快樂地走過生命最后一刻

１８歲的凱特林患有轉移性骨肉瘤，她明白，手中的小鳥或許比自己活的時間更長。患有帕金森氏綜合癥的父親對她說：“只要你不放棄，我就不放棄。”生活在喬治·馬克兒童之家的她，仍然期待奇跡的發生。

在美國加利福尼亞州圣立安朱市的一座小山丘上，坐落著一所名叫喬治·馬克的兒童之家。它被賦予了特殊的使命：幫助面臨死亡的孩子走完生命的最后一程。兒童腫瘤專家芭芭拉·畢奇博士和心理學家凱茜·哈爾博士共同創立了這個溫暖的大家庭。身患絕癥的年幼孩子們，將在這里，對世界說“再見”。

喬治·馬克兒童之家，是以創始人之一的凱茜·哈爾的兩個已故的哥哥的名字命名的。兒童之家為孩子們準備了８間寬敞明亮的大房間，墻壁上掛著各式可愛的壁畫，如牛仔、公主。而同病相憐的家長們可以在另外兩間房子里陪著孩子。兒童之家有花園、寵物園，主樓后面的小山上還有一座教堂。

安撫孩子和孩子傷心的父母

自２００４年創建以來，喬治·馬克兒童之家已經經歷了１７次生與死的離別。２００４年８月，１１歲的艾蒂斯·巴伊拉米被確診為腦癌，束手無策的醫生推斷，他的生命最多只能延續不超過４８個小時。當被送到喬治·馬克兒童之家后，奇跡產生了。護士們放心地讓他做自己最喜歡做的事情，小艾蒂斯在一個大大的浴缸里高興地玩水。雖然沒有人能說出這種療法會產生什么科學效果，但是艾蒂斯的生命卻延長了６周。

兒童之家的工作人員不僅無微不至地照顧生病的兒童，而且還會為他們的家人提供溫暖的臂膀。在孩子生病過程中，家人既要全心全意地照顧孩子，還要承受巨大的悲傷。所以，當年幼的女兒萊利確診為罕見的腎上腺癌的時候，父母帶著她來到了喬治·馬克兒童之家。由于小萊利最后很可能會大量出血，所以醫生貼心地提醒他們，最好準備一些深色的毛巾，這樣血看起來才不會那么明顯，同時還要把萊利的哥哥帶出病房，避免在孩子的心里留下什么不愉快的回憶。來到兒童之家后，全家人的心情慢慢開始放松了。每天，都有專人為他們烹制可口的飯菜，換洗的衣物也有人準備好。在兒童之家生活了一段時間后，他們終于可以安靜下來思考，什么樣的事情是最重要的。６個星期后，萊利躺在父母的懷里平靜地離去。“有很多人會告訴我們怎樣迎接孩子的降生，可很少人會告訴我們如何陪他們走完生命的最后一程。”萊利的父親說。

愉快地對世界說再見

在６歲生日那天，克里斯特爾·岡薩雷斯確診患上了惡性腫瘤。“醫院死氣沉沉的環境讓她害怕，令她非常沮喪。”她的祖母喬依娜說。可是來到喬治·馬克兒童之家之后，克里斯特爾恢復了以前的開朗。“她常常給我打電話，‘噢，奶奶，這兒太漂亮了，有好多好吃的，洗衣服不用花一分錢。’”克里斯特爾總喜歡打扮得漂漂亮亮的，“護士送給她一個粉紅色的皇冠，她簡直愛不釋手。”喬依娜說著說著也笑起來。

但是最讓克里斯特爾開心的，是遇到了只有８個月大的萊利。雖然經過治療，萊利的小臉蛋兒沒有以前那么漂亮了，可是當克里斯特爾一見到這個小妹妹的時候，萊利就成了她的“小寶貝”。她悄悄地對護士托克德森說：“我從來不知道會有一個人能和我之前長得一模一樣。”所以，克里斯特爾格外疼愛小萊利。她會把自己的烤面包分給小萊利，而小萊利常常會爬到克里斯特爾的床上。當護士給孩子們講故事時，她倆總安靜地坐在一起。“一個是僅有８個月的孩子，一個是７歲大的女孩，這應該就算是‘精神伙伴’吧！” 托克德森說。在萊利去世后第三天，克里斯特爾替她守靈。“她安靜極了，我猜，她或許在想，自己也會那樣嗎？”喬依娜說。

在克里斯特爾的生命就要走到盡頭的時候，她把自己的玩具送給了妹妹，把雨傘留給了奶奶。“她說，‘奶奶，我已經不能再走路了，再也用不著這個了，我希望你能帶著它。’我傷心極了。夜里，我在走廊上走的時候，護士們會過來擁抱我，輕輕地拍拍我的肩膀。”

２００４年９月８日，就在她的８歲生日剛過３個月的時候，在爸爸和奶奶的陪伴下，克里斯特爾走到了短暫人生的最后一程。“我伏在床邊睡著了。突然我聽到耳邊一絲微弱的氣息。我抬起頭，克里斯特爾平靜地躺著。我知道，她走了。”喬依娜悲傷地說道。

護士們為克里斯特爾穿上了她最愛的粉紅色Ｈｅｌｌｏ Ｋｉｔｔｙ睡衣，重新梳理了她的頭發，為她戴上了粉紅色的小皇冠。喬治·馬克兒童之家的工作人員們為她采了許多小野花，擺在她的周圍。大家為克里斯特爾準備了一個公主般的葬禮，她是唯一的主角。妹妹為她唱了一首字母歌，教堂里的所有人都一起哼唱起來。

與許多即將面對死亡的孩子一樣，１６歲的小扎羅最害怕的事情是被人遺忘。患有囊性纖維性病變的小扎羅在兒童之家里生活了１個月。今年５月，他的體溫突然升高，父母不得不用冷水淋浴幫助他降溫。“他會手語，當我們用棉被把他裹得嚴嚴實實的時候，他比劃著對兩個姐姐說：‘我愛你們。’”小扎羅的母親說：“他安靜地睡了過去，突然大口地喘氣。我抱著他，同時叫來了全家人，大家傷心地和他告別。小扎羅躺在我的懷里，我能感覺到他的小心臟在跳動，然后，停止了。那天風和日麗，是陣亡將士紀念日。我們都說，他之所以選擇那天離開我們，是希望能像一個英雄般離去。”

我好像老是在生病。如果我能健康地生活幾個星期，那一定是服用了大量的抗生素。我離開醫院的時間似乎很少超過５個月，有也是在我很小很小的時候吧！

我覺得我的病讓我比其他人都堅強了許多，如果沒有生病，或許我就不會像現在那么聰明。我總希望盡量表現得樂觀堅強，媽媽說我的健康比課業更重要，雖然我不是很相信，但是我還是決定相信媽媽。當我在醫院的時候，醫生和護士喜歡和我玩象棋。如果我又生病了，動畫片總是能逗得我哈哈大笑。

其實，我的一生還不錯。至少，我想，無論我是什么樣子，我的父母都會以我為榮。

（周永靜譯自美《人物》）