社區腦卒中病人照顧者生活質量影響因素研究進展1)

胡 潔,王愛紅

社區腦卒中病人照顧者生活質量影響因素研究進展1)

胡 潔,王愛紅

介紹了腦卒中病人照顧者及生活質量的概念,從照顧者自身因素、病人因素、家庭因素和社會因素方面綜述了影響腦卒中照顧者生活質量的因素,并提出提高腦卒中病人照顧者生活質量的建議。

腦卒中;照顧者;生活質量;影響因素

隨著社會經濟的發展、人們生活水平的提高、生活方式的改變以及人口老齡化等諸多因素的影響,腦卒中的發病率連年上升且呈年輕化趨勢。社區腦卒中病人多伴有一定程度的肢體功能障礙,生活自理能力明顯下降,照顧病人的任務自然落在了家屬身上,目前研究重點是社區腦卒中病人的生活質量,忽視對照顧者的負荷情況及其生理、心理和社會方面健康狀況的觀察和探討[1]。而過重的照顧者負荷不僅影響照護質量,照顧者的健康和生活質量亦隨之下降[2]。下面就社區腦卒中病人照顧者生活質量及其影響因素做一綜述。

1 腦卒中病人照顧者及生活質量概念

1.1 照顧者 所謂腦卒中主要照顧者,是指與腦卒中病人同住,用最多時間照顧病人或執行大多數的照顧活動(若照顧時間相當,則指定其中一名為主要照顧者,其余作為協助者),其年齡在18歲以上的家庭成員,主要為病人的配偶、兒女、直系親屬等[3]。楊紅紅等[4]對71名腦卒中居家照顧者的研究發現,70.9%的腦卒中居家照顧者為女性,平均年齡58.8歲,其中配偶占60.8%。

1.2 生活質量 生活質量是不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生活狀況的體驗[5]。腦卒中病人照顧者在照顧病人的過程中會有一系列生活質量指標的降低,具體表現為進食差、睡眠時間減少、睡眠質量下降、白天精力差、精神過度緊張、婚姻質量下降、娛樂與學習時間減少、社交活動不能正常進行、焦慮及抑郁等負性情感增加[6]。

2 影響腦卒中病人照顧者生活質量的因素

2.1 照顧者自身因素

2.1.1 年齡、體力因素 年紀較輕的照顧者因其體力、健康狀況等各方面身體素質都優于年老照顧者[7],故年老及體力不支對照顧者的生活質量影響較大。

2.1.2 心理狀態 從馬平都等[8]對家屬心理狀況的調查中可發現,照顧者的抑郁、焦慮等心理健康水平明顯低于國內常模,有不同程度的心理障礙。病人患病后,家屬承擔照顧者角色,一方面親人的患病讓照顧者較難適應這個突發變化;另一方面擔心自己的照顧不夠全面系統和細致入微,影響病人的康復。

2.1.3 自身健康狀況 腦卒中照顧者以老年人居多,其中大多數照顧者合并有不同程度的慢性疾病(高血壓、糖尿病、冠心病、骨關節病等)[7]。原本就患有疾病的照顧者在照顧腦卒中病人時身心健康狀況受到一定程度的影響,使其生活質量明顯降低。

2.1.4 知識缺乏 受教育程度較高的照顧者由于知識水平相對較高,其對醫學、護理、治療知識的理解能力與接受能力也較強;相比之下,文化水平低的照顧者在這方面就明顯處于劣勢,主要表現在難以理解醫學理論知識,對于照顧技巧的掌握能力較弱等方面。

2.2 病人因素

2.2.1 病人患病次數 從戢秋明[9]的調查中可以看出,病人的腦卒中次數與照顧者的生活質量呈正相關,腦卒中次數越多,神經功能損害越嚴重,腦卒中病人的生活能力、勞動能力和社會能力一步步下降甚至喪失,加重了照顧者的照顧負擔。

2.2.2 肢體障礙與自理能力 從龐冬等[10]的調查中可以發現,病人出院后伴有肢體功能障礙越嚴重,其自理能力就越差,則主要照顧者所承受的負擔越重,這樣照顧者就必須為病人提供更多的幫助與照顧,自身壓力就越大,自己生活需求得不到全部的滿足。

2.2.3 病人對照顧者的依賴程度 Blake等[11]在對116名腦卒中居家照顧者負荷的研究中發現,照顧對象對照顧者的依賴程度和照顧者負荷呈正相關。由此可見,病人在患病后生理、心理都受到了極大摧殘,出院后對自身角色的轉變尚不能完全適應,會缺乏安全感,于是便會對與其關系較為親密的家屬或照顧者產生強大的依賴感,以滿足自己內心的不充實,這樣照顧者在肩負照顧病人重負的同時,還要成為病人的精神支柱。

2.3 家庭因素

2.3.1 家庭成員數及相互關系 從Elmstahl等[12]的研究中可以發現,每天照料時間的長短對照料者生活有一定的影響。一般認為,照料時間越長,照料者負擔越重,對生活的影響越大。故可以認為,病人家庭成員多且關系較為和諧,可以并愿意為照顧者提供一定的幫助和支持,讓照顧者在繁忙的照顧工作中有了休息的機會。而家庭成員少,甚至沒有其他家屬便會不斷增大照顧者的負擔,降低其生活質量。

2.3.2 家庭經濟情況 卒中病人在治療時以及出院后的后期康復保健中都有很大的費用開支,雖然現在我國醫療保障覆蓋面較廣,但對于經濟收入少的家庭,這仍是一個大的負擔。故照顧者的生活質量與被照顧者每月支付治療費用的高低有關,被照顧者每月支付治療費用越高,主要照顧者的生活質量可能會下降,因為醫療費用支出占家庭收入的一定比例,主要照顧者不得不減少其他開支,降低生活水平[7]。

2.4 社會因素

2.4.1 社會支持和認可 從張錦玉等[13]的研究中可以發現,腦卒中照顧者得到的社會支持是相當少的,尤其在醫護人員的專業支持方面：57.8%的照顧者認為沒有人介紹照顧經驗;59.4%的照顧者認為沒有人提供腦卒中方面的知識。由此可見,照顧者在照顧時耗費了大量的時間與精力,但所得到的社會支持和認可卻是非常有限的,不利于照顧者繼續開展照顧工作。

2.4.2 人際交往 從龐冬等[10]的調查中可以看出,照顧者的社會負擔明顯高于身體負擔和心理負擔。這可能是由于長期照顧病人會使照顧者的人際交往減少,容易產生孤獨無助感,而這種感覺給照顧者帶來的負擔甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力。甚至有些照顧者放棄工作全身心投入到照顧工作中去,沒有了工作,照顧者自身的社會價值得不到體現,自己便會失去信心。同時,長期在家中照顧病人,讓照顧者失去與外界交流的機會,導致自己變得閉塞,與社會脫離。

3 提高腦卒中病人照顧者生活質量的建議

3.1 發揮社區醫療的作用 如今我國社區醫療發展迅速,社區醫院應該充分發揮其密切貼近居民生活的優勢,加強對全社區醫療衛生的管理,不僅為腦卒中病人提供診療措施,也要密切關注照顧者的健康狀況,為他們提供必要的指導與救助,有利于提高照顧者的生活質量。

3.2 建立交流平臺 社區可組織建立一個腦卒中病人照顧者的交流平臺,大家定期交流,交換照顧過程中的經驗與經歷。在這里,照顧者不會有受歧視的感覺,大家相互鼓舞和激勵,共同面對可能遇到的困難,增強了照顧者的自信心。

3.3 進行家庭訪視 Schure等[14]在病人出院后8周～10周到病人家中4次,共提供約8 h的訪視,訪視內容主要是進行腦卒中知識教育和解決問題技巧的培訓。衛生服務人員就可以針對病人的病情為照顧者提供個體化的指導,鼓勵照顧者的照顧行為,為其糾正不正確的做法,還可以解答照顧者在照顧病人過程中遇到的困難,增強照顧者的信心,有利于為其提供更好的照顧服務。

3.4 建立康復中心 由于腦卒中病人出院后都伴有一定程度的肢體功能障礙,建立康復中心有助于其進行肢體功能鍛煉,減少照顧者負擔。然而,不同的康復中心側重點各異,Lalit等[15]認為,康復中心應側重于培訓腦卒中病人照顧者的專業護理知識,培訓內容包括：腦卒中相關知識,觀察飲食,預防壓瘡、便秘,康復訓練,并手把手指導照顧者如何協助病人上下床、更換體位及如何應對壓力、調節情緒等。根據我國國情,社區醫院可承擔相應工作,包括健康宣教,工作人員定期為照顧者提供專業知識和技能培訓,使其掌握基本照顧要領,減少不必要的消耗,提高其生活質量。

3.5 建立腦卒中交流網站 提供專業照顧與護理理論知識供照顧者閱讀與學習;同時定期安排專家在線為廣大照顧者答疑解惑,提供專業的指導與交流,做到有的放矢,提高照顧質量。

3.6 拓寬家屬獲得相關知識的途徑 白姣姣等[16]的調查顯示,照顧者希望向醫護人員咨詢獲得有關疾病知識。在社區,相關工作可以由社區醫院負責組織和開展,增強照顧者對疾病相關知識的學習與了解,有助于提高照顧效率,改善照顧者和病人雙方的生活質量。

3.7 協助照顧者 有學者認為,長期照顧時若有人協助或代替照顧,有時間休息,對主要照顧者是非常重要的,其整體健康層面的生活質量也較高[3]。這類人群主要是專門協助照顧病人的護工,有了他們家屬負擔會大大減輕,生活質量有效提高。

4 小結

腦卒中以其高發病率和高致殘率嚴重影響著人類的健康,而隨之帶來的照顧者的生活質量問題也不容忽視。目前,國內外專家學者都已意識到這方面的問題并積極開展調查研究,從改善心理、生理、社會等各方面角度出發,爭取取得良好的解決方案和措施,使照顧者在照料病人的同時,生活質量有所保證,這不僅是對照顧者莫大的鼓勵與支持,也從一定程度上提高了病人的康復水平。

[1]楊雯.腦卒中照顧者壓力的研究進展[J].現代護理,2007,13(1)：64-67.

[2]M orimoto T,Schreiner A,Sasano H.Care-giver burden and healthrelated quality of life among Japanese stroke caregivers[J].Age Ageing,2003,32(2)：218-223.

[3]焦建余,馮云輝.腦卒中患者主要照顧者的生活質量及其相關因素[J].中國臨床康復,2005,9(17)：163-165.

[4]楊紅紅,呂探云,徐禹靜.腦卒中患者居家主要照顧者負荷水平與影響因素的調查[J].上海護理,2005,5(1)：7-9.

[5]劉雪琴,任曉林.老年人的生活質量[J].護理研究,2002,16(10)：561-562.

[6]劉真秀,林嵐,尹憲麗.護理干預對腦卒中患者家庭照料者生活質量的影響[J].家庭護士,2008,6(3B)：661-662.

[7]董麗萍,耿笑微.社區腦卒中患者主要照顧者生活質量及影響因素調查[J].中國全科醫學,2008,11(14)：1313-1315.

[8]馬平都,周飛琴,章小萍,等.老年腦卒中患者家屬的心理健康狀況調查[J].中國實用神經疾病雜志,2008,11(2)：95-96.

[9]戢秋明.腦卒中患者家屬生活質量及相關因素[J].中國健康心理學雜志,2007,15(11)：976-977.

[10]龐冬,那利,路潛,等.社區腦卒中病人主要照顧者負擔的調查[J].中華護理雜志,2005,40(4)：285-287.

[11]Blake H,Lincoln NB,Clarke DD.Caregivers train in spouses of stroke patients[J].Clin Rehabil,2003,17(3)：312-317.

[12]Elmstahl S,Malmberg BA.Caregivers burden of patients 3 years after stroke assessed by a normal caregiver burden scale[J].Arch Phys Med Rehabil,1996,77(2)：177-181.

[13]張錦玉,呂探云,王君俏.腦卒中居家照顧者負荷的研究進展[J].護理學雜志,2007,22(23)：65-68.

[14]Schure L,Hevrel E,Stewart R,et al.Beyond stroke：Description and evaluation of an effective intervention to support family caregivers of stroke patients[J].Patient Educ Couns,2006,62(1)：4-5.

[15]Lalit K,Andrew E,Inigo P,et al.T raining carers of stroke patients：Randomised controlled trial[J].BMJ,2004,328(7448)：1099.

[16]白姣姣,曹文群,張錦立,等.腦卒中主要居家照顧者需求的調查研究[J].家庭護士,2008,6(4A)：855.

Research progress on influencing factors of quality of care-givers of cerebral apoplexy patients in communities

Hu Jie,Wang Aihong(Nursing College of Nanjing Traditional Chinese Medical and Pharmacal University,Jiangsu 210046 China)

It introduced the concept of caregiver of cerebral apoplexy patients and quality of life.It summarized factors influencing the quality of life of caregivers of cerebral patients from aspects of caregivers themselves,patients,family,social factors.It proposed some suggestions on enhancing the quality of life of caregivers of cerebral apoplexy patients.

cerebral apoplexy;caregivers;quality of life;influencing factor

1)為江蘇省科技廳社會發展項目資助(BS2006061)。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.08.006

1009-6493(2010)3B-0669-03

胡潔(1987—),女,江蘇省揚州人,本科在讀,學習單位：210046,南京中醫藥大學護理學院(仙林校區);王愛紅(通訊作者)工作單位：210046,南京中醫藥大學護理學院(仙林校區)。

2009-05-05;

2010-02-23)

(本文編輯 范秋霞)