孫 磊 陳 璐
自閉的孩子并不痛苦,他們活在自己的世界里;真正痛苦的,是他們的父母。
奇怪的孩子
“有很多話憋在心里好長時間了,也不知道跟誰說,現(xiàn)在真要說了,反而不知道該從何說起。”李健苦笑著搖搖頭。李健今年40歲,6歲的兒子多多,3年前被診斷出患有自閉癥。
“現(xiàn)在回想起來,多多其實(shí)很早就有跡象了,但是我忙于工作,孩子?jì)寢屢膊欢瑳]能及早發(fā)現(xiàn)。”李健懊惱地說。
多多出生時重7.2斤,白白胖胖的,令中年得子的李健高興不已。
“生完孩子后,我老婆就辭職做了全職媽媽,我們又請了一個保姆,家里不用我操心。因?yàn)槊ι馍系氖拢乙话慊丶叶己芡恚袝r多多睡覺了,我只能偷偷地親親他。如果我知道他得了自閉癥,一定會多花些時間陪他的。賺錢有什么用,還是治不好多多。”
李健20世紀(jì)90年代初下海經(jīng)商,從代理某品牌服飾起家,現(xiàn)在自己經(jīng)營一家服裝公司。
多多1歲左右時,會走路了,但出現(xiàn)了一些奇怪的狀況。他總是喜歡獨(dú)自一個人躲在墻角里用手摳墻,怎么抱也抱不走,弄急了,他還會打人。吃飯的時候,多多總是喜歡抱著自己的小汽車,不給抱他就不吃飯。
李健和妻子當(dāng)時只是以為孩子淘氣,并沒有放在心上。
到了兩歲,多多還不會說話,甚至連最基本的“爸爸、媽媽”都不會喊,而且不會控制大小便,常常站在沙發(fā)上或跑著跑著就開始大小便。
夫妻抱頭痛哭
2005年冬天的一個夜里,多多突然全身抽搐,呼吸困難,出現(xiàn)昏迷的狀況,一天之中發(fā)作了五六次,送到醫(yī)院緊急搶救后,被確診為“腦癲癇”。
“經(jīng)過治療后,多多好了,但是醫(yī)生建議我們到腦科醫(yī)院再做進(jìn)一步的檢查,那是我第一次聽到自閉癥。”李健說,“醫(yī)生告訴我,多多的一些行為有典型的自閉癥傾向,而自閉癥兒童在體質(zhì)下降時,會并發(fā)腦癲癇。”
在腦科醫(yī)院做了全面的檢查之后,多多被確診為孤獨(dú)癥,也就是自閉癥。
“我們對自閉癥都不了解,還央求醫(yī)生一定要治好孩子,花多少錢都不是問題。可醫(yī)生卻說,自閉癥不是靠藥物就能治愈的,主要是康復(fù)訓(xùn)練,但是效果也因人而異。”
在聽完醫(yī)生的詳細(xì)解釋后,李健和妻子才開始真正意識到問題的嚴(yán)重性。
但李健不死心,他帶著孩子去了北京、上海等地的一些醫(yī)院,得到的答案是一致的,有的醫(yī)生甚至勸李健夫婦再生一個孩子,因?yàn)樽蚤]癥治愈的希望十分渺茫。
“這不就等于讓我放棄多多嗎,我做不到。”那段時間,李健和妻子經(jīng)常在夜里抱頭痛哭,“特別是看著孩子熟睡的樣子,是那么可愛,像天使一樣,我的心里就像被刀絞一樣痛……”
2006年年初,李健把多多送到一家自閉兒童康復(fù)中心,經(jīng)過訓(xùn)練,多多已經(jīng)漸漸學(xué)會控制大小便,這讓李健夫婦很欣慰。但多多仍然不說話,不理人,總是自己玩自己的,對親人和生人的反應(yīng)也沒有很大的差別,他常表現(xiàn)出一種事不關(guān)己、若無其事的樣子,好像永遠(yuǎn)活在自己的世界里,外界發(fā)生的事情一點(diǎn)也影響不到他。
他喊出了“媽媽”
2006年11月3日,這個普通的日子卻在李健的腦海里印刻得格外清晰。
“在我的記憶中,這一天如同多多的生日一樣重要,因?yàn)樗K于開口說話了。”
那天,李健和妻子一起去康復(fù)中心接多多,剛進(jìn)教室,老師就高興地和他們說,多多說話了。老師對正在玩耍的多多說:“多多,爸爸媽媽來接你了。你喊媽媽。”多多抬頭看了一眼,嘴里蹦出含混不清的兩個字:“媽媽。”
這是多多第一次說話,也許他還不懂得這兩個字的含義,但卻讓李健夫婦喜極而泣。“孩子?jì)寢尞?dāng)時就哭了,一把抱住多多,哭成了淚人。我強(qiáng)忍著淚,一個勁地握著老師的手說謝謝。”李健有些激動地說。
多多的改變讓李健更有信心了,2007年初,他聽說日本治療兒童自閉癥的技術(shù)很先進(jìn),于是把生意交給了弟弟打理,自己帶著妻子孩子去了日本。“在日本,我們嘗試了很多新的療法,像音樂治療、圖片交換系統(tǒng)、海豚療法等,也有一些效果,但比我們預(yù)期的要低,現(xiàn)在多多只能說少量的詞匯,但可以懂一些簡單的話。我們在那邊住了一年多,2008年8月份剛回來,公司有點(diǎn)事情,需要我來處理。”
“晚上睡覺,我們都給孩子留著燈。不管外面再黑,我們都是他的燈。只要有我在,一定不會放棄他。”李健說。
鏈接:自閉癥是一種難以痊愈的疾病,患兒需要親人長期陪伴左右,但很多家長因?yàn)楫?dāng)?shù)貨]有專門的治療機(jī)構(gòu),常年帶孩子在大城市治療,經(jīng)濟(jì)壓力很大。有些來自農(nóng)村的家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力,訓(xùn)練了一段時間后便放棄了。可見,解決孩子的自閉癥問題,不僅需要患兒家長的參與,更需要整個社會的關(guān)注與幫助。
紫風(fēng)鈴摘編自《周末》
編輯/韓牧