死神面前也敢討價還價

迪·奇普洛克于2004年7月的一天離開家，驅車從美國密歇根薩吉諾市駛向美加邊境。她的旁邊放著一個塑料袋，里面是足以致命的大劑量止痛藥和鎮靜藥。8個月前，這位兩個孩子的母親已經被診斷出患有“肌萎縮性脊髓側索硬化”（以下簡稱ALS）——一種無藥可救的神經系統疾病。現在，她準備找一個清靜的地方結束自己的生命。

這是一種遺傳性疾病，她的家族中已經有24人被確診。這種病會使神經傳遞到肌肉的信號丟失，讓患者的身體逐漸失去運動能力，變得不能講話、咀嚼、吞咽甚至呼吸，最終窒息而死，但患者的大腦卻始終保持清醒。

在圍著休倫湖轉了幾圈之后，迪最終放棄了輕生的念頭，因為她實在舍不得丈夫與孩子。回想求婚當天，杰瑞就向迪發過誓:“不管以后我們要面對什么，我都會和你在一起。”婚后他們過著正常的生活，還生下兩個男孩兒肖恩和埃文。2003年8月，迪害怕的事情終于發生了。“我有一種奇怪的感覺，似乎有電流在腿上躥來躥去。”醫生很快確診她患上了ALS。當年迪的母親被確診后，迪請求母親振作起來，與病魔斗爭。“媽媽，別放棄！我們會找到答案的！”她開始查閱醫學文獻，給專家打電話。“我天真地以為肯定有人能治好這種病，只不過我們沒有找對人。”

現在死神也叩響了迪的大門，她不愿就此放棄。“我想讓我的生命與死亡有價值。”她還經常教育兒子們不要輕易放棄。現在她必須做出榜樣。

迪開始嘗試一種抗生素，動物試驗顯示它可以延緩ALS的發展，但沒有在人體上做過臨床試驗。“為什么不在我身上進行試驗呢？反正我也要死了。”迪的態度讓許多研究人員肅然起敬。她還主動捐獻血液樣本供科學家研究。“也許我看不到新藥問世的那一天，但我至少能為它出一份力。”此外，她還在議員中間奔走呼吁，希望他們能夠通過立法改善絕癥病人的護理條件，讓他們人生的最后路程走得從容些。

與此同時，迪的病情逐漸加重。她的呼吸受到抑制，失去了咳嗽反應，這意味著她可能會被自己的唾液嗆死。她仍然沒有放棄。她找來兩個木箱，給兩個孩子一人一個當“記憶柜”。里面裝上他們喜歡的照片、家庭的俏皮話、圣誕節裝飾以及所有對他們有特殊意義的東西。她還將他們喜歡吃的菜譜刻成光盤。她甚至錄制了一盤３個小時的錄像帶，苦口婆心地告訴孩子們在人生的重要里程碑時刻——如第一次約會，第一份工作，結婚等——該怎樣做。

“我想讓他們擁有勇氣，即使在死神面前也敢討價還價，爭取時間。一個快死的人都能有所作為，重要的是你得有永不放棄的信念。”

文/吳惟 曉曉竹摘自《環球時報》