讓“雨人”不再孤獨

“雨人”，這個孤獨癥患者的代替詞匯，并不只是出現在國外的大片里。

1982年，江蘇南京出現了全國首例孤獨癥患者的報道。此后，越來越多的“雨人”浮出水面。保守估計，我國孤獨癥患者已達到180萬人，其中兒童孤獨癥有40萬。

眾多小“雨人”的出現，給成千上萬個家庭帶來了經濟、精神上雙重壓力。然而由于種種原因，孤獨癥患者卻一直未能引起社會的廣泛關注。截至“十五”末，這一群體都未能納入殘疾人保障的范圍。

20多年過去了，第一批被發現的“雨人”早已長大成人，由于就醫難、就學難、生活難等諸多問題的存在，這一群體已從未解的科學領域跨越到了棘手的社會范疇。

關愛他們，似乎已經到了勢在必行的時刻！

“孤獨癥家庭”的生活樣本

當早晨第一縷陽光照進了汪啟帆房間的時候，桌子上的鬧鐘也跟著響了起來。鬧鐘指示的時間是7：30，像往常一樣，8歲的汪啟帆要起床了。

這天是2006年12月2日，星期六，天氣晴朗。

合肥某小區的住戶、汪啟帆的爸爸汪強告訴記者：一天的戰斗又要開始了！

床上的戰斗

“汪啟帆，你要起來了！”

“汪啟帆，把胳膊抬起來！”

“汪啟帆，你要做個聽話的孩子！”

鬧鈴剛響過，汪強夫婦的聲音開始在房間里此起彼伏的響著。然而，他們的兒子對于父母的命令沒有絲毫的畏懼，繼續懶洋洋地躺在床上。

“呼啦！”汪強的妻子鄭志偉將孩子的被子掀掉，強行把他拽起。然后拿著在一旁的衣服往他身上穿。

“不穿、不穿衣服！”汪啟帆繼續表現著對被窩的眷念，并以扭頭、甩胳膊等動作配合著自己的反抗行為。鄭志偉費了好大勁兒才把他的衣服套上，可就在她再拿第二件衣服時，轉頭卻發現剛才穿在兒子身上的衣服又被他脫下，并在空中劃著弧線飛向了墻角。

鄭志偉只好拿著被孩子丟出去的背心再次來到床前，將兒子的雙手往袖筒里塞，“汪啟帆，聽話！穿上毛衣讓你去聽兒歌。”

汪啟帆還是不理媽媽勸告，繼續倔犟著往被窩里鉆，鄭志偉只好叫來正在外忙活的丈夫將孩子手腳穩定住，然后將衣服給他套上。

“這孩子，好大的勁，一個人根本就摁不住他！每天讓他起床就像跟他打仗一樣。”汪強說。

汪啟帆完全穿好衣服是20分鐘以后的事情。

穿好衣服的汪啟帆在爸爸的牽引下來到衛生間。一年多以前，汪強夫婦就開始教汪啟帆刷牙、洗臉。如今孩子總算基本上掌握了這個每天早上必做的功課。

“汪啟帆，像爸爸這樣！”雖說這門功課孩子學了一年多，可汪強每天早上還是陪他一道溫習功課：教孩子如何擠出牙膏，如何將牙刷放進嘴里，然后再如何將牙刷放在嘴里做運動，完成一次刷牙行為。

刷過牙后，汪強又把毛巾拿在手中，幾乎是同樣的說教，這才讓兒子搞好自己的個人衛生。

洗漱完畢并吃過早飯，汪啟帆就要出門了。然而正值學年的他，出門的目的地卻不是學校——當然，這并不是出于今天是雙休日的原因。

爸爸的日記記不下去了

8歲的汪啟帆長得眉清目秀、端莊可愛。然而，他的爸爸汪強卻對記者說道，“我們的孩子有病，我們帶他去一位中醫那里接受針灸治療。”

他早上的那些異常舉動，就是這個病的外在表現。

出門上車后的汪啟帆見到沒有座位，立即跑到有座位的乘客面前，粗魯地將其推走然后自己坐上，鄭志偉趕忙上去小心地給別人解釋——自己孩子有病。坐上座位后的汪啟帆也并不老實，不時發出一兩句刺耳的叫聲。

“在醫學上，他的病被稱作是‘孤獨癥’，他的脾氣十分暴躁，對我們缺乏應有的依戀感情，并伴有精神發育遲滯的障礙。他每天都喜歡抱著那床從小就蓋的被子，他對我們從來就沒有這么親過……”

1998年11月4日，汪啟帆呱呱墜地。孩子的出生自然讓這個兩口之家增添了許多喜悅和歡樂。汪強特意買來一大堆日記本，準備記下兒子每一天的成長。然而，當孩子一歲半的時候，汪強的日記記不下去了。

“大概孩子一周半的時候，我哥哥來家里看我們，待了半天突然對我說：‘孩子好像有點問題，要不去檢查一下？’”

在哥哥的提醒下，汪強夫婦似乎也覺得孩子有點不大對勁：每當夫婦二人抱汪啟帆的時候，他好像總是表現很冷漠，也不喊人；平時喜歡一個人玩積木，別人叫他也沒有什么反應……

汪強夫婦首先想到可能是孩子的耳朵出了毛病，于是帶著他醫院檢查。可幾家醫院的檢查結果都顯示孩子聽力正常。醫生告訴汪強夫婦，可能是孩子說話、發育較遲，沒什么大礙。

醫生的回答并沒有讓汪強夫婦完全放下心來，于是又帶著兒子來到省殘疾兒童康復中心來檢查。

“這孩子不會是孤獨癥吧？”在一切常規檢測均為正常后，一位醫生抱著懷疑的口吻對汪強說道。

那天從醫院回家，汪強夫婦覺得很“高興”——這下總算找到病根了！以后帶他多出去走走就好了！

“這種病沒有很好的治療方法，將伴隨孩子的終生。”

汪強夫婦很快就發覺自己錯誤地估計了形勢。

隨著孩子的長大，他的舉止越來越不同于其他小孩——他每天還是抱著自己睡過的那床被子，時時刻刻都不愿丟掉；喜歡一個人看電視廣告；喜歡看著天花板和電風扇發呆；喜歡爬高上低；喜歡無緣無故的煩躁、發脾氣；要東西只會哭鬧，父母只能猜測他的想法；情感完全沒有，父母下班回家，他從來沒有欣喜的表情……

“孩子兩周歲的時候，最讓我們精疲力竭，整日整夜地哭鬧，我們怕他吵人，夜里只好輪換著抱著他在小區里來回走動……”

汪強夫婦越來越為自己的小孩犯愁了，這到底該怎么辦？

在一位兒科醫生的建議下，汪強夫婦帶著孩子來到南京腦科醫院，在這里，他們的兒子被鑒定為“中度孤獨癥”。

醫生告訴他們，這是一種社會交往功能和交流游戲技巧的障礙，患病的孩子動作和興趣異常、行為刻板、不合群，這種孩子好像生活在他一個人的世界里，在他們的意識中，周圍的一切人和事都和他沒有任何關系。“這種病沒有很好的治療方法，將伴隨孩子的終生。”

汪強夫婦的心情一下子跌入了低谷！這一刻，所有做父母的幸福和憧憬都嘎然而止……

夫婦二人開始留意各種有關孤獨癥的治療信息，并帶著孩子前往上海、北京等地四處求醫。2002年8月，他們在湖北衛視上看到武漢有一個訓練孤獨癥兒童的機構。于是，鄭志偉就辭職帶孩子前往治療。

“我們在那里租了房子，前后待了一年9個月，每月學費（治療費用）有1200元，加上吃住和往來的路費，開銷都要3000元左右。”由于孤獨癥孩子需要人時時看護，鄭志偉只好在學校附近住了下來，日夜陪伴著兒子，汪強每個雙休日和節假日前往武漢去看望他們母子。

三個月后，汪啟帆的狀態有了些許改變，開始會叫爸爸、媽媽了；半年以后，有了大小便的意識，知道自己脫衣服了；一年半以后，開始有了一些簡單的生活語言……

汪強夫婦似乎看到了希望。然而，沉重的經濟負擔和常年的家人分居，讓他們不得不在2004年5月打道回府。

想到未來，一陣陣的心酸

歸來后的汪啟帆訓練并沒有中斷，“每天早上，他一睜開眼睛就給他刺激，給他訓練，訓練對于我們的孩子而言，是終生陪伴的。”

在汪強夫婦的努力下，如今的汪啟帆病情得到了一些好轉。然而和同齡人比起來，差距還是異常明顯——別的小孩只要一兩次就能學會的東西，他可能需要一兩年的時間。于是，去年就到了入學年齡的汪啟帆，依然不能走進學校的課堂。

“雖然講人人都有受教育的權利，可我們的孩子不能去上正常的學校，學校不接受我們的孩子，因為正常學校以升學率為主要衡量標準，收了我們孩子的學校會影響教學秩序，班主任會受到其它學生家長的責備。”孤獨癥孩子在上課的時候，必須要家長陪在身邊，這是學校不允許的。

這樣的孩子意味著家庭的高投入，除了家庭的經濟投入外，隱形的投資也是驚人的。自從汪啟帆去武漢治療開始，汪強的妻子就辭職在家，做起了兒子的專職保姆。“孤獨癥的孩子性格古怪，且大都伴有多動癥，沒一個人看著，根本就不行。這里外里，每年又是兩萬多元的開支。”

巨大的經濟開銷之外是沉重的精神壓力，這讓年輕的汪強婦明顯呈現出了疲態。

“這樣的孩子，作為父母是沒有喘息的機會的，我們沒有權利生病，一旦我和妻子之間誰有點問題，孩子就會無人照料……”

汪強告訴記者，自從發現孩子有這個癥狀之后，夫婦二人沒有參加過一次親戚朋友的聚會——他們沒有時間去參加這樣的聚會，就是有時間去了，孩子目無旁人地吵鬧也會讓他們感到尷尬。

汪強說，她和妻子一想到未來，他們就一陣陣的心酸。他們老了根本沒人來照料，反過來他們還要為孩子擔心，如果哪一天他們先去了怎么辦？誰來照顧孩子？“這樣的小孩，我們給他們辦理保險都辦不上，因為他們有殘疾，保險公司不會給他們辦理保險業務的。”

在汪強夫婦的意識中，作為父母，他們的確已經盡責，但是他們死也不能瞑目——作為正常的父母，生命的價值可以通過自己的孩子延續下去。而面對這樣的孩子，這種想法只能是一種幻想。作為孤獨癥患者的本身，他們根本就沒有成家立業的想法。

“有的問題，我們實在不敢過多去想，當別人談起自己孩子一臉幸福時，我們只能黯然傷嘆……孩子的媽媽曾經想過，哪天我們夫妻倆和孩子一道自殺算了。”汪強這樣說到。■

一家民間孤獨癥訓練機構的輾轉歷程

有著這種痛苦的并不只是汪強夫婦二人。資料表明，中國現有孤獨癥兒童不下40萬。

然而可惜的是，如此龐大的群體并未得到相應的關注。孤獨癥此前一直沒有納入殘疾人的范疇，一些大醫院沒有相應診療機構，社會上也沒有相應的幫助措施。

在官方部門暫時沒有介入的情況下，一些來自民間的草根自救組織開始破土而出。不難設想，這種自救之路無疑是一條艱辛之路。

這一點，汪強和他的同伴們深有體會。

同病相憐的家長聚到了一起

還在鄭志偉母子在武漢看病的時候汪強發現，就在自己生活的城市，有著類似痛苦的并不止他們夫婦二人。

2003年初的一天，汪強外出辦事，看見一個男同志拽著一個小孩的胳膊走在馬路上，好奇地問了一句“小孩怎么不去上學啊？”，這才知道對方也是一位孤獨癥兒童的家長。

因為有著相同的經歷，同病相憐的兩位家長很快成了要好的朋友。同時，對方又介紹了其他幾位患病兒童的家長，在很短的時間內，這個特殊的家長群體就有了八九家。

2003年5月31日，汪強對這一天記憶猶新。當天，有13家孤獨癥兒童的家長相約在合肥市逍遙津公園，共同商量孩子的長遠治療問題。另一位家長唐國慶甚至還清楚地記得那天聚會的時間：“上午9點10分”。

這是汪強、唐國慶等人為孩子的明天舉行的第一次“會議”。此后，這些家長經常在一起相聚，討論孩子的問題。

“我們在心理上比較接近，共同語言比較多，當時大家只要聚在一塊，就會一起探討怎么治療這個病，相互介紹一下各自的成功經驗和最近這方面的信息，同時我們還互相打氣，相互安慰，彼此也有了精神支持。”

在相互打氣的過程中，一個問題時時縈繞在這些家長的腦海——我們的孩子日后該怎么辦？

和汪強一樣，大多數家長都有去外地接受治療的經歷，于是大家都形成了一個共同的愿望——咱們也來辦一個班吧？

“我們當時想，即使孩子學不到什么東西，至少讓他們融入到了一個小集體，比在家一個人待著強。”唐國慶告訴記者。

自2003年10月份開始，這些家長開始為籌辦訓練班而作積極地努力。半年后，在其中兩位熱心家長的組織、出資下，家長們的努力有了成果。

2004年5月12日，合肥市乃至安徽省首家孤獨癥治療機構——“‘徽雨’兒童孤獨癥訓練中心”在合肥市張洼路上成立。學校請來了老師，并從北京請來了老師給“徽雨”的老師培訓。

“游擊”辦學

“徽雨”的成立，讓這些家長們感覺到由衷的高興——終于有了自己的組織。（汪強此時也把孩子接回合肥來治療。）

然而，這種個人自發組織的機構隱存的弊端很快就顯現出來。家長們越來越感覺到，但靠自己的力量來滿足孩子們日益多元化的訓練需要，幾乎是不可能的事情。

問題首先出現在了組織架構上。

“徽雨”開始是兩位家長出資建立的，其它家長每家每月出資800元學費。由于資金、精力等方面的原因，中心運轉9個月后，一位出資家長生出了離去的念頭。

2005年2月，唐國慶接下離去家長擔子，他與另一位出資人對中心進行了一系列的調整，中心一度顯示了蓬勃的態勢。然而8個月后，兩位出資的家長再次提出離去。

怎么辦？訓練中心不能辦辦停停啊？在兩位發起人去意已決的情況下，另外受訓的8個孩子的家長共同出資——每家5000元，將這個中心撐起來。出于交通考慮，他們在市中心某幼兒園內租借了一塊地方，辦起了一個“園中之園”。

此時，為了防止再次出現組織松散的情況，在汪強的建議下，8個家長組成了“孤獨癥兒童家長聯誼會”，并確定了“一切為了孩子”的辦學宗旨和“堅持非營利”發展方向。大家相約：不管怎么樣，8個家庭都不能退縮，要齊心協力把學校辦下去。他們還給學校起了個充滿希望的名字——“至愛陽光”。

組織問題解決了，可新的問題又隨之而來。

孤獨癥兒童是一群特殊的孩子，他們有很多訓練方式不同于別的孩子，家長們的很多想法和活動也受到了園方的限制。同時，他們又反過來在一定程度上影響了別人正常的教學秩序，園方還拒絕讓孩子們與園中正常的孩子交流。

家長們只好自己租住獨立的場地。“我們之所以在別人的幼兒園辦訓練學校，就是想讓自己的孩子們能有機會和正常的小朋友接觸，但是這個愿望沒能實現。”汪強嘆了一口氣。

2006年初，他們在某小區又租住了兩套房子。這期間，不斷有來自淮南、安慶、六安等地的家長帶著孩子前來接受訓練，總數超過了20個。

20多個孩子就意味著至少還有20多個家長陪同。小區的物業很快找到汪強：這里是住家的地方，這么多小孩和家長進進出出、又吵又鬧，其它業主都有意見，你們是不是……？

無奈，汪強他們只好再次另起爐灶，2006年9月，他們在二環外的機場路租了一棟獨立的房子，每月房租3000元。

發展：瓶頸重重

眼下的問題看似解決了，但長遠的問題，還是讓汪強頭疼。

隨著訓練中心逐漸為外人所知，越來越多的患病兒童和家長從全省各地趕來，目前，這個訓練中心共有26個小孩接受治療，老師5人，誠如汪強所言，“這已經是我們中心目前條件所能接受孩子的極限了。”訓練中心無法再接收更多的孩子。

要想擴大規模，師資力量很關鍵。“至愛陽光”的老師鄧小花告訴記者，“給孤獨癥孩子上課的老師特別難找，一般的幼教老師必須要經過長時間的再培訓才能上崗，面對這樣的孩子老師必須要特別有耐心和愛心，如果沒有這兩樣，長期面對這樣的孩子老師自己也會受不了，而且孤獨癥的孩子每天都要上個訓課（單獨輔導），老師的課程表每天都排得滿滿的，5個老師26個學生，我們的工作強度無法再加大了。”

教師的緊缺，讓那些帶著孩子前來的家長充滿了失落。紛紛轉向汪強：“請你想想辦法，收下我的孩子吧！”

看著他們焦急的神情，汪強有著感同身受的同情，但是他還是十分遺憾和無奈。“孤獨癥孩子最佳干預時間在3－6歲，并且越早干預越好。在沒有招到合格老師，給孩子們提供有效訓練和干預的情況下，再收下他們的孩子等于是不負責任，那是耽誤孩子的治療。他們只有等中心有孩子退出時，才有可能填空進來治療。”

鄧小花和汪強分別給記者展示了一個記事本，上面密密麻麻地記著許多家長的姓名，這些都是等著來入學治療的。

規模的不能擴大，不但讓別的小孩不能前來治療，就是已經在讀的小孩也面臨著危機。

“每個孤獨癥小孩的年齡、發病癥狀、發病程度都是不一樣的，這就要求中心必須要因人施教，孩子們不光學會喊‘爸爸媽媽’，還要學一些生活自理的能力啊。但這要增加老師的數量、不同的訓練科目及教材，對于我們來說，這些幾乎都是無法獨自解決的。”

對于未來，汪強有很多設想，但都是“想想而已”。

在設想無法實現的原因中，資金問題只是一方面，伴生而來的一系列問題，都讓汪強感到為難，“比如我們現在要想擴大招生規模，馬上就要改變場地以適應需要，這又要費很大的精力……辦學所有投入都是個人出資，況且我們8家孩子的訓練費也是一分不少的按時交的，我們實在不可能在租房時，還留出一部分空余場地和設施作為未來發展的準備。”

孩子的未來在哪里？

種種的發展瓶頸，似乎是一記記悶棍打在汪強和其他家長們的頭上。

有的家長建議，訓練中心最好能找個主管部門，如果能找到相關部門的支持，改變“打游擊”的面貌，學校才能談得上長遠發展。

汪強和同伴們首先想到的是民政部門，他想讓他們的“聯誼會”以社會團體的名義注冊，“我們想，如果有個身份，我們辦起事情來可能要方便一點。”此前，他們在招聘老師時，就因為“身份”的問題，遇到了很大的難度。

然而，民政部門的工作人員告訴他們，申請社會團體必須有50個以上的個人會員或30個以上會員單位，要有固定的場所、相應的組織機構、專職的工作人員……很顯然，汪強他們沒法符合這樣的條件。

病急亂投醫的汪強再去找衛生部門了解情況，又被告知這不是衛生部門的管理范圍，“這樣的情況應該去找殘聯”。

到殘聯的咨詢結果同樣令他失望，工作人員稱，對于這樣的情況殘聯也是沒有辦法，國家沒有出臺相應的法規把“孤獨癥”納入殘疾人保障的范疇——殘聯只是一個執行機構，不是決策機構，沒有政策的話，他們只好愛莫能助。

“可不可以去找教育部門呢？”家長們想。

教育部門也同樣表示，這不是教育部門的管轄范圍。他們認為，汪強他們屬于社會辦學，要想獲得“身份”，只要到工商部門去申請注冊即可。

然而汪強并不想去工商注冊，“我們只是想讓孩子們能得到治療，并不是經營機構，我們哪有精力去注冊呢。”

一圈努力之后，這些家長們還是回到了原來的起點。

“現在，我們真不知該如何是好了！如果孩子是聾啞人，還能有個專門的學校可上，我們的孩子受教育怎么就這么難？……孩子一天天長大，真不知道他們的未來在哪里？”家長們提到自己的孩子未來，都顯得憂心忡忡！■

孤獨癥群體期待更多關注

中國自1982年首次在南京報道4例兒童孤獨癥以來，越來越多的患者被發現出來，根據《央視國際》報道的數字，目前至少有180萬孤獨癥患者，其中兒童孤獨癥大約有40萬。

當前而言，由于就醫難、就學難、生活難等諸多問題的存在，孤獨癥已從未解的科學領域跨越到了棘手的社會范疇。

雖然孤獨癥患者人數眾多，而社會針對這個人群的關注還處在較為原始的階段。

配套機構方面：北京大學第六醫院北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香指出，在對待孤獨癥孩子的問題上，國外的一個高稅收國家，政府會有一部份稅收來做孤獨孩子的康復工作，但在中國卻很少，完全都是靠家長。家長的力量又過于薄弱，一方面要工作，一方面還要照顧孩子，負擔非常重。很多家長為了專門照顧孩子，工作都辭掉了。

就北京市而言，孤獨癥康復協會成立10多年來，一直只依靠一些專業人士，力量非常單薄。包括疾病的常識都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了，很多孩子因此耽誤了最佳的干預期。

治療訓練方面：目前國內的專業訓練機構數量很少，已有的干預訓練機構基本都是孤獨癥兒童家長辦的，而對輕度孤獨兒童的中小學個別教育幾乎是空缺。由于社會對孤獨癥認知程度的限制，與孤獨癥群體之間沒有建立起正常的溝通途徑，“十一五”前，孤獨癥未曾未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。

社會認知方面：迄今為止，有據可查的全國性關于孤獨癥調查也只有一次。2001年，中國殘聯、衛生部、公安部在進行殘疾兒童抽樣調查中首次將兒童精神殘疾列入調查范圍，圈定0－6歲的6萬名兒童為調查對象，得出的結論是，全國0－6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人，每年新增精神殘疾為1.5萬人，其中孤獨癥列兒童精神殘疾名列首位。

當時有專家指出，這只是在兒童中的發病數字。因為以前的殘疾人調查從來沒有把兒童精神殘疾列入調查范圍，加上對孤獨癥的認識不足，很多患有孤獨癥的兒童從來就沒有被檢測出來，幾十年累積下來，這群人已經進入了成年。但是孤獨癥并不會因為患者漸漸長大而痊愈，多數人要延續終身。究竟有多少成年孤獨癥患者是誰也說不清的，他們一般被當作精神分裂或者智障對待。■