乙肝“斗士”身后的歧視之路

張　鷺

中國早在上世紀70年代就能檢測乙肝標志物,但乙肝人群在就業(yè)和升學領(lǐng)域受到排斥,卻是從上世紀90年代中期開始。社會對于乙肝人群由寬容到排斥的前后變化,經(jīng)歷了一個怎樣的過程?

2009年12月7日,本年度CCTV中國經(jīng)濟年度人物入選了一個特別的人:24歲的乙肝病毒攜帶者雷闖,成為有史以來最年輕的候選者。

今年9月,浙江大學的畢業(yè)生雷闖依靠一己之力,拿到了從事食品行業(yè)的健康證,為乙肝病毒攜帶者群體爭取到了一個公平的機會。因此,他被社會譽為“乙肝斗士”。

而兩年前,這位當時22歲的HBVER(乙肝病原攜帶者)已被保送到上海交大攻讀化學化工專業(yè)的研究生。“我想通過這件事,讓社會更多關(guān)注、了解乙肝病毒攜帶者。讓大家知道,我們其實并不可怕。”雷闖說。

“這對于社會認知的改變起到了一個拐點作用”,中國最大的HBVER論壇“肝膽相照”的原版主陸軍對《中國新聞周刊》記者說,“此前這在一般公眾眼里是個根深蒂固的誤區(qū)”。

2009年,在乙肝攜帶者眼里是個“歷史性的一年”。

7月20日,《食品安全法實施條例》頒布實行。在這個法規(guī)列出的“有礙食品安全的疾病”中,并未出現(xiàn)“乙型病毒性肝炎”的字樣。這意味著,如果愿意,中國的9300萬HBVER都有資格從事“接觸直接人口食品的工作”。

隨后,7月30日頒布的《托兒所幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法(草案)》,要求托幼機構(gòu)不得拒絕乙肝表面抗原陽性但肝功能正常的幼兒入園,10月10日,衛(wèi)生部在例行記者會上透露,衛(wèi)生部有關(guān)司局正在就取消入學、就業(yè)體檢中的乙肝血清學檢測項目(乙肝五項檢測,俗稱“兩對半”)制定指導性意見。

回溯乙肝攜帶者受歧視的歷史,值得注意的是,雖然中國在上世紀70年代就掌握了乙肝表面抗原的檢測技術(shù),但針對HBVER的這種整體性社會恐慌與排斥,卻僅僅從最近10多年才開始形成?！霸谏鲜兰o90年代中期以前,整個社會對于HBVER還是很寬容的”,陸軍說。作為一名HBVER,陸軍在1990年順利進入大學,中途還因發(fā)病而休學過一年,但卻并不影響他畢業(yè)后被分配到原單位,他身邊的幾位朋友也有著類似經(jīng)歷。

事實上,在大量的網(wǎng)絡(luò)交流中,“上世紀90年代中期”也是HBVER們最為認可的時間拐點——從此以后,這個群體在就業(yè)和升學領(lǐng)域受到的排斥逐漸明顯。社會對于乙肝人群由寬容到排斥的前后變化,經(jīng)歷了一個怎樣的過程?

最初的錯誤

盡管美國科學家布隆伯格早在1963年就發(fā)現(xiàn)了澳大利亞抗原(即乙肝表面抗原),但國家衛(wèi)生標準《乙型病毒性肝炎的診斷標準及處理原則》起草人、曾任衛(wèi)生部肝炎防治專家咨詢委員會委員的徐道振教授對《中國新聞周刊》記者說,對澳大利亞抗原的檢測技術(shù)直至上世紀70年代才傳人中國,從那以后,中國醫(yī)學界才能在肝炎中區(qū)分甲肝與乙肝?！岸诖艘郧?我們只能按傳播途徑把肝炎分為傳染性肝炎(主要是急性黃疸型肝炎)和血清型肝炎(實際上就是乙肝)。”

“有了乙肝的檢測辦法之后,很多醫(yī)院就在林臨床上先應(yīng)用了,在各她的傳染病報告里,肝炎不斷增多。根據(jù)疫情報告里表現(xiàn)出來的發(fā)病率逐漸增高的趨勢,衛(wèi)生部在1979年組織了全國第一次肝炎的流行病學調(diào)查?！敝袊窝追乐位饡崩硎麻L、衛(wèi)生部疾控司原司長王釗對《中國新聞周刊》記者回憶那次流調(diào)的結(jié)果,乙肝表面抗原的攜帶率是9.75%,按12億人口推算,當時的HBVER大概是1.2億。

這個危言聳聽的數(shù)據(jù),事實上改變了后來社會對于肝炎的態(tài)度。

但科學新發(fā)現(xiàn)要體現(xiàn)在政策法規(guī)之中,顯然需要一定的過程。王釗回憶,“上世紀70年代,在我們的傳染病管理條例中規(guī)定報告的病種里,傳染性肝炎仍然被整體作為一個病種。并沒有從病源上分為是細菌的還是病毒的,病毒是什么型別?！奔幢愕搅?982年,《食品衛(wèi)生法》出臺時,在“不得參加接觸直接入口食品的工作”的疾病中,乙肝也被籠統(tǒng)地包括在“病毒性肝炎”的表述中被一起排除。

一個重要的區(qū)別是,“雖然都是病毒性肝炎,但甲肝、戊肝與乙肝、丙肝卻完全不一樣,屬于兩個系統(tǒng)的疾病,前兩者是通過消化道傳播,后兩者是通過血液傳播”,王釗說,“不管是細菌也好,病毒也好,在侵害人體的時候,都會有一個‘靶子,消化道傳播的細菌和病毒專門找消化道,血液傳播的就專找血液,病毒性肝炎雖然都是侵犯肝臟,走的路徑卻不一樣,就像走高速公路的絕不會走到國道上來。中國在進行乙肝研究時在黑猩猩身上做過實驗,給它喂食乙肝病毒,不會產(chǎn)生乙肝癥狀,但要是把它的口腔黏膜用鐵刷子刷破再去喂食,它就會感染”。

“這樣籠統(tǒng)的劃分,在當時是可以理解的”,徐道振回憶,雖然中國在上世紀70年代就能檢測乙肝表面抗原,但了解這種疾病是一個逐步的過程,直到上世紀80年代才掌握乙肝e抗原的檢測技術(shù),上世紀80年代末90年代初才掌握定性DNA的檢測技術(shù)。制定《食品衛(wèi)生法》時,不少專家也認為密切接觸會傳染乙肝。王釗說,加上當時制定法規(guī)并沒有現(xiàn)在的公示制度,少數(shù)知情的肝炎專家并沒有機會對這個錯誤做出糾正。

但1982年的《食品衛(wèi)生法》卻為此后法規(guī)的表述做了一個壞的開頭:1987年頒布的《公共場所衛(wèi)生管理條例》和1989年頒布的《傳染病防治法》,都將“病毒性肝炎”作為一個不加區(qū)分的整體。公眾的認識

與前沿的醫(yī)學研究相比,中國公眾對于乙肝的認知要晚得多。王釗說,上世紀90年代以前,群眾性的防病知識的宣傳教育做得有限,各種信息傳播的手段也少,不要說乙肝,他們對肝炎的了解都很有限。

直到1986年新疆的戊肝和1988年的上海甲肝大流行,才以疫情的方式喚起了中國公眾對肝炎的重視。1988年的上海甲肝大流行時,王釗跟隨當時衛(wèi)生部的分管副部長第一時間趕到了上海。她回憶說,這場持續(xù)半年之久的疫情讓上海陷入了前所未有的恐慌,“工廠停工、學校停課,所有的醫(yī)院都住滿了,連禮堂和賓館都臨時增設(shè)了病房?！?/p>

在疫情爆發(fā)的日子里,對甲肝的恐慌也蔓延到了其他省市。當時分管衛(wèi)生工作的上海市副市長謝麗娟,曾對媒體回憶:上海生產(chǎn)的食品被封存,上海運出的蔬菜被扣留,上海人在外地住旅館,迎接他們的往往是“客滿”;上海人出差在外,上館子吃飯,服務(wù)員連連謝絕;上海人到北京開會,會場要給他們單獨劃定區(qū)域。

1988年的上海甲肝疫情,客觀上為普及肝炎預(yù)防的知識起到了常規(guī)宣傳所不及的作用。但很難說中國公力:對于乙肝的恐慌是由此點燃?！澳菆鲆咔榈挠绊懥H限于華東地區(qū),疫情過后,也只有華東地區(qū)實行了聯(lián)防聯(lián)控?！蓖踽撜f。

由于在食品和衛(wèi)生領(lǐng)域的政策法規(guī)中,乙肝一直沒有被從其他的病毒性肝炎中區(qū)分出來,乙肝一直都是以“烈性傳染病”的形象出現(xiàn)在中國公眾的視野里,甚至對于很多HBVER來說也是如此。作為研究乙肝的權(quán)威專家,徐道振經(jīng)常要利用業(yè)余時間給那些不敢接觸自己孩子的乙肝母親、不敢談戀愛的乙肝青年回信,這讓他感到欣慰而又無奈,“光在我手中,就撮合了不少年輕人,但我一個人的力量能有多大?”

與對乙肝科普宣傳的不足相對應(yīng)的,是醫(yī)療廣告的刻意誤導。徐道振說,乙肝特效藥和專家門診的廣告?zhèn)鞑サ摹耙腋?肝硬化-肝癌”三部曲,這對社會公眾造成的誤導近乎“恐嚇”——因為事實上,根據(jù)國際權(quán)威醫(yī)學雜志《柳葉刀》2009年發(fā)布的連續(xù)隨訪22年的調(diào)查結(jié)果,在免疫清除期過后,90%～95%的HBVER會變成非活動性的攜帶者,只有不到10%的人會轉(zhuǎn)為肝硬化。對此,2003年,國家工商行政管理總局、衛(wèi)生部、國家中醫(yī)藥管理局就曾聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于規(guī)范醫(yī)療廣告活動加強醫(yī)療廣告監(jiān)管的通知》,暫停就乙肝發(fā)布醫(yī)療廣告,但收效甚微。

2005年,中國肝炎防治基金會曾在成都、蘇州、廣州做過社會對于HBVER態(tài)度的調(diào)查,結(jié)果顯示,約37.5%被調(diào)查者不愿與乙肝病原攜帶者同時辦公、同桌就餐;55.36%不愿與之組織家庭。而該基金會2005年公布的《中國病毒性肝炎的流行現(xiàn)狀及其相關(guān)問題分析報告》對醫(yī)務(wù)人員的調(diào)查結(jié)果顯示:在?？漆t(yī)生中,能準確回答所有肝炎問題的人幾乎沒有,在非專科醫(yī)生中,僅有不到一半的人能完全正確地回答乙肝傳播途徑,能正確回答所有問題的人只占0.3%,有11.6%0的人不愿治療肝炎患者。

政策隱患

在陸軍的觀察里,對現(xiàn)在9300萬HBVER產(chǎn)生重大影響的變化發(fā)生在1994年。這一年,國家公務(wù)員制度改革啟動,對公務(wù)員的招錄開始實施“逢進必考”,勞動就業(yè)領(lǐng)域的體檢篩查也由此開始。

1994年的《中央國家行政機關(guān)錄用公務(wù)員體檢項目和標準》(下稱《標準》)中規(guī)定,“乙型肝炎表面抗原(HbsAg)或乙肝兩對半陽性而肝功正常者可錄用”。

“這個規(guī)定本身并無不妥”,陸軍說,“但問題是,它開創(chuàng)了一個強制檢查乙肝兩對半的先例,造成各地方機關(guān)單位、企事業(yè)單位和學校的紛紛仿效,而后者效仿在對入職和入學者進行乙肝兩對半的強制體檢時,卻沒有效仿兩對半陽性而肝功能正常者可錄用的原則,變成只要是兩對半陽性就拒絕錄用?！?/p>

《中國新聞周刊》記者欲就《標準》中關(guān)于乙肝篩查制度的制定過程,采訪人事部考試錄用處當時的一位負責人,但遭到了拒絕。

那么,中央機關(guān)《標準》中的“兩對半陽性而肝功能正常者可錄用”,是如何演變成“只要是兩對半陽性就拒絕錄用”的?關(guān)注HBVER人權(quán)保護問題的廣州大學法學院教授鄧成明這樣分析對于HBVER的錄用,從中央到地方的變異過程:

人事部頒布的《國家公務(wù)員錄用暫行規(guī)定》第二十六規(guī)定:“體檢的項目、合格標準及有關(guān)辦法由錄用主管機關(guān)根據(jù)職位要求具體規(guī)定”,這實際上是將制定體檢標準的權(quán)力授予了各省、市(自治區(qū)),而全國31個各省的《公務(wù)員體檢標準》均將攜帶乙肝病毒判為不合格(廣東、四川、江西小三陽合格、大三陽仍為不合格)。

這樣,全國1.2億乙肝病毒攜帶者實際上被排除在公務(wù)員職業(yè)之外。這種規(guī)定所造成的負面影響是十分嚴重和非常廣泛的。公務(wù)員招考是一面鏡子——如果連國家機關(guān)都覺得攜帶者存在問題,那其他用人單位更有了拒絕的理由。長此以往,多數(shù)事業(yè)單位的體檢標準就參照了公務(wù)員體檢標準。

鄧成明的分析得到了地方官員的證實。2003年,就著名的HBVER張先著訴蕪湖市人事局的“乙肝維權(quán)第一案”,《中國新聞周刊》記者曾采訪安徽省人事廳公務(wù)員管理處處長史甘霖,史當時對《中國新聞周刊》表示,安徽省人事廳就根據(jù)“第二十六條規(guī)定”制定了《安徽體檢標準》。史甘霖說,行使一定行政職能的事業(yè)單位工作人員招錄,也參照公務(wù)員的健康標準執(zhí)行。

這種“上行下效”甚至會影響到外資在華企業(yè)。根據(jù)陸軍所在的反乙肝歧視NGO北京益仁平中心發(fā)布的《2008外企乙肝歧視調(diào)查報告》,在96家接受調(diào)查的外資在華企業(yè)中,超過八成對求職者強制體檢乙肝病毒標志物,并依據(jù)檢測結(jié)果來淘汰乙肝病毒攜帶者?！爱斎?他們的方式都很隱蔽,會用其他借口拒絕?！标戃娬f。

而對于乙肝攜帶者的社會態(tài)度,與其說是“歧視”倒不如說是一種無知。中國肝炎防治基金會副理事長,曾任衛(wèi)生部疾控司司長的王釗說,“歧視”包含著道德譴責的意味,很多社會公眾會因為吸毒、性亂這樣的偏見而對艾滋病人產(chǎn)生歧視,但對于乙肝來說,社會公眾的情緒更多是由于無知而產(chǎn)生的恐懼。而專家徐道振更將這種社會排斥定性為“事實上的排斥”。

的確,當云南省衛(wèi)生廳長以“防艾事業(yè)”之名,愿為大理男同性戀酒吧搖旗吶喊,1.2億中國乙肝病毒攜帶者,更有待獲得更為明確的社會承認。