哮喘兒童自我管理量表的編制

胡 平,張 際,黃 英,袁小平,王 倩

2006年全球哮喘防治創(chuàng)議[1](GINA方案)及 2008年我國兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[2]中都強(qiáng)調(diào)了健康教育和患者自我管理的重要性,并將其視為影響哮喘整體防治效果的重要因素。在長期的醫(yī)護(hù)實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)工作者也深刻認(rèn)識(shí)到只有對(duì)哮喘患兒及其家庭實(shí)施規(guī)范化治療和自我管理教育相結(jié)合的防治措施,才能有效減少哮喘反復(fù)發(fā)作,促進(jìn)兒童哮喘穩(wěn)定控制。為此,臨床工作中,針對(duì)哮喘患兒自我管理的健康教育工作已經(jīng)大力開展。然而,健康教育的效果如何,患兒的自我管理是否達(dá)到理想的水平,縱觀國內(nèi)外研究,尚未有一項(xiàng)嚴(yán)格遵循自我管理理論與 GINA方案,專門針對(duì)哮喘患兒身心健康并經(jīng)過全面信效度檢驗(yàn)的系統(tǒng)、科學(xué)的測(cè)評(píng)工具。本研究以生理 -心理 -社會(huì)醫(yī)學(xué)模式為理論指導(dǎo),借鑒國內(nèi)外研究,構(gòu)建了包括哮喘兒童日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理和社會(huì)心理管理在內(nèi)的較為系統(tǒng)、科學(xué)、實(shí)用的哮喘兒童自我管理量表,旨在為兒童哮喘健康教育效果評(píng)價(jià)提供依據(jù)。

1 研究方法與過程

1.1 量表的理論構(gòu)架 自我管理理論從行為學(xué)角度出發(fā),強(qiáng)調(diào)患者要承擔(dān)維護(hù)自己健康的責(zé)任,不僅要主動(dòng)監(jiān)測(cè)和管理癥狀、堅(jiān)持治療、保持健康生活方式,還要管理疾病對(duì)日常功能、情感和社會(huì)關(guān)系的影響[3]。Barlow等[4]認(rèn)為自我管理不僅僅局限于對(duì)疾病治療的依從性,還包括生理、心理和適應(yīng)社會(huì)等方面的管理。兒童支氣管哮喘診斷與防治指南中也明確指出通過對(duì)患兒及其家庭進(jìn)行教育,使之避免并減少與危險(xiǎn)因素接觸,評(píng)估、治療和監(jiān)測(cè)哮喘和處理急性發(fā)作,以及成功應(yīng)對(duì)疾病對(duì)社會(huì)心理的影響[2]。結(jié)合上述理論,經(jīng)課題組討論,確定了量表的理論構(gòu)架:日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理、社會(huì)心理管理,并準(zhǔn)備依據(jù)理論構(gòu)架來發(fā)展三個(gè)分量表,以此構(gòu)建組成哮喘兒童自我管理量表。

1.2 量表編制

1.2.1 題目的收集與編制 通過查閱大量的國內(nèi)外文獻(xiàn)、參考 Makinen等[5]編制的成人哮喘患者自理行為問卷以及對(duì) 6名哮喘專家進(jìn)行深度訪談編制了包含 42個(gè)條目的初始問卷;請(qǐng)專家對(duì)初始問卷進(jìn)行修改,根據(jù)專家的意見修改部分條目;然后將問卷分發(fā)給符合納入標(biāo)準(zhǔn)的 20名哮喘患兒填寫,對(duì)表達(dá)不清、難于理解或有歧義的條目,加以修改或刪除,形成 38個(gè)條目預(yù)測(cè)問卷。在此基礎(chǔ)上,選取 200名哮喘患兒進(jìn)行預(yù)測(cè),對(duì)結(jié)果進(jìn)行項(xiàng)目分析和探索性因素分析,刪除臨界比(CR值)大于 0.05、條目與總分之間的相關(guān)小于 0.20、因素載荷小于 0.40的條目 4個(gè),最后形成了包括日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理、社會(huì)心理管理 3個(gè)分量表共 34個(gè)條目的哮喘兒童自我管理量表。

1.2.2 量表的正式編制

1.2.2.1 研究對(duì)象及資料收集 采用方便抽樣的方法在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院哮喘中心門診及住院部選取哮喘兒童535名。入選標(biāo)準(zhǔn):(1)符合兒童支氣管哮喘診斷與防治指南診斷標(biāo)準(zhǔn)的患兒;(2)年齡 7～17歲,病史 1年以上,患兒均接受 GINA方案所推薦的長期控制藥物和快速緩解藥物治療;(3)患兒無智力和認(rèn)知障礙且排除器質(zhì)性精神疾病,且患兒及家長同意配合。發(fā)放問卷時(shí),首先向調(diào)查對(duì)象說明問卷的填寫方法,對(duì)于部分不能完全識(shí)別問卷內(nèi)容的患兒進(jìn)行現(xiàn)場指導(dǎo),問卷完成后立即收回并檢查有無遺漏或空缺,及時(shí)補(bǔ)充完整。

1.2.2.2 計(jì)分方法 本量表為自評(píng)量表,采用 5級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn),即: “總是、經(jīng)常、有時(shí)、偶爾、從不”五個(gè)選項(xiàng)分別計(jì)為“5、4、3、2、1”分。得分越高,表示自我管理行為越好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 13.0進(jìn)行項(xiàng)目分析、信度檢驗(yàn)和探索性因素分析;采用 Amos 18.0進(jìn)行驗(yàn)證性因素分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的基本資料 共調(diào)查了 535人,回收問卷 510份,回收率為 95.33%:有效問卷 492份,有效率為 96.47%。其中男 330名,女 162名;年齡 7～17歲;文化程度:小學(xué)400名,初中 83名,高中 9名;病程 1～13年。

2.2 項(xiàng)目分析 先計(jì)算出量表總分,將量表總分按從高到低順序排列,分別找出高分組 (排名前 27%)與低分組 (排名后 27%),對(duì)高、低分組進(jìn)行獨(dú)立樣本 t檢驗(yàn),分析量表?xiàng)l目的臨界比 (CR值);以各條目與總分相關(guān)考察量表?xiàng)l目區(qū)分度。項(xiàng)目分析結(jié)果表明,所有條目均達(dá)到顯著性。

2.3 因素分析 將492份有效問卷隨機(jī)分為兩組,一組 (n=240)做探索性因素分析,另一組 (n=252)做驗(yàn)證性因素分析。

2.3.1 探索性因素分析 在進(jìn)行因素分析之前,應(yīng)用 KMO檢驗(yàn)及 Bartlett檢驗(yàn),測(cè)定因素分析的可行性。結(jié)果顯示各分量表的 KMO值為 0.712、0.748、0.808,均大于 0.7,Bartlett′s球形檢驗(yàn)都具有顯著性 (P＜0.05),適合做因素分析。采用主成分分析法,正交旋轉(zhuǎn),根據(jù)已有理論構(gòu)想和碎石圖原理抽取因素,各條目單因素載荷均大于 0.4,見表 1。

2.3.1.1 日常生活管理分量表 共抽取 2個(gè)因素,2個(gè)因素的累積貢獻(xiàn)率為 45.084%。因素 1貢獻(xiàn)率為 24.106%,特征根值為 1.687;因子 2貢獻(xiàn)率為 20.977%,特征根值為 1.468。所有條目均達(dá)到單因素載荷均 ＞0.40。對(duì)各因素所包含的條目的內(nèi)容進(jìn)行分析,我們把因素 1命名為保持健康的生活方式,因素 2命名為避免誘發(fā)因素。

2.3.1.2 疾病醫(yī)學(xué)管理分量表 共抽取 3個(gè)因素,3個(gè)因素的累積貢獻(xiàn)率為 44.943%。因素 1貢獻(xiàn)率為 18.610%,特征根值為 3.350;因子 2貢獻(xiàn)率為 13.459%,特征根值為 2.423;因素 3貢獻(xiàn)率為 12.874%,特征根值為 2.317。所有條目均達(dá)到單因素載荷 ＞0.40。對(duì)各因素所包含的條目的內(nèi)容進(jìn)行分析,我們把因素 1命名為治療用藥,因素 2命名為監(jiān)測(cè)評(píng)估,因素 3命名為癥狀處理。

2.3.1.3 社會(huì)心理管理分量表 共抽取 2個(gè)因素,2個(gè)因素的累積貢獻(xiàn)率為 49.035%。因素 1貢獻(xiàn)率為 28.832%,特征根值為 2.595;因子 2貢獻(xiàn)率為 20.203%,特征根值為 1.818。所有條目均達(dá)到單因素載荷 ＞0.40。對(duì)各因素所包含的條目的內(nèi)容進(jìn)行分析,我們把因素 1命名為尋求社會(huì)支持,因素 2命名為自我調(diào)節(jié)。

表 1 探索性因素分析結(jié)果Table 1 The result ofexploratory factor analysis

2.3.2 驗(yàn)證性因素分析 考察驗(yàn)證性因素分析評(píng)價(jià)模型的擬合程度時(shí),一般采用以下幾類指數(shù):(1)χ2檢驗(yàn):一般以χ2/df作為替代性檢驗(yàn)指數(shù),χ2/df接近 2即可認(rèn)為模型的擬合程度良好;而在樣本多的情況下,χ2/df接近 5左右即可接受[6]。(2)擬合指數(shù):包括擬合優(yōu)度指數(shù) (GFI)、調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù) (AGFI)、標(biāo)準(zhǔn)擬合指數(shù) (NFI)、相對(duì)擬合指數(shù)(CFI)、遞增擬合指數(shù) (IFI)等。擬合度較好的模型應(yīng)具備GFI、AGFI、NFI、CFI、IFA等擬合指數(shù)的數(shù)值變化范圍在 0～1,越接近 1越好。(3)近似誤差均方根 (RMSEA):一般RMSEA取值≤0.05表示數(shù)據(jù)與模型擬合好, ＜0.1也是可以接受的。本研究中,各分量表指標(biāo)均達(dá)到以上標(biāo)準(zhǔn),見表2。

表 2 驗(yàn)證性因素分析結(jié)果Table 2 The resultsof confirmatory factor analysis

2.4 信度分析 各分量表及總量表信度分析結(jié)果見表 3。

2.4.1 內(nèi)部一致性信度 采用克倫巴赫系數(shù) (Cronbach′α)計(jì)算量表內(nèi)部一致性。總量表 α系數(shù)為 0.866,各分量表的 α系數(shù)為 0.587～0.788。

2.4.2 重測(cè)信度 隨機(jī)抽取重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院哮喘中心門診的 40名哮喘患兒間隔 2周后重新施測(cè),總量表的重測(cè)信度為 0.876,各分量表的重測(cè)信度為 0.657～0.827。

2.4.3 分半信度 將量表的所有條目按奇、偶序列號(hào)分成兩組,計(jì)算這兩部分的 Pearson相關(guān)系數(shù),總量表的分半信度0.902,各分量表的分半信度 0.595～0.863。

表 3 分量表及總量表信度Table 3 The reliability of subscales and volume table

3 討論

哮喘是兒童時(shí)期常見的慢性疾病之一,很多流行病學(xué)調(diào)查和醫(yī)學(xué)研究指出:兒童哮喘的發(fā)病率呈世界范圍的上升趨勢(shì),占據(jù)了各國兒童非感染性疾病患病率的首位,嚴(yán)重威脅兒童的健康和生命,影響兒童的情緒和社會(huì)生活質(zhì)量[7-8]。隨著對(duì)哮喘發(fā)病機(jī)制認(rèn)識(shí)的深入及其防治方法的進(jìn)展,醫(yī)護(hù)工作者深刻認(rèn)識(shí)到只有在規(guī)范化治療的基礎(chǔ)上鼓勵(lì)有行為能力的患兒自己管理疾病,才是減少哮喘反復(fù)發(fā)作、促進(jìn)兒童哮喘穩(wěn)定控制的關(guān)鍵,而了解患兒自我管理水平可為制定疾病的治療、護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù),有利于患兒身心的全面康復(fù)。因此一項(xiàng)客觀、科學(xué)的自我管理評(píng)價(jià)工具十分必要。但是目前對(duì)哮喘患兒自我管理的評(píng)價(jià)多數(shù)僅從某一些方面或者借用其他工具間接測(cè)評(píng)[9-12],缺乏系統(tǒng)性、針對(duì)性,且并未進(jìn)行全面的信效度檢驗(yàn),缺乏科學(xué)性,給兒童哮喘健康教育工作效果的量化評(píng)估以及針對(duì)性培訓(xùn)帶來了一定的難度,不利于兒童哮喘防治工作的深入開展。

在本量表編制的過程當(dāng)中,我們結(jié)合自我管理的定義以及兒童支氣管哮喘診斷與防治指南構(gòu)建了量表的理論框架,并依據(jù)文獻(xiàn)分析和專家訪談的結(jié)果編制了量表的具體條目,經(jīng)過對(duì)量表的結(jié)構(gòu)、具體的內(nèi)容以及表述方式進(jìn)行反復(fù)修訂,最終形成了正式量表。該量表各條目的臨界比達(dá)到顯著性 (P＜0.05),與總量表的相關(guān)均在 0.20以上,具有了較好區(qū)分度及內(nèi)部一致性;探索性因素分析及驗(yàn)證性因素分析結(jié)果表明哮喘兒童自我管理量表假設(shè)模型擬合較好,量表的因素結(jié)構(gòu)具有良好的穩(wěn)定性和擬合度,具有較好的結(jié)構(gòu)效度;本量表采用了內(nèi)部一致性信度、重測(cè)信度、分半信度來評(píng)價(jià)信度,其內(nèi)部一致性信度為 0.866,重測(cè)信度為0.876,分半信度 0.902,一般來說,信度系數(shù)在 0.80以上的量表具有較好的內(nèi)部一致性[13]。

總的來說,哮喘兒童自我管理量表有較高的科學(xué)性及針對(duì)性,可作為科學(xué)評(píng)估兒童哮喘自我管理健康教育效果的工具。

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