編者按:
我刊第八期刊登了有關基因醫學的專題文章,介紹了基因檢測給我們帶來的諸多好處。例如基因檢測可以預防冠心病、老年癡呆、高血壓等疾病。那么做了基因檢測后,我們該如何面對檢測中告知的可能出現的一些疾病呢?
其實,檢測有疾病易感基因并不意味著就會得此病,基因檢測可以幫助我們了解患病風險,提前做好預防,避免患病。因此這就需要我們科學對待基因檢測結果,在做基因檢測前做好心理準備。
如果有一天,你突然得到這樣一個告知:10年或20年后,你有可能患上某種疾病,你會怎么想?或許你會對這樣的告誡心存懷疑:我一向吃得香、睡得好,啥毛病也沒有,怎么可能將來就突然得病呢?隨著基因檢測的推廣,上述現實還是有可能讓我們每一個人去認真面對的。
2006年7月,美國聯邦貿易委員會指出,要求人們謹慎對待基因檢測。那么基因檢測有何風險,我們又該如何科學得對待這些風險呢?哥倫比亞大學醫學教授南希·韋克斯勒認為,基因檢測可能會引發心理風險。
可能帶來的心理影響
在英國就曾經發生過這樣一件事:身體健康的英倫三姐妹喬安妮、路易絲和米歇爾在三年前的一次體檢中發現,她們每個人都攜帶一種致癌基因,導致患乳腺癌和子宮癌的概率分別高達80%和40%。當時已被診斷出乳腺癌的米歇爾立即做了切乳手術。為了擺脫癌癥魔咒,三姐妹決定未雨綢繆,于2006年12月選擇在謝菲爾德市皇家哈拉姆郡醫院同一天接受了預防性的子宮切除手術。喬安妮和路易絲還決定在晚些時候一起做預防性的乳房切除手術。
其實,預防性器官切除手術在英國已經屢見不鮮。2006年11月,英國一對妙齡姐妹,20歲的露絲和23歲的麗薩,由于遺傳了可能誘發胃癌的缺陷基因,雙雙接受了預防性的切胃手術。
據報道,英國每年有將近7000人患子宮癌,每年有43000人患有乳腺癌,其中12300人因此死亡。一些英國女性為了預防乳腺癌不惜切除健康乳房。
美國科學家曾對做乳腺癌檢測的受檢者做過研究,發現攜帶乳腺癌基因的受檢者,在知道檢驗結果后3~6周,會出現持續的焦慮、抑郁、失眠等癥狀,甚至有些檢測后沒有發現攜帶乳腺癌基因的婦女也會持續對自己是否有患乳腺癌的風險表示懷疑。
對于尚無有效療法的遺傳病,如亨廷頓氏病、早老性癡呆等,陽性檢驗結果往往將病人推向無助的境地。他的余生充滿著不確定性,他不知道哪一天會發病,確診反而會增加生活的痛苦。如老年性癡呆的檢測,在美國就規定,18歲以下的孩子不能做。
也許有人會說,能否像機器換零件一樣,把可能致病或者本身就已壞掉的基因換成好的呢?目前無論在發達國家還是在我國,這一技術尚停留在探索階段,尚未進入較大規模的臨床試驗,更談不上常規的臨床治療。
從目前的技術來講,找到人攜帶的易感基因很容易,但并不能據此認定此人一定會患病,目前能做的就是為那些攜帶易感基因的人群采取有針對性的保健和預防,盡量避免外界環境因素的刺激誘導。為此,有社會學者指出,由于對一些疾病在治療和預防手段存在滯后性,基因檢測可能會帶來負面影響。最大風險還是心理上的,心理承受力較差的人不宜做基因檢測。
可能給家庭成員帶來影響
基因檢測不同于其他的醫學檢測,基因檢測的結果不僅涉及受檢者自己,也涉及家庭其他成員的個人信息。
例如,如果一個兒童鐮狀細胞性貧血基因陽性,涉及父母的基因信息、心理問題,還包括改變家庭成員之間的關系,基因攜帶者產生憤怒或犯罪感等。當一個家庭成員發現另一個家庭成員不想知道測試結果,或者家庭成員對測試結果持有不同的反應,矛盾就出現了。以下是幾個真實的案例:
實例一:A女士患了卵巢癌,她還想做基因測試,看看癌變是否擴散到乳房,她這樣做的目的純屬為了她的兩個女兒。可是當她兩個女兒得知母親攜帶乳腺癌基因時,竟暴跳如雷,并兩年沒有同她開口說話,她們根本就不想知道這件事,是母親的檢測結果讓她們在心理上蒙上了一些陰影。
實例二:C女士看到有家庭成員死于亨廷頓舞蹈病后,就去做了基因檢測。當得知自己并沒有攜帶致病基因后,反而產生了某種“負罪感”。她很后悔去作基因檢測,覺得自己與攜帶有致病基因的同胞兄妹拉開了距離,最終竟然走出了充滿親情的家庭圈子。
可能引發的基因歧視
對基因檢測者來說,如果發現自己是致病基因或缺陷基因的攜帶者,總有一種低人一等的感覺,擔心自己的基因隱私泄露,遭受基因歧視。老板得知我的身體隱患后會辭退我嗎?保險公司會因為我攜帶致病基因而拒絕接受我的投保嗎?大家會像歧視傳染病患者一樣歧視我這個擁有特定基因的人嗎?
的確,保護基因隱私也頗為復雜和不易,尤其是我們還缺乏保護隱私的意識和規范,以致疾病歧視像幽靈似的困擾著我們。我國有1.2億乙肝病毒攜帶者。他們通常并不傳染,也不發病,但在就業、婚戀等方面卻遭到種種歧視。至于對精神病、艾滋病、殘疾人等的歧視,更為多見。而且,這種歧視有著深厚的社會文化根源。生病,特別是大病、重病、怪病,往往被視為“報應”、“懲罰”,似乎生病是前世或今生做了某種見不得人的事,作了什么“孽”的結果。因此,病人往往受到或明或暗的歧視,病人及其家屬也有沉重的精神包袱,覺得“臉上無光”、“抬不起頭”。歧視的力量真是可怕!不難想象,在這樣的社會文化背景下,一旦某個人攜帶疾病基因或基因缺陷的隱私被泄露,在就業、保險、家庭婚姻、社會交往等諸多方面,會遭到怎樣異樣的目光、經歷多少被歧視的尷尬。這都是基因檢測陽性者需要承受的心理壓力。
1996年,哈佛大學的一項調查顯示,917名調查對象中,竟有455人認為他們的遺傳組成和遺傳稟性遭到過歧視,高達50%!一個24歲的姑娘,僅僅因為有亨廷頓舞蹈病家族史被拒絕保險;一位多次被提拔的優秀員工,突然被解雇,也僅僅因為得悉其家庭成員患遺傳疾病。2001年,美國曾發生一件轟動一時的訴訟。北圣菲鐵路公司從部分雇員中采集血樣,進行基因缺陷檢測,試圖依據檢測結果來確定員工的雇用和升遷。
基因檢測的積極意義毋庸置疑。然而,在發展道路上,有許多倫理、法規和科學上的障礙尚未清除。值得注意的是,基因檢測存在一些心理風險。因此,無論是誰,在接受這種先進的基因檢測之前,都應對它有足夠的認識。這是我們為保全自己的健康應做的正確決定。