希望社會不要忘了我們

SARS疾患幸存者的日常生活

自2002年年底到2003年年中，從中國南方開始的SARS(非典型性肺炎)肆虐全球，在人們心中留下許多難以磨滅的恐懼記憶。兩年過去了，那些身染疾患的幸存者們如何呢？近段時間以來，記者來到北京郊區三家醫院，尋訪了這一特殊群體。

2005年年底，就在醫學界還在對SARS病毒、激素和股壞死之間的關系糾纏不清時，董薇、李鈴、劉遠和北京幾百名SARS后股壞死患者默默承受著身體、感情、家庭的一個又一個變故。

只能成了一個夢想

急診區的走廊里，董薇小心翼翼地走在腳步匆忙的同事中，天藍色的護士服一擺一擺地，看起來空蕩蕩的。董薇很瘦，這和之前接觸的SARS后股壞死患者有些不同。這是她12月1日重新開始工作的地方。董薇目前只能上半天班，早8時到11時。為了照顧她，醫院還特意加派了同事在這個崗位上。同事總是搶著干，所以大多數時間里，董薇就倚著操作臺看著，遞個東西蓋個章。即便這樣，回到家時，董薇還是覺得很累很乏，什么事都不想做，晚上八九點鐘就一定要睡覺。再有一個月，就該恢復一天8小時工作了。身體是否吃得消的疑問讓董薇開始考慮換崗的事：“急診的護士哪個走路不快，我能走穩就不錯了。”為此，原本計劃讀護理大專的董薇將專業改為醫學信息管理，她希望能留在醫院里，“做個圖書管理員也行”，這多少也是為日后治療費用報銷問題作考慮。

董薇是2003年4月在醫院搶救室被非典病毒感染的。因為住院期間病情較輕，出院后董薇并沒有特別留意，直到同事確診為股壞死，一直以為自己是脫鈣的董薇才意識到右腿內側的疼痛越來越重。結果出來了，右側股壞死。剛剛對生活恢復希望的董薇再次絕望了，“感染非典那會兒死了也就一了百了。股壞死，就算不拄拐，也是一個殘疾人，終身殘疾”。這對一個愛玩的姑娘意味著，下了班她不能和同事去逛街、打球、唱歌；她計劃中的遠足旅行，只能成為一個夢想。

董薇不僅失去了原本絢爛的生活，還失去了她7年的愛情。剛剛確診股壞死時，董薇就正式向男友提出了分手。董薇告訴男友自己不再是個“正常人”，很可能終身殘疾，并把所有可能面臨的家庭、生育問題一點一滴地說給他聽。男友的態度很堅決，不同意。董薇慶幸自己遇到一個好男人，安心地收拾行囊到郊區參加集體治療。然而沒過多久，男友突然提出分手，原因是男友向父母說明原委后，兩位老人聽說未來兒媳婦是個終身需要被照顧的人，堅決反對。毫無準備的董薇哇地就哭了，她說她恨男友太懦弱。

不要忘了我們

聽說董薇和男友分手了，年齡相仿的幾個病友突然靜了下來。“那時董薇的心情很糟，很快就離開了這里，這件事對我們影響也很大。”在董薇曾經治療的醫院病房里，柳眉說著說著就哭了。她說，不僅為了董薇，一想起這兩年的日子，心里就會特別難過，就會有太多的委屈和無助。

非典痊愈后，柳眉同樣沒有多想，股壞死在她看來是“不可能的事”。上班第三個月，疼痛越來越頻繁，柳眉被確診為雙側股壞死。“那時還沒有組織集體治療，一個人奔波在醫院間檢查治療，感覺很失落。”后來有了集體治療，還有專家會診，柳眉覺得有了希望。在診療中心，柳眉積極配合理療、按摩、藥浴，太陽在病房里投下的影子長了又短，短了又長，病情卻沒有轉機。

幾經衡量，柳眉決定奮力抓住在她看來惟一的機會——2005年3月做了植骨手術。術后3個月，醫生告訴她恢復得不錯，可以棄拐了。這著實讓柳眉驚喜了一番。又過了3個月，柳眉被告知，手術的結果并不樂觀，可以說是一塌糊涂。柳眉驚呆了：“這句話對我就是晴天霹靂。”

兩年間的起起落落讓本就纖細、內向的柳眉更加謹小慎微，對未來有了太多太多的擔心。比如工作，哪個單位會養一個什么都做不了的員工呢。“很多不便是很難用語言說清的，更不是正常人能體會到的，我也是漸漸感受到的。我現在就在擔心，如果回到醫院工作，一進門的那三四級臺階就成了問題。”

這些擔心中，柳眉最沒有把握的還是健康狀況，她有些焦急，“能不能呼吁一下，幫助我們盡快恢復健康”。還沒說完，她又低下頭，“我也不知道怎么辦，希望社會不要忘了我們”。

更沉重的打擊

和柳眉相比，大聲說話、大聲笑的李鈴實在不像在這里生活兩年的患者。這個冬日的下午，窗外的寒風絲毫沒有影響她的好興致。同學照例來看她，兩人偷偷在病房里做起了可樂雞翅，音樂開得震天響。

李鈴是在醫院實習期間被感染的，病愈后就樂不可支地去工作，投入新的生活。完全沒有預料的李鈴拿到“雙側股骨頭壞死”的診斷時，腦子里一片空白，“股壞死對每一個死里逃生的非典患者來說，是更沉重的打擊”。面對不懂醫的父母，李鈴一切都往好里說，可是父親還是從各方面了解到真實情況，急得病倒了。李鈴2005年4月進行植骨手術，手術后半年不能下地，李鈴的媽媽從城里趕來照顧她，把患腦血栓的父親托給了姑姑，家對三個人來說成了一座空房子。

李鈴說，自己可以不在乎生活標準下降，但她擔心的是自己再沒有能力去照顧父母。

慢慢來吧

和這些沒有成家的年輕人相比，四十出頭的劉遠說自己“沒有時間”去流淚、去絕望，“我有家庭、有女兒、有員工”。12月10日，匆忙結束第一次治療，劉遠收拾好東西等著家人來接，手邊是十天治療的費用清單，除去購買理療儀的2900多元，各種治療費4000多元。按院方要求，一個療程應該是三個月，“這么大一筆費用將來如何報銷，還得跟公司再協商。”

劉遠是非典治愈兩年后，2005年9月，突然感到左腿內側疼痛的，檢查后確診為雙側骨股頭壞死，而且不輕。劉遠知道，十天的治療對于他的病情是沒有意義的，但作為主管生產的經理，他丟不下工作。他想忙過年底這一段，春節后再來醫院認認真真地治療。但是，在競爭激烈的社會里，離開是否就意味著永遠失去，劉遠不愿去想。他總是微笑著說，“擔心有什么用呢，慢慢來吧！”

年近五十的黃玉芬和劉遠在同一所醫院就診，不過她已經住了整整兩年。作為黃玉芬的主治醫生，蔡大夫理解她的壓抑與煩躁，“黃在非典前是單位的骨干，準備提副高，職稱英語考試、論文都準備好了，結果非典來了，身體垮了，一切都沒了。加上治療效果緩慢，不少患者情緒失控是很常見的”。黃玉芬說自己，“以前風風火火一個人，現在多愁善感的，看個電視隨便有點煽情的就跟著掉眼淚兒”。

兩年下來，黃玉芬的身體情況基本恢復了，但她說心理上還會有波動。畢竟“鏈子斷了，珠子落了一地，很多就找不回來了”。

其實，無論是黃玉芬的心理問題、劉遠的事業，還是董薇的婚姻，所有問題幾乎是非典愈后患者生活的翻版。兩年，僅僅是艱難旅程的一小段。

(文中均使用化名)