炎癥性腸病病人自我管理研究進展

朱 燕,王俊俏

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結腸炎(ulcerativecolitis,UC)和克羅恩病(Crohn's disease,CD)。IBD在西方國家相當常見,多見于青壯年。我國雖缺乏相關的確切資料,但近年來的發病人數明顯增多,根據全國性資料推算潰瘍性結腸炎和克羅恩病的發病率分別為11.6/10萬與1.4/10萬[1]。由于炎癥性腸病的病因和發病機制尚未完全明確,現在仍缺乏可靠的特效治療方法[2]。大量文獻表明,病人的自我管理對控制疾病發作、維持緩解和改善病人的生存質量方面具有重要的影響作用[3-5]。本文將對炎癥性腸病病人自我管理的研究進展加以綜述。

1 自我管理的定義和意義

自我管理就是個體主動應用認知及行為策略對自身的思想、情緒、行為以及所處環境等進行目標管理的過程。為了達到一定的目標,人們每天都在計劃如何分配精力和時間以更好地完成工作和學習任務,如何安排飲食起居以保證良好的健康生活狀態,如何調整情緒和行為以更好地適應生活,這都屬于自我管理的范疇[6]。自我管理是個體健康生活的重要組成部分。研究發現,對于某些特殊病人而言,自我管理是比用藥更經濟、更有效的治療手段[7]。炎癥性腸病病人的自我管理是指病人自覺執行有助于疾病控制與治愈的行為,具體包括遵從醫囑服藥、情緒管理、飲食調理、規律鍛煉、疾病的自我監測等。良好的自我管理是治愈疾病的關鍵所在。炎癥性腸病病因不明,病程長且癥狀反復發作,長期患病的狀態可對病人的生理、情感、社會功能甚至人生觀等方面產生影響[8],而良好的自我管理可以改善癥狀、緩解疾病對個體產生的負面影響,提高生活質量。

2 影響炎癥性腸病病人自我管理的因素

2.1 心理因素 炎癥性腸病具有病程長、反復發作的特點,許多病人均有多次住院的經歷,而這些易使病人對疾病產生強烈的不確定感,對治療失去信心,甚至產生絕望、悲觀的消極情緒[9]。有研究表明,UC病人具有內向、悲觀、抑郁、情緒不穩定、緊張焦慮等個性特點[10]。近年來,UC發病年齡年輕化,疾病的不可治愈性可使一部分年輕病人產生抑郁情緒[11],對預后感到悲觀;或是因疾病的反復發作影響正常的工作、生活、學習而憂郁。負性的情緒和心境使病人喪失了自我管理的動力,減弱了自我管理的決心[12],從而不能很好地執行自我管理。Mittermaier等[13]對60例IBD病人為期18個月的追蹤調查發現:焦慮、抑郁情緒可影響病人的健康生存質量,并引起IBD病情的惡化。

2.2 治療因素 炎癥性腸病作為一種慢性病,其治療是一個長期的過程。炎癥性腸病病人最常用的藥物是柳氮磺吡啶(SASP),通常這類藥物待癥狀好轉后仍需維持服用 2年～3年,而長期服用可能會出現皮疹、粒細胞減少、精子減少等副反應[14]。目前,對于維持緩解治療的療程意見不一[15]。有專家認為,所有UC病人均需推薦終身維持治療[16]。治療的長期性、復雜性以及治療的副反應常常會降低炎癥性腸病病人治療的依從性,影響其自我管理行為。黃燕[17]報道,在對56例住院UC病人的健康教育過程中,雖然護士反復強調不能隨意停藥,但仍有1例女性病人因擔心激素會導致體形改變而擅自停藥,導致疾病復發。

2.3 社會因素 炎癥性腸病作為一種長期甚至是終身性的疾病,病人需要不斷地接受各種治療以控制病情,部分病人因經濟負荷過重而不能很好地遵循醫囑。此外,國內外許多研究已證實社會支持對慢性病病人的疾病管理行為以及健康水平有著重要的影響作用[18]。張利等[19]對60例結腸造口術后1個月～12個月病人自我護理能力及其影響因素的分析中發現,滿意的社會支持有利于病人自我護理的提高,社會支持影響病人的自護技能(P<0.05)。社會支持可以幫助個體應付工作生活中的問題與危機[20,21]。炎癥性腸病病人除了經濟問題外,可能還存在疾病知識、治療知識以及自我效能的缺乏。若個體有著良好的社會支持,可促使其提高相關的知識水平并增強自我效能。

3 炎癥性腸病病人自我管理干預措施

3.1 健康教育 健康教育可改變個體的知識水平,并對其行為及心理狀態產生正性影響。對炎癥性腸病病人來說,健康教育可增加病人對健康生活的信心,使其了解自我管理對疾病預后的重要性,并使其掌握控制疾病與治愈疾病所需要的知識和技能,如飲食控制、藥物治療以及灌腸方法、情緒調節、病情監測等,切實提高病人的自我管理能力。黃燕[17]對56例住院UC病人的研究發現,健康教育可顯著提高病人的自我管理能力。實施健康教育后,39例病人基本掌握相關的自我管理知識和技能,17例病人部分掌握;且大多數病人能積極配合治療,建立健康的生活方式。追蹤隨訪兩年后發現,56例病人中復發36例,癥狀緩解16例,痊愈4例。其復發率為64.29%,低于全球平均復發率71%。任偉[22]對28例UC病人開展系統的健康教育后也發現,疾病的復發率顯著下降,從53.6%降至17.9%。張定芬等對65例UC病人實施健康教育效果評價的研究結果顯示,實驗組在堅持服藥、合理飲食、生活規律、戒煙酒及定期復查方面遵從率顯著高于對照組(P<0.05),而且實驗組的復發率(41.9%)也顯著低于對照組(66.6%)。說明有計劃的、系統的健康教育可提高病人對疾病知識的知曉度,增強病人的自我管理意識,提高其自我管理能力,從而可鞏固療效、降低復發率。

3.2 心理干預 由于炎癥性腸病病因不明確、需長時間治療以及藥物的副反應和經濟因素,很多病人存在較重的心理負擔,影響其對治療的依從性。而心理干預可改善病人的心理狀況,使病人更積極地面對疾病,提高對醫囑的依從率。盛美華以癥狀自評量表(SCL-90)為研究工具,評價心理干預對改善 UC病人心理狀態的作用,結果顯示,32例病人干預后焦慮、抑郁及敵對情緒等維度得分顯著低于干預前(P<0.05)。毛先華等[23]將80例UC病人隨機分為兩組,實驗組在應用藥物治療的基礎上給予心理干預,對照組僅給予藥物治療。結果顯示,實驗組在心理干預后SCL-90總分及各因子分均顯著下降,與對照組相比,實驗組病人更主動地配合治療,其臨床有效率高于對照組,說明心理干預可顯著提高病人對治療的依從性,促進UC康復。在對病人進行心理干預前,護理人員應首先與病人建立良好的人際關系,使病人對護理人員產生充分的信任感。在此基礎上,還需詳細了解病人的病史、生活事件、個人特征,以便根據不同的情況選用不同的心理調適方法(如解釋、鼓勵、安慰、暗示等)。另外,護士也可通過講述炎癥性腸病的相關知識,讓病人了解炎癥性腸病的性質、起病原因及預后,促使病人正確對待疾病,消除悲觀、焦慮情緒,增強治療信心。對心理反應較重的病人可運用放松療法,如漸進性肌肉松弛訓練等消除病人的緊張情緒[24],維持情感平衡,提高其自我管理能力。

3.3 社會支持 社會支持在疾病康復中有十分深遠的影響,是病人渡過疾病過程的主要支柱。①物質性支持:應盡量為病人提供各種服務或物質的幫助以解決其實際問題和困難;②情緒性支持:讓病人感受到外界的關心與愛護,獲得社會同情與他人的信任;③尊重性支持:讓病人在社會交往中為他人所肯定,獲得態度及價值觀上的支持;④信息支持:為病人提供疾病的相關信息、建議或指導;⑤同伴支持:炎癥性腸病病人需要與他人接觸,滿足個體人際交往的需要,緩解疾病帶來的壓力,促進積極治療心態的產生。特別是家庭的支持在其中尤為重要,日常生活中的互相幫助,如為病人進行正確的灌腸治療、督促病人準時服藥等,都會給炎癥性腸病病人以被支持的感覺。社會支持所給予病人的情感支持會幫助被支持者重新認識和評價現狀從而減輕應激反應,能更有效地幫助病人應對來自疾病及治療不良反應的壓力[25,26]。在任品芬[27]關于社會支持對提高克羅恩病病人生活質量的探討中,論證了社會支持對克羅恩病病人的重要性。

4 炎癥性腸病病人自我管理研究的不足與展望

國內關于炎癥性腸病病人自我管理的研究文獻不多,仍處于研究的起步階段。對炎癥性腸病病人自我管理的影響因素研究也較為零散,少有設計嚴謹、對影響因素進行綜合分析的描述性研究。而關于炎癥性腸病病人自我管理干預性研究也具有以下不足之處:①大部分研究是以醫院為基礎,樣本來源具有一定的局限性;②健康教育多采用醫護人員在醫院集中教授知識的被動式教學,自我管理教育內容和形式缺乏系統性、連續性。③效果評價缺乏比較合適的評價工具,現有的效果評價工具多局限在知識水平、心理狀態、復發率等方面,以教育后行為改變為評價指標的研究較少。也有學者提及可采用炎癥性腸病生存質量量表(BDQ)加以評價,該量表是由加拿大學者Gordon等于1989年設計的評價炎癥性腸病病人生存質量的專用量表,測量病人的腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力4個方面[28]。周薇等[29]進行了中文版炎癥性腸病問卷的信度和效度研究。但該量表注重的是炎癥性腸病病人生存質量方面的評價,用于病人自我管理方面的評價還有一定的局限性。

綜上所述,炎癥性腸病病人自我管理是一個較新的研究實踐領域,雖然以往的研究已發現炎癥性腸病病人自我管理受到心理因素、治療因素和社會因素的影響,且也發現健康教育、心理干預和社會支持均有可能改善病人自我管理,降低復發率,但這些研究少有直接以自我管理行為為因變量者。因此,以后的研究應設計更合適的自我管理行為的評價工具,深入探討人口學特征、心理因素、社會因素、疾病與治療因素對炎癥性腸病病人自我管理行為的影響,并綜合分析其作用效果。此外,提高炎癥性腸病病人自我管理的干預方法也有待于進一步完善與驗證。

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