生活在另一個世界

馬　韜

小滿今年7歲，他的世界與現實世界是不一樣的。

1歲半時，小滿已經認識200多個字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來極大的幸福與自豪，但一切都在他2歲時終止了。2歲時候，小滿突然發生了一些變化：語言功能嚴重退化，不知道任何危險，對別人的喜怒哀樂完全不放在眼里，甚至不在意父母的存在……

不知道為什么，小滿與外界接觸的能力急劇下降,他突然把自己封閉在一個外人無法進入的空間。

最后，小滿已經不認識爸爸媽媽。

現在，和小滿一樣的孩子，在中國最保守的估計有180萬。

“五雷轟頂”的怪病

小滿的爸爸易志綱，是在1998年得知小滿病情的。易志綱就職于北京國壽投資管理有限公司，孩子剛發生變化的時候，他正被公司派往廣州對一個公司進行重組，是工作最繁忙的時候。在電話里，小滿的媽媽余華不斷告訴易志綱孩子的情況：不理人、亂跑、把屎尿拉在褲子里……

“電話越打越頻繁，情況也越說越嚴重，最后干脆每次拿起電話就哭。”易志綱回憶說，“我當時以為我愛人發神經，簡直不敢相信。”

雖然當時余華已經告訴易志綱，這可能是一種叫做孤獨癥的病，但易志綱并不相信。“世界上還有這種怪病？小滿怎么可能？”

1998年8月，易志綱從廣州回來，正面臨小滿要上幼兒園，他請了一個長假，準備好好解決這件事。“一回家我就傻了，兒子顯得那樣陌生。”易志綱說。

他整天跟在小滿后面跑——在任何場所小滿只知道漫無目的地跑，除了強制手段根本沒有辦法控制他的行為；而兒子幾乎沒有正眼看過他。易志綱這時完全體會到了愛人在電話里訴說的那種可怕的情形。

一個星期后，易志綱找到當時全國少數幾家能診斷孤獨癥的醫院之一北醫六院。醫生觀察了孩子的情況后，診斷：孩子患有兒童孤獨癥，也叫自閉癥，是一種全面發育障礙。

“五雷轟頂”。易志綱回憶當時聽到醫生解釋后的感覺說。很多孤獨癥孩子的家長，在向中國《新聞周刊》回憶聽到孩子診斷結果的時候，都用了這個詞。

從小滿開始發生那些令人心碎的巨變起，全家人的生活就被拖入了另外一個世界。如果以180萬患兒計，一個患兒牽扯到6個大人，被孤獨癥涉及到的人群，多達1080萬人。

根據目前國際最新統計數據，歐美國家目前發病率的比例為千分之二到千分之六，如果參照這個比例的話，那么中國的孤獨癥患者數量將在230萬至780萬。

更可怕的是，歐美發病率的比例近幾年上升了10倍！研究表明，孤獨癥的發病率和民族、人種社會環境等沒有任何關系，也就是說，按照這個研究結果，中國孤獨癥的發病率也有可能以相似的速率上升。

生活在別處

許多時候，易志綱出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，他生活在自己的世界里，任憑你對他百般呵護，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺、冷漠置之，無論你是哭了還是笑了，他都無動于衷，而且，他總是無動于衷。

和孩子相處的種種場面令易志綱尷尬，心痛、窒息，甚至絕望。

在沒有結論之前，易志綱和余華僅僅因為對小滿情況的見解不同而爭吵，而確診后，夫妻倆知道生活必將從此改變。

“小滿的媽媽從那時候起就準備辭職了，因為這種病的孩子需要家長的全天候守候。”易志綱說小滿的媽媽余華在國務院機關事務管理局社保處任副處長，這是一個令人羨慕的穩定的工作。

“幾年間，我們飽受在時間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨。考慮到治療孩子需要很多錢，經濟壓力很大，也不敢貿然辭職，但是工作也不能長期這樣下去啊。”

目前最有效的治療方法，是針對不同患兒進行一對一強化行為訓練誘導，讓他逐漸學會一些基本的交流技能，慢慢走出自己封閉的世界。

看過電影《雨人》的人知道，達斯汀·霍夫曼演的那個角色就是位孤獨癥患者，這部影片告訴了人們為什么孤獨癥患者難以融入社會，而他的親人們必須付出時間和生活的代價。

“現在下定決心了，照顧孩子吧，辭職，不能看著孩子就這樣發展下去。”余華說。小滿一家的悲劇，在幾乎每一個孤獨癥患兒的家庭中都上演過。

“必然會有一位家長放棄工作，來專門照顧孩子。”田慧平說。田慧平，因創辦了專門為孤獨癥家庭提供幫助的機構，成為中國孤獨癥群體中的名人。

記者采訪時發現了一個奇怪的現象：患有孤獨癥的孩子，他的父母一般都是素質比較高的。以不久前在北京的一次孤獨癥患兒家長聚會為例，不管是日本專家、美國專家還是德國專家，都能在這些家長中找到語言流利的翻譯。

記者先后接觸過的30多位家長，曾經出國留學拿到碩士、博士學位的就有6位，比例非常之高。

“很多家長的時間完全被鎖定在孩子身上了，對社會而言，成本太高了。”中國普天集團管理部門任職的畢力，身為一個孤獨癥患者的家長，如是說。

對孤獨癥的群落而言，他們永遠生活在別處。而孩子的家長，卻生活在別樣世界與現實世界的夾縫中。田慧平是在1989年被拖入這個“在別處”的世界的。

孤獨癥仍有極大救治價值

田慧平是一個很樂觀的女人，但當她聽到自己的孩子楊患有孤獨癥時，同樣不知如何是好。

“我站在大街上，只是想誰能幫我，誰能告訴我該怎么辦？”田慧平在14年后的今天回憶往事時，淚水仍難止住。

“有時候，我寧愿相信孩子生活的那個世界是美麗的，有鮮花，有陽光，有我們這個世界得不到的珍貴的東西，有值得他不顧一切地去依戀去追尋的理想家園。但是，想著想著我就泄氣了。”田慧平說，她總在問自己的一個問題是，假如她不在了，誰來照顧她的孩子？畢竟，孩子必須面對現實世界。

1993年，田慧平通過瘋狂自學，大量查詢資料，對孤獨癥有了深入的了解。為了拯救與她有同樣遭遇的人，她成立了一家專門給孤獨癥家庭提供幫助的機構“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日，是“星星雨”10歲的生日。10年間，“星星雨”改變了很多家庭不知所措的窘迫，甚至從實質上改變了一些家庭的生活。

“孤獨癥是一種救治價值最大的發育障礙病。”日本殘障委員會副委員長白崎研司說，“只要在最佳時期以正確的方法進行救治就能有效，而最佳時期在3～6歲。”

值得一提的是，部分孤獨癥患者還具備常人的能力。如美國的天寶·葛蘭汀是一位孤獨癥患者，但同時也是美國著名的畜欄設計工程師，這也是白崎研司說這個群體之所以救治價值最大的原因之一。

“引導好了，孤獨癥患者可能會給社會帶來更大的貢獻，譬如畫家梵高，他也是一個孤獨癥患者。”白崎研司說。

這位58歲的日本老人，從1995年起開始幫助中國孤獨癥患兒，來中國已經超過20次了。對中國的孤獨癥患兒家庭來說，白崎研司就像白求恩的名字那樣親切。

這種很現實的希望，也是“星星雨”10年間給中國孤獨癥患兒家庭帶來的最大福音。田慧平說，自“星星雨”開創以來，已經為2060位孤獨癥患兒童及其家庭提供了咨詢服務、行為訓練、家庭訓練指導等多項服務。

方靜的孩子“石頭”恢復得就很好。

石頭現在12歲，他2歲的時候出現了 病癥，先是目光游離，然后越來越孤僻，拒絕與人交往。4歲的時候，方靜帶著石頭，開始系統的治療。

“發現得早，治療手段得當。”方靜總結說。從發現了“石頭”有孤獨癥后，方靜便不斷學習，并且經常與其他家長交流。

3月1日晚，方靜在青島大學的家中接受中國《新聞周刊》采訪時，“石頭”也在家。方靜讓“石頭”上網去，“石頭”就很高興地打開電腦。

“他到網上和爸爸聊天。”方靜說。而正在香港讀博士的爸爸，是“石頭”的驕傲，他甚至還很主動地問記者：“你是博士嗎？我爸爸是。人一定要當博士。”

“石頭今天的交流能力，就是幾年來不放棄努力的結果。”方靜說。現在“石頭”在當地某一正規學校上六年級，成績名列前茅。他的母親方靜是青島大學外貿系的老師，在青島開創了“以琳自閉兒訓練部”。

3月15日晚，十多個城市治療孤獨癥的“領導”人物聚在一起，席間有人表示：田慧平創辦的“星星雨”給了中國孤獨癥患兒家庭認識和治療孤獨癥的可能，而方靜的孩子“石頭”的恢復，給了孤獨癥患兒家庭指引——孤獨癥只要手段得當，可以恢復到正常狀態。

中國在治療孤獨癥方面取得的成績之一就是：在很多城市，都有了像“星星雨”和“以琳”一樣的民間治療機構。

目前可診斷孤獨癥的機構

（不完全名單）

●北京醫科大學附屬第六醫院精神衛生研究中心

●廣州中山醫學院附屬二院

●廣州市婦幼保健院

●湖北醫學院附屬醫學院

●湖南省兒童醫院神經內科

●湖南醫科大學第二附屬醫院 李雪榮

●湖南長沙中國青少年兒童衛生中心

●深圳兒童醫院福建福州協和醫院

●廣西醫科大學第一附屬醫院

●廣西柳州龍泉山醫院

●山東省精神衛生中心

●青島醫學院附屬醫院兒科

●華西醫科大學附屬醫院

●重慶醫科大學附屬醫院

●上海心理咨詢中心

●南京精神衛生研究中心

●鄭州市兒童醫院

●黑龍江省健康醫院

●吉林省四平市精神病醫院

●沈陽醫科大學附屬醫院

●沈陽兒童醫院心理科

●長春醫科大學第二附屬醫院

●西安交通大學第二醫院行為發育兒科研究室

●新疆第二人民醫院兒科

●天津兒童醫院

●石家莊兒童醫院