在過(guò)去的幾年里,類似的藥品安全事件已經(jīng)發(fā)生了多起。如衛(wèi)生部副部長(zhǎng)邵明立所言,“我國(guó)的食品藥品安全正處于高風(fēng)險(xiǎn)的高發(fā)期?!倍辔会t(yī)藥專家也曾明確撰述,藥品問(wèn)題層出,源于藥品行業(yè)監(jiān)管的混亂。
溫堯嫉妒別人的腿,長(zhǎng)的、短的、瘦弱的、結(jié)實(shí)的、走得快的、走得慢的。每天夜半關(guān)上電視后,這些腿所做的每一件事就在他腦海中閃回:聚會(huì)、旅行、和女孩約會(huì)……甚至是讓人生厭的上班。每一幕閃回都在入睡時(shí)分噬咬著他。
“為什么我不能?為什么我沒有?為什么不是我?”徹夜難眠的胡思亂想中,這個(gè)24歲的大學(xué)生嫉妒別人的人生——即使那些人生平凡、瑣碎,那些人生也依舊有未來(lái)。
他自己的未來(lái),無(wú)從想象。
9個(gè)月前,一支售價(jià)1.83元、僅有黃霉素眼藥水瓶大小的黃色藥水被醫(yī)生通過(guò)脊柱注入他體內(nèi)。
兩周后,他的小腿肌肉迅速萎縮,腿骨的形狀清晰可見;他的大腿和臀部,大部分肌肉消失了,如果不是整天坐在布質(zhì)的輪椅座上,臀部突出的骨頭,會(huì)磨破皮膚;他的腳趾頭一點(diǎn)都不聽使喚,兩只腳掌向下垂,幾乎和小腿成一條直線;溫度過(guò)高的理療儀燙傷了他的腿,眼看著皮膚慢慢變成深紅色,他卻感覺不到一絲疼痛。
最重要的是,他已經(jīng)無(wú)法直立行走。
這支廉價(jià)的小藥水名叫甲氨蝶呤,由上海醫(yī)藥(集團(tuán))有限公司華聯(lián)制藥廠(簡(jiǎn)稱上海華聯(lián)藥廠)生產(chǎn),專用于治療白血病、各類癌癥。在血液科醫(yī)生眼中,這種藥物在人類與癌癥60年的抗?fàn)幨分泄Σ豢蓻]。
溫堯身上的異象,源自甲氨蝶呤在生產(chǎn)過(guò)程中受到的污染。截至2007年10月,全國(guó)有193名癌癥患者受到了相同或相似的藥物損害。他們中有大學(xué)生、軍人、官員、醫(yī)生,有3歲的兒童,也有年近八旬的老人。
2008年4月,部分受害者在和上海華聯(lián)藥廠多次談判后,因無(wú)法接受對(duì)方的賠償方案,決定起訴。
異象
2007年7月7日,國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局(簡(jiǎn)稱藥監(jiān)局)宣布,暫停銷售使用上海華聯(lián)藥廠生產(chǎn)的兩批注射用甲氨蝶呤。他們接到藥品不良反應(yīng)中心報(bào)告稱,廣西和上海有3家醫(yī)院的部分白血病患兒,使用了這兩批藥物后均出現(xiàn)下肢疼痛、乏力、進(jìn)而行走困難等癥狀。
在溫堯的父親看到這條新聞的前一天,長(zhǎng)海醫(yī)院剛給溫堯注射完甲氨蝶呤。三天后,他即將接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)。若手術(shù)成功,他可以擺脫幾個(gè)月一次的化療,過(guò)上完全正常的生活。
第二天上午的電視新聞,播報(bào)了藥監(jiān)局的公告?!斑@事不會(huì)輪到你頭上。”父親特意安慰了兒子一句。下午,醫(yī)生找到了他母親。
當(dāng)這批甲氨蝶呤對(duì)溫堯造成的損害一一顯露時(shí),上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院里5歲的張慶東,北京解放軍307醫(yī)院里26歲的苗浴光、19歲的周雪,北京道培醫(yī)院里33歲的吳志軍……也先后出現(xiàn)了類似癥狀,廣西、安徽、河南、河北等地出現(xiàn)了大批受害者。
部分醫(yī)院請(qǐng)來(lái)了業(yè)內(nèi)一流的神經(jīng)科專家,給病人做了核磁共振和肌電圖檢查。檢查結(jié)果顯示,部分病人的腿部肌力只有0~1級(jí)(正常人的肌力為5級(jí)),“這個(gè)結(jié)果意味著他們幾近癱瘓?!币晃会t(yī)生說(shuō)。
在藥監(jiān)局、衛(wèi)生部查明真相前,生產(chǎn)甲氨蝶呤已有30多年歷史的上海華聯(lián)藥廠始終以“藥品不良反應(yīng)”指稱發(fā)生的一切。上藥集團(tuán)的網(wǎng)站上,眾多參與甲氨蝶呤產(chǎn)品研發(fā)的專家表示,甲氨蝶呤本身的毒性高于諸多常用抗癌藥,曾因成本和毒副作用等原因一度停產(chǎn),希望“實(shí)事求是地認(rèn)識(shí)這個(gè)產(chǎn)品”。
甲氨蝶呤說(shuō)明書上列出來(lái)的毒副作用包括:嘔吐、肝功能損害、頭暈等。但溫堯身上出現(xiàn)的癥狀,顯然遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了上述反應(yīng)。
延續(xù)中的藥害
應(yīng)盡快出臺(tái)中國(guó)藥害賠償法,盡快建立強(qiáng)制性的藥害賠償救濟(jì)基金制度。當(dāng)發(fā)生藥害事件時(shí),可從人道主義立場(chǎng)出發(fā),從賠償救濟(jì)基金中先行給予賠償,緩解患者燃眉之急。
——2008年兩會(huì),全國(guó)政協(xié)委員王啟儀提案
2007年8月。溫堯的病情尚未查明,滬上血液科最為出名的瑞金醫(yī)院內(nèi),一批病人因?yàn)樽⑸淞松虾HA聯(lián)藥廠的另一種抗癌藥物——阿糖胞苷,也出現(xiàn)了相同的異象。
20歲的葉雯,M3型白血?。毙栽缬琢<?xì)胞白血病,可治愈)患者。和溫堯一樣,葉雯的大學(xué)學(xué)業(yè)因生病而暫停,但在接受治療后,她已返回南昌大學(xué)上完了一整年的課。主修臨床醫(yī)學(xué)的她,在熬過(guò)絕癥威脅后,對(duì)成為一名醫(yī)生有著額外強(qiáng)烈的渴望。
7月末,她回到瑞金醫(yī)院接受例行檢查,并注射了一支阿糖胞苷。
上樓梯抬腿艱難、走路會(huì)突然摔跤,隨后幾天,這些癥狀逐漸出現(xiàn)。8月初,當(dāng)她最后一次給自己洗澡時(shí),膝蓋突然無(wú)力,整個(gè)人摔倒在地。她試圖爬出浴室,卻絲毫無(wú)法移動(dòng)。等她被母親發(fā)現(xiàn)時(shí),她已經(jīng)被困整整3個(gè)小時(shí)。這個(gè)夏天的黃昏,他們一家被突然顯現(xiàn)的噩兆,嚇得抱頭痛哭。
2007年9月14日,衛(wèi)生部、藥監(jiān)局聯(lián)合專家組經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的調(diào)查,才找到這些異象的部分原因:上海華聯(lián)藥廠生產(chǎn)的部分批次的甲氨蝶呤和阿糖胞苷中,不知何故混入了微量的硫酸長(zhǎng)春新堿——一種僅能通過(guò)靜脈注射的抗癌藥物。當(dāng)這兩種被污染的藥物通過(guò)脊柱進(jìn)入病人體內(nèi)后,會(huì)導(dǎo)致病人的脊髓神經(jīng)根發(fā)生病變。在調(diào)查期間,華聯(lián)藥廠有關(guān)負(fù)責(zé)人還有組織地隱瞞了違規(guī)生產(chǎn)的事實(shí)。
上海華聯(lián)藥廠的相關(guān)車間隨即被停產(chǎn),上海市公安局至今仍在調(diào)查硫酸長(zhǎng)春新堿混入藥物的原因。
在過(guò)去的幾年里,類似的藥品安全事件已經(jīng)發(fā)生了多起。如衛(wèi)生部副部長(zhǎng)邵明立所言,“我國(guó)的食品藥品安全正處于風(fēng)險(xiǎn)的高發(fā)期。”多位醫(yī)藥專家也曾明確撰述,藥品問(wèn)題層出,源于藥品行業(yè)監(jiān)管的混亂。但和早前發(fā)生的齊齊哈爾假藥事件、安徽“欣弗”事件一樣,事隔幾個(gè)月后,甲氨蝶呤污染事件的受害者,也逐漸從公眾視野中淡退。
對(duì)眾多病人和他們的家屬來(lái)說(shuō),要想獲得更多的有效信息,也幾乎沒有途徑。從去年夏天到冬天,病人家屬們走訪了衛(wèi)生部、藥監(jiān)局、各地政府信訪辦,國(guó)家信訪局,希望了解這起藥物污染事件更詳細(xì)的情況:什么樣的救治方案能改善病人的損傷,藥物損傷能否被徹底治愈,受害者可以得到什么樣的賠償,誰(shuí)必須為此承擔(dān)過(guò)錯(cuò)……沒有人能給他們一個(gè)滿意的答案。
溫堯的努力,失敗得更干脆。他花了一個(gè)晚上寫下的那篇述說(shuō)受害者遭遇的文章,還沒貼上網(wǎng)站就被阻攔了。“審查無(wú)法通過(guò)?!笔謾C(jī)屏幕上一次次閃爍著這樣的字眼,讓這個(gè)自詡精通一切電腦問(wèn)題的男孩第一次發(fā)現(xiàn),即使在虛擬世界里,仍有些邊界不可逾越。
脆弱的尊嚴(yán)
當(dāng)然,在有些事上,溫堯?qū)ψ约旱陌l(fā)言權(quán)毫不讓步。
比如拒絕接受針灸治療。
藥物污染問(wèn)題被公布后,長(zhǎng)海醫(yī)院和上海其他幾家醫(yī)院一樣,為病人們制定了針灸、按摩、中藥等治療方案。溫堯在接受了一個(gè)月的針灸后,拒絕繼續(xù)。
他的母親,一位瘦削的中年婦女,清楚地知道兒子拒絕接受治療的原因。針灸治療得去門診部,距離病房有幾分鐘的路程,溫堯受到藥物損傷后,大小便失禁,坐在輪椅上出行時(shí),稍遇顛簸,尿液就會(huì)流出弄臟褲子。至少有一次,當(dāng)他躺在門診部的病床上、腿上扎滿金針時(shí),糞便突然大量涌出,讓母親和醫(yī)生們忙亂了好一陣子。
受傷前,從2004年末罹患淋巴瘤的他,尚能在接受化療的間隙,和朋友們聚餐、唱歌、打籃球,假裝自己不是癌癥患者。現(xiàn)在,他再也偽裝不了了。他竭力維持的尊嚴(yán),也蕩然無(wú)存。
比溫堯小了整整10歲的小丁,同樣試圖以偽裝來(lái)維護(hù)自己的尊嚴(yán)。
甲氨蝶呤的損傷在他身上出現(xiàn)后,他無(wú)法行走、下肢無(wú)知覺的病狀至今沒有明顯改善。但小丁沒和任何同學(xué)提起自己的病情,當(dāng)同學(xué)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)問(wèn)候他時(shí),他總說(shuō)一切都好。
但一切并非都好。2007年10月他被父親接回家住后,每?jī)芍芤ド虾?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院看白血病門診,住在上海西南郊區(qū)的他,每次出行,得在公交車上花5~6個(gè)小時(shí)。父親先用輪椅把他推到公交車站,然后再背著他上車。
一次,一輛公交車拒絕讓他們上車,售票員的理由是:“這個(gè)孩子不正常?!比绻皇切《≡谳喴紊峡蘖顺鰜?lái),父親幾乎要沖上去揮上幾拳。
維權(quán)
2007年10月,藥害發(fā)生3個(gè)月。
上海華聯(lián)藥廠委托的律師們,前往各家醫(yī)院,和受害者們商談賠償事宜。
藥廠愿支付的賠償金最高不超過(guò)70萬(wàn),費(fèi)用中包括已產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)、后續(xù)康復(fù)費(fèi)用、殘疾賠償金等因藥害產(chǎn)生的全部損失。部分受害者在等待賠償時(shí)中途病亡,律師給出的賠償金即時(shí)減半。
談判從一開始就出現(xiàn)了沖突。多位曾住在北京大學(xué)人民醫(yī)院的受害者說(shuō),藥廠委托的律師第一次到醫(yī)院,給受害者或家屬召開會(huì)議時(shí),曾公開表示:“賠償金就這些,你們?cè)敢鈦?lái)談,就自己來(lái)找我,我是不會(huì)再來(lái)找你們的。”
藥廠律師提供的《和解協(xié)議書》,也讓部分受害者不滿。協(xié)議書上寫有“保密義務(wù)、禁止反悔”條款,要求受害者在接受賠償后,不再追究上海華聯(lián)藥廠的任何責(zé)任,并且不能向他人透露協(xié)議書里的任何內(nèi)容,若違約,需承擔(dān)違約責(zé)任。一位在司法系統(tǒng)工作的受害者家屬,當(dāng)著律師的面撕毀了協(xié)議書。
訴訟是受害者們最后的選擇。但這同樣無(wú)法避免因患者中途死亡,賠償金數(shù)額大幅下降的風(fēng)險(xiǎn)。
陳北元曾代理齊齊哈爾假藥事件受害者索賠案,案件的一審從2007年3月開始,至今還未有結(jié)果,唯一的幸存者任貞朝在一審中途死亡,索賠金額由600萬(wàn)元立刻下降至119萬(wàn)。
在談判開始前,北京的受害者家屬老周,聯(lián)系上了北京40多名受害者,隨后又通過(guò)朋友在上海找到了50多名病友?!拔蚁M芎φ邆兡苈?lián)合起來(lái)索賠?!崩现苷f(shuō)。但當(dāng)藥廠律師出現(xiàn)在醫(yī)院后,每個(gè)人的選擇多少有些不同。
溫堯最好的朋友,29歲的白血病患者小陳,第一時(shí)間接受了賠償?!八∏椴环€(wěn)定,怕父母拿到的賠償金太少。”溫堯說(shuō)。
溫堯的父親一開始也拒絕這樣的賠償,“兒子也許需要終身護(hù)理?!彼f(shuō)。但溫堯愿意。他只想迅速避開這個(gè)世界,回到家,躲起來(lái)。
他的意愿得到了滿足,圣誕節(jié)前幾天,父子倆在那份寫有“保密義務(wù)、禁止反悔”條款的《和解協(xié)議書》上簽了字。
孤獨(dú)者
在受害者人數(shù)僅次于上海的北京,道培醫(yī)院里,吳志軍和溫堯的反應(yīng)恰恰相反,他拒絕接受藥廠的賠償,并稱:“腿治不好,決不出院。”
2008年4月,在病友小浦去世后,他成為這家以移植出名的私立醫(yī)院里,最后一個(gè)住院的受害者。
整整一年前,吳志軍順利熬過(guò)造血干細(xì)胞移植手術(shù)的并發(fā)癥,出院回家。排異反應(yīng)在他的皮膚上留下紫黑色的痕跡,白血病讓他失去了自己多年的生意,但手術(shù)成功,意味著他至少保住了命。
他的新生止于甲氨蝶呤。
從2007年夏天再次入院后,曾經(jīng)圍繞在他身邊的朋友再未露面?!八麄兛赡苁怯X得我再也好不了了?!边@位曾經(jīng)的吳總說(shuō)。他現(xiàn)在整日躺在床上,插著導(dǎo)尿管,依靠年過(guò)六旬的父親24小時(shí)照料。
他甚至認(rèn)為,醫(yī)生已經(jīng)忘了他的存在。他說(shuō):“如果我沒有發(fā)燒什么的,醫(yī)生一般是不來(lái)我病房的?!?/p>
院方多次向他表示,這起藥害事故和醫(yī)院無(wú)關(guān),醫(yī)院也是受害者。而和醫(yī)生的爭(zhēng)論最后總會(huì)觸怒他。“難道我在商場(chǎng)里摔跤了,還得找地板生產(chǎn)商索賠?”父親很容易受到遷怒,他沖著父親大吼大叫,就因?yàn)橛X得飯菜不適口?!八麄兌荚谄圬?fù)我,連我爸都欺負(fù)我?!彼f(shuō)。
更多的時(shí)候,他是平靜的,床前的電視機(jī)在他清醒的大部分時(shí)間都打開著,古裝劇、軍隊(duì)文藝聯(lián)歡晚會(huì),無(wú)論電視里放的是什么,他都能看下去。
奇跡沒有降臨
2008年3月,北京中國(guó)康復(fù)研究中心。
葉雯用胳膊撐著床,把屁股轉(zhuǎn)過(guò)去一點(diǎn),坐穩(wěn),再騰出手來(lái)把腿搬過(guò)去,一條接著一條,然后繼續(xù)撐著床,重復(fù)之前的動(dòng)作。她只是想在病床上換個(gè)方向,面對(duì)位于六張病床中間的電視機(jī)。
在眾多成年受害者中,葉雯的康復(fù)情況稍好一些。腿出現(xiàn)異樣的第三天,這個(gè)學(xué)習(xí)臨床醫(yī)學(xué)的女孩,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜尋,判斷問(wèn)題出在神經(jīng)方面。父母立刻帶著她從江西老家直赴上海,前往神經(jīng)科最為出名的華山醫(yī)院求治。
“醫(yī)生查不出原因,只知道是脊髓神經(jīng)根出了問(wèn)題?!比~雯說(shuō)。醫(yī)生使用大量激素類藥物,刺激她的神經(jīng)成長(zhǎng)。
短短兩個(gè)月內(nèi),她的上半身變成一個(gè)貌似營(yíng)養(yǎng)過(guò)剩的胖姑娘,下半身,照例是兩條纖細(xì)到怪異的腿。牽著母親的手,她能夠依靠腰部肌肉的牽扯,走上幾步,每一步,都走得緩慢而機(jī)械。
年初,母親帶她到北京接受完整的康復(fù)治療。理療、按摩、鍛煉小腿肌肉、大腿肌肉,每周六天,葉雯的康復(fù)課程從早排到晚。在這家醫(yī)院,葉雯每個(gè)月的開銷是2.5萬(wàn)元。這個(gè)數(shù)字遠(yuǎn)超出了她父母的經(jīng)濟(jì)承受能力。作為大學(xué)生,葉雯通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)獲得的醫(yī)療費(fèi)不過(guò)幾萬(wàn)元。
大多數(shù)受害者,并沒有得到像葉雯這樣的康復(fù)機(jī)會(huì)。即使有機(jī)會(huì)接受康復(fù)治療,結(jié)果仍是個(gè)未知數(shù)。葉雯剛進(jìn)康復(fù)研究中心時(shí),主治醫(yī)生說(shuō),雖然沒見過(guò)像她這樣神經(jīng)受到藥物嚴(yán)重?fù)p傷的病人,但比起那些因車禍導(dǎo)致神經(jīng)斷裂的病人,她的情況不算最差,也許3~5年可以完全康復(fù)。
葉雯對(duì)自己也有信心,因?yàn)樗烙行┦芎φ呱砩洗_實(shí)出現(xiàn)了奇跡。2008年初,于靜儀的腿部突然長(zhǎng)出了肌肉,3月時(shí),4歲的她已能夠站立,坐在床上還能擺動(dòng)兩條腿;和周雪住同層病房的張海朋,23歲,在 經(jīng)歷了大小便失禁、徹底無(wú)法行走后,目前已能扶著墻走上幾步。
不過(guò),在經(jīng)過(guò)近3個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練之后,奇跡仍未降臨在葉雯身上,而她的主治醫(yī)生,也收回了先前樂(lè)觀的態(tài)度。
死亡
2008年4月1日晚,小陳去世。
這天到處都有人悼念5年前自殺身亡的港星張國(guó)榮,沒有人知道溫堯最好的朋友死于白血病,去世前,他整日被來(lái)自身體內(nèi)部的劇痛折磨著。
早幾個(gè)月,中日友好醫(yī)院里,這場(chǎng)藥害事件的另一位受害者,年近70歲的李治中也去世了。他的女兒和上海華聯(lián)藥廠無(wú)法達(dá)成賠償協(xié)議,這位老先生至今躺在恒溫4攝氏度的7號(hào)冰柜,未被安葬。身患淋巴瘤的他,上半身因激素治療異常腫脹,雙腿細(xì)如竹竿。
李治中的女兒時(shí)時(shí)會(huì)想到父親臨死前,掙扎著要站起來(lái)的模樣。
溫堯卻說(shuō),“我從不思考死亡?!?/p>