“偷”走父母記憶的疾病

　　
　　當你的母親不認識你，也不記得她自己的名字，生活會是怎樣？
　　如今在美國，“嬰兒潮”時期出生的許多人就不得不直面這樣的現實。因為他們年邁的父母，有時甚至是配偶，罹患了一種可以“偷”走人思維和記憶的疾病——阿爾茨海默氏癥。
　　
　　恍若隔世
　　
　　她知道坐在身邊的這個男人叫弗蘭克。但她所知道的，僅此而已。她已經完全不記得多年前，當他們相識時，自己是充滿活力的啦啦隊隊長，而他則是全鎮公認的帥小伙兒。她不記得他們已經結婚63年，還生了兩個女兒，大女兒如今55歲，小女兒也已經46歲。她甚至想不起自己的名字，海倫·厄斯金。
　　厄斯金還不知道的是，她的老伴弗蘭克盡管已85歲高齡，仍不得不和兩個女兒輪流守在她身邊，寸步不離地照顧她，以防她走丟。
　　厄斯金現年81歲，是阿爾茨海默氏癥患者。她的大女兒米歇爾·韋布說：“只有那些有阿爾茨海默氏癥患者的家庭，才可能真正理解我們眼下正經歷的一切。”
　　韋布說，如果你面對的是其他什么病癥，“通常會有一個治療方案、一些改善，還有一個積極的治療結果值得你去期待，但阿爾茨海默氏癥卻沒有。”
　　
　　多重壓力
　　
　　哈里·約翰斯是美國阿爾茨海默氏癥協會主席，他已故的母親也曾是阿爾茨海默氏癥患者。約翰斯說，照顧阿爾茨海默氏癥患者不僅需要大量人力，“還會不斷消耗情感、體力和財力”。
　　有的阿爾茨海默氏癥患者從確診患病到去世，時間跨度可達10多年。對患者家屬而言，這10多年中的每一天，都會增添新的痛苦，讓整個家庭越來越不堪重負。
　　另外，與護理工作本身的艱辛相比，生活中的不確定因素更讓護理者感到壓力巨大。因為隨著患者病情逐漸加重，護理者在患者患病初期掌握的護理技巧，在以后的階段中“幾乎派不上用場”。每天處理大小便失禁、間歇性歇斯底里等情況，可能擊垮患者家屬，讓他們放棄親自照顧患者的誓言，把患者送進療養院。
　　有的患者家屬沒有足夠的時間和精力參與護理，他們必須在患病父母、工作和孩子之間來回奔波，尋求平衡。
　　蒂姆·基德維爾今年56歲，他80歲的父親是白血病患者，78歲的母親一年前被確診患有阿爾茨海默氏癥。盡管父母家距離自己家很近，但基德維爾還是覺得需要太多時間來照顧父母。于是，他最近辭掉工作，成為一名自由職業者，以便有更多時間護理父母，“你必須要做你認為最重要的事情。”
　　
　　中年患者
　　
　　達琳·喬丹現年49歲，她的丈夫、現年57歲的查爾斯6年前患上阿爾茨海默氏癥。據美國阿爾茨海默氏癥協會估計，美國有50萬人在65歲以前就成為阿爾茨海默氏癥患者。
　　與查爾斯一樣，這50萬患者中，有很多人正處在“上有老、下有小”的人生階段，因為患病，不得不過早地把贍養老人、撫養孩子的重任轉移到配偶身上。喬丹回憶說，13歲的女兒琳賽開始還盡力幫忙照顧患病的父親，但3年前，女兒開始有顧慮，因為“查爾斯沖著她大喊大叫，她以為他會打她”。喬丹猜測，查爾斯發狂的原因，可能是覺得自己連穿衣、洗澡都需要孩子幫忙，這讓他很沮喪。如今，琳賽只敢為爸爸做一些簡單的事情，譬如遞食物。
　　喬丹說，查爾斯的狀況越來越糟。他曾強迫性地在自己衣服口袋里裝滿電池?，F在，他的行為越來越有攻擊性。幾個星期前，查爾斯和每天來接他去日間護理所的女司機發生沖突，對方嚇得大聲尖叫著躲進喬丹的房間。最終，查爾斯同意上車，但一上車就和另一名病人大打出手。晚上，查爾斯回家后，提心吊膽的喬丹不得不和女兒睡在一個房間里，牢牢鎖上房門，把自己的丈夫擋在門外。
　　“我依然愛他，”喬丹說，“但我明白，他已經不再是我當初滿懷希望和憧憬與之結婚的那個人。只有接受這個現實，心里才會好受一點。”
　　
　　防患未然
　　
　　在眼看著父母或配偶無可挽回地陷入“無知世界”的同時，許多中年人似乎也預見到自己未來的處境。因此，許多人在照顧罹患癡呆癥的父母的同時，也成為癡呆癥研究工作的積極推進者，為醫學研究籌款，因為對任何家庭而言，阿爾茨海默氏癥都是“最昂貴的病”，“它需要多年、大量的護理工作”，因此，捐贈資金意義重大。
　　美國阿爾茨海默氏癥協會還邀請知名人士做宣傳。美國知名情景喜劇《歡樂一家親》的主演戴維·海德·皮爾斯就是協會成員之一，他的祖父和父親都曾是阿爾茨海默氏癥患者。皮爾斯說，當父親確診后，他和家人都不禁想起他祖父去世前的“悲慘”情景。皮爾斯回憶說，最后一次見到祖父時，這位老人的雙臂被綁在輪椅扶手上。后來，皮爾斯的父親“幸運地”因肺炎去世，提前結束了飽受癡呆癥折磨的日子。
　　
　　古老“秘方”
　　
　　現年52歲的莫德里說，對患者家人而言，患者所需要的最佳療法，不過只是一個古老的“秘方”——耐心。
　　莫德里的母親5年前確診患有阿爾茨海默氏癥。為獲得更好的醫療條件，莫德里將母親從伊朗接到美國。盡管母親現在尿布不離身，吃飯要人喂，常常產生幻覺，很多時候甚至根本認不出自己的女兒，但莫德里并未被這些困難嚇倒。
　　“當我們還是孩子時，他們照顧我們，”莫德里說，“現在，輪到我們照顧他們了?！?br/>　　
　　（李 顯摘自《新民晚報》）