社會組織和多部門共同參與的西山區HIV感染者/病人服務管理模式探討

張旭東，寧躍猛，張存敏，劉映蘭，陳 利，羅 健，趙 倩

（1.云南省性病艾滋病防治協會，云南 昆明 650031；2.昆明市西山區疾病預防控制中心，云南 昆明 650118；3.云南省藥物依賴防治研究所，云南 昆明 650028；4.昆明市防治艾滋病工作委員會辦公室，云南 昆明 650011）

1 背景

西山區位于昆明市西面，土地面積為791.14平方公里，人口流動頻繁，居住著 73萬余人，其中常住人口42萬余人，流動人口31萬余人。自1991年發現首例HIV感染者以來，截至2010年7月，西山區報告發現的艾滋病病毒感染者/病人（PLWHA）已累計超過1000人，現建檔管理500余例。

2009年以前，對PLWHA的管理，西山區主要推行以家庭為基礎、社區衛生服務中心為依托、CDC和艾滋病診療中心為技術平臺的管理機制，同時把中蓋項目、省級艾滋病綜合防治項目、社區艾滋病防治綜合試點和日常工作相接合的模式。

目前，西山區PLWHA發病和死亡高峰已經來臨，由于艾滋病治療技術的發展，PLWHA 面對的情況跟數年前截然不同。PLWHA 面對生活及困難所衍生出的對于健康、醫護及社會需要呈現多樣化的特點。

此外，PLWHA隱蔽性較高、居住場所流動性大以及社會對感染者仍存在歧視等問題，致使部分 PLWHA不能獲得全面、持續的服務。疾控部門和抗病毒治療機構服務能力面臨巨大的壓力，感染者病情告知、配偶檢測、抗病毒治療的依從性、隨訪關懷等工作面臨巨大的挑戰。

從原有工作模式來看，2007年～2009年初，由于城市改造拆遷造成人員遷徙、人戶分離，加之社區衛生服務中心人員流動頻繁，目標人群接近難度較大等問題，社區衛生服務中心和醫院對感染者/病人隨訪管理的完成率僅達到50%～60%。同時發現由社區社會組織完成的隨訪率和CD4的檢測率均能達到90%以上，且大部份感染者/病人都認可社區社會組織的工作。因此，建立符合當地社會文化背景的PLWHA家庭與社區的有效關懷護理模式已成為當前十分迫切的工作。

根據昆明市下發的《昆明市艾滋病防治轉介工作操作手冊》和《昆明市艾滋病病毒感染者/艾滋病病人隨訪管理實施細則》，從2009年初，西山區根據當地的實際情況，通過對政府相關部門、各級醫療衛生機構、社區基層組織、人群互助社會支持網絡及艾滋病防治項目等各類潛在資源進行整合及開發，進而建立起具有廣泛可接受性、可推廣性和可持續性的艾滋病病人綜合管理服務模式，但這種模式與既往模式的效果如何、還存在什么樣的問題及挑戰等需要進一步明確。本研究在昆明市西山區廣泛調研的基礎上，對其工作模式開展情況、效果和問題進行分析和總結，為下一步更好地開展PLWHA綜合管理服務工作提供依據。

2 工具及方法

2.1 調查工具

本次調查采用由昆明市衛生局防治艾滋病辦公室和云南省性病艾滋病防治協會中蓋項目組共同開發的《昆明市艾滋病病毒管理調研工作訪談提綱》，提綱根據相關人群差異細分為《醫療衛生（社區）工作人員》、《社區社會組織工作人員》、《艾滋病病毒感染者/病人》三類；提綱結構分為四個部分：①知情同意；②機構服務能力；③人群差異和社會性別；④需求和建議。

2.2 方法

調查主要采用焦點小組訪談和個別深入訪談為主。同時，針對醫療衛生機構人員，還采用了結構式問卷對服務工作的具體要求和操作流程的掌握情況進行評估。

3 結果與成效

3.1 服務管理模式的形成及具體做法

昆明市對PLWHA綜合管理有明確的文件要求，同時各級艾滋病綜合防治項目中針對PLWHA服務管理工作有具體明確指標和任務要求，在日常工作的推動下，昆明市整合各種資源，已初步形成多部門通過轉介機制的連接，協作開展艾滋病防治（重點為干預及檢測、感染者病人管理、健康教育、知識培訓、申請臨時性救助、低保、醫保）的基本格局。現行的PLWHA綜合管理及服務的模式重點為：

第一，建立健全工作機制，明確各職能部門、機構的職責和任務。區政府將PLWHA隨訪管理納入到《西山區防治艾滋病工作目標責任》中，與各街道辦事處及相關部門簽訂責任目標，明確職責、任務，加強組織領導。

第二，充分發揮各機構作用，多途徑開展隨訪關懷工作。建立由發現單位、后續隨訪責任單位和相關多部門/組織/項目平臺構成的PLWHA多元化隨訪管理工作隊伍及網絡，提高隨訪關懷服務的可及性和有效性。針對入組進行抗病毒治療的病人，與抗病毒治療單位密切協作，每季度及時整理新入組治療人員名單及上季度失訪人員的名單，及時調整應隨訪人員的名單，根據各機構的工作特點及優勢，開展PLWHA的隨訪管理工作，避免重復隨訪及無人隨訪，減少資源浪費；將社區內的PLWHA隨訪管理交由社區衛生服務中心負責；針對艾滋病防治綜合試點社區的PLWHA，交由社區隨訪責任人進行隨訪；加強社區社會組織與區疾控中心的合作，根據患者意愿，由社區社會組織的隨訪責任人負責隨訪社區內、或抗病毒治療單位失訪的 PLWHA，同時開展陪同轉介，提高了隨訪率及有效轉介率；與昆明市區美沙酮維持治療門診及其下掛靠社區社會組織簽訂隨訪協議書，由其對所能接觸到的PLWHA進行隨訪管理。

3.2 模式產生的基礎和條件

3.2.1 有效性

完善后的模式促進了多部門之間的合作機制，整合了項目資源及人力資源，加強了各類項目相互結合并與日常工作融合；同時加強了疾控中心作為信息和技術的核心樞紐作用，確保轉介網絡的暢通。通過科學合理的資源整合和統一管理，使更多的經費及人力資源投入到艾滋病防治工作中來，提高工作效益。社區衛生服務機構、社區小組、社區管理方的參與，與政府機構防治和關懷工作有機結合形成有力的支持資源系統，達到綜合管理、減少服務缺口的目的。

3.2.2 可接受性

為了保證社區服務者開展的服務能被廣大目標人群接受，在社區服務者（包括感染者小組）開展隨訪關懷服務之前，必須作好培訓工作。在培訓內容上，至少應讓服務者具備以下三方面的知識與技能。第一，了解有關AIDS的新信息及新知識；第二，掌握基本服務知識和服務技術；第三，了解工作人員自身的合法權利，接受服務人群的特點和基本需求、合法權利及上級管理機構的權利和對服務質量和內容的要求。同樣，還需要充分發揮核心協調作用（公安、社區和街道辦事處、衛生保健機構），例如，為感染者小組配備了工作證明和介紹信。以上措施的開展，保證了服務的可接受性。

3.2.3 可及性

拓展和完善后的醫療服務及關懷計劃不僅由醫院和衛生部門單獨實施，而是由轄區內各類機構協同開展。提供資源共享和服務的單位、機構和組織包括：市/區疾控、區婦聯、抗病毒治療定點醫院、美沙酮門診、街道辦事處、社區衛生服務中心、公安部門（區禁毒辦、社區派出所）。為參與服務機構的擴展和資源共享提供了服務可及性。

3.2.4 保密性

現行模式的可行性在于確保了“保密、無傷害和受益”原則與尊重PLWHA的意愿需求相結合。按照PLWHA的管理要求，患者信息實行保密原則。疾控中心在保密原則下征得感染者本人同意后，由社區社會組織提供后續的隨訪關懷及定期復查CD4檢測服務。

3.3 取得的效果

表1 西山區PLWHA綜合服務管理效果（%）

表1顯示：連續4年的數據對照中可以看出，在完善了工作機制后，針對PLWHA的服務和管理指標完成率有了明顯的提高。PLWHA對服務質量的滿意度大為提升。

同時，隨訪關懷機構完成單一到全面的轉變，從以區疾控中心為主做日常隨訪、首次隨訪，轄區醫療機構做首次隨訪，發展為疾控、醫療機構、社區社會組織共同為開展隨訪關懷和相關服務提供和轉介工作（NGO承擔了總隨訪關懷人數的40%）。這種轉變提高了現有資源的利用率，加強了隨訪關懷服務力量。

3.4 取得的經驗

3.4.1 政府主導，各部門/機構職責明確是模式推行并取得實效的關鍵

協調眾多關懷服務機構間的關系，是保證機構對PLWHA需求不斷做出適當反應的關鍵所在。昆明市相關政府行政管理部門在模式建立中發揮了主導作用，明確了各部門/機構在合作過程中的職責和角色，為及時識別、減緩/解決可能的沖突和障礙，提供了必需的政策保障和協調功能[1]。

3.4.2 該模式提高了服務質量，豐富了服務內容

完善而連貫的健康關懷和社會服務體系不僅應包括正規治療護理、支持服務、家庭關懷、家庭服務快遞、醫療機構的心理治療和精神修復、醫療服務、專項保健服務等內容。而且還涵蓋了更多的社會服務領域，如社會保障和救助、廉租住房、教育計劃、活動中心等社會服務項目；強調和深化了陪同轉介的服務范圍，將PLWHA與社區支持資源、疾控、醫院緊密地聯系在一起。在服務活動中重視情感與精神支持，彼此交流減輕痛苦的經驗和疾病自救措施，通過咨詢交流和經驗分享，減少了感染者和病人與社會的隔絕感，降低他們因患AIDS而產生的恥辱感[2]。

3.4.3 該模式擴大了知識及政策信息宣傳覆蓋面

現行的工作模式擴大了社區的參與層面，也使得更多的以社區為基礎的機構舉辦和開展各類知識宣傳活動。正確傳遞相關知識和政策信息，有效消除居民、家屬對PLWHA的歧視，并在一定程度上提高了社區應對艾滋病的能力。

3.4.4 社區社會組織在服務體系中發揮了應有的作用

西山區PLWHA綜合管理服務工作的開展使得社區社會組織在防治艾滋病工作中的積極性和作用得到了充分體現，提高了感染者管理效率。通過廣泛的護理、支持、轉介活動，使得非政府組織成員的相關知識不斷增長，服務經驗隨之增多。同時，這些活動也滿足了AIDS病人的關懷需求；在許多情況下非政府組織在對這些人群實施幫助的過程中，顯然比政府機構能發揮更大作用，因而也有可能獲得更多的民間基金支持。

4 面臨的挑戰

(1)由于城中村改造和城市發展加快，城區內人戶分離，人員流動性大的情況加劇，也帶來PLWHA住址和聯系方式更換快，失訪率較高和管理難度加大等問題。(2)農村地區的PLWHA對當地鄉村醫生隨訪有怕暴露隱私的顧慮。(3)PLWHA對相關醫護及社會服務需求日益增多，與現有服務資源不足之間形成缺口。從調查中收集到的資料看，PLWHA群體對HIV 門診服務、住院服務、心理健康輔導、隱私及保密保障；社會服務財政資助、就業支持、同伴輔導及病人自助互助小組、社會福利及保障等，都存在著不同程度的需求。并且這些需求還會繼續拓展和細化，現有的服務支持體系和模式還無法全面地覆蓋到這些需求，可以預見在未來的服務模式完善過程中，重點仍將是關注多部門和機構如何響應日益增加的服務和管理需求。(4)這些人員的心理疏導和身心壓力緩解將影響服務體系的穩定和可持續發展。長期從事隨訪關懷工作將極大地耗費一線人員的精力和個人時間，工作的壓力也會相應增大，因此，他們需要獲得支持與幫助[3]。要對前沿工作人員進行持續相關培訓（專業/專題知識、應對工作壓力和心理枯竭、知識更新、交流學習），定期進行心理咨詢和輔導，重視他們的需求，適當改善其工作條件，給予他們情感支持。使其能為感染者和病人提供更穩定、優質的服務[4]。

5 討論及建議

為更好地應對未來PLWHA服務和管理需求的發展變化，現有的模式仍需進一步加強，衛生部門不能孤立的進行服務支持服務，所有與之配套的措施，如社會保障體系的建立，法律法規的制定，金融保險制度的完善，人力資源的配備，后續支持體系的健全均應提上議事日程。最為關鍵的是要在擴大服務隊伍的同時，有效利用關懷支持所需的一切資源。

建議形成分級服務、統一管理的模式。這與其它一些國家在實踐中提倡的分三個級別有針對性地進行關懷支持服務的策略相吻合。并且現行的各種醫療和社會服務轉介仍將在三級體系中發揮重要作用。

[1]香港艾滋病顧問局.二零零六年香港艾滋病病毒感染者及艾滋病患者艾滋病防治社群評估及檢討報告. 2006.

[2]朱莉亞·卡巴西.更有效的應對:非政府組織艾滋病工作良好實踐準則[M].瑞士:樂施會出版社,2004.

[3]中英性病艾滋病防治合作項目辦公室.Source Book on Community Support and Home Care for Peop1e Living With HIV/AIDS[M].北京,2001.

[4]Joanna White and John Morton.Mitigating impacts of HIV/AIDS on rura1 1ive1ihoods:NGO experiences in sub-Saharan Africa[J].Deve1opment in Practice Deve1op-ment in Practice,2005,(15):2.