楊 鋒
[摘要]現代基因技術的發展,尤其是人類基因組計劃(HGP)的全面完成無疑是科學發展史上里程碑式的事件,它必將導致新的醫學與生物學革命,同時也必然帶來一系列新的社會與法律問題。就道德層面,現代基因技術與道德倫理和法律的沖突也將是必然的。
[關鍵詞]基因技術 醫學 倫理與法律
中圖分類號:Q78文獻標識碼:A文章編號:1671-7597(2009)0220187-01
人類基因組計劃(HGP)的全面完成無疑是科學發展史上里程碑式的事件,它必將導致新的醫學與生物學革命,同時也必然帶來一系列新的社會道德與法律問題。
一、基因技術在醫學中的運用及其成果與社會道德的沖突
基因,對于非生物學專業的人來說,基因(gene)是指決定生命奧秘的密碼,即遺傳因子。以人類而言,共有23對46條染色體。每一條染色體都由脫氧核糖核酸(DNA)組成,以及大約和核糖核酸等量的蛋白質。不過并非所有的脫氧核糖核酸都是由基因組成,事實上大部分都不是,基因只是在脫氧核糖核酸長鏈上間斷出現的一段[1]。人類各種不同的遺傳因子或稱基因,諸如生長發育,乃至健康、長壽等全部信息都蘊涵在這一由堿基組成的DNA鏈上。我們把含有所有遺傳因子或生命活動信息的DNA鏈稱為基因組(genome)。我們可以說:“地球的歷史,記錄在地殼的地層里。生命的歷史,銘刻在DNA鏈里。”[2]而基因技術,簡單地說,就是破譯生命密碼的技術。
應該承認,人類基因組計劃與基因技術在醫學中的運用產生了大量新成果。人類基因組計劃(Human G enome Project,HGP)是研究人類基因組的、宏大的跨國科研計劃。2001年完成人類基因草圖。人類基因草圖的完成為我們描繪了生命科學的前景:利用基因藥物、基因療法攻克現在的頑癥,通過對人體基因的研究,延長人的壽命都將成為可能。同時,科學家會不會利用拼接、組合DNA造出新生命,人類基因組研究將為我們帶來些什么,將如何改變我們的生活等一系列問題也將提上我們的生活日程。
二、基因技術在醫學運用中產生的倫理與法律問題
正因為預計到人類基因組計劃將極大地挑戰人類現存的道德倫理與法律,故人類基因組計劃在實施之初就包含了一個子計劃,專門研究人類基因組計劃的倫理、法律和社會問題(簡稱ELSI)。其研究領域與主要問題集中在以下幾個方面:基因信息利用的公平性問題(保險公司、雇主、法庭、學校、收容所、法律實施部門以及軍隊應當使用它嗎?應當怎樣使用它);隱私和保密問題(誰擁有和控制基因信息);由個體基因差異而引起的心理影響和傷害問題(一個人的基因缺陷如何影響社會上其他人對該人的看法);遺傳檢測和人口普查涉及的問題(父母有權讓他們未成年的孩子檢測成年才可能出現的疾病嗎?醫療團體的檢測和解釋可信嗎?在沒有治療方法的情況下應該檢測嗎?);基因改進問題(包括利用基因治療方法提供一些父母想讓孩子得益,但并不涉及疾病的治療或預防的特征問題,這又提出了安全和倫理觀念。如果基因改進普遍化,基因庫的多樣性是否受到影響);基因技術運用中的公平性問題(誰有權擁有這些昂貴的技術?誰來支付使用這些技術的費用);臨床問題(包括檢測過程中質量控制的標準和標準的執行問題,如何對基因檢測做出精確、可信和有用的評價);產品的商業化問題(包括知識產權和數據庫的利用問題,誰擁有基因和其他DNA片段);與人類責任有關的概念和哲學蘊含問題(包括自由意志和基因決定論、疾病、健康等概念問題)。
三、對基因技術引發社會問題的倫理道德與法律思考
(一)關于倫理道德的思考
曾有人將基因治療的倫理討論歸納為兩個結論,一是出于治療疾病的目的體細胞基因治療可以接受;二是出于預防或增強人類能力的生殖細胞基因治療干預尚難接受。這兩種結論反映出倫理對基因技術的認可、無奈、困惑與擔憂。
然而,無論是哪一種結論,都應該明確回答7個方面的問題。即什么是要治療的疾病?有沒有其它可以替代的方法?什么是預期的或潛在的傷害?預期的或潛在的利益有哪些?應遵循何種程序才能公平選出接受治療的病瘤?應采取何種步驟以確保病患或其監護人的知情同意?病人的隱私權及個人秘密是否有保障?而回答以上問題,必須做3個方面的倫理思考。首先,不應傷害患者,如增加患者的健康風險,產生有害基因突變和治療導致的傳染病的傳播;基次,不能傷害醫事人員及患者家屬,如致病傳染、法律責任及心理傷害;再次,不能傷害公眾,即產生新病毒傳染的危害,治療費用的負擔,治療帶來的意外感染及其它意外事件。
因而,基因技術在醫學應用中應注意遵循以下5個倫理原則:一是安全原則。安全原則不僅是對患者個人,更重要的是對人類群體;二是最后選擇原則。基因治療必須遵循最后選擇原則,即某種疾病在所有治療都無效或僅有微效力時,才考慮使用基因治療;三是知情同意原則,尊重患者的知情同意權,讓患者自主決定,自愿接受治療;四是利益協調原則,按照社會公正的原則享受公平分配的有限資源,協調利益、共享利益;五是審查監測原則。建立審查機制和基因治療數據庫,規范基因的臨床試驗與治療。
(二)關于法律的思考
在國外,有的國家將基因技術的管理納入立法中,如英國,有的國家則重新單獨立法,如德國。在我國,司法解釋與立法相對滯后,然而,許多問題不能回避,因而有必要對我們已經遇到的問題給予法律界定與司法完善。
1.需要法律界定的問題。比如,基因治療必須僅限于體細胞,僅針對由單基因引起的嚴重疾病,絕對禁止任何人類生殖細胞或胚胎基因的改變。這里的一個界定是體細胞與生殖細胞的區分。又如,基因歧視的問題,即由于個人基因構造的差異而歧視其個人或其家族的問題。這類問題涉及的健康、壽命、殘疾、保險乃至就業問題,有的屬于倫理范疇,有些則屬于司法范疇。
2.需要司法完善的問題。一是司法組織機構的健全與完善問題。目前,應抓緊建立健全司法管理的相關組織。如基因技術倫理委員會或基因技術司法鑒定委員會。這類組織可以隸屬政府行政部門,也可以隸屬司法部門。二是立法問題,人類基因組計劃完善之后,一些發達國家就開始思考立法問題。我國在這方面相對滯后。當前,應參照國際慣例與國外相關司法標準,結合我國實際制定基因技術管理法。對基因檢測、試驗、治療以及由此產生的利益與傷害,做出明確的法律規定。
參考文獻:
[1]林文斌、廖月娟譯,舍溫·努蘭(Sherwin B.Nuland),生命的臉(How We Live)[M].海口:海南出版社,2002.
[2]黃丁全,醫療法律與生命倫理[M].北京:法律出版社,2004.