月亮的女兒

每天當最后一縷陽光隱沒到山坡背后，6歲的小女孩芭麗·費特納就會走出自己的房間，來到戶外。她看著群星出現，月亮升起，在月光中光著腳丫歡快地跳著、舞著。

“當月亮出現時，我就安全了。”她一邊說，一邊旋轉起舞。芭麗不知道太陽照在臉上那種暖融融的感覺。和其他小孩不同，她是“月亮的孩子”。

芭麗出生3個月后，腿上、胳膊上和臉上開始出現雀斑，9個月大時被發現是XP病患者。“XP”是著色性干皮病的縮寫，一種罕見的遺傳病，100萬人中只發生一例。該病患者被太陽光損傷的皮膚不能自行修復，被任何紫外光照射（包括從窗戶照進來的非直射光和熒光燈），都可能導致嚴重后果。XP患者得皮膚癌的幾率是普通人的1000倍。此病目前還無法治愈。

這是很殘酷的疾病，患者大部分時間要生活在與太陽光隔絕的空間里。有些病人可能會失明、毀容或者神經退化，最終大腦反應遲緩。

芭麗的父母從沒想像過在黑暗中撫養小孩會是怎樣的情形。為了不出危險，白天窗戶的光都要遮住。芭麗被絕對禁止在日光下活動，哪怕只是一會兒。當家人打開門和鄰居說話或是出去取信件時都特別注意，以防太陽光照射到芭麗。

家人用防紫外線的特殊塑料換下了窗紙；調整了作息時間，將睡覺時間延后，以便芭麗在黑暗中活動的時間更長些。

當芭麗18個月大時，父親打聽到弗吉尼亞有一個地方用美國宇航局設計的材料生產從頭到腳防陽光的制服，但一套制服價格高達2000美元。芭麗的父親是餐館的招待，母親沒工作。家里為芭麗看病已經花了很多錢，實在沒錢買防護服。

朋友們和好心的陌生人來幫助他們了，通過義賣和捐款籌到了5000美元，足夠買兩套防護服，眾人齊心協力要把些許陽光送進芭麗的生活中。

剛開始，芭麗很不喜歡穿這樣的外套，特別是在夏天，猶他州的溫度有時高達四十多攝氏度，穿那樣的衣服太悶熱。

“這像個睡袋。”芭麗鉆進了防護服里，因為她要去好朋友坎布拉·迪斯摩家玩。在媽媽幫她調整了頭罩和眼鏡后，她飛奔出門，穿過耀眼火熱的正午陽光，鉆進坎布拉家的后門后，迅速脫下了套裝。

費特納家周圍的許多鄰居都調整了自家的窗戶，以便芭麗能過來玩。

為了芭麗的安全，芭麗就讀的華盛頓小學和芭麗常要去的教堂的每扇窗戶都經過調整。

社區還籌款為芭麗建了個室內的兒童游樂場。游樂場就在費特納家旁搭建，里面有秋千架、小游泳池，天花板上畫著藍天白云。這項工程先后有一百五十多個人義務參與其中。“我不能想像如果一個小孩不能奔跑、不能盡情地蕩秋千是什么情形。”艾德·布萊威，一個提供了建筑材料和工人的建筑承包商說，“這都是人生中的一些小樂趣。”現在芭麗能在自己的天空下蕩秋千。費特納一家甚至找到了辦法度假——在天黑之后旅行，并在芭麗進房間前在酒店的窗戶上貼上黑色的塑料片。他們已經玩過了迪斯尼樂園，父親還夢想有一天能帶著女兒飛到巴黎盡情享受城市的美麗之夜。

在溫暖晴朗的散發著植物芬芳氣息的傍晚，芭麗問道：“天足夠黑了嗎?”在得到媽媽允許后，她興奮地打開大門沖到新鮮的空氣中，爬到后院的蹦床上，在星空下跳躍，辮子飛揚。芭麗越跳越高，越來越接近月亮了。

一個不能見到太陽的小女孩，她卻擁有了整個月亮！

（蕭梓燕薦）