腦卒中主要居家照顧者照顧需求的調查研究

摘要：[目的]了解腦卒中主要居家照顧者的照顧需求及影響照顧需求的相關因素。[方法]采用方便抽樣的方法對180例腦卒中病人及其主要照顧者進行問卷調查。問卷包括主要照顧者的一般情況、腦卒中病人功能獨立性量表(FIM)及主要照顧者需求。[結果]腦卒中病人FIM得分為為73.05分±26.42分。主要居家照顧者需求得分最高的是專業需求；照顧年限＜2年照顧需求得分為36.81分±9.80分，照顧年限≥2年照顧需求得分為33.34分±9.85分，經比較差異有統計學意義(P＜0.05)。[結論]腦卒中病人功能獨立程度有不同程度受損，居家照顧任務繁重，迫切需要專業指導、人力支持、經濟援助和社會支持。應滿足照顧者需求，注重照顧者不同階段的需要，提供早期并具針對性的護理服務。

關鍵詞：腦卒中；居家照顧者；照顧需求；照顧年限

中圖分類號：R473.74

文獻標識碼：C

文章編號：1672－1888(2008)4A－0855－04

我國腦卒中的患病率為400／10萬人～700／10萬人，每年新發病例超過200萬，已成為嚴重危害中老年人生命與健康的公共衛生問題。由于老卒中病人住院時間縮短以及住院費用等問題，腦卒中病人的康復更多的是在家中，由居家照顧者協助完成。腦卒中居家照顧者不僅要應付病人活動、交流和自我護理方面的難題，還要應對病人的認知障礙、抑郁以及人格的改變。在康復過程中，居家照顧者起重要的作用。滿足照顧者的需求能夠減輕其壓力，幫助其正確應對照顧者的角色，可為病人提供更多的支持，利于病人的康復。本研究旨在了解腦卒中主要居家照顧者的需求情況，為制定社區腦卒中照顧者的干預策略提供理論依據。

1 對象與方法

1.1對象采用方便抽樣的方法，對上海市區若干街道180例腦卒中病人及其主要居家照顧者進行問卷調查。腦卒中病人均經CT、MRI確診為腦卒中且遺留一定程度的功能障礙需要他人照顧；主要居家照顧者界定為照顧腦卒中病人花費時間最多，不收取照顧費用，且居家照顧腦卒中病人至少2周以上，有居家保姆者除外。所有研究對象知情同意，自愿參加調查。

1.2方法

1.2.1研究工具研究工具包括：①腦卒中主要居家照顧者一般資料問卷，主要包括照顧者的年齡、性別、受教育程度、職業、家庭經濟狀況、與病人的關系、照顧持續的時間、有無慢性疾病、每天完成的照顧項目、每個照顧項目所花時間等。②照顧者需求量表，由研究者根據相關文獻自行設計，包括教育需求、人力資源需求、經濟支持需求和社會支持需求18個條目，每個條目4級評分，1分為不需要，2分為無所謂，3分為需要，4分為非常需要，問卷項目總分最低分為18分，最高分為72分。分數越高，說明需求程度越大。問卷內容信效度較好，CVI的值為0.98。預實驗測得內部一致性Cronbach’s a值為0.91。③腦卒中病人功能獨立性量表(FIM)，由6個部分18個條目組成，其中自理能力有6項，括約肌控制2項，轉移功能3項，運動功能2項，交流能力2項和社會認知功能3項。這些項目主要反映病人的軀體功能和神經心理功能。FIM量表采用7分制評分法，主要根據病人執行某項任務所需的幫助予以記分，6分或7分表示功能獨立，1分～5分表示需要幫助，其中7分為完全獨立；6分為獨立完成，但需輔助用具；5分為需要監護；4分為需少量幫助；3分為需中等度的幫助；2分為需很大幫助；1分為完全需他人幫助。FIM量表作為目前運用較廣的一種腦卒中病人綜合功能評價量表，已被證實有較好的信效度。

1.2.2資料收集方法 由經過統一培訓的調查員人戶調查。一般資料、量表及各種問卷均由調查員詢問并記錄，理解不清的地方由調查員給予詳細解釋。

1.2.3統計學方法 將調查資料檢查、核對后，以SPSS11.5建立數據庫進行統計與分析。統計方法包括一般描述性分析和t檢驗等。

2 結果

2.1主要照顧者一般資料以女性居多(70.0％)，年齡為64.28歲±12.29歲，患有慢性疾病的占67.8％；照顧者與病人的關系以配偶居多(62.2％)，其次為子女(31.1％)；57.8％的照顧者文化程度為初中或文盲，大專及以上者僅占14.4％；照顧持續時間最短的為1個月，最長的達29年，平均為74個月；28.3％照顧者協助病人每天進行功能鍛煉；照顧者每天用于照顧的時間為2.85 h±2.40 h，其中每天照顧時間超過6 h的占10.6％，最長的達每天13.0 h。

2.2腦卒中病人疾病相關資料與功能獨立性情況本研究中46.1％的病人有1次或多次腦卒中再發史。首次發病以腦梗死居多，占76.7％?；疾r間相差較大，最短的為4周，最長的達29年。94.4％的病人伴有1種或多種其他慢性疾病，以高血壓最常見(49.6％)。71.7％的病人遺留不同類型的情感障礙，以“愛發脾氣”最為常見(59.2％)。83.3％病人每天服用1種或多種藥物。腦卒中病人FIM得分為73.05分±26.42分，其中軀體運動功能獨立性得分為50.24分±19.65分，認知功能獨立性得分為22.74分±9.06分。根據FIM得分將腦卒中病人功能獨立性分級，重度依賴以上的病人占24.5％，輕度或中度依賴的病人占44.4％，基本獨立或有條件獨立的病人占31.1％。

2.3主要照顧者照顧需求情況及得分(見表1)

2.4主要照顧者不同照顧年限的照顧需求得分(見表2)

3 討論

腦卒中發病率高、病死率高。隨著醫療水平的提高，腦卒中病人的病死率明顯下降，但大多數生存者會遺留不同程度的肢體、語言和認知等方面的障礙，需要長期康復鍛煉。家庭是腦卒中病人主要的康復場所，家屬是其主要的照顧者，也是病人康復練習的主要指導者、幫助者和支持者。

3.1照顧任務艱巨，照顧者年老多病本組FIM評定顯示病人殘留有不同程度的肢體功能障礙、認知功能障礙，調查結果說明照顧者任務艱巨。本組主要照顧者年齡為64.28歲±12.29歲，患有慢性疾病的占67.8％，照顧腦卒中病人的任務非常艱巨。繁重的照顧任務已使他們無暇顧及自己的健康，常感到力不從心，他們希望有“喘息”機會。建議通過養老設施寄養、托老所暫托、日間護理室協助照顧、照顧者聯誼互助、志愿者角色替代、社區支援小組、社會義工上門服務、專業護理人員服務、照顧者協會等形式都可以不同程度地滿足照顧者的“喘息”需要，與照顧者一起承擔照護病人的重任。

3.2主要照顧者以女性、配偶居多本組研究中照顧者女性居多，占70.0％，體現了女性在照顧家人方面的責任、義務較男性呈現優勢。女性在社會的主體中傳承著勤勞、忍耐、善良、細心及在逆境中求生存的美好品德。她們吃苦耐勞、任勞任怨，竭盡全力滿足親人的照顧需求并提供大量的照顧。女性作為照顧者的主要成員，在照護工作中犧牲了個人利益，社會角色受到改變、社交活動受到限制，人生的基本需求也受到程度不同的影響。所以，女性照顧者應當受到社會福利政策的支持與保護。本研究中還顯示，配偶照顧者居多，占62.2％，夫婦一方患病，給配偶帶來的心理負擔遠超過其他親屬，配偶能夠多方位察覺病人的需要，能夠動用各種人際關系來解決照顧中的問題，善待病人、呵護病人，在居家照顧中起關鍵性的作用，但由于進入老年，情緒和身體處于脆弱狀態，承受過多的壓力導致他們身體狀況下降。

3.3 主要照顧者照顧需求的情況 調查結果顯示照顧需求中位居前5位的依次是定期家庭訪診、協助病人康復鍛煉的方法、預防常見并發癥的方法、病人飲食指導及專業電話咨詢服務可見照顧者迫切需要得到的是專業上的幫助。如何正確應對康復中的問題，采取積極的康復措施，早日使自己的親人得到最佳的康復是照顧者首先考慮的問題。照顧者每天忙于生活上的料理，缺乏康復知識，忽視康復訓練。本研究中僅有28.3％的照顧者能夠協助病人每天進行功能鍛煉，有82.4％的主要照顧者不清楚病人在床上和椅子上正確位置的擺放原則，這顯然是不夠的。在腦卒中康復過程中，如果忽視患肢的訓練，會導致患肢關節及肌肉的強直、攣縮、畸形，造成永久性的殘疾。

腦卒中后的康復是一個漫長的過程，由于康復機構短缺以及病人經濟方面原因的影響，病人的康復場所主要在家庭和社區，主要照顧者承擔著日常生活照料，同時還承擔著康復訓練的指導和實踐，照顧者迫切需要技能上的指導。建議在腦卒中病人出院時做好出院服務，確定主要照顧者和病人的需求，與主要照顧者一起制訂出院服務計劃；在出院前對病人、主要照顧者進行相關內容的培訓；出院前給予主要照顧者和病人有關服用藥物注意事項的資料；在出院后2周、2個月電話采訪、拜訪或舉行座談會，討論有關照顧問題，訪視內容為藥物的使用、癥狀監測、飲食、活動、睡眠及照顧者的情緒問題，照顧者需求滿足情況等，留下負責醫護人員的聯系方式。

康復知識的學習不是一時一刻就能習得的，可以通過專家社區講座、發放照顧者手冊、社會義工上門指導及專業視頻講訴等渠道，向照顧者宣傳照顧知識，提高照顧技能。

3.4照顧時間對照顧需求的影響 隨著腦卒中病人病程的延長，其主要照顧者的需求也有所不同。家庭護理是腦卒中病人全面康復的重要組成部分，病人對家庭護理知識的需求也十分顯著。從表2、表3中可以看到2年內的照顧需求得分高于2年以上。提示在腦卒中康復的2年內應加大對主要照顧者的關心、支持，滿足主要照顧者的需求，包括教育需求、人力資源需求、經濟支持需求和社會支持等。腦卒中康復的預后取決于腦血管病變的部位、范圍及其恢復程度。其次取決于是否早期進行有規律的功能鍛煉，前者影響存活率和致殘率，后者主要影響致殘率和獨立生活能力。對腦卒中病人的康復應早期進行，年齡并不能阻礙康復或恢復，我們應該為每個病人爭取達到更高的目標而努力。

主要照顧者是病人最主要的看護者和社會支持來源，在病人的康復過程中，主要照顧者起重要的作用。滿足其照顧需求能夠減輕照顧者的壓力，使其為病人提供更多的支持，從而利于病人的全面康復。