最值得做的事

安德魯.斯帕羅

我熱愛(ài)我的工作,我在《每日電訊報(bào)》任政治新聞?dòng)浾咭呀?jīng)7年了。我有一張可以出入下議院的通行證,有一張離議會(huì)辯論廳只有100碼遠(yuǎn)的辦公桌,還有隨同首相出訪的可能性,我從沒(méi)想過(guò)放棄工作。2001年,我的大女兒凱特出生時(shí),我這個(gè)想法依然非常堅(jiān)定。2005年,我的二女兒伊薇特出生時(shí),我的想法也一點(diǎn)兒沒(méi)變。

伊薇特出生的頭一年多,我們沒(méi)有擔(dān)心。她是個(gè)快樂(lè)的孩子,食欲也很好。2006年夏天,我和我的妻子安娜開(kāi)始覺(jué)得不對(duì)勁兒了。雖然伊薇特講話比同齡的孩子遲了點(diǎn)兒,但是她18個(gè)月大的時(shí)候已經(jīng)會(huì)說(shuō)幾個(gè)字了。可是忽然間她就連這幾個(gè)字也不說(shuō)了,并且她能聽(tīng)懂的詞匯也只有4個(gè)。我們請(qǐng)一名兒科專(zhuān)家給她做一個(gè)全面的發(fā)育評(píng)估,專(zhuān)家對(duì)伊薇特做了一系列測(cè)試,然后作出了診斷:自閉癥。

我和安娜帶著悲傷和淚水離開(kāi)了醫(yī)院——自閉癥至今也沒(méi)有完全治愈的案例。

我們研究了所有的療法,也做了一些嘗試,但是結(jié)果發(fā)現(xiàn),似乎只有一個(gè)療法能夠真正幫助伊薇特,這就是應(yīng)用行為分析療法。這個(gè)療法需要一對(duì)一的強(qiáng)化訓(xùn)練,一周做40個(gè)小時(shí),要做兩年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。并且,在進(jìn)行這個(gè)療法期間,我和安娜必須有一個(gè)要放棄工作,在家照顧孩子。

安娜在倫敦金融區(qū)工作,收入比我高。所以,為了孩子的將來(lái),在2007年7月的一個(gè)晚上,我對(duì)安娜說(shuō):“我可以放棄我的工作。”就在一年以前,我都無(wú)法想象自己會(huì)說(shuō)出這樣的話。

辭職前,我們找到了英國(guó)兒童自閉癥干預(yù)項(xiàng)目的專(zhuān)家伊斯特·道頓,請(qǐng)他幫我們建立了應(yīng)用行為分析療法的訓(xùn)練項(xiàng)目。之后,我向報(bào)社提交了辭呈,同事們都對(duì)我表示遺憾與同情。一位我不很熟的女政治專(zhuān)欄作者找到我,說(shuō)我的做法令人敬佩。我含糊地說(shuō)其實(shí)也沒(méi)什么,因?yàn)槠拮颖任覓甑枚唷！翱墒谴蠖鄶?shù)男人決不會(huì)承認(rèn)這一點(diǎn)的。”她說(shuō)。我不知道事實(shí)是否如此,不過(guò)我還是很感激她的贊賞。

辭職之后,我參加了伊斯特安排的3天的培訓(xùn),學(xué)習(xí)一些最基本的技能。然后我立即投入工作:一天做7個(gè)小時(shí)的強(qiáng)化訓(xùn)練。當(dāng)時(shí),伊薇特能聽(tīng)懂且會(huì)說(shuō)的詞只有6個(gè)。

伊薇特坐在小木桌前,我引導(dǎo)她做各種練習(xí)。每次我們要學(xué)十幾樣新的技能,比如學(xué)習(xí)物體的名稱,同樣的練習(xí)我們做了一遍又一遍。

幾個(gè)星期后,漸漸有了效果。就在圣誕節(jié)前,我聽(tīng)到伊薇特說(shuō)了一個(gè)詞“開(kāi)門(mén)”。盡管她的發(fā)音僅讓人勉強(qiáng)能聽(tīng)懂,但這可是她第一次說(shuō)出了帶有一個(gè)動(dòng)詞和一個(gè)名詞的短語(yǔ),而她的聲音,對(duì)于我而言,宛如天籟般動(dòng)聽(tīng)。又過(guò)了幾個(gè)星期,她清晰地說(shuō)出了“媽咪”,這簡(jiǎn)直是巨大的驚喜。在伊斯特親自執(zhí)教的一次后續(xù)培訓(xùn)課上,伊薇特從1數(shù)到10,而我根本沒(méi)有想到她居然知道數(shù)字。而我,也因?yàn)橐赁碧氐狞c(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步,感受到前所未有的快樂(lè),那是我之前在工作中無(wú)法體會(huì)到的。

2008年5月,伊薇特開(kāi)始去幼兒園,每周只去一個(gè)上午。她基本上對(duì)其他的孩子不理不睬,但是有一個(gè)男孩兒卻總來(lái)找她玩。有一天那個(gè)男孩兒還說(shuō):“伊薇特是我的朋友。”

在這些日子發(fā)生的這么多事中,這件事最令我感動(dòng)。我每天都告訴自己,伊薇特在社會(huì)上生存的能力將取決于別人是否能對(duì)她耐心、寬容和慷慨大度,是否能不嘲笑和鄙視她。而這件事讓我感到欣慰。

這段時(shí)間里,伊薇特在一些方面繼續(xù)取得了很大的進(jìn)步,她能聽(tīng)懂100多個(gè)詞匯和短語(yǔ)了。她的語(yǔ)言模仿能力也有了極大的改善。但她幾乎不主動(dòng)講話,她不是不會(huì)說(shuō),而是不明白為什么要說(shuō)。

我和別人一樣都希望伊薇特有一個(gè)好的結(jié)局。但事實(shí)上,我們只能盡力做好我們能做的一切,而伊薇特將來(lái)究竟會(huì)怎樣,我們心里一點(diǎn)兒譜也沒(méi)有,就連專(zhuān)家們也不知道。我們現(xiàn)在甚至不知道她將來(lái)會(huì)上一個(gè)普通學(xué)校,還是只能上特殊學(xué)校。

多年之后,如果我回頭看這一段經(jīng)歷,我不會(huì)說(shuō)它是我一生中最激動(dòng)人心的,也不會(huì)說(shuō)它是最為勞累、最為艱難或是最讓我絞盡腦汁的一段生活。我甚至不能說(shuō)它是我一生中做的最有價(jià)值的一件事,因?yàn)槲疫€不知道伊薇特的將來(lái)究竟會(huì)怎樣。但我可以十分肯定的是:它將是我做過(guò)的一件最值得做的事。

(彎月如眉摘自《家庭主婦報(bào)》欣生 圖)