永不言棄

１９８３年，當蘭德爾和瑪麗琳收養嬰兒蒂法尼·豪斯時，為她設想了美好的未來。瑪麗琳回憶道：“她非常漂亮，非常完美，我們相信，她今后會成為國家總統或電影明星。”然而，現實離想象太遠了。蒂法尼很遲才學走路、爬樓梯，即使像感冒這樣的小病，她也要折騰很久才康復。上學后，她的身體好了一些，可以打乒乓球，還加入了游泳隊，不過，卻明顯比同齡人動作笨拙，身體也較虛弱。她總是絆倒，一個仰臥起坐也做不了，至于為什么會這樣，誰也不知道。

蘭德爾很早就注意到蒂法尼身體發育有些異常，找了不少的醫生給她做檢查，但都說沒什么。直到蒂法尼１１歲時，有一天，蘭德爾的堂兄，兒科醫生羅伊·豪斯博士到他們家做客，他看到蒂法尼艱難地從椅子上站起來，開始懷疑她的肌肉發育異常。在羅伊的建議下，他們全家乘飛機前往羅徹斯特去給蒂法尼看病。在那里，終于等來了醫生正確的診斷結果。

不了解狀況的瑪麗琳當時還很高興，以為終于確診了，那就快點開藥把病治好。然而，事情并非想象的那樣簡單。蒂法尼患了酸性麥芽糖酶缺乏癥，這是一種由遺傳基因紊亂引起的、無法醫治的疾病。酸性麥芽糖酶缺乏癥患者體內缺乏一種用于分離肌肉里的糖并把糖轉變為葡萄糖的酶。葡萄糖是人體能量的來源，如果沒有這種起關鍵作用的酶，人體內的糖轉化不成葡萄糖，糖就會塞滿肌肉，最終會使肌肉壞死。患有該病的新生嬰兒很少能活過 １ 歲。像蒂法尼那樣后天才發作的病例，一般都會死于呼吸衰竭。而當時，對這種疾病的研究可謂寥寥可數。

專家告訴豪斯夫婦，蒂法尼的肌肉會無情地惡化，不出幾年，她就再也不能行走，也不能自主呼吸。疾病還會讓蒂法尼的脊柱彎曲成 “Ｓ”形。如果能活到 ２０ 歲，就算是幸運的了。

７ 年級時，蒂法尼的身體變得非常虛弱，已經無法上學了。她每天得花上 ２０ 個小時吸氧。她的脊柱逐漸彎曲，使她不能行走。出于自卑，她不想到外面拋頭露面，消極地對待這一切。然而，父母的態度卻與她截然不同，他們拒絕接受醫生給出的死亡宣判。

為了讓蒂法尼的病好轉，豪斯夫婦開始了拯救女兒的艱難作戰。他們從積蓄中拿出４６００萬美元，用作對酸性麥芽糖酶缺乏癥研究，這筆資金后來被作為一種專門基金用于研制可以治療的酶。他們還決定成立酸缺乏癥協會，這既是一個研究組織，也是一個援助團體。他們提供資金用于召開這種罕見疾病的研討會，還到世界各地尋醫問藥，走訪有關的科學家和名醫。

豪斯夫婦后來獲悉可以給病人注射體內所缺乏的酶，達到幫助恢復肌肉功能的作用。盡管這種治療方法處于試驗階段，他們還是傾囊而出，給兩個研究中心提供資金。其中一個是在荷蘭。１９９９年，瑪麗琳帶著蒂法尼到歐州，希望荷蘭研究中心把蒂法尼納入他們的研究課題。３個月后，蒂法尼開始接受治療。

起初，每周的酶注射看來效果不明顯。瑪麗琳寸步不離地守候在蒂法尼的身旁，蘭德爾則在得克薩斯照顧家里其他人。約旦是他們的密友，也是蒂法尼的私人教練。約旦回憶起當時的情景，他曾經和蘭德爾開玩笑說，如果蒂法尼的病治不了，她就不應該折騰別人了。蘭德爾聽到這話，馬上淚流滿面地說：“我只是想讓我的孩子好好地活著。”

隨后，豪斯一家獲得美國食品藥物管理局的許可，把酶從荷蘭托船運到得克薩斯。這樣，蒂法尼就可以直接在得克薩斯接受酶注射治療。

或許這份厚重的父母之愛感動了上天，蒂法尼的康復情況良好，到了 ２０００ 年，在做了脊柱拉直手術后，蒂法尼的呼吸和肌肉控制力奇跡般好轉，恢復了肌肉功能。目前， ２２ 歲的她就要從圣·安東尼奧大學畢業。雖然離不開輪椅，但蒂法尼已能夠在家里的健身房里手提重物，腳踏自行車行動了。除此之外，她還有了新的夢想：大學畢業后與愛人結婚，組成一個完整的家。

紐約大學醫療中心的研究員羅謝勒·希爾施科恩博士對豪斯夫婦的盛舉贊不絕口，他說豪斯夫婦所做的一切不僅僅是為了他們的孩子——更為其他不幸患上此病的孩子帶來了希望和光明。

豪斯夫婦的愛情始于中學時代，１９７０ 年，這對有情人終成眷屬。婚后不久，蘭德爾就接管了家族的建筑公司，瑪麗琳則著書立說。他們的生意很好，很快就購買了５６ 公頃的土地，在那建起了一座西班牙式的房子。豪斯夫婦渴望擁有一個完整的家，因此，他們收養了蒂法尼，１９８５ 年，又收養了今年已 １９ 歲的安德里亞 ?熏 同年，瑪麗琳生了他們的兒子唐尼。

蒂法尼說她會把精力全部投入到與病魔的斗爭中 。她說：“我要向那些曾斷言我活不久的人證明，他們錯了。我知道，如果沒有我父母當時拒絕放棄，也就沒有今天的我。我衷心希望，我的父母不要再為我擔憂。”

（梁麗艷編譯自美國《人物》周刊）