金賽藥業(yè)走近“袖珍人”

孔 琳

有關(guān)小人國(guó)的童話故事,娟娟一直不愿意看,這些年來(lái),她一直生活在“小人國(guó)”的世界中,因?yàn)樵?7歲,身高85.5厘米,體重9.7公斤的云南女孩眼中,這個(gè)世界遠(yuǎn)沒(méi)有童話故事那么豐富多彩。懂事、乖巧的娟娟是家人眼中的好孩子,但是身材矮小的她常常被一些孩子欺負(fù),一直以來(lái)都是比她小一歲的弟弟在護(hù)著她。后來(lái),她常常一個(gè)人躲在家里畫畫,不再隨便出門。今年,娟娟在獲得了中國(guó)紅十字基金會(huì)“紅十字天使計(jì)劃——金賽矮小兒童醫(yī)療救助活動(dòng)”九個(gè)月的藥品捐助后長(zhǎng)高了10厘米。自啟動(dòng)了這一幫助貧困矮小癥少年兒童的醫(yī)療資助公益活動(dòng)以來(lái),金賽藥業(yè)公關(guān)部經(jīng)理陳露已經(jīng)看到了80多個(gè)患有矮小癥的孩子臉上泛出了自信、燦爛的笑容。

>求醫(yī)的曲折

在云南站的活動(dòng)中,陳露特意留出兩天時(shí)間到娟娟家走訪,所聞所見(jiàn)讓她很是震驚。在家徒四壁的屋子,一臺(tái)嶄新的冰箱格外顯眼,這個(gè)年收入僅有2000元的家庭賣掉了家里所有的東西,電冰箱是娟娟的爸爸為了存放藥品而專門購(gòu)買的。整整10年,娟娟的父母帶著她四處求醫(yī),幾乎花光了家里所有的積蓄,娟娟吃過(guò)了所有“聽(tīng)說(shuō)過(guò)”的增高保健品,但是卻始終沒(méi)有長(zhǎng)高一公分。在她家的時(shí)候,陳露意外發(fā)現(xiàn)娟娟7歲的纖細(xì)瘦弱的妹妹一連吃了3顆煮雞蛋,“我開(kāi)始以為是她嘴饞,后來(lái)才知道她平時(shí)連雞蛋都很少吃。而16歲的弟弟平時(shí)上學(xué)的午飯竟是家里帶去的燒熟的土豆。”陳露給娟娟帶了阿爾卑斯奶糖,但是她萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到,這個(gè)生活在21世紀(jì)的17歲的女孩竟然不會(huì)剝糖紙。“當(dāng)時(shí),我產(chǎn)生了一個(gè)非常強(qiáng)烈的愿望,要為這些孩子做一些力所能及的事情。”陳露說(shuō)。

在中國(guó),矮小癥患者達(dá)800多萬(wàn)人,以每年167,000人的速度在增長(zhǎng),且分布廣泛,要讓這些患者及其家長(zhǎng)了解正確的治療方法和時(shí)間并非能夠一蹴而就。從2007年8月1日金賽藥業(yè)成立公關(guān)部以來(lái),陳露非常清楚所面臨的困境,作為國(guó)內(nèi)規(guī)模最大的一家基因工程制藥企業(yè),雖然金賽藥業(yè)研制的重組人生長(zhǎng)激素產(chǎn)品已經(jīng)得到醫(yī)學(xué)界的認(rèn)可,但是國(guó)家嚴(yán)禁處方藥產(chǎn)品在大眾媒體上進(jìn)行廣告?zhèn)鞑?他們不可能像增高保健品那樣大張旗鼓。曾經(jīng)一度,陳露試著邀約醫(yī)學(xué)專家在大眾媒體發(fā)表相關(guān)文章,每一篇文章她都會(huì)小心翼翼,精雕細(xì)琢,因?yàn)檫@些媒體不允許科普軟文中出現(xiàn)藥物名稱。然而,即便如此,陳露辛苦編寫的科普文章也常常被增高保健品、營(yíng)養(yǎng)品,甚至是增高鞋墊的聲勢(shì)所蓋過(guò),這些產(chǎn)品宣傳肆無(wú)忌憚地出現(xiàn)在大眾媒體上,不少消費(fèi)者信以為真,但是對(duì)像娟娟這樣的貧困人家來(lái)說(shuō),既花了冤枉錢,又耽誤了醫(yī)治。

事實(shí)上,陳露所面對(duì)的難題不僅僅是傳播的限制,更讓她無(wú)奈的是,由于長(zhǎng)期缺乏正確的引導(dǎo),消費(fèi)者深陷思維誤區(qū)。“在中國(guó),60%—80%是‘特發(fā)性矮小,即比同齡人平均身高矮5—10厘米以上,而且中國(guó)人一般不把矮小癥當(dāng)成是一種疾病。即使是矮小癥患者也只能在省市級(jí)大醫(yī)院兒科才能治療。”如何讓患者了解矮小癥及相關(guān)治療知識(shí),陳露思考了許久,因?yàn)檫@不僅僅是增加傳播公信力的問(wèn)題。

>勇敢的生活

記者了解到,早就有媒體關(guān)注袖珍人這個(gè)特殊的群體,但是報(bào)道呈現(xiàn)的視角大多只滿足了獵奇的心理。陳露想要做一件事情,通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目去改變媒體報(bào)道的觀念,更多地關(guān)注到他們真實(shí)的生活狀態(tài)。“對(duì)于骨骺沒(méi)有閉合的貧困家庭的矮小孩子,我們給予免費(fèi)藥物治療的幫助,對(duì)于骨骺閉合而不能再增高的矮小癥患者,我們通過(guò)矮小人聯(lián)誼會(huì)的形式來(lái)建立屬于他們的交際網(wǎng)絡(luò),為他們提供技能培訓(xùn)、相親交友、醫(yī)療咨詢等等服務(wù),讓他們走出自卑的陰霾,擁有正常的感情生活,甚至婚姻生活。”

“我們不僅要幫助他們做一個(gè)正常的人,更想讓他們得到社會(huì)的關(guān)愛(ài),讓這些可能被拋棄、被忽視的人重新回歸社會(huì)。”這是陳露一直在努力的方向,他們想讓這群人活得更健康、更快樂(lè)。有“袖珍才女”之稱的逯家蕊,就是一個(gè)真實(shí)例子。

2004年,金賽藥業(yè)的一個(gè)工作人員在報(bào)紙上看到了一個(gè)身殘志堅(jiān)的女孩在找工作,她擁有本科學(xué)歷和英語(yǔ)專業(yè)8級(jí)證書,但是1米個(gè)頭的她多次被招聘單位拒之門外,她就是逯家蕊。“我們找到了她,為她治療了半年時(shí)間,但是當(dāng)時(shí)她已經(jīng)24歲了,錯(cuò)過(guò)最佳治療期,骨骺接近閉合,最終僅長(zhǎng)高了6公分。”陳露說(shuō)。

隨后,逯家蕊成為了金賽藥業(yè)生長(zhǎng)發(fā)育網(wǎng)的編輯,這是專門為矮小人提供情感交流、醫(yī)療咨詢等等幫助的網(wǎng)站。那段時(shí)間,她一直在家辦公,通過(guò)QQ與公司同事交流工作。剛開(kāi)始的時(shí)候,大家都不太注意她,但是在逯家蕊成為公關(guān)部的員工后,陳露發(fā)現(xiàn)她有著非常強(qiáng)烈的做事情的愿望,于是在今年,陳露把她從吉林老家調(diào)到了上海工作。如今,逯家蕊這個(gè)名字已經(jīng)被越來(lái)越多的矮小癥患者所熟知,因?yàn)樗F(xiàn)在是上海、重慶、吉林等5個(gè)矮小人聯(lián)誼會(huì)的會(huì)長(zhǎng)。

會(huì)長(zhǎng)一職并非輕而易舉,逯家蕊付出了很多。8月3日,金賽藥業(yè)在上海牽頭成立矮小人聯(lián)誼會(huì),20多個(gè)患有矮小癥的孩子勇敢地出現(xiàn)在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),熱情接受媒體采訪,昂首挺胸地站在第一排的一個(gè)孩子本來(lái)是最抵觸這個(gè)活動(dòng)的。抑郁自卑的心理加上對(duì)社會(huì)的負(fù)面情緒,不少矮小人認(rèn)為根本無(wú)關(guān)愛(ài)存在,他們忌諱曝光于眾目睽暌中,有著非常強(qiáng)的自我保護(hù)意識(shí)。然而,在參加上海聯(lián)誼會(huì)之后,一些人開(kāi)始主動(dòng)在QQ群里上傳活動(dòng)照片,其中的4對(duì)袖珍人還走到了一起。就在此前,逯家蕊在矮小人QQ群發(fā)布這一活動(dòng)消息時(shí),群里到處都是指責(zé)、質(zhì)疑她和聯(lián)誼會(huì)的聲音,于是,她一對(duì)一地和群里的人進(jìn)行溝通。“矮小人更喜歡通過(guò)網(wǎng)絡(luò)來(lái)交流情感”, 逯家蕊說(shuō),“當(dāng)初,我和家人到處尋醫(yī)求藥,但還是錯(cuò)過(guò)了最佳治療期。雖然我已經(jīng)不能再長(zhǎng)高了,但是我希望能夠?yàn)榘∪俗鳇c(diǎn)事情,和那些失去治療機(jī)會(huì)的矮小人通過(guò)QQ群,或者見(jiàn)面聚會(huì)的形式進(jìn)行心靈上的溝通,使大家樂(lè)觀地面對(duì)生活。”

>影響的提升

自2008年2月26日正式啟動(dòng)“紅十字天使計(jì)劃——金賽矮小兒童醫(yī)療救助活動(dòng)”以來(lái),陳露幾乎把所有的精力都集中于此,在公司做出5年內(nèi)將每年向中國(guó)紅十字基金會(huì)捐贈(zèng)價(jià)值100萬(wàn)元的“金磊賽增”藥品,用于救助家庭貧困的矮小癥少年兒童的承諾之后,陳露和她的同事就開(kāi)始奔波全國(guó),每天都頂著巨大的工作壓力,就連國(guó)慶假期也被10月11日的長(zhǎng)春站“矮小兒童聯(lián)誼活動(dòng)暨捐贈(zèng)儀式”所占用。但是,一想到能讓那些孩子自信地走上街頭,她覺(jué)得自己所做的一切都是值得的。

隨著捐助儀式的進(jìn)展,陳露走訪了長(zhǎng)沙、昆明、北京、南京、上海、長(zhǎng)春、重慶等等城市。無(wú)數(shù)媒體記者還通過(guò)陳露找到了這群生活在社會(huì)邊緣的矮小人,超過(guò)100篇關(guān)于醫(yī)療救助活動(dòng)的平面報(bào)道,中央電視臺(tái)、東方衛(wèi)視、湖南衛(wèi)視、云南電視臺(tái)、重慶電視臺(tái)、上海電視臺(tái)、山東衛(wèi)視、吉林電視臺(tái)等電視媒體前后拍攝了30部新聞或?qū)ｎ}故事片,陳露細(xì)細(xì)算過(guò)一筆賬,所創(chuàng)下的媒體投放價(jià)值超出了2300萬(wàn)元。

在聯(lián)誼會(huì)上,矮小癥患者燦爛、純真的笑容讓陳露為之感動(dòng),他們拉著陳露一起拍照,毫不忌諱、毫無(wú)保留地和她交流,陳露感受到他們的酸楚、無(wú)奈和對(duì)美好生活的渴望。“這個(gè)群體完全有權(quán)利,也有能力和常人一樣平等地生活、就業(yè)。”

在陳露珍藏著的一張上海聯(lián)誼會(huì)的照片中,一個(gè)15歲的男孩周思遠(yuǎn)讓她格外記憶猶新。據(jù)陳露講述,愛(ài)看生物書的周思遠(yuǎn)覺(jué)得自己有可能被治愈,他強(qiáng)烈要求家長(zhǎng)帶他到上海來(lái)求醫(yī),當(dāng)時(shí),他家所有的人都不相信這個(gè)孩子能夠長(zhǎng)高,但是她的母親還是四處向人借錢來(lái)到上海。在獲得金賽的免費(fèi)藥物治療后,這個(gè)男孩長(zhǎng)高了10公分。他本來(lái)是一個(gè)說(shuō)話都低著頭的人,但是在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),他還和遠(yuǎn)道而來(lái)的英國(guó)足球教練一起做足球游戲,就連他的母親也沒(méi)有想到周思遠(yuǎn)能夠開(kāi)朗起來(lái)。

隨著活動(dòng)影響力的提升,公信度的增加,有越來(lái)越多的矮小人想要加入矮小人聯(lián)誼會(huì)這個(gè)屬于他們自己的組織,僅長(zhǎng)春站捐助儀式就有40多個(gè)矮小癥患者慕名而來(lái),越來(lái)越多的矮小癥患者走進(jìn)醫(yī)院接受治療,而這正是陳露期待看到的結(jié)果。

正如陳露所說(shuō):“公關(guān)活動(dòng)不是作秀,只有真正有價(jià)值的事情才會(huì)引起媒體的關(guān)注,真正做那些能幫助患者的事情,才會(huì)讓患者敞開(kāi)心扉。”他們渴望愛(ài)情、友情,渴望得到正常人的待遇,現(xiàn)在他們雖然有了自己的組織,但這絕不應(yīng)該是他們生活的全部,他們還應(yīng)該擁有更加絢麗多彩的人生。