狀自評量表對治療3個月以上的患兒家長80人進行研究，結果顯示腦癱患兒在康復訓練過程中家長的心理狀況與正常成年人之間無顯著性差異，亦不存在性別差異[28]。

1.4 影響腦癱患兒家長心理狀態的主要因素 影響腦癱患兒家長心理狀態的主要因素包括：父母的腦癱知識缺乏(84%)、外界輿論的壓力(79%)、經濟上的負擔(71%)、對腦癱預后的擔心(91%)[21]。

2 干預對策

2.1 心理支持 根據腦癱患兒父母不同的心理情況，要給予適當的指導和心理支持，對腦癱患兒父母不同的心理情況給予幫助，多與他們溝通，鼓勵他們表達內心的感受，建立專業人員與特殊需要患兒家長合作的模式[2]。針對抑郁、焦慮、自卑、溺愛、依賴等不同心理，實施相應的干預對策，例如，針對腦癱患兒家長的抑郁和自卑心理，醫護人員應該鼓勵其一定要堅強，不要逃避現實，要勇于正視現實，腦癱的孩子較正常孩子更需要關愛，父母應義不容辭地承擔責任和義務；同時告訴家長，腦癱并非不治之癥，一旦確診，積極康復治療，孩子是有希望的，并且向家長介紹一些家庭康復方法，讓家長對腦癱的康復充滿信心，最終患兒家長的抑郁自卑情緒會隨患兒病情的好轉逐漸減輕、消失[20]。

發掘和利用現有的資源，定期召開家長座談會，講解一些有關腦癱患兒的生活護理方法，同時讓家長之間彼此介紹照顧患兒的經驗和體會，互相分享經驗，指導患兒父母適當運用心理防御機制，維護自重及自我價值感，以消除或減輕其心理壓力，能使他們從消極、苦悶的心理狀態中解脫出來，達到心理平衡[29]。

2.2遵醫行為 向腦癱患兒父母講解腦癱的病因、治療過程、預后、護理，強調治療的早期性和長期性，讓他們認識到患兒的治療效果不僅取決于醫生，更重要的是家長的配合。要求父母要對治療有足夠信心，同時做好患兒的疾病護理和日常生活護理，以保證治療順利進行，提高遵醫率，讓患兒得到最大程度的治療效果，使患兒殘障率減少到最低程度，提高生活自理能力，達到治療目的[15,23]。

2.3 溝通技巧 醫護人員既要具備豐富的腦癱方面專業知識和深厚的理論基礎，又要具備靈活的溝通技巧。在與家長交流過程中一定要專心傾聽家長的陳述，鼓勵家長講出內心的疑問，并認真解答疑問。

2.4 社會支持 許多社會心理因素的定量研究表明，社會心理因素對人的精神和身體健康有明顯的影響[30]。當人們受到社會的關心，被理解、支持的情緒體驗，不但可增進健康，還可以預防和控制不良情緒的產生。因此應加強有關腦癱的宣傳教育工作，讓人們對該病多一些認識和理解，讓社會關心、支持、幫助這部分群體家庭，讓患兒父母從“陰影”中走出來，消除焦慮、抑郁的心理障礙。在經濟方面可以幫助他們發掘及依靠有關的社會支持系統[21,23,31]。

3 結語

本文綜述了腦癱患兒家長存在的心理問題。從事腦癱康復的醫務工作者，不僅要懂得康復的治療方法，還應掌握心理康復知識，應用心理學的方法改變患兒父母的心理狀態，消除癥狀，改善社會適應能力，以改善自身及對患兒的態度[32]，進而使患兒最佳康復，為患兒日后生活自理，重返社會創造條件。

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