疼痛是一種奢望

周永靜

從來(lái)不哭不鬧，

一定是有什么事情不對(duì)勁

當(dāng)艾什莉出生沒多久，她就成了父母眼中的乖乖寶貝，這個(gè)從來(lái)不哭不鬧的小女孩，著實(shí)讓忙碌的父母松了一口氣。在她才兩周大的時(shí)候，由于換尿片不及時(shí)，艾什莉患上了嚴(yán)重的皮疹，看著紅紅的小疹子，布洛克夫婦心疼極了，可是小艾什莉卻像沒事兒似的，晚上安安穩(wěn)穩(wěn)地睡覺，從不哭鬧。現(xiàn)在回憶起來(lái)，３３歲的母親塔拉說(shuō)，“我們總是慶幸上天賜予我們一個(gè)乖女兒，我們總說(shuō)，‘哇，我們的寶貝是世界上最快樂的孩子，她從來(lái)都不會(huì)受到病痛的折磨。”

可是幾個(gè)月之后，布洛克夫婦開始擔(dān)心起來(lái)。艾什莉的左眼突然又紅又腫，雖然滴了眼藥水，可是沒有任何好轉(zhuǎn)的跡象。直覺告訴塔拉，一定是有什么事情不對(duì)勁。經(jīng)過(guò)仔細(xì)的檢查后，眼科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)艾什莉的眼角膜已經(jīng)嚴(yán)重磨損， 在這種情況下，就算是成年人也會(huì)痛得哇哇直叫，可是艾什莉連一點(diǎn)不舒服的感覺都沒有。

布洛克夫婦不敢掉以輕心，經(jīng)過(guò)更深層次的檢查之后，結(jié)論令夫婦倆不知道該是喜還是憂——艾什莉患上了先天遺傳性無(wú)痛覺癥（Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌ Ｉｎｓｅｎｓｉｔｉｖｉｔｙ ｔｏ Ｐａｉｎ ｗｉｔｈ Ａｎｈｉｄｒｏｓｉｓ，也稱為ＣＩＰＡ）。這種非常罕見的疾病在美國(guó)僅有３５例，至今無(wú)藥可治。ＣＩＰＡ患者無(wú)法感到疼痛或是高溫的灼熱，也就是說(shuō)，他們對(duì)于周圍的一切傷害全然無(wú)法察覺。

她總是一次又一次受傷，

卻又“勇往直前”

人們聽說(shuō)后，通常會(huì)說(shuō)：“這不是好事嗎？”對(duì)于這個(gè)問題，父親約翰顯得很無(wú)奈。只要想想，孩子撞到墻上，滿臉是血，卻無(wú)所謂地聳聳肩；一個(gè)蹣跚學(xué)步的小女孩心不在焉地咬破自己的手指，只是覺得這樣很有趣——每當(dāng)想到這，約翰心里總是透不過(guò)氣來(lái)。可是艾什莉就是這樣，剛滿５歲的她，因?yàn)榘咽址旁诎l(fā)熱的內(nèi)燃發(fā)動(dòng)機(jī)上被嚴(yán)重燙傷，她的指頭被門縫夾到骨折；最可怕的一次，在回到鄉(xiāng)下的家里時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)艾什莉皮膚上的塵土總拍不干凈，“那不是臟土，”每當(dāng)想起這件事時(shí)，約翰仍心有余悸，“那是幾百只火蟻在咬她，可是可憐的艾什莉卻一點(diǎn)感覺都沒有。”艾什莉曾經(jīng)在吃飯的時(shí)候咬破自己的舌頭，嘴唇也弄得血肉模糊，有一次她甚至敲落了自己的門牙——要么是撞在墻上，要么是咬玻璃瓶子……

盡管艾什莉的一舉一動(dòng)令人憂心忡忡，但對(duì)于家人、醫(yī)生和老師來(lái)說(shuō)，艾什莉仍像小天使一樣給他們帶來(lái)了歡樂。她似乎永遠(yuǎn)不知疲倦，比起其他小孩子，她的精力總是那么旺盛。幼兒園的護(hù)士貝斯?克勞德對(duì)這個(gè)小搗蛋也沒辦法：“她就像上了電池的小兔子，她本應(yīng)該一切都小心翼翼，可是她做每件事情都是勇往直前。”艾什莉經(jīng)常從這個(gè)房間竄到那個(gè)房間，與四個(gè)月大的吉娃娃“公主”玩耍，或者在路邊投籃。直到最近她才終于了解自己與眾不同，感覺不到疼痛。

不希望她生活在套子里，

送她上學(xué)體驗(yàn)正常生活

剛開始，塔拉和約翰夫婦在照顧艾什莉的問題上總是搖擺不定，不知道是該小心保護(hù)孩子的安全讓她免受任何傷害，還是讓她像普通孩子一樣成長(zhǎng)。在艾什莉剛剛學(xué)走路的時(shí)候，她經(jīng)常把雙手弄得血肉模糊，父母不得不用繃帶把她的雙手纏上。“她看上去就像是個(gè)小拳擊手。”母親笑著說(shuō)。即便如此，“我們不希望艾什莉生活在套子中。”塔拉說(shuō)，“我們已經(jīng)知道什么該小心，什么不用擔(dān)心，她應(yīng)該有自己的成長(zhǎng)空間。”

在考慮良久之后，父母決定把艾什莉送進(jìn)帕特森小學(xué)，由老師們照顧她。在學(xué)校里，老師們盡量讓她和其他同學(xué)一樣。艾什莉喝水時(shí)常常會(huì)被燙傷，因此在她的桌子上多了一個(gè)水瓶——班里其他的孩子也同樣如此。可是對(duì)于這個(gè)“膽大包天”的孩子，老師們可不敢掉以輕心。班主任每天裝著沒事似地摸摸她的額頭，確定她的體溫正常；在課間休息時(shí)她會(huì)被帶到護(hù)士克勞德的辦公室進(jìn)行一個(gè)徹底的全身檢查。“他們把艾什莉腳上的沙子清理干凈，為她洗洗眼睛，幫她包扎傷口。”塔拉說(shuō)，“我稱之為艾什莉的‘中途的維修站。”雖然老師們盡量以平常心對(duì)待，艾什莉還是會(huì)被其他孩子取笑。曾經(jīng)有一個(gè)小男孩用棍子戳她的手臂，看看她是否會(huì)有反應(yīng)。“他并沒有惡意，只是想做一個(gè)小小的科學(xué)實(shí)驗(yàn)。”助教蘇?普萊斯說(shuō)。

可以肯定的是，隨著年齡的增長(zhǎng)，艾什莉的病癥也會(huì)出現(xiàn)多樣化的趨勢(shì)。ＣＩＰＡ是由于基因突變引起的，一種特殊的神經(jīng)細(xì)胞喪失了正常功能。由于缺乏疼痛的感覺，大腦對(duì)于疼痛的反應(yīng)也變得緩慢，治愈時(shí)間也需要正常人的兩倍。“在接下來(lái)的十年，艾什莉?qū)⒁鎸?duì)人生中最大的挑戰(zhàn)和困難，” 世界上首屈一指的ＣＩＰＡ專家，東京小兒科神經(jīng)科醫(yī)生Ｋｅｎｊｉ Ｎｉｈｅｉ博士說(shuō)，“許多病患甚至走路都出現(xiàn)了困難。” 一些醫(yī)生認(rèn)為，比起肉體上傷害，ＣＩＰＡ患者在心靈上的壓力更令他們感到痛苦。一些從小就患有ＣＩＰＡ的人長(zhǎng)大后在判斷力上產(chǎn)生了嚴(yán)重偏差，甚至走上錯(cuò)誤的道路——比如莽撞地亂用藥物——或者是另一個(gè)極端，對(duì)于任何事情都過(guò)分地小心。

愿意付出一切，

讓她感覺疼痛

現(xiàn)在布洛克夫婦還要繼續(xù)為女兒做艱難的選擇，至少要等到孩子能自己做決定為止。“她希望成為芭蕾舞演員。”塔拉的眼中充滿了期待。但是因?yàn)榧膊】赡軙?huì)對(duì)她的關(guān)節(jié)和骨胳產(chǎn)生傷害，所以父母決定為艾什莉蓋一座游泳池幫助她康復(fù)。同時(shí)，布洛克夫婦還要堅(jiān)持不斷地教會(huì)她認(rèn)識(shí)危險(xiǎn)，這可不是件容易的事情。最近艾什莉患上了扁桃腺炎，從患病到最終確診花了半年的時(shí)間——但是塔拉和約翰從不放棄，而希望似乎離他們?cè)絹?lái)越近，最近，當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己身上有血跡時(shí)，艾什莉會(huì)告訴媽媽，或者在吃飯前，艾什莉會(huì)問問爸爸食物的溫度是否合適食用了——艾什莉也在一步一步地學(xué)習(xí)危險(xiǎn)。

“她并不是什么感覺都沒有，”約翰笑著說(shuō)，“如果有人搶走她的玩具，她也會(huì)像其他孩子一樣大聲哭出來(lái)，她能感到我們?cè)诟熘陀H吻她。”在母親眼中，艾什莉的笑容總是最美麗的。父母堅(jiān)信，這個(gè)缺了門牙的大膽女孩一定會(huì)有不平凡的一生。如果讓他們?yōu)榕畠涸S個(gè)愿望，塔拉說(shuō)，“我愿意付出一切，讓艾什莉感受疼痛吧！”